Résumés
Résumé
Le programme Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée est un programme de groupe visant à soutenir les parents d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) à travers les défis rencontrés dans leur quotidien (Stipanicic, Couture, Rivest et Rousseau, 2014, 2017). Le niveau de satisfaction des participants à un programme constitue un élément important à considérer lors de son évaluation. Jumelant des données quantitatives et qualitatives provenant de deux recherches, effectuées en France et au Québec, cette étude examine le niveau de satisfaction de parents ayant participé à ce programme. Il s’avère que les parents ont majoritairement apprécié participer au programme et ont eu le sentiment d’avoir progressé dans leur rôle parental. Ces résultats suggèrent que le programme répond à des besoins parentaux et contribuerait ainsi à améliorer leur bien-être.
Mots-clés :
- Trouble du spectre de l’autisme,
- programme de soutien parental,
- compétences parentales,
- bien-être parental
Abstract
Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée (Beyond ASD: parental skills within my reach) is a group program aiming to support parents through the daily challenges related to rearing a child with autism spectrum disorder (ASD; Stipanicic et al., 2014, 2017). Participant satisfaction is a relevant element of program evaluation. Combining quantitative and qualitative data drawn from two studies, conducted in France and Quebec, this paper reports the level of satisfaction expressed by parents who participated in this program. Results show that most part of the participants appreciated engaging in the program and felt that, doing so, they made progress in their parenting role. In conclusion, this program can meet certain needs of parents of children with ASD and contribute to their well-being.
Keywords:
- Autism spectrum disorder,
- parent support program,
- parenting skills,
- parental well-being
Parties annexes
Bibliographie
- Azeem, M. W., Imran, N. et Khawaja, I. S. (2016). Autism spectrum disorder: An update. Psychiatric Annals, 46(1), 58-62.
- Bearss, K., Burrell, T. L., Stewart, L. M., et Scahill, L. (2015). Parent training in autism spectrum disorder: What’s in a name? Clinical Child and Family Psychology Review, 18(2), 170-182.
- Bernier, C. (2009). Évaluation d’un programme pour parents d’enfants présentant un déficit de l’attention/hyperactivité (Thèse de doctorat inédite). Université du Québec à Trois-Rivières, QC.
- Blue-Banning, M., Summers, J. A., Frankland, C., Nelson, L. L. et Beegle, G. (2004). Dimensions of family and professional partnerships: Constructive guidelines for collaboration. Exceptional Children, 70(2), 167-184.
- Cappe, É. (2009). Qualité de vie et processus d’adaptation des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou syndrome d’Asperger (Thèse de doctorat inédite). Université Paris Descartes (Paris 5), France.
- Cappe, É., Pedoux, A., Poirier, N., Downes, N. et Nader-Grosbois, N. (sous presse). Adaptation and quality of life of parents with a child with autism spectrum disorder: A comparative exploratory study between France, French-Speaking Belgium and Quebec. Psychologie française.
- Cappe, É. et Poirier, N. (2016). Les besoins exprimés par les parents d'enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : une étude exploratoire franco-québécoise. Annales médico-psychologiques, 174(8), 639-643.
- Cappe, É., Wolff, M., Bobet, R. et Adrien, J. L. (2012). Étude de la qualité de vie et des processus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables sociobiographiques parentales et caractéristiques liées à l’enfant. L’évolution psychiatrique, 77(2), 181-199. doi:10.1016/j.evopsy.2012.0 1.008
- Catalano, D., Holloway, L. et Mpofu, E. (2018). Mental health interventions for parent careers of children with autistic spectrum disorder: Practice guidelines from a critical interpretive synthesis (CIS) systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(2), 341.
- Dababnah, S. et Parish, S. L. (2016). Incredible years program tailored to parents of preschoolers with autism: Pilot results. Research on Social Work Practice, 26(4), 372-385.
- Derguy, C., Michel, G., M’Bailara, K., Roux, S. et Bouvard, M. (2015). Assessing needs in parents of children with autism spectrum disorder: A crucial preliminary step to target relevant issues for support programs. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40(2), 1-11. doi:10.3109/13668250.2015. 1023707
- des Rivières-Pigeon, C., Courcy, I. et Dunn, M. (2014). Les parents d’enfants ayant un TSA au Québec. Portrait de la situation. Dans C. des Rivières-Pigeon et I. Courcy (dir.), Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec ? (p. 9-32). Québec, QC: Presses de l’Université du Québec.
- des Rivières-Pigeon, C., Courcy, I. et Poirier, N. (2012). Contenu et utilité d’un forum de discussion sur internet destiné aux parents d’enfants autistes. Enfances, familles, générations, 17, 119-137.
- Dunlap, G. et Fox, L. (2007). Parent-professional partnerships: A valuable context for addressing challenging behaviours. International Journal of Disability, Development and Education, 54(3), 273-285.
- Farmer, J. et Reupert, A. (2013). Understanding Autism and understanding my child with Autism: An evaluation of a group parent education program in rural Australia. Australian Journal of Rural Health, 21(1), 20-27.
- Griffith, G. M., Hastings, R. P., Nash, S. et Hill, C. (2010). Using matched groups to explore child behavior problems and maternal well-being in children with Down syndrome and autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(5), 610-619.
- Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux. (2012). Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Recommandations par consensus formalisé. Paris, France : Auteurs.
- Hayes, S. A. et Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629-642.
- Ilg, J., Paquet, A., Wolgensigner, L., Dutray, B., Rivard, M., Rousseau, … Clément, C. (2014). Programme francophone de formation pour les parents d’enfants avec un TSA : fondements et contenus. Revue francophone de clinique comportementale et cognitive, 19(3), 5-20.
- Institut national d’excellence en santé et en services sociaux. (2014). L’efficacité des interventions de réadaptation et des traitements pharmacologiques pour les enfants de 2 à 12 ans ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : édition révisée. Évaluation des technologies et modes d'intervention en santé, 10(3), 1-67.
- Karst, J. S. et Van Hecke, A.V. (2012). Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model of intervention evaluation. Clinical Child and Family Psychological Review, 15(3), 247-277.
- Kazdin, A. E., Siegel, T. C. et Bass, D. (1992). Cognitive problem-solving skills training and parent management training in the treatment of antisocial behavior in children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 60(5), 733-747.
- Kuhlthau, K., Payakachat, N., Delahaye, J., Hurson, J., Pyne, J. M., Kovacs, E. et Tilford, J. M. (2014). Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(10), 1339-1350. doi:10.1016/j. rasd.2014.07.002
- Kuhn, J. C. et Carter, A. S. (2006). Maternal self-efficacy and associated parenting cognitions among mothers of children with autism. American Journal of Orthopsychiatry, 76(4), 564-575. doi:10.1037/0002-9432.76.4.56.
- Kuravackel, G. M., Ruble, L. A., Reese, R. J., Ables, A. P., Rodgers, A. D. et Toland, M. D. (2018). COMPASS for Hope: Evaluating the effectiveness of a parent training and support program for children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 404-416.
- LaBarbera, R. (2017). A comparison of teacher and caregiver perspectives of collaboration in the education of students with autism spectrum disorders. Teacher Education Quarterly, 44(3), 35-56.
- Mareoiu, M., Bland, C., Dobbins, N. et Niemeyer, J. A. (2015). Exploring perspectives on child care with families of children with Autism. Early Childhood Research & Practice, 17(1), 1-13.
- Mazzucchelli, T. G., Jenkins, M. et Sofronoff, K. (2018). Building Bridges Triple P: Pilot study of a behavioral family intervention for adolescents with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 76, 46-55.
- Meirsschaut, M., Roeyers, H. et Warreyn, P. (2010). Parenting in families with autism spectrum disorder and typically developing child: Mothers’ experiences and cognitions. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(4), 661-669. doi:10.1016/j.rasd.2010 .01.002
- Miles, M. et Huberman, A. M. (1994). Qualitative date analysis: An expanded sourcebook (2e éd.). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2003). Un geste porteur d’avenir : des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et leurs proches. Québec, QC: Auteur.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2012). Bilan 2008-2011 et perspectives.Un geste porteur d’avenir : des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leur famille et à leurs proches. Québec, QC: Auteur.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2017). Le Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-2022 – Des actions structurantes pour les personnes et leur famille. Québec, QC: Auteur.
- Mytton, J., Ingram, J., Manns, S. et Thomas, J. (2014). Facilitators and barriers to engagement in parenting programs: A qualitative systemic review. Health Education and Behavior, 41(2), 127-137.
- Naud, J. et Sinclair, F. (2003). Eco-Famille : programme de valorisation du développement du jeune enfant dans le cadre de la vie familiale. Montréal, QC: Chenelière/McGraw Hill.
- Niela-Vilén, H., Axelin, A., Salantera, S. et Melender, H. (2014). Internet-based peer support for parents: A systematic integrative review. International Journal of Nursing Studies, 51(11), 1524-1537. doi:10.1016 /j.ijnurstu.2014.06.009
- Pelchat, D. et Lefebvre, H. (2005). Apprendre ensemble.Le PRIFAM, programme d’intervention interdisciplinaire et familiale. Montréal, QC: Chenelière/McGraw-Hill.
- Penner, I. K., Vogt, A., Stocklin, M., Geschwind, L., Opwisk, K. et Calabrese, P. (2012). Computerized working memory training in healthy adults: A comparison of two different training schedules. Neuropsychological Rehabilitation, 22(5), 716-733.
- Poirier, N. et des Rivières-Pigeon, C. (2013). Le trouble du spectre de l’autisme : états des connaissances. Québec, QC: Presses de l’Université du Québec.
- Porter, N. et Ispa, J. M. (2013). Mothers’ online message board questions about parenting infants and toddlers. Journal of Advanced Nursing, 69(3), 559-568.
- Rezendes, D. L. et Scarpa, A. (2011). Associations between parental anxiety/depression and child problems related to autism spectrum disorders: The roles of parenting self-efficacy. Autism Research and Treatment, 2011, 1-10.
- Rivard, M., Terroux, M., Parent-Boursier, C. et Mercier, C. (2014). Determinants of stress in parents of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(7), 1609-1620.
- Rogers, S. J., Estes, A., Lord, C., Vismara, L., Winter, J., Fitzpatrick, A., … Dawson, G. (2012). Effects of a brief Early Start Denver Model (ESDM)–based parent intervention on toddlers at risk for autism spectrum disorders: A randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(10), 1052-1065.
- Rousseau, M., Paquet, A. et Clément, C. (2016). Évaluation de l’implantation et des effets d’une adaptation québécoise d’un programme de formation destiné aux parents d’enfant ayant un TSA recevant une intervention comportementale précoce. Québec, QC: Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre autistique.
- Sankey, C. et Cappe, É. (2017, novembre). Beyond ASD: Parental skills within my reach. Evaluation of a psycho-educative program intended for parents of a child with ASD. Communication présentée à la neuvième conférence internationale Society for Advancement of Behavior Analysis, Paris, France.
- Sankey, C. et Cappe, É. (2018, juin). Programme psycho-éducatif destiné à des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : évaluation des effets sur le stress perçu, le stress parental, les stratégies de coping et la qualité de vie des parents. Communication présentée au dixième congrès de l’AFPSA, Metz, France.
- Sankey, C., Derguy, C., Clément, C., Ilg, J. et Cappe, É. (2019). Supporting parents of a child with autism spectrum disorder: the French awakening. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 1142-1153.
- Scahill, L., Bearss, K., Lecavalier, L., Smith, T., Swiezy, N., Aman, M. G., … Johnson, C. (2016). Effect of parent training on adaptive behavior in children with autism spectrum disorder and disruptive behavior: Results of a randomized trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 55(7), 602-609.
- Schultz, T. R., Schmidt, C. T. et Stichter, J. P. (2011). A review of parent education programs for parents of children with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 26(2), 96-104.
- Smart, L. K. (2016). Parenting self-efficacy in parents of children with autism spectrum disorders (Thèse de doctorat inédite). Brigham Young University, UT.
- Steiner, A. M., Koegel, L. K., Koegel, R. L. et Ence, W. A. (2012). Issues and theoretical constructs regarding parent education for autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(6), 1218-1227.
- Stipanicic, A., Couture, G., Rivest, C. et Rousseau, M. (2014). Développement des modèles théoriques d’un programme destiné à des parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Journal on Developmental Disabilities, 20(3), 19-29.
- Stipanicic, A., Couture, G., Rivest, C. et Rousseau, M. (2017). Évaluation de la fidélité d’implantation et des effets du programme « Au-delà du TED : des compétences parentales à ma portée » (Rapport de recherche). Québec, QC: Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre autistique (Rattaché au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec).
- Stipanicic, A., Couture, G., Rivest, C. et Rousseau, M. (sous presse). Les programmes d’accompagnement auprès de groupes de parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme, ce que la recherche nous en dit. Annales médico-psychologiques.
- Stuttard, L., Beresford, B., Clarke, S., Beecham, J., Todd, S. et Bromley, J. (2014). Riding the rapids: Living with autism or disability - An evaluation of a parenting support intervention for parents of disabled children. Research in Developmental Disabilities, 35(10), 2371-2383.
- Terry, W. S. (2017). Learning and Memory- Principles, Processes, and Procedures (5e éd.). New York, NY: Taylor & Francis.
- Ule, M., Živoder, A. et du Bois-Reymond, M. (2015). “Simply the best for my children”: Patterns of parental involvement in education. International Journal of Qualitative Studies in Education, 28(3), 329-348.