FR :

Pour nombre de Mexicains, la fin de vie et la mort adviennent dans un espace social, juridique, administratif et géographique binational. À partir de deux cas d’étude emblématiques tirés d’entretiens réalisés avec des couples ruraux de plus de soixante ans originaires de l’État d’Oaxaca, cet article interroge les effets du cadre administratif et juridique binational sur les pratiques d’accompagnement du migrant âgé malade ou défunt par sa conjointe, et sur le choix du lieu de fin de vie du migrant. L’auteure conclut qu’à la fin de la vie, malgré des différences entre les situations des couples et quelles que soient les contraintes du contexte binational, un nouvel équilibre s’établit au profit de l’épouse du migrant chargée de prendre soin du corps malade ou mort de son mari. Une telle situation contraste avec la relation de conjugalité à distance pendant la période migratoire, dominée par l’absence du mari et par le manque de prise de la femme sur l’organisation du temps et de l’espace du couple.

EN :

For many Mexicans, the end-of-life and death occur in a binational social, legal, administrative and geographic space. Based on two emblematic case studies drawn from interviews carried out with rural couples over sixty years old from the state of Oaxaca, the paper questions the effects of the binational administrative and legal framework on the care practices of the sick or deceased elderly migrant by his spouse, and on the choice of the migrant’s end-of-life place. The author concludes that at the end of life, despite differences between the situations of couples, and whatever the constraints of the binational context may be, a new balance is established in favor of the migrant’s wife. This situation contrasts with the long-distance conjugal relationship during the migratory period, dominated by the absence of the husband and by the lack of influence of the wife on the organization of time and couple space.

ES :

Para muchos mexicanos, el fin de la vida y la muerte advienen en el espacio social, jurídico, administrativo y geográfico bi-nacional. A partir de dos casos de estudio emblemáticos provenientes de entrevistas realizadas con parejas rurales de más de sesenta años originarias del Estado de Oaxaca, este artículo examina los efectos del cuadro administrativo y jurídico bi-nacional sobre las prácticas de acompañamiento del migrante anciano enfermo o difunto por parte de su cónyuge, y sobre la elección del lugar de fin de vida del migrante. La autora concluye que al final de la vida, a pesar de las diferencias entre las situaciones de las parejas y de las dificultades del contexto bi-nacional, se establece un nuevo equilibrio que beneficia a la esposa del migrante encargada de atender el cuerpo enfermo o ya muerto de su marido. Esta situación contrasta con la relación de conyugalidad a distancia durante el periodo migratorio dominado por la ausencia del marido y por la ausencia de control dela mujer sobre la organización del tiempo y del espacio de la pareja.

FR :

Avec le développement des soins biomédicaux en Mauritanie, des malades de plus en plus nombreux reçoivent un diagnostic de maladies non transmissibles — cancers, notamment —, souvent à un stade avancé. À l’issue d’une prise en charge médicale, plusieurs d’entre eux retournent à leur domicile dans des villages éloignés des hôpitaux. Ce contexte produit des situations de fin de vie particulières, posant de nouvelles contraintes aux familles. Cet article propose d’étudier les formes locales d’accompagnement de la fin de vie qui en découlent. Il s’appuie sur une étude anthropologique menée dans plusieurs villages de la vallée du fleuve Sénégal, combinant des entretiens avec des agents de santé exerçant dans cette région, des proches ayant assisté un malade en fin de vie, des imams et quelques notables. Bien que tous s’accordent sur l’impérieuse nécessité d’entourer la personne, de la soutenir moralement et de préserver sa dignité, ces fins de vie mettent à l’épreuve leur rôle et les valeurs qu’ils défendent. Cette étude fournit des éléments pour discuter l’intérêt de promouvoir des soins palliatifs en milieu rural.

EN :

The development of biomedical care in Mauritania has increased the number of patients being diagnosed with non-communicable diseases—especially cancer—, often at an advanced stage. Many of these patients return home to villages far from hospitals when they perceive their curative treatment has finished. This context produces particular end-of-life situations, creating new conditions for families. This article proposes to study the local forms of end-of-life support arising from these situations. It is based on an anthropological study carried out in several villages of the Senegal River Valley, combining interviews with health workers practicing in these areas, relatives who cared for a patient at the end of life, imams and respected residents of the villages. All participants agree on the imperative need to surround the person, to support them morally and to preserve their dignity. However, these end-of-life experiences test their roles and the values they defend. This work provides elements to facilitate the discussion on the value of promoting palliative care in rural areas.

ES :

Con el desarrollo de la atención biomédica en Mauritania, se identifica un mayor número de enfermos con enfermedades no transmisibles –-sobre todo cánceres-, con frecuencia en un estado ya avanzado. Después de la atención médica, muchos de esos enfermos regresan a sus domicilios en los pueblos lejos de los hospitales. En tal contexto surgen situaciones de fin de la vida particulares, que crean nuevos retos a las familias. Este artículo propone estudiar las formas locales de apoyo al final de la vida que se derivan de ello. Se basa en un estudio antropológico realizado en varios pueblos en el valle del rio, que combina entrevistas con los agentes locales de salud que trabajan en dichas regiones, con parientes que han ayudado a un enfermo durante su fin de la vida, con imames y algunos lideres. Aunque todos concuerdan en la urgente necesidad de rodear a la persona, de apoyarla moralmente y de preservar su dignidad, estas situaciones al final de la vida ponen a prueba los roles y los valores que dicen defender. Este trabajo ofrece elementos para examinar el interés de promover la asistencia paliativa en medio rural.

FR :

Les études sur les expériences de fin de vie et de mort du point de vue des familles et des proches sont parcellaires, davantage encore dans un contexte de diversité religieuse, ethnique et socioculturelle tel que Montréal. Les quelques travaux qui en tiennent compte soulignent une différence de perspectives entre patients, familles et intervenants, notamment en regard de ce qui est entendu par une « bonne mort ». Cet article se base sur les résultats d’une recherche sur les expériences de fin de vie et de mort à domicile et en institution de soins auprès de familles et proches de groupes minoritaires à Montréal. S’appuyant sur des entretiens approfondis menés auprès de 23 proches ayant accompagné un aîné immigrant âgé de 80 ans et plus en fin de vie, l’article aborde spécifiquement les attentes des familles en ce qui a trait à une fin de vie de qualité et les enjeux soulevés par la rencontre avec les services de santé. Les résultats révèlent une diversité des expériences (des bonnes et des moins bonnes) et montrent que le regard porté par les familles sur la fin de vie et la mort est influencé par l’écart possible entre ce qui est souhaité pour l’aîné et leur appréciation des soins professionnels reçus.

EN :

Studies on end-of-life and death experiences from the perspective of families and loved ones are fragmentary, even more in a context of religious, ethnic and socio-cultural diversity such as Montreal. The few contributions that take this into account highlight a gap in perspectives between patients, families and caregivers, particularly regarding what is meant by a “good death.” This article is based on research findings on end-of-life and death experiences at home and in institutions among families and loved ones of minority groups in Montreal. Based on in-depth interviews conducted with 23 relatives who accompanied an immigrant senior aged 80 and over, the article discusses specifically the families’ expectations regarding a quality end-of-life and the issues raised in their encounter with healthcare services. The results reveal a diversity of experiences (both good and not so good) and show that families’ points of view are influenced by a possible disconnect between what is desired for the senior and their appreciation of the professional care received.

ES :

Los estudios sobre las representaciones del fin de la vida y de la muerte desde el punto de vista de las familias y los parientes son poco sistemáticos, aun más en un contexto de diversidad religiosa, étnica y sociocultural como es Montreal. Los pocos trabajos que lo han tenido en cuenta, subrayan una discrepancia de perspectivas entre pacientes, familiares y asistentes, sobre todo con respecto a lo que se entiende como «morir bien». Este artículo se basa en los resultados de una investigación sobre las experiencias del fin de la vida y de la muerte en casa y en institución entre las familias y parientes de grupos minoritarios en Montreal. Se apoya en dos entrevistas detalladas realizadas entre 23 parientes que acompañaron a un anciano inmigrante de 80 años y más; el artículo aborda específicamente las expectativas de los familiares ante un fin de la vida de calidad y los problemas que esto plantea en el contacto con los servicios de salud. Los resultados muestran una diversidad de experiencias (buenas y no tan buenas) y muestran que el punto de vista de los familiares está influenciado por la discrepancia entre lo que es deseado por el anciano y su apreciación de los servicios profesionales recibidos.

FR :

Cet essai examine deux changements importants que subissent le mourir et la mort dans le monde pluriforme et sécularisé d’aujourd’hui. Le premier changement met en scène l’autonomie, les souhaits d’autonomie nourris pendant la vie s’étendant désormais au moment et à la manière de mourir. L’euthanasie permet à une personne d’éviter la condition douloureuse et difficile qui précède la fin de vie. Un second changement majeur est que ceux qui meurent et ceux qui restent peuvent nourrir des croyances et des attentes différentes concernant ce qui se passe au moment de la mort et après. Dans le monde chrétien, par exemple, les rituels plutôt uniformes qui étaient pratiqués avant et après la mort ne reflètent plus les croyances d’un grand nombre de personnes confrontées à la mort aujourd’hui. Ce bref essai explore l’imbrication de ces deux évolutions relatives à la mort et au mourir dans la société actuelle, en mettant l’accent sur le pays de l’auteur, les Pays-Bas.

EN :

This essay looks at two significant changes that dying and death are undergoing in today’s pluriform and secularizing world. One is that wishes of autonomy during life are now increasingly being extended to autonomy over when and how to die. Through euthanasia a person can decide to avoid the painful and miserable condition that precedes the end of life. A second major change is that those who die and those who stay behind may have diverse beliefs and expectations about what happens at and after death. The rather uniform rituals that used to be performed before and after death in, for instance, the Christian world does no longer reflect the beliefs of a large number of people who face death today. This brief essay explores the intertwinement of these two developments around death and dying in today’s society, with a focus on the country of the author, the Netherlands.

ES :

Este ensayo analiza dos cambios importantes que experimentan la muerte y el morir en el mundo pluriforme y secular de hoy en día. El primer cambio pone en escena la autonomía, los deseos de autonomía cultivados a la largo de la vida y que ahora se prolongan al momento y a la manera de morir. La eutanasia permite a una persona evitar la condición dolorosa y difícil que precede el fin de la vida. El otro cambio significativo es que quienes mueren y quienes permaneces pueden albergar creencias y expectativas diferentes sobre lo que sucede en el momento de morir y después. En el mundo cristiano, por ejemplo, los ritos, más bien uniformes que se practican antes y después de la muerte ya no reflejan las creencias de un gran número de personas que hoy en día confrontan la muerte. Este breve ensayo explora la imbricación de estas dos evoluciones relacionadas con la muerte y el morir en la sociedad actual, poniendo de relieve el país del autor, Holanda.

FR :

Bien que la mort et le mourir constituent un élément central de l’expérience humaine, les linguistes n’ont jamais mis leur science au service de l’explication des phénomènes linguistiques et communicationnels qui se produisent au chevet des mourants ou à proximité. Une série d’entretiens informels effectués avec des linguistes permet de comprendre pourquoi les linguistes ont ignoré cette question : la difficulté de recueillir des données, les problèmes de financement pour ce faire, et d’autres problèmes de navigation dans la recherche moderne ; les tabous entourant la mort et le mourir en tant que sujet d’étude ; et le manque d’expérience en matière de mourir. Une esquisse de l’histoire de la linguistique permet d’avancer une raison supplémentaire : ce champ d’études est fondamentalement orienté vers les origines et les commencements, et dans la linguistique contemporaine les controverses théoriques les plus accentuées portent sur l’acquisition du langage.

EN :

Though death and dying are central to the human experience, linguists have never applied their science to explain the linguistic and communicative phenomena that occur at or around deathbeds. A set of informal interviews with linguists offers insight into why linguists have ignored it: the difficulty of obtaining data, funding challenges, and other difficulties navigating the modern research enterprise; taboos surrounding death and dying as a topic; and lack of experience with dying. A sketch of the history of linguistics argues for another reason: the field is fundamentally oriented towards origins and beginnings, and in contemporary linguistics the gravity of theoretical battles concern language acquisition.

ES :

Aunque la muerte y morir constituyen elementos centrales de la experiencia humana, los lingüistas nunca han puesto su ciencia al servicio de la explicación de los fenómenos lingüísticos y comunicacionales que se producen al pie de la cama de los moribundos o al su rededor. Una serie de entrevistas informales realizadas con lingüistas nos permite comprender por qué los lingüistas han ignorado esta cuestión: la dificultad de recoger datos, los probables financieros para llevarlo a cabo y otros problemas de navegación en la investigación moderna; los tabús en torno a la muerte y al fin de la vida en tanto que objeto de estudio; y la falta de experiencia en materia de fin de la vida. Un esbozo de la historia de la lingüística permite proponer una razón suplementaria: ese campo de estudios está fundamentalmente orientado hacia los origines y comienzos, y en la lingüística contemporánea las controversias teóricas más candentes se realizan en torno a la adquisición del lenguaje.

FR :

Cet article examine les émotions que ressentent des personnes conscientes en train de mourir, émotions qui ne font pas partie des modèles culturels du mourir qu’elles ont intériorisés. Dans l’intention de proposer un répertoire terminologique qui soit capable d’évoquer la pluralité et la particularité de l’ensemble des expériences du mourir à travers le monde, je commence par introduire deux termes pour aborder et comparer différentes conceptions du mourir en contextes interculturels : la pré-exitalité et la post-exitalité. Le mourir pré-exital recèle la possibilité de faire l’expérience de son propre processus de mourir et de lui donner forme en tant que personne encore vivante. Cela inclut le fait d’être confronté à certaines émotions qui ne sont pas aussi faciles que d’autres à gérer parce qu’elles ne font pas partie des contextes implicites et explicites spécifiques aux modèles culturels du mourir. Une observation participante menée avec des personnes mourantes entre 2013 et 2016 a révélé que des malades en phase terminale peuvent dissimuler des émotions « troublantes » afin de ne pas irriter leurs proches, voire elles-mêmes ; cependant, même si elles sont voilées, ces émotions existent. Examiner la façon dont les personnes mourantes en Allemagne abordent concrètement les dimensions « troublantes » que sont les sentiments a) de la gaieté et de l’humour et b) de l’envie et de la jalousie envers les personnes non mourantes nous offrira une meilleure compréhension de la façon dont peuvent se dérouler le ressenti émotionnel et la gestion des émotions au cours du mourir.

EN :

This article explores how consciously dying persons experience emotions that are not part of the cultural models of dying that they have internalized. With the intention of proposing a terminological repertoire that is capable of addressing the general plurality and particularity of dying experiences around the globe, I start by introducing two terms to address and compare different concepts of dying in intercultural contexts: pre-exitality and post-exitality. Pre-exital dying contains the possibility of shaping and experiencing one’s own dying process as a still-living person. This includes being confronted with some emotions that are not as easily addressable as others because they are not part of the context-specific implicit and explicit cultural models of dying. A participant observation with dying persons conducted between 2013-2016 revealed that terminally ill people may hide these “uncanny” feelings in order to reduce irritation for close ones and themselves; yet, even if they are veiled, these emotions do exist. Exploring how dying people in Germany concretely deal with the “uncanny” feeling dimensions of a) fun and humour and b) envy and jealousy directed against non-dying persons will provide a better understanding of how emotional experiences and emotional management during dying can take place.

ES :

Este artículo analiza las emociones que resienten las personas conscientes en agonía, emociones que no forman parte de los modelos culturales de la muerte que han sido interiorizados. Con la intención de proponer un repertorio terminológico capaz de evocar la pluralidad y la particularidad del conjunto de experiencias del fallecimiento a través del mundo, comienzo por introducir dos términos para abordar y comprar los diferentes conceptos del fin de la vida en contextos interculturales. La pre-partida (pre-exitality) y la post-partida (post-exitality). El morir pre-partida (pre-exital), comprende la posibilidad de experimentar su propio proceso de muerte y darle forma en tanto que persona aun viva. Ello incluye el hecho de confrontarse a ciertas emociones que no son fáciles de confrontar pues no forman parte de los contextos implícitos y explícitos específicos de los modelos culturales del morir. Una observación participante realizada con personas agonizantes entre 2013 y 2916 mostró que los enfermos en fase terminal pueden disimular emociones «inquietantes» con el fin de no molestar a su parientes, incluso a si-mismos; sin embargo, aun si se disimulan, dichas emociones existen. Examinar la manera en que las personas agonizantes en Alemania abordan concretamente las dimensiones «inquietantes» que son los sentimientos: a) de alegría y humor y; b) de envidia y celo hacia las personas no agonizantes nos aportará una mejor comprensión de la manera en que puede tener lugar la vivencia emotiva y la confrontación con emociones durante el fin de la vida.

FR :

Si, comme le disait Edmond Haraucourt dans Rondel de l’adieu (1890), « [p]artir, c’est mourir un peu », il est vrai aussi que mourir signifie quitter ce monde et, également, commencer à s’organiser en vue de ce que (peut-être) il y aura juste après le dernier souffle. Pour un nombre surprenant de personnes, cela signifie se préparer à sa propre mort en se consacrant à l’achat d’une concession funéraire et à la création de sa dernière demeure : on choisit le cimetière, le monument, les matériaux, les symboles, l’épitaphe… On construit, en fait, un dernier foyer pour soi-même et, souvent, pour sa propre famille. Dans le cadre d’une plus vaste recherche anthropologique conduite dans des cimetières en Italie, aux États-Unis et au Brésil, on a pu se confronter à des individus qui ont décidé de passer leurs derniers mois ou années de vie à choisir, acheter, décorer et personnaliser leur propre tombe. Qu’ils fassent cela pour réaliser leurs derniers rêves et volontés — avant qu’il ne soit trop tard et en ne se fiant pas trop au fait que les autres le fassent pour eux — ou, tout « simplement », pour ne pas penser à la maladie et à la destruction du corps, le résultat est souvent le même : sous forme d’une chapelle, d’un buste, d’un petit jardin ou d’une photographie funéraire, et dans des espaces — les cimetières — qu’on apprend à aimer chaque jour davantage, des individus pensent à la mort de façon constructive et, souvent, artistique. C’est surtout une manière de ne pas la subir, la mort ; au contraire, on apprend à la connaître et à la maîtriser, jusqu’à en faire une oeuvre d’art ou juste un agréable espace de mémoire.

EN :

If—as Edmond Haraucourt wrote in Rondel de l’adieu (1890)—«[t]o leave is to die a little», it is also true that to die means to leave this world and, also, start preparing for what will (may) be right after the last breath. For a surprising number of people, that means to prepare for death by purchasing a plot in a cemetery, supervising to the construction of the monument, choosing the materials, the symbols, the epitaph… in one word, building a «last home» for them and, often, for their families. As part of anthropological research carried out in cemeteries in Italy, the United States and Brazil, we met with some of these individuals who decided to spend their last months of life buying, decorating, and personalizing their own graves. Whether one does this to make his/her last wishes and dreams come true—before it is too late and not trusting that others will do it—or, simply as a distraction from their disease and the deterioration of their body, the result is often the same: in the form of a chapel, a bust, a little garden, a funerary picture, and inside these spaces—cemeteries—as they learn to love every day more, these people think about death in constructive and often artistic ways. It is above all a way of not being subjected to death; on the contrary, they learn to know better and even master death, transforming it into a work of art or just a comfortable space of memory.

ES :

Si, como decía Edmundo Haraucourt en Rondel de l’adieu (1890), «partir c’est mourir un peu», es cierto que morir también significa abandonar este mundo y, también, comenzar a organizarse para lo que (tal vez) habrá después del último suspiro. Para un número sorprendente de personas, eso significa preparase a morir dedicándose da la compra de una parcela de cementerio y a la creación de su propia última morada, el monumento, los materiales, los símbolos, el epitafio… Se construye, de hecho, un último hogar para sí mismo, y frecuentemente, para su propia familia. En el cuadro de una más amplia investigación antropológica realizada en los cementerios de Italia, Estados Unidos y Brasil, nos hemos confrontado con individuos que decidieron pasar sus últimos meses o años de vida a elegir, comprar, decorar y personalizar su propia tumba. Que esto se haga para realizar sus últimas voluntades y sueños —antes que sea demasiado tarde y sin fiarse demasiado a que los otros lo hagan en su lugar— o, «simplemente» para no pensar en la enfermedad y la destrucción del cuerpo. El resultado es con frecuencia el mismo: una capilla, un busto, un jardín o una fotografía funeraria, y en esos espacios —los cementerios— es donde se aprender a apreciar aun más cada instante, los individuos piensan en la muerte de manera constructiva y, con frecuencia, artística. Es una manera de no sufrir la muerte; al contrario, se aprender a conocerse y a controlarse, hasta hacer una obra de arte o solamente un agradable espacio conmemoratorio.

FR :

Plutôt que de créer des lits dans des unités hospitalières spécialisées en soins palliatifs (USP), les pouvoirs publics en France ont choisi de développer en priorité, à partir des années 2000, des équipes dites « transversales », considérées en quelque sorte comme des courroies de diffusion des soins palliatifs auprès de tous les professionnels de la santé. Dans ce contexte, cet article analyse les conceptions du mot soins palliatifs selon les protagonistes des soins de fin de vie, grâce à une nouvelle analyse de données d’enquêtes de terrain que nous avons menées entre la fin des années 1990 et le début des années 2010. Ce travail permet de mettre en évidence le lien entre ces conceptions et le rôle des différents protagonistes dans la division du travail inhérent à la mise en forme de la trajectoire de fin de vie : d’un côté, les profanes y voient l’équivalent d’une annonce de mort ; de l’autre, les équipes transversales des soins palliatifs les conçoivent comme une intervention multidimensionnelle ; enfin, les autres professionnels de la santé les associent à l’arrêt de leurs traitements. Dans le contexte spécifique du développement des soins palliatifs en France, ces visions traduisent la place de ces acteurs dans la chaîne des soins, ce qu’ils font en fin de vie et ce qu’ils pensent pouvoir faire. In fine, ces résultats dessinent, en lien avec certains enjeux sous-jacents, le cadre initial dans lequel les équipes transversales de soins palliatifs ont cherché à trouver leur place dans la médecine française.

EN :

In France, from the year 2000, Health Authorities chose the development of mobile teams rather than inpatient units for a better dissemination of palliative care during end-of-life care. In this context, our article analyses, from data we gathered in field studies from end 1990’s to early 2010s, the conceptions of the word palliative care by the different protagonists of care. Results show a link between these conceptions and the role occupied by these protagonists: for patients and relative, palliative care is a synonymous of death; palliative care professionals see it as a multidimensional intervention; other professionals reduce it as cure abstention. These conceptions resume what these actors do and what they think they can do in relation to their place in end-of-life care. These results reveal the initial context and some issues for palliative care during mobile teams’ institutional development in French medicine.

ES :

Más que crear camas en las unidades hospitalarias especializadas en cuidados paliativos (USP), los poderes públicos en Francia han preferido desarrollar de manera prioritaria, a partir de los años 2000, equipos denominados «transversales», considerados de cierta manera como bandas de difusión de los cuidados paliativos entre todos los profesionales de la salud. En este contexto, este artículo analiza las concepciones de la expresión cuidados paliativos según los protagonistas de los servicios de fin de la vida, gracias a un nuevo análisis de datos de encuestas de campo que habíamos realizado al final de los años 1990 y los principios de los años 2010. Este trabajo permite evidenciar la relación entre dichas concepciones y el rol de los diferentes protagonistas en la división del trabajo del proceso: de un lado, los profanos ven el equivalente de un anuncio de muerte; del otro, los equipos transversales de cuidados paliativos los conciben como una intervención multidimensional; finalmente, los demás profesionales de la salud los asocian con el fin de los tratamientos. En el contexto específico del desarrollo de cuidados paliativos en Francia, esas visiones muestran el lugar de dichos actores en el proceso de cuidados, lo que hacen en el fin dela vida y lo que piensan poder hacer. En última instancia, dichos resultados trazan, en relación a ciertos problemas subyacentes, el cuadro inicial en el cual los equipos transversales de cuidados paliativos han tratado de encontrar su lugar en la medicina francesa.

FR :

Dans les représentations sociales des malades, les soins palliatifs sont souvent associés à la phase terminale de la fin de vie. Ces représentations ont été identifiées par les professionnels de la santé comme un obstacle à l’instauration d’une démarche palliative plus précoce dans le parcours de soins de patients souffrant d’une maladie létale. Basé sur des entretiens réalisés en France avec des malades atteints de cancers à un stade avancé et leurs aidants, cet article vise à décrire les représentations que se font malades et familles des soins palliatifs et leurs effets sur la trajectoire de soins. L’article rend compte de difficultés de compréhension des objectifs des soins palliatifs. Il montre que l’association étroite, dans les représentations sociales, entre soins palliatifs et fin de vie prend racine dans une histoire ancienne des soins palliatifs, mais aussi dans les représentations du corps médical ainsi que dans des considérations idéologiques (qui émergent notamment avec les débats publics autour du suicide médicalement assisté). L’expérience des soins palliatifs apporte quant à elle une connaissance plus fine de ces services aux patients et à leurs proches.

EN :

Palliative care is often thought by patients and their families to mean imminent death, hospice care and end-of-life care. This social representation is one of the main barriers to referral to early palliative care at an earlier stage in the pathway of care of patients with advanced cancer. This paper is based on interviews with French advanced cancer patients and their family caregivers. It aims to describe patients’ and caregivers’ perceptions of palliative care, and the impacts of these perceptions on the pathway of care of patients. The paper reports on the lack of understanding of the goals of hospice palliative care. It shows that the close association between palliative care and end-of-life in the social representations is rooted in the history of the palliative care “movement,” but also in the health professionals’ representation and is ideologically driven (especially with the public debates on the issue of medical assisted suicide). The experience of palliative care provides patients and their family with in-depth knowledge of palliative care.

ES :

En las representaciones sociales de los enfermos, los tratamientos paliativos están frecuentemente asociados con la fase terminal del final de la vida. Esas representaciones han sido identificadas por los profesionales de la salud como un obstáculo en la instauración de un proceso paliativo más precoz en el transcurso de los tratamientos de los pacientes que sufren una enfermedad letal. Este artículo tiene como objetivo describir las representaciones que se hace los enfermos y sus familiares de los tratamientos paliativos y de sus efectos sobre el transcurso de los tratamientos, basándose en entrevistas realizados en Francia entre enfermos de cáncer y de las personas que los cuidan. El artículo muestra las dificultades de comprensión de los objetivos de los tratamientos paliativos. Muestra que la estrecha asociación en las representaciones sociales de los tratamientos paliativos con el fin de la vida se enraíza en una historia antigua de los tratamientos paliativos, pero también en las representaciones del cuerpo médico, así como en las consideraciones ideológicas (que surgen sobre todo en los debates públicos sobre el suicidio medicalmente asistido). La experiencia de los tratamientos paliativos contribuye al conocimiento más refinados de los servicios para dichos pacientes y sus familiares.

FR :

La vie et la mort sont étroitement liées en milieux de soins où les questions nombreuses en regard (notamment) de la qualité de vie et de mort, de la poursuite ou de l’arrêt du traitement et de la légitimité des personnes qui prennent part aux décisions façonneront ces moments cruciaux. Devant de nombreux possibles thérapeutiques, quand s’arrêter ou encore quand tendre vers une perspective palliative n’est jamais donné d’emblée. Les frontières entre les catégorisations sociales séparant le curable de l’incurable, le malade du mourant et la compréhension de l’imminence de la mort restent parfois incertaines ou à reconstruire selon les cas. À partir de deux études ethnographiques (observations en unités de soins, entretiens avec soignants, patients et leurs familles), l’une menée en contexte pédiatrique hospitalier (unité d’hématologie-oncologie-greffe de moelle osseuse) et l’autre auprès de personnes de grand âge en milieu hospitalier et en centre d’hébergement et de soins de longue durée à Montréal, les auteures discutent de la diversité des trajectoires de fin de vie. Quand peut-on s’arrêter ? Qui peut répondre ? Ces questions sont récurrentes sans être nouvelles. Elles demeurent néanmoins le quotidien de la « grande maladie ». Les auteures puiseront à même le « prendre soin » et le « devoir de non-abandon » pour dégager quelques éléments de réponse tout en s’interrogeant sur le statut contemporain de la (bio)médecine (entre espoirs et tensions) et les ambigüités conceptuelles et empiriques entre le « curatif » et le « palliatif ».

EN :

Life and death are closely linked in health care settings where questions regarding the quality of life and death, the pursuit (or not) of disease directed treatments and the legitimacy of those who make these decisions shape these crucial moments. As therapeutic possibilities seem never-ending, when to stop or when to embrace a palliative perspective is a complex issue. The boundaries between the social categorizations that separate the curable from the incurable, the sick from the dying and impending of death are often uncertain. Grounded in two ethnographic studies, one conducted in a pediatric hospital setting (hematology-oncology unit-bone marrow transplant) and the other with elderly people in a hospital setting as well as a long-term care facility in Montreal, the authors discuss the diversity of end-of-life trajectories. When can we stop? Who can answer? These questions are recurrent without being new. They are, however, the daily reality of “major illness.” The authors draw upon the notions of “care” and the “duty of non-abandonment” in their quest of answers while questioning the contemporary status of (bio)medicine.

ES :

La vida y la muerte están estrechamente ligadas en los establecimientos de salud o en las numerosas cuestiones (principalmente) de la calidad de vida y de la muerte, de la prosecución o de la cesación del tratamiento y de la legitimidad de las personas en la toma de decisiones marcarán estos momentos cruciales. Ante tantas opciones terapéuticas posibles, nunca está garantizado saber cuando cesar o cuando tender hacia una perspectiva paliativa. Las fronteras entre las categorizaciones sociales que separan lo curable de lo incurable, la enfermedad del moribundo y la comprensión de la inminencia de la muerte, son inciertas o a reconstituir caso por caso. A partir de dos estudios etnográficos (observaciones en unidades de salud, entrevistas con trabajadores de la salud, pacientes y sus familias), una realizada en contexto pediátrico hospitalario (unidad de hematóloga-oncologia-transplante de la médula ósea) y la otra entre personas mayores en medio hospitalario y en establecimientos de atención de larga duración en Montreal, las autoras examinan la diversidad de trayectorias de fin de la vida. ¿Cuándo se puede detener? ¿Quién tiene la respuesta? Preguntas recurrentes y para nada nuevas que sin embargo son lo cotidiano de la «enfermedad grave». Profundizamos en el «cuidar» y en la «obligación de no abandonar» para despejar algunas respuestas, sin dejar de inquirir el estatus contemporáneo de la (bio) medicina (entre esperanzas y tensiones) y las ambigüedades conceptuales y empíricas que hay entre «curativo» y «paliativo».

FR :

Cet article s’appuie sur une recherche doctorale ethnographique échelonnée sur 18 mois et effectuée auprès de résidents atteints de troubles neurocognitifs majeurs (de type Alzheimer ou autre) dans deux centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) à Montréal. Les données sont tirées de plus de 200 heures d’observation auprès de résidents (n=8) au dernier stade de la maladie (grabataires et ayant perdu l’usage de la parole), de photographies ainsi que d’entretiens (n=20) auprès de proches et de membres du personnel. Cette incursion dans l’univers des pertes cognitives sévères, alors que les personnes concernées ne sont plus en mesure d’exprimer elles-mêmes leurs besoins et leurs volontés, révèle la longue attente d’une mort imprévisible bien que toujours présente en filigrane, et parfois espérée. Elle met en lumière un rapport à la mort et à la fin de vie marqué par un sentiment d’impuissance et d’ambivalence, alors que les proches et le personnel peinent à faire sens de la condition actuelle et de la vie de ces résidents. L’article permet d’explorer le brouillage du statut de « vivant » qui s’opère dans ce contexte singulier de fin de vie, apportant une contribution novatrice aux réflexions québécoises entourant l’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes inaptes.

EN :

This article is based on an ethnographic research conducted over 18 months with residents suffering from major neurocognitive disorders (Alzheimer’s or others), in two long-term care centers (CHSLD) in Montreal. Data are drawn from more than 200 hours of participant observation with residents (n = 8) in the last stage of the disease (bedridden and having lost the use of speech), photographs as well as interviews (n = 20) with relatives and staff. This foray into the world of severe cognitive losses, where people are no longer able to express their needs and their wishes on their own, reveals the long wait for an unforeseeable yet always present, and sometimes awaited, death. It highlights a rapport to death and the end-of-life defined by feelings of helplessness and ambivalence, as relatives and staff struggle to make sense of the current condition and life of these residents. The article explores the blurring of the status of “living” which takes place in this singular end-of-life context, making an innovative contribution to Quebec’s reflections on medical aid in dying for incapacitated people.

ES :

Este artículo se basa en una investigación doctoral etnográfica escalonada durante 18 meses entre los residentes con problemas neurocognitivos mayores (tipo Alzheimer u otros), en dos centros de alojamiento y atención de larga duración (CHSLD) en Montreal, Los datos provienen de más de 200 horas de observación entre los residentes (n=8) en fase terminal de la enfermedad (incapacitados o con pérdida del uso de la palabra), de fotografiás y de entrevistas (n=20) con familiares y miembros del personal. Esta incursión en el universo de las pérdidas cognitivas severas, cuando las personas ya no son capaces de expresar sus necesidades ni su voluntad, muestra la larga espera de una muerte imprevisible pero siempre presente y a veces deseada. Echa luz sobre la relación entre la muerte y el fin de la vida marcada por un sentimiento de impotencia y de ambivalencia, entre los familiares y el personal con problemas para darle un sentido a la condición actual y a la vida de dichos residentes. El artículo permite explorar la interferencia en el estatus de «viviente» que se opera en ese singular contexto de fin de vida, aportando una contribución innovadora a las reflexiones quebequenses en torno al acceso a la asistencia médica para morir para las personas ineptas.

FR :

L’univers de la fin de vie est traversé par deux entreprises morales en France. L’une est le fait des soignants des soins palliatifs qui s’appuient sur la légitimité de la science et de la médecine pour fonder leur approche ; l’autre est celle des tenants d’une aide active à mourir qui mettent en oeuvre une rhétorique émotionnelle pour produire de l’intolérable et obliger le législateur à intervenir et à prendre en considération leurs revendications. Derrière les discours portés par les différents acteurs apparaissent deux figures de la personne malade : l’une isolée, l’autre prise dans un collectif ; l’une référée principalement à sa corporalité biologique, l’autre à son psychisme. In fine, ce sont deux conceptions de la personne aux propriétés différentes qui s’affrontent ici.

EN :

The world of end-of-life is traversed by two moral enterprises in France. One is implemented by palliative care providers who rely on the legitimacy of science and medicine as the basis for their approach; the other is that of the advocates of active assistance in dying who use emotional rhetoric to produce an intolerable narrative that forces the legislator to intervene and take their claims into consideration. Behind the discourses made by the different actors, two figures of the sick person appear. One is isolated, the other is part of a group; one refers mainly to his biological body, the other to his psyche. In fine, two conceptions of the person with different properties are confronting each other here.

ES :

En el universo del fin de la vida se cruzan dos empresas morales en Francia. Una operacional izada por los profesionales de los cuidados paliativos que se apoyan en la legitimidad de la ciencia y de la medicina para justificar su postura; la otra es la de los partidarios de una ayuda activa para morir, quienes apelan a una retórica emotiva para fabricar lo intolerable y obligar a los legisladores a intervenir y tomar en consideración sus reivindicaciones. Detrás de los discursos de los diferentes actores aparecen dos figuras de la persona enferma: una aislada, la otra atrapada en un grupo; una refiriéndose principalmente a la corporeidad biológica, la otra a su psiquismo. La última instancia, es una confrontación de dos concepciones de la persona con propiedades diferentes.

FR :

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée en Suisse, les pratiques actuelles entourant la mort (« faire la mort ») (Soom Ammann et al. 2016) sont fortement influencées par le concept normatif occidental contemporain de la « bonne mort », qui met l’accent sur la détermination de l’individu à mourir dans la dignité, la pleine conscience et l’acceptation (Hart et al. 1998). En même temps, la prise en charge institutionnelle de la vieillesse est confrontée à des changements sociétaux tels que l’augmentation de la diversité parmi les résidents et le personnel soignant et l’admission très tardive de résidents ayant souvent des problèmes de communication liés à leur santé. À partir des données recueillies lors d’une recherche de terrain ethnographique à long terme dans des centres d’hébergement et de soins de longue durée en Suisse, cet article illustre la façon dont les efforts du personnel soignant pour permettre une « bonne mort » ne s’arrêtent pas à la mort biologique du résident, mais s’étendent aux pratiques de préparation du cadavre « joliment ». Exposant deux cas de soins post-mortem, nous décrivons d’abord les pratiques du personnel soignant telles qu’elles sont usuellement mises en oeuvre dans le cas d’une « bonne mort ». Puis, nous recourons à un cas perçu comme une « mauvaise mort » pour discuter des pratiques consistant à rendre une mort « meilleure » rétrospectivement. Nous avançons que — surtout si les proches n’ont pas exprimé de souhaits particuliers concernant les soins post-mortem ou si les pratiques de l’établissement au sujet des soins post-mortem ne sont pas hautement détaillées —, les membres du personnel soignant peuvent disposer d’une certaine latitude d’interprétation pour donner au corps du défunt un aspect qui corresponde également à leur propre conception d’un « cadavre de belle apparence ». Nous avançons que cette pratique est un élément important des stratégies professionnelles des membres du personnel pour faire face à leur expérience répétée de la mort et de la fin de vie dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée. Nous concluons que les pratiques de soins post-mortem que nous avons décrites, qui consistent à (re)créer une « bonne mort », devraient être considérées comme faisant partie intégrante de « faire la mort » dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée dans une société occidentale contemporaine fortement diversifiée telle que la Suisse.

EN :

In Swiss nursing homes, current practices of “doing death” (Soom Ammann et al. 2016) are strongly influenced by the contemporary Western normative concept of “good death,” which focusses on a self-determined dying in dignity, awareness and acceptance (Hart et al. 1998). At the same time, institutional old age care is confronted with societal changes such as rising diversities among both residents and caregivers and the very late admission of residents with often health-related communication restrictions. Using data from a long-term ethnographic field research in Swiss nursing homes, the paper illustrates how caregivers’ efforts to enable a “good death” do not end with the biological death of the resident but further extend to practices of preparing the dead body “nicely.” Presenting two cases of post-mortem care, we first describe caregivers’ practices as typically performed in a case of “good death.” Then, we use the case of a perceived “bad death” to discuss practices of making a death “better” retrospectively. We argue that, especially if relatives do not express wishes for after-death care and/or if institutional regulations on post-mortem care are not highly detailed, caregivers may use a certain scope of interpretation to arrange the dead body in a way that also corresponds to their own notions of a “nice-looking dead body.” We argue that doing so is an important element of staff members’ professional strategies to cope with their repeated experiences of death and dying in the nursing home. We conclude that the described post-mortem care practices of (re)constructing a “good death” should be considered as an integral part of the nursing homes’ overall “doing death” in a highly diversified contemporary Western society like Switzerland.

ES :

En Suiza, en las residencias para ancianos, las actuales prácticas en torno de la muerte («preparar la muerte») (Soom Ammann et al. 2016) están muy influidas por el concepto normativo occidental contemporáneo de «bien morir», según el cual el individuo toma la determinación de fallecer dignamente, con plena consciencia y aceptación (Hart et al. 1998). Al mismo tiempo, la asistencia institucional de la vejez se confronta con cambios sociales como el aumento de la diversidad entre los residentes y el personal asistencial, y la admisión tardía de residentes con problemas de comunicación ligados con su salud. A partir de datos recogidos durante una investigación de campo etnográfica a largo plazo en las residencias para ancianos en Suiza, este artículo ilustra la manera en que los esfuerzos de los proveedores de cuidados destinados a facilitar el «bien morir» no se limitan a la muerte biológica del residente, sino se extienden a las prácticas de preparación del cadáver «adecuadamente». Se exponen dos casos de cuidados post-mortem, para describir primero las prácticas de los proveedores de cuidados tal y como se realizan normalmente en el caso de una «buena muerte». Y recurrimos a un caso percibido como una «mala muerte» para discutir las prácticas que consisten en volver una muerte «mejor» retrospectivamente. Sugerimos que --sobre todo si los parientes no han expresado ningún deseo particular sobre las atenciones post-morten o si los reglamentos de la institución sobre el este sujeto no están muy detallados-- , los miembros del personal sanitario disponen de cierta latitud par dar al cuerpo del difunto un aspecto que corresponde igualmente a sus propias concepciones de un «cadáver con bella apariencia». Sugerimos que esta práctica es un elemento importante de las estrategias profesionales de los miembros del personal para confrontar sus experiencia repetidas de cuidados post-morten que hemos descrito, que consisten en (re)construir una «buena muerte», deberían ser considerados como parte integrante del conjunto de funciones de «preparar la muerte» en las residencias de ancianos en una sociedad occidental contemporánea muy diversificada como es Suiza.

FR :

À partir d’un séminaire destiné aux étudiants en médecine intitulé Soignants face à la mort et de nos propres travaux en ethnographie hospitalière et dans le champ de la psychiatrie de liaison dans un hôpital général, nous discutons le statut des émotions dans les soins. Interrogés sur la fin de vie par nos groupes d’étudiants, les soignants décrivent souvent les émotions comme dangereuses et l’importance de s’en prémunir comme primordiale. À partir de ce constat et d’une certaine ambivalence décrite par les étudiants, nous revenons sur la place des émotions dans la littérature biomédicale et en sciences sociales. Les émotions suscitant l’intérêt des sciences sociales sont surtout celles des patients et les décisions cliniques sont le plus souvent envisagées comme étant contraintes par des valeurs et des normes imposées aux soignants, eux-mêmes sans émotion apparente. Cette posture redouble ainsi curieusement l’idée, répandue dans les soins et plus généralement dans nos sociétés, selon laquelle les émotions risquent de mettre à mal la capacité à penser de manière rationnelle et objective et doivent être mises à l’écart. Or, en sciences sociales et notamment en ethnographie, les émotions des chercheurs sont perçues comme de fidèles indicateurs ; de même, dans les soins, les travaux du psychanalyste Michael Balint insistent sur la nécessité d’une prise en compte par les cliniciens des émotions suscitées par les patients. Sur cette base, il serait pertinent de redonner aux émotions une place centrale pour guider les actions des chercheurs comme des cliniciens.

EN :

Based on a seminar for medical students entitled Caregivers Facing Death and from our own work in hospital ethnography and liaison psychiatry at the general hospital, we discuss the status of emotions in care. When asked by students about their experience with end-of-life, caregivers often describe emotions as dangerous, and the importance of protecting oneself from them as paramount. Based on this observation, we return to the place of emotions in the biomedical and social sciences literature. Emotions of interest to the social sciences are mainly those of patients, and clinical decisions are most often seen as constrained by values and norms imposed on caregivers, themselves without apparent emotion. This posture curiously reinforces the idea, widespread in health care and more generally in our societies, that emotions can impair the ability to think rationally and objectively and must be put aside. In ethnography, however, researchers’ emotions are seen as reliable indicators; similarly, the work of psychoanalyst Michael Balint emphasizes the need for clinicians to take into account the emotions of patients. On this basis, it would be possible to restore emotions to a central role in guiding the actions of researchers and clinicians alike.

ES :

A partir de un seminario destinado a los estudiantes en medicina intitulado Proveedores de cuidado ante la muerte, y de nuestros propios trabajos – etnografía de hospitales y siquiatría de enlace en el hospital general –, discurrimos sobre el estatus de las emociones en los cuidados sanitarios. Interrogados sobre el fin de la vida por les estudiantes, los proveedores de cuidados describen con frecuencia las emociones como peligrosas, y la primordial importancia que es protegerse de ellas. A partir de dicha constatación y de cierta ambivalencia descrita por los estudiantes, revisamos el tratamiento de las emociones en la literatura biomédica y en ciencias sociales. Las emociones que suscitan el interés de las ciencias sociales son sobre todo las de los pacientes y las decisiones clínicas que frecuentemente son percibidas como restringidas por los valores y las normas impuestas al personal sanitario, ellos mismo sin emociones aparentes. Esta postura curiosamente redobla la idea, bastante extendida entre los proveedores de cuidados y más generalmente en nuestras sociedades, según la cual las emociones ponen en peligro la capacidad de pensar de manera racional y objetiva y deben evitarse. Pero, en ciencias sociales y sobre todo en etnografía, las emociones de los investigadores se perciben como indicadores fieles; así mismo, en los cuidados sanitarios, los trabajos del sicoanalista Michel Balin insisten en la necesidad de que los profesionales de la salud tomen en cuenta las emociones que suscitan los pacientes. Sobre esta base, parece pertinente otorgar a las emociones un lugar central que guie las acciones de los investigadores y los profesionales de la salud.

FR :

À partir d’une enquête ethnographique sur l’assistance à mourir au Québec réalisée entre 2015 et 2019, l’auteur explore ce qui est en jeu au cours de l’administration d’une demande d’aide médicale à mourir (AMM). Par la Loi concernant les soins de fin de vie, entrée en vigueur en 2015, l’Assemblée nationale du Québec a légalisé l’AMM, une forme d’euthanasie. En s’appuyant sur des observations de processus d’administration de demandes d’AMM (rencontres entre professionnels, évaluation, administration, groupes de parole) et des entretiens menés auprès de professionnels, de proches et d’une personne demandeuse au sein d’un hôpital de la grande région de Montréal, l’auteur expose comment l’encastrement de l’AMM dans les soins s’appuie sur une éthique en actes qui permet aux personnes engagées dans ces situations de réaliser les quatre conditions de possibilité de cette pratique qu’il identifie. Pour y arriver, ces personnes naviguent entre deux régimes d’action conceptualisés par Luc Boltanski, soit un régime d’amour — qui commande le soulagement immédiat de la souffrance perçue chez une personne singulière — et un régime de justice — qui passe par l’établissement d’équivalences entre une variété de situations. L’article dégage les maximes pratiques, empruntant à ces deux régimes, qui permettent aux acteurs de parvenir à une entente située sur la possibilité d’administrer l’AMM.

EN :

Based on an ethnographic study on assistance in dying in Quebec conducted between 2015 and 2019, the article explores what happens during the administration of a request for medical aid in dying (MAiD). Through the Act Respecting End-of-Life Care, which came into force in 2015, the Quebec National Assembly legalized MAiD, a form of euthanasia. The study is based on observations of the MAiD application administration process (meetings between professionals, evaluation, administration, debriefing groups) and interviews conducted with professionals, family members and an applicant at a hospital in the Greater Montreal area. The author shows how the embedding of MAiD in care relies on an ethic in action that allows those involved in these situations to meet the four conditions for the possibility of this practice that he identifies. To do so, they navigate between two regimes of action conceptualized by Luc Boltanski, a regime of love that calls for the immediate relief of perceived suffering in a singular person and a regime of justice that involves establishing equivalences between a variety of situations. The article identifies the practical maxims, related to those two regimes, that enable the actors to reach an agreement on the possibility of administering MAiD.

ES :

A partir de una encuesta etnográfica sobre la asistencia para morir realizada entre 2015 y 2019, el artículo explora lo que está en juego a la largo de la administración de una solicitud de asistencia medica para morir (AMM). Según la ley sobre la asistencia del fin de la vida, en vigor desde 2015, la Asamblea nacional de Quebec legalizó la AMM, una forma de eutanasia. Basándome en observaciones del proceso de administración de demandas de AMM (discusión y entrevistas realizadas entre los profesionistas, evaluación, administración, grupos de discusión) y entrevistas con profesionales, parientes y una persona solicitante dentro de un hospital de la región de Montreal, muestro cómo el empotramiento de la AMM en la asistencia se apoya en actos éticos que permiten a las personas implicadas en dichas situaciones, llevar a cabo las cuatro condiciones de posibilidad de esta práctica que he identificado. Para lograrlo, dichas personas navegan entre dos regímenes de acción conceptualizados por Luc Boltanski como un régimen de amor -que rige el alivio inmediato del sufrimiento percibido en una persona especifica- y un régimen de justicia -que pasa por el establecimiento de equivalencias entre una variedad de situaciones. El artículo despeja las máximas prácticas, recurriendo a ambos regímenes, que permiten a los actores llegar a un acuerdo circunstancial sobre la posibilidad de administrar la AMM