Modes de recours aux dispositifs de répit par les aidants familiaux de proches atteints de la maladie d’Alzheimer Alzheimer’s Caregivers and the Use of Respite Services

Résumé

Cadre de la recherche : Reconnue comme un problème de santé publique majeur, la maladie d’Alzheimer fait l’objet d’un investissement significatif de la part des pouvoirs publics depuis les années 2000 en France. Trois plans se sont ainsi succédés depuis 2001, dont le dernier a fait de l’aide aux aidants un axe d’intervention prioritaire et mis en exergue l’importance de leur accorder du répit.

Objectifs : Si des travaux sur le non-recours aux dispositifs d’aide pour les personnes âgées dépendantes ont été menés sur l’utilisation de certaines prestations, peu se sont en revanche intéressés aux logiques qui sous-tendent le recours aux dispositifs de répit. Cet article se propose donc de questionner les modalités de recours à ces dispositifs pour en comprendre les logiques d’usages et les modalités d’appropriation.

Méthodologie : Notre méthodologie repose sur la réalisation d’une enquête qualitative, menée auprès d’une quarantaine de proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, rencontrés dans trois régions différentes en France. Tous les entretiens réalisés ont été enregistrés et l’ensemble des données recueillies a donné lieu à une retranscription intégrale et à une analyse transversale.

Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en évidence deux logiques de recours principales aux dispositifs de répit (logique pragmatique et logique de résistance), qui caractérisent à la fois des temporalités de recours différentes, mais également des conceptions différenciées de la maladie et du rapport aux normes professionnelles.

Conclusion : Nos résultats permettent de mieux percevoir le travail des aidants pour préserver la vie quotidienne et les identités des personnes qu’ils accompagnent, de comprendre comment ce travail se traduit sous forme de logique d’utilisation des aides aux aidants.

Contribution : Ce travail se veut donc une réflexion sur les enjeux de recours des aidants aux dispositifs de répit et sur la manière dont ils sont mobilisés pour soutenir et accompagner les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il démontre également que comprendre les modes de recours aux dispositifs de répit implique nécessairement de dépasser la seule focalisation sur les besoins tels qu’ils peuvent être définis par le corps médical.

Mots-clés :

• maladie d’Alzheimer ,
• vulnérabilité ,
• dépendances ,
• proches aidants,
• recherche qualitative ,
• répit,
• recours aux dispositifs

Abstract

Research Framework: Since 2000, Alzheimer's disease has been recognized as a major public health issue by public authorities and has been the target of significant public investment. Three programs have been implemented over the past 15 years, the most recent of which emphasizes that respite is both a vital need and a priority for caregivers.

Objectives: Much of the research has focused on elderly people, how social services are used and how decisions are made about social programs and their implementation. To gain a better understanding of this specific type of care, this article proposes several hypotheses concerning the perception and use of respite services.

Methodology: Our methodology is based on a qualitative survey of about 40 family caregivers for people suffering from Alzheimer's disease in three different regions of France. All the interviews were recorded and transcribed to provide a cross-sectional analysis.

Results: This research demonstrates that there are two rationales for using respite services. These are structured around two principal variables, namely the time-related aspect of decision-making and the social perceptions of Alzheimer’s disease.

Conclusion: This work allows for a better understanding of the work done by caregivers and how they manage to preserve daily life and the identity of their loved-ones.

Contribution: This work is a reflection on the issues surrounding respite services, their use and the way they are mobilized to support family caregivers of Alzheimer’s sufferers.

Keywords:

• Alzheimer’s disease,
• vulnerability,
• dependency,
• caregivers,
• qualitative research,
• respite,
• use of services