FR:

L’article présenté ci-dessous a été pensé, rédigé et, en partie, lu par M. Henri-Jacques Stiker comme conférence de clôture du IV Colloque Franco-Latino-américain de juin 2021, réalisé en virtuel, et auquel tous les auteurs et autrices de ce numéro ont participé. À l’occasion de la publication de ce numéro spécial, consacré au IV Colloque, il nous fait grand plaisir de publier le texte que M. Henri-Jacques Stiker nous a lu. En espérant que vous l’imaginerez lors de sa présentation.

FR:

L’article présenté ci-dessous a été pensé, rédigé et lu par M. Charles Gaucher, professeur à l’Université de Moncton comme conférence d’ouverture du IV Colloque Franco-Latino-américain de juin 2021, réalisé en virtuel, et auquel tous les auteurs et autrices de ce numéro ont participé. À l’occasion de la publication de ce numéro spécial, consacré au IV Colloque, il nous fait grand plaisir de publier le texte que M. Charles Gaucher nous a lu. En espérant que vous l’imaginerez lors de sa présentation.

ES:

Este artículo surge del proceso de investigación de un Centro de Día de la ciudad de Córdoba, Argentina, en el que recogí datos para mi tesis de Maestría en Antropología de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC). Durante el mismo, indagué cómo se desarrolla la convivencia entre profesionales y personas con discapacidad intelectual, centrándome en sus fronteras, principalmente erótico-sexuales-afectivas.

Inicialmente, advertí que el control temporal y los espacios diferenciales entre ambos actores resultaban inherentes al establecimiento, empero, la tópica abordada aquí no se centra sobre dicha observación, sino en torno a los vínculos humanos posibles y no en esos tiempos y espacios. Pues aprecié que en la convivencia diaria entre personas con discapacidad y profesionales se frenan las posibilidades amatorias entre ambos agentes.

Debo decir que advertí esto solo tras haber sido interpelado por Karina, una mujer de 30 años con diagnóstico de discapacidad intelectual (retraso mental moderado), que intentó tener un noviazgo conmigo. Ello me movilizó un interrogante que no había considerado hasta ese entonces: ¿por qué ciertos cuerpos y subjetividades resultan apetecibles y otros no?, viéndome empujado a experimentar el drama social que adviene cuando las fronteras se atenúan, advirtiendo según Butler (2009), no solo las condiciones de reconocibilidad de lo humano y de lo normal, sino de aquello que Rubin (2018) llamó injusticia erótica.

FR:

Cet article est le résultat d’une recherche dans un centre de jour de la ville de Córdoba-Argentine, où j’ai recueilli des données pour mon mémoire de maîtrise en anthropologie à l’Université nationale de Córdoba (UNC). J’y ai étudié comment se développe la coexistence entre les professionnels et les personnes ayant un handicap intellectuel, en me concentrant sur ses frontières, principalement érotiques-sexuelles-affectives.

Initialement, j’ai remarqué que le contrôle du temps et les espaces différenciés des deux acteurs étaient inhérents à l’établissement. Toutefois, le sujet abordé ici ne porte pas spécifiquement sur cette observation, mais sur les liens humains possibles et non dans ces temps et espaces. Car j’ai remarqué que les possibilités d’amour entre les personnes handicapées et les professionnels sont bridées dans la coexistence quotidienne entre ces deux acteurs.

Je dois dire que je n’en ai pris conscience qu’après avoir été interrogé par Karina, une femme de 30 ans avec un diagnostic de déficience intellectuelle (retard mental modéré), qui a essayé de me faire la cour. Cela a suscité une question que je n’avais pas envisagée jusqu’alors : pourquoi certains corps et subjectivités sont désirables et d’autres non ? Cela m’a conduit à faire l’expérience du drame social qui se produit lorsque les frontières sont atténuées, permettant d’éclairer, selon Butler (2009), non seulement les conditions de reconnaissance de l’humain et du normal, mais aussi ce que Rubin (2018) appelle l’injustice érotique.

PT:

Este artigo é fruto do processo de pesquisa em um Centro de Dia (Hospital Dia)na cidade de Córdoba-Argentina, onde coletei dados para minha dissertação de mestrado em antropologia na Universidade Nacional de Córdoba (UNC). Estudei como se desenvolve a convivência entre profissionais e pessoas com deficiência intelectual, focando em suas fronteiras, principalmente no campo erótico-sexual-afetivo. Inicialmente, percebi que o controle do tempo e os espaços diferenciais entre os dois atores eram inerentes ao estabelecimento, porém, o assunto aqui discutido não é claramente sobre essa observação, mas sobre os possíveis vínculos humanos e não nesses tempo e espaços. Percebi que na convivência diária entre pessoas com deficiência e profissionais, as possibilidades de amor entre os dois agentes são restritas. Devo dizer que só tomei conhecimento disso após ser questionada por Karina, uma mulher de 30 anos com diagnóstico de deficiência intelectual (retardo mental moderado), que tentou se relacionar comigo. Isso mobilizou uma questão que eu não havia considerado até então: por que certos corpos e subjetividades são desejáveis e outros não. Esta questão me levou a vivenciar o drama social que ocorre quando as fronteiras são atenuadas, alertando, segundo Butler (2009), não apenas as condições de reconhecibilidade do humano e do normal, mas também daquilo que Rubin (2018) chama de injustiça erótica.

EN:

This article arises from the research process in a Day Center in the city of Córdoba-Argentina, in which I collected data for my Master's thesis in Anthropology at the National University of Córdoba (UNC). I investigated how coexistence develops between professionals and persons with intellectual disabilities, focusing on its borders, mainly erotic-sexual-affective.

Initially, I noticed that the temporal control and the differential spaces between the two actors were inherent to the institution, however, the topic addressed here does not deal specifically with this observation, but with the possible human bonds and not in those times and spaces. Because I observed that in the daily coexistence between persons with disabilities and professionals, the possibilities of forging love bonds between them are hindered.

I must say that I only became aware of this once questioned by Karina, a 30-year-old woman with a diagnosis of intellectual disability (moderate mental retardation), who tried to have a relationship with me. It raised then a question that I had not considered before: why are certain bodies and subjectivities appealing and others are not, which drove me to experience the social drama that occurs when borders are reduced, as a sign, according to Butler (2009), not only of the conditions of recognizability of the human and the normal, but also of what Rubin (2018) calls erotic injustice.

FR:

Objectif. La drépanocytose est une maladie aux nombreux impacts psycho-sociaux, particulièrement chez les jeunes malades. Cette étude contrôlée menée en Guadeloupe vise à évaluer la participation sociale de jeunes vivant avec la drépanocytose. L’ancrage théorique et méthodologique qui sous-tend ce projet est le modèle du MDH-PPH2, une approche sociale et systémique de la maladie et du handicap.

Methods. 81 jeunes vivant avec la drépanocytose (Mage = 11.22±3.22, 37 filles, 44 garçons), porteurs d’une forme grave de la maladie (syndrome majeur et Sβ0-thalassemie) ont participé à l’étude ; un groupe témoin était constitué de 45 sujets sains (Mage = 10.55±2.93 ; 22 filles, 23 garçons). En plus des données socio-démographiques, la participation sociale fut évaluée à l’aide de la MHAVIE, après adaptation de l’outil au contexte local (Cholley-Gomez et al., 2020).

Résultats. Les résultats indiquent des différences significatives entre les groupes, la drépanocytose influençant la participation sociale globale et la réalisation des habitudes de vie, notamment les champs des loisirs, de la vie communautaire, scolaire, et des déplacements (p < .01). Parmi les variables socio-démographiques considérées, le statut marital parental contribue à une meilleure participation, et à un plus grand accomplissement des activités courantes, et des rôles sociaux (p < .01), soulevant l’hypothèse d’un environnement familial protecteur et compensateur des limitations.

Conclusion. L’arrimage conceptuel sur le modèle du MDH-PPH2 est pertinent dans la compréhension de la maladie chronique. Vivre avec une telle pathologie contraint la réalisation de nombreuses habitudes de vie qui contribuent par ailleurs à la construction identitaire et à la socialisation. De futures analyses devront compléter ces données et déterminer l’influence de l’environnement perçu sur la participation de ces jeunes vivant avec la drépanocytose.

ES:

Objetivo. La anemia falciforme es una enfermedad con numerosas repercusiones psicosociales, especialmente en los pacientes jóvenes. Este estudio controlado realizado en Guadalupe tiene como objetivo evaluar la participación social de los jóvenes con anemia falciforme. La base teórica y metodológica de este proyecto es el modelo MDH-PPH2, un enfoque social y sistémico de la enfermedad y la discapacidad.

Métodos. Participaron en el estudio 81 jóvenes con anemia de células falciformes (Mage = 11,22±3,22, 37 chicas, 44 chicos), con una forma grave de la enfermedad (síndrome mayor y Sβ0-talasemia); un grupo de control estaba formado por 45 sujetos sanos (Mage = 10,55±2,93; 22 chicas, 23 chicos). Además de los datos sociodemográficos, se evaluó la participación social mediante el MHAVIE, tras la adaptación de la herramienta al contexto local (Cholley-Gomez et al., 2020).

Resultados. Los resultados indican diferencias significativas entre los grupos, ya que la enfermedad de células falciformes influye en la participación social general y en el logro de los hábitos de vida, especialmente en los ámbitos del ocio, la vida comunitaria, la escuela y los viajes (p < 0,01). Entre las variables sociodemográficas consideradas, el estado civil de los padres contribuyó a una mejor participación y a un mayor logro de las actividades y roles sociales actuales (p < 0,01), planteando la hipótesis de un entorno familiar protector que compensa las limitaciones.

Conclusión. El anclaje conceptual en el modelo MDH-PPH2 es relevante en la comprensión de la enfermedad crónica. Vivir con dicha patología limita la realización de numerosos hábitos de vida que también contribuyen a la construcción de la identidad y la socialización. Futuros análisis deberán completar estos datos y determinar la influencia del entorno percibido en la participación de estos jóvenes que viven con la enfermedad de células falciformes.

PT:

Objetivo: A doença falciforme (Sickle Cell Disease-SCD) é uma doença com muitos impactos psicossociais, particularmente em pacientes jovens. Este estudo controlado realizado em Guadalupe tem como objetivo avaliar a participação social de jovens com doença falciforme. A base teórica e metodológica deste projeto é o modelo MDH-PPH2, uma abordagem social e sistêmica da doença e deficiência.

Métodos. 81 jovens com doença falciforme (Mage = 11,22±3,22, 37 meninas, 44 meninos), com uma forma grave da doença (síndrome major e Sβ0-thalassemia) participaram no estudo; um grupo de controle constituído de 45 sujeitos saudáveis (Mage = 10,55±2,93; 22 meninas, 23 meninos). Para além dos dados sociodemográficos, a participação social foi avaliada utilizando o MHAVIE, após a adaptação do instrumento ao contexto local (Cholley-Gomez et al., 2020).

utilizando o MHAVIE, após a adaptação do instrumento ao contexto local (Cholley-Gomez et al., 2020).

Resultados: Os resultados indicam diferenças significativas entre grupos, com a doença falciforme influenciando a participação social global e a realização de hábitos de vida, incluindo os campos do lazer, vida comunitária, escola e viagens (p < 0,01). Entre as variáveis sociodemográficas consideradas, o estado civil dos pais contribuiu para uma melhor participação e maior realização nas atividades diárias e papéis sociais (p < 0,01), levantando a hipótese de um ambiente familiar protetor que compensa as limitações.

Conclusão: A base conceitual no modelo MDH-PPH2 é relevante para a compreensão desta doença crônica. Viver com tal patologia condiciona a realização de inúmeros hábitos de vida que contribuem para a construção da identidade e da socialização. As análises futuras devem completar estes dados e determinar a influência do ambiente percebido na participação destes jovens que vivem com a doença falciforme.

EN:

Objective. Sickle Cell Disease (SCD) has many psychosocial impacts, especially on young populations. This controlled study aimed to assess the social participation of children and adolescents with SCD living in Guadeloupe. The theoretical framework is the Disability Creation Process model (DCP), a social and systemic approach of health and disability.

Design. The study involved 81 young patients (Mage = 11.22±3.22, 37 female, 44 male) with severe SCD (Major Sickle Cell Syndrome or Sβ0-thalassemia). The control group included 45 healthy children and adolescents (Mage = 10.55±2.93 years; 22 female, 23 male). In addition to socio-demographic data, social participation (i.e., daily activities and social roles) was assessed, after adapting the measurement tool (LIFE-H) to the socio-cultural context (Cholley-Gomez et al., 2020).

Results. The results show significant differences between groups, with a lower global participation for SCD group, and in the accomplishment of their habits of life, particularly in leisure activities, schooling, community life, and mobility (p < .01). Among the socio-demographic variables, marital situation contributes to a higher level of participation and to a better accomplishment of both current activities and social roles (p < .01), supporting the hypothesis of a family environment that is both protecting and compensating of limitations.

Conclusion. The conceptual rooting in the DCP model is relevant for understanding this chronic disease. SCD impacts the fulfilment of numerous life habits that also help to build a sense of identity and to socialisation. Studies are needed to provide further analyses and to determine the influence of environmental factors on social participation.

FR:

L’essor d’internet et des technologies vidéo permet le développement dans plusieurs pays de services d’accessibilité dits de relais téléphonique. Ils consistent à solliciter un opérateur à distance, assurant la médiation entre deux interlocuteurs dont l’un ne peut utiliser la téléphonie classique. Ces services ont été portés par les personnes sourdes, avec des services de transcription écrite et d’interprétation entre langue orale et langue des signes. Cette étude porte sur l’expérimentation française en 2014-2015 de ce dispositif pour des personnes aphasiques, et sur le travail de construction d’un nouveau service de médiation linguistique spécifique à ce public. L’aphasie est une difficulté à s’exprimer et/ou à comprendre le langage, oral et/ou écrit, suite à un AVC (75%) ou un traumatisme crânien (5%). Utiliser de manière combinée la voix, le texte, la gestuelle co-verbale et des images est un moyen de communication adapté à l’aphasie. Ceci suppose aussi un ajustement dans la manière de s’exprimer. Cette étude présente les ajustements ergonomiques de ce service, dont l’introduction d’images, ainsi que le travail de médiation communicationnelle de ces opérateurs et les différentes postures de relais. Elle pointe la diversité des défis et l’enjeu de la formation. Elle ouvre sur d’autres accessibilités comme celle des urgences.

ES:

El crecimiento de Internet y de las tecnologías de vídeo ha llevado al desarrollo de los llamados servicios de accesibilidad por retransmisión telefónica. Estos servicios consisten en que un operador a distancia medie entre dos interlocutores, uno de los cuales no puede utilizar la telefonía convencional. Estos servicios han sido llevados a cabo por personas sordas, con transcripción escrita y servicios de interpretación entre las lenguas orales y las de signos. Este estudio se centra en la experimentación francesa, en 2014-2015, de este dispositivo para personas con afasia, y en el trabajo de construcción de un nuevo servicio de mediación lingüística específico para este público. La afasia es una dificultad para expresarse y/o comprender el lenguaje, oral y/o escrito, tras un accidente cerebrovascular (75%) o un traumatismo craneal (5%). El uso combinado de voz, texto, gestos co-verbales e imágenes es un medio de comunicación adaptado a la afasia. Esto implica también un ajuste en la forma de expresarse. Este estudio presenta los ajustes ergonómicos de este servicio, incluyendo la introducción de imágenes, así como el trabajo de mediación comunicativa de estos operadores y las diferentes posturas de relevo. Destaca la diversidad de los retos y la cuestión de la formación. Se abre a otras accesibilidades como la de las emergencias.

PT:

A ascensão da Internet e das tecnologias de vídeo levou ao desenvolvimento dos chamados serviços de retransmissão telefônica em vários países. Consistem em recorrer a um operador remoto, assegurando a mediação entre dois interlocutores, um dos quais não pode utilizar a telefonia convencional. Estes serviços têm sido realizados por pessoas surdas, com transcrição escrita e serviços de interpretação entre línguas orais e gestuais. Este estudo centra-se na experimentação francesa em 2014-2015 deste dispositivo para pessoas com afasia, e no trabalho de construção de um novo serviço de mediação linguística específico para este público. A afasia é uma dificuldade de se expressar e/ou compreender a linguagem, oral e/ou escrita, após um AVC (75%) ou um traumatismo craniano (5%). O uso combinado de voz, texto, gestos co-verbais e imagens é um meio de comunicação adaptado à afasia. Isto também implica um ajustamento na forma de se expressar. Este estudo apresenta os ajustes ergonómicos deste serviço, incluindo a introdução de imagens, bem como o trabalho de mediação comunicativa destes operadores e as diferentes posturas de retransmissão. Destacam-se a diversidade dos desafios e a questão da formação. Abre-se a outras acessibilidades, tais como a de emergências.

EN:

The rise of the Internet and video technologies has led to the development of accessibility services in several countries as the so-called video relay services. These services consist in requesting a remote operator, ensuring mediation between two interlocutors, one of whom cannot use traditional telephony. These services have been carried by deaf people, with written transcription and interpretation services between oral language and sign language. This study focuses on the French experimentation in 2014-2015 of this device for people with aphasia, and on the work of building a new linguistic mediation service specific to this public. Aphasia is a difficulty in expressing oneself and/or understanding language, oral and/or written, following a stroke (75%) or a cranial trauma (5%). Using both voice, text, co-verbal gestures and images is a means of communication adapted to aphasia. This also implies an adjustment in the way of expressing oneself. This study presents the ergonomic adjustments of this service, including the introduction of images, as well as the communicational mediation work of these operators and the different relay postures. It points out the diversity of the challenges and the issue of training. It opens up to other accessibility, as of emergency calls.

FR:

Dès le milieu du 20^e siècle, le contexte marqué par une croissance économique rapide se prête particulièrement à l’avènement d’une idéologie intégrative qui redéfinit les contours de la formation, scolaire et professionnelle. Dans le domaine du handicap, de nouvelles lois règlementent notamment des mesures de réadaptation qui, historiquement, visent une « intégration sociale » et une autonomie accrue des personnes concernées. Or, dans le milieu fermé des établissements d’éducation spécialisée, la réalisation des objectifs intégrateurs se heurte à certains obstacles structurels et culturels propres au système institutionnel. Issu d’une étude menée par une équipe pluridisciplinaire (histoire et éducation spécialisée), cet article présente des témoignages de personnes ayant des déficiences physiques ou multiples, qui ont été socialisées en institutions et écoles spécialisées durant leur jeunesse en Suisse romande (francophone). Leurs expériences vécues, confrontées à des sources d’archives institutionnelles, ont permis d’examiner l’évolution des pratiques, dans les années 1960 à 2000, dans le cadre de la formation scolaire et professionnelle. Deux problématiques ressortent des témoignages des personnes concernées, à savoir le décalage des acquis nécessaires lors du passage entre l’école et la formation professionnelle, ainsi que l’offre en formation professionnelle qui ne répond que difficilement aux enjeux de l’intégration sociale et de l’autonomie.

ES:

Desde mediados del siglo XX, el contexto de rápido crecimiento económico ha sido especialmente propicio para el advenimiento de una ideología integradora que redefine los contornos de la educación y la formación profesional. En el ámbito de la discapacidad, las nuevas leyes regulan, entre otras cosas, las medidas de rehabilitación destinadas, históricamente, a la “integración social” y al aumento de la autonomía de las personas con discapacidad. Sin embargo, en el contexto cerrado de las instituciones de educación especial, el logro de estos objetivos de integración tropieza con ciertos obstáculos estructurales y culturales propios del sistema institucional. Basado en un estudio realizado por un equipo multidisciplinar (historia y educación especial), este artículo presenta los testimonios de personas con discapacidades físicas o múltiples que se socializaron en instituciones y escuelas especializadas durante su juventud en la Suiza francesa. Sus experiencias reales, confrontadas con las fuentes de los archivos institucionales, permitieron examinar la evolución de las prácticas desde los años 60 a 2000 en el contexto de la formación escolar y profesional. De los testimonios de estas personas se desprenden dos problemas: el desfase de los conocimientos necesarios durante la transición de la escuela a la formación profesional, y la oferta de formación profesional, que tiene dificultades para responder a los retos de integración social y de autonomía.

PT:

Desde meados do século XX, o contexto de rápido crescimento econômico tem sido particularmente propício ao advento de uma ideologia integradora que redefine os contornos da educação e da formação profissional. No campo da deficiência, novas leis regulamentam, entre outras coisas, medidas de reabilitação que visam, historicamente, a “integração social” e maior autonomia das pessoas envolvidas. Entretanto, no ambiente fechado das instituições de educação especial, a realização destes objetivos de integração esbarra em certos obstáculos estruturais e culturais específicos do sistema institucional. Com base em um estudo conduzido por uma equipe multidisciplinar (história e educação especial), este artigo apresenta os testemunhos de pessoas com deficiências físicas ou múltiplas que foram socializadas em instituições e escolas especializadas durante sua juventude na Suíça francófona. Suas experiências da vida real, confrontadas com fontes de arquivos institucionais, tornaram possível examinar a evolução das práticas nos anos 60 a 2000 no contexto da escola e da formação profissional. Dois problemas emergem dos testemunhos das pessoas envolvidas, a saber, a lacuna nos conhecimentos necessários durante a transição da escola para a formação profissional, e a oferta de formação profissional, que tem dificuldade em enfrentar os desafios da integração social e da autonomia.

EN:

Since the middle of the 20th century, an environment marked by rapid economic growth has been particularly conducive to the advent of integrative approaches that redefine education and professional training. In the field of disability, new regulations stipulate rehabilitation measures that are aimed particularly toward, historically, “social integration” and increased autonomy of the persons concerned. Yet, in the closed setting of institutions for special education, the achievement of such objectives comes up against certain structural and cultural obstacles, specific to the institutional system. This article is the result of a study conducted by a multidisciplinary team (history and special education), presenting testimonies of people with physical or multiple disabilities who were socialized in specialized institutions and schools during their childhood and youth in French-speaking Switzerland. Their real-life experiences, in combination with sources from institutional archives, have made it possible to examine the evolution of practices in contexts of school and vocational training from the 1960s to the 2000s. Testimonies from the people concerned raise two main issues, namely a gap in their skills emerging during transition from school to vocational training, and the fact that vocational trainings offered do not readily meet the challenges of social integration and autonomy.

FR:

Cette recherche souhaite identifier comment des jeunes ayant des incapacités intellectuelles à Mayotte (France) se construisent une identité professionnelle, par l’articulation de trois cadres théoriques (l’accessibilité de la formation en vue de développer une identité professionnelle, la construction identitaire vocationnelle des adolescents et les contacts interculturels). Des entretiens ont été menés auprès de neuf adolescents bénéficiant de l’Unité Localisée d’Inclusion Scolaire au collège, et des rapports d’activité ont été consignés dans un journal de bord à la suite d’un suivi de deux élèves lors du stage d’observation en entreprise. Les données montrent que la découverte du milieu professionnel est conditionnée par l’accessibilité géographique et sociale des métiers de proximité et que les choix vocationnels sont globalement déterminés. Des tensions apparaissent entre un déterminisme versus une émancipation du rapport expérientiel de l’orientation par les proches. Enfin, la co-construction des échanges dans l’entretien permet aux jeunes de développer des multiples formes d’adaptations psychologiques dans leur construction du temps. La conclusion porte sur l’accessibilisation (rendre accessible) de la formation visant à inclure le jeune dans une orientation professionnelle. La méthodologie de recherche est interrogée en tant qu’objet « co-construisant des situations de handicap » (Beldame et Silvestri, 2021) rendant difficile l’évaluation de la construction identitaire professionnelle des jeunes ayant des incapacités intellectuelles en contexte plurilingue.

ES:

Esta investigación tiene como objetivo identificar cómo los jóvenes con discapacidad intelectual de Mayotte (Francia) construyen una identidad profesional a través de la articulación de tres marcos teóricos (la accesibilidad de la formación para desarrollar una identidad profesional, la construcción identitaria vocacional de los adolescentes y el contacto intercultural). Nueve adolescentes, beneficiarios de la Unité Localisée d'Inclusion Scolaire (Unidad Localizada de Inclusión Escolar) en la escuela secundaria, fueron entrevistados y, tras el seguimiento de dos estudiantes durante su periodo de observación en una empresa, se consignaron notas en un diario sobre la actividad. Los datos muestran que el descubrimiento del entorno profesional está condicionado por la accesibilidad geográfica y social de los oficios del entorno y que las elecciones vocacionales son determinadas de manera global. Aparecen tensiones entre el determinismo frente a la emancipación de la relación vivencial de orientación por parte de los familiares. Por último, la co-construcción de los intercambios en la entrevista les permite a los jóvenes desarrollar múltiples formas de adaptaciones psicológicas en su construcción del tiempo. La conclusión se refiere a la accesibilización (hacer accesible). Se interroga la metodología de investigación como objeto "co-constructor de situaciones de discapacidad" (Beldame y Silvestri, 2021) dificultando la evaluación de la construcción identitaria profesional de los jóvenes con discapacidad intelectual en un contexto plurilingüe.

PT:

Esta pesquisa objetiva identificar como os jovens com deficiência intelectual em Mayotte (França) constroem uma identidade profissional através da articulação de três estruturas teóricas (acessibilidade da formação para desenvolver uma identidade profissional, construção da identidade profissional dos adolescentes e contato intercultural). Nove adolescentes, beneficiários da Unité Localisée d'Inclusion Scolaire (Unidade de Inclusão Escolar Localizada) do Ensino Médio, foram entrevistados e, após o acompanhamento de dois alunos durante o período de observação em uma empresa, foram registradas anotações em um diário sobre a atividade. Os dados mostram que a descoberta do ambiente profissional é condicionada pela acessibilidade geográfica e social dos empregos vizinhos e que as escolhas vocacionais são determinadas de forma global. Surgem tensões entre o determinismo e a emancipação da relação experiencial de orientação por parte dos membros da família. Finalmente, a co-construção de intercâmbios na entrevista permite que os jovens desenvolvam múltiplas formas de adaptações psicológicas em sua construção de tempo. A conclusão diz respeito à acessibilidade (tornar acessível). A metodologia de pesquisa é questionada como um objeto "co-construtor de situações de deficiência" (Beldame e Silvestri, 2021) tornando difícil avaliar a construção da identidade profissional de jovens com deficiência intelectual em um contexto multilíngüe.

EN:

We study how young people with disabilities in Mayotte (France) build a professional identity. Three theoretical frameworks are articulated : the accessibility of training aiming at developing a professional identity, the vocational identity construction of teenagers, and cultural contacts. Interviews were conducted with nine pupils in the Unité Localisée d'Inclusion Scolaire (Localized Unit for School Inclusion) in high school. Notes of their activities were recorded for two students during an observation period in work placement. Results indicate that the discovery of the professional environment is conditioned by the geographical and social accessibility of the nearby jobs. Vocational choices are globally determined. Tensions appear between determinism and emancipation from the experiential relationship of guidance by close relatives. Finally, the co-construction of exchanges in the interview allows young people to develop multiple forms of psychological adaptations in their construction of time. The conclusion concerns the accessibility (making accessible) of training in order to include the young person in a professional orientation. The research methodology is questioned as an object "co-constructing situations of disability" (Beldame and Silvestri, 2021) making it difficult to evaluate the construction of the professional identity of young people already recognized as having a disability in a plurilingual context.

PT:

Esta pesquisa busca compreender a maneira pela qual se dá a construção de sentido em torno da atribuição de (in)capacidade a pessoas com deficiência intelectual no Direito, a partir da análise do instituto da (in)capacidade civil e sua instrumentalização pela ação de definição de curatela. Recorreu-se à revisão bibliográfica e pesquisa empírica sob fonte documental, tendo como objeto autos processuais de ações ajuizadas entre 1971 e 2015, e que tramitaram em duas das Varas de Órfãos e Sucessões da Comarca da Capital do Rio de Janeiro. O método empregado para análise dos dados coletados foi a triangulação quali-quantitativa. De acordo com as práticas judiciárias das varas pesquisadas, observou-se que coube ao perito atestar a capacidade civil, segundo as regras do saber médico. Assim, a deficiência intelectual foi percebida como incapacitante de toda ordem e o interditando encarado como alguém que necessitava ser amparado ao longo de toda a sua vida.

FR:

Cette recherche vise à comprendre la manière dont le sens de l’(in)capacité des personnes ayant une déficience intellectuelle se construit en Droit en se basant sur la notion de capacité civile et de son instrumentalisation dans les procédures de mise sous tutelle. Une revue bibliographique et une recherche empirique des sources documentaires ont été réalisées, ayant pour objet les actes de procédure des affaires déposées entre 1971 et 2015 traitées dans deux des Tribunaux des Orphelins et des Successions du district de la capitale de Rio de Janeiro. La méthode utilisée pour analyser les données recueillies a été la triangulation qualitative-quantitative. Selon les pratiques judiciaires des tribunaux étudiés, il a été observé que c’était à l’expert de certifier la capacité civile, selon les règles du savoir médical. Ainsi, la déficience intellectuelle était perçue comme une incapacité de tous ordres et la personne ayant une déficience intellectuelle comme étant interdite d’action et devant être protégée tout au long de sa vie.

ES:

Esta investigación intenta comprender el modo en que se construye el significado en torno a la atribución de (in)capacidad a las personas con discapacidad intelectual en el Derecho, a partir del análisis de la institución de la (in)capacidad civil y su instrumentalización por la acción de definir la tutela. Se realizó una revisión bibliográfica e investigación empírica de fuentes documentales, teniendo como objeto expedientes procesales de causas radicadas entre 1971 y 2015 y tramitadas en dos de los Juzgados de Huérfanos y Sucesiones del Distrito de capital de Río de Janeiro. El método utilizado para analizar los datos recogidos fue la triangulación cualitativa-cuantitativa. Según las prácticas judiciales de los tribunales investigados, se observó que correspondía al perito certificar la capacidad civil, según las reglas del conocimiento médico. Así, la discapacidad intelectual se percibía como incapacitante de todo tipo y el interdicto era visto como alguien que necesitaba ser apoyado durante toda su vida.

EN:

This research aims to understand how the meaning of (in)capability for persons with intellectual disability is constructed by Law, based on the legal capacity and its instrumental use in the legal proceeding of guardianship. Resort to the literature review and empirical research in documents, having as source legal proceedings of trusteeship brought between 1971 and 2015, under the jurisdiction of two Courts of Orphans and Successions from the City of Rio de Janeiro. The method used to analyze the collected data was qualitative-quantitative triangulation. Regarding judicial practices in the surveyed Courts, we could see that legal capacity had to be attested by an expert, on the basis of medical knowledge. Therefore, the intellectual disability has been perceived as an incapacitating factor in all matters, and the person with an intellectual disability considered as someone who needs to be protected throughout his whole life.

PT:

O presente trabalho apresenta uma discussão acerca da formação de professores para a educação especial e a inclusão escolar, no Brasil, com foco no caso da rede pública municipal de ensino da cidade de Belo Horizonte (MG). Aponta desafios para a efetivação de um trabalho colaborativo entre os docentes, previsto nas políticas nacional e municipal, destacando elementos das singularidades dos professores como parte destes desafios. Apresenta dados de uma pesquisa-intervenção de orientação psicanalítica, em desenvolvimento, sublinhando-se a importância de se incluir na formação (inicial, continuada e cotidiana) aquilo que escapa às políticas públicas: a subjetividade daqueles que as concretizam.

FR:

Cet article présente une discussion sur la formation des enseignants d’éducation spéciale et d’inclusion scolaire au Brésil, tout en se concentrant sur le cas du système scolaire public municipal de la ville de Belo Horizonte (MG). Il met en évidence les défis posés par la réalisation du travail collaboratif entre les enseignants, prévu par les politiques nationales et municipales. Il souligne que des éléments relevant de la singularité des enseignants font partie de ces défis. L’article présente les données d’une recherche d’orientation psychanalytique en cours de développement, qui mettent l’accent sur l’importance d’inclure dans la formation (initiale, continue et quotidienne) ce qui échappe aux politiques publiques : la subjectivité de ceux qui les mettent en oeuvre.

ES:

Este artículo presenta una discusión sobre la formación de docentes en educación especial e inclusión escolar en Brasil, centrándose en el caso del sistema escolar público municipal de la ciudad de Belo Horizonte (MG). Este trabajo señala los desafíos existentes en la realización del trabajo colaborativo entre docentes, tal como se los prevé en las políticas nacionales y municipales, al tiempo que destaca que las singularidades de los docentes son parte de estos desafíos. El artículo, además, presenta datos de una investigación de orientación psicoanalítica en desarrollo, subrayando la importancia de incluir en la formación (inicial, continua y cotidiana) lo que escapa a las políticas públicas: la subjetividad de quienes las materializan.

EN:

This paper presents a discussion about the training of special education and school inclusion teachers, in Brazil, focusing on the case of the municipal public school system of the city of Belo Horizonte (MG). It points out the challenges met in carrying out the collaborative work among teachers intended by national and municipal policies, highlighting elements of the singularities of teachers as part of these challenges. It presents data from a research psychoanalytically oriented in progress, underlining the importance of including in the initial, continuing, and daily training what escapes public policies: the subjectivity of those who implement them.

ES:

Este artículo busca aproximarse a una definición inicial del concepto de disidencia funcional, surgido en el contexto de las luchas del movimiento social de las personas con discapacidad en Chile desde 2018 a la fecha. Somos dos personas disidentes funcionales que hemos formado parte de esas luchas y nos aventuramos en los laberintos de la conceptualización desde una perspectiva políticamente situada, para diferenciarnos de los paradigmas neoliberales de la vida independiente y la inclusión, apuntando al corazón del individualismo capitalista para plantear una postura contrahegemónica basada en la interdependencia. Esta propuesta, en la que la ética del cuidado constituye un eje central para la convivencia social, propone, frente al discurso neoliberal, una autonomía disidente, fundada en la comunidad como horizonte de sentido. Después de esbozar una definición preliminar para este nuevo concepto, se anotan algunas preguntas abiertas y temas por abordar en futuras experiencias e investigaciones.

FR:

Cet article cherche à proposer une première définition du concept de dissidence fonctionnelle, qui a émergé dans le contexte des luttes du mouvement social des personnes handicapées au Chili de 2018 à ce jour. Nous sommes deux dissidents fonctionnels ayant fait partie de ces luttes et nous nous sommes aventurés dans les labyrinthes de la conceptualisation à partir d’une perspective politiquement située afin de nous différencier des paradigmes néolibéraux de la vie autonome et de l’inclusion, qui vise le coeur de l’individualisme capitaliste. Nous revendiquons une posture contre-hégémonique basée sur l'interdépendance qui, face au discours néolibéral, propose une autonomie dissidente, fondée sur la communauté comme horizon de sens, où l'éthique du care constitue un axe central pour la coexistence sociale. Après avoir esquissé une définition préliminaire pour ce nouveau concept, nous évoquons quelques thèmes et questions ouvertes à aborder dans les expériences et les recherches futures.

PT:

Este artigo objetiva abordar uma definição inicial do conceito de dissidência funcional surgido no contexto das lutas do movimento social de pessoas com deficiência no Chile desde 2018 até hoje. Somos dois dissidentes funcionais que fizeram parte dessas lutas e nos aventuramos nos labirintos da conceituação a partir de uma perspectiva politicamente definida, para nos diferenciar dos paradigmas neoliberais de vida independente e inclusão, apontando para o cerne do individualismo capitalista, para postular uma postura contra-hegemônica baseada na interdependência. Esta proposta, na qual a ética do cuidado constitui um eixo central para a convivência social, propõe, contra o discurso neoliberal, uma autonomia dissidente, fundada na comunidade como horizonte de sentido. Após apresentar uma definição preliminar para este novo conceito, registram-se algumas questões em aberto e temas a serem abordados em futuras experiências.

EN:

This article seeks to approach an initial definition of the concept of functional dissidence, which emerged in the context of the struggles of the social movement of people with disabilities in Chile from 2018 to date. We are two functional dissidents who have been part of those struggles and ventured into the labyrinths of conceptualization from a politically situated perspective, to differentiate ourselves from the neoliberal paradigms of independent living and inclusion, aiming at the heart of capitalist individualism. We call for a counter-hegemonic posture based on interdependence, which in the face of neoliberal discourse proposes a dissident autonomy, founded on the community as a horizon of meaning, where the ethics of care constitutes a central axis for social coexistence. After outlining a preliminary definition for this new concept, some open questions and topics to be addressed in future experiences and research are noted.