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Contexte

Au Québec, les besoins de répit et de soutien à la participation sociale des parents d’un enfant autiste[1] ou présentant une déficience intellectuelle (DI) sont nombreux et persistants. Diverses recherches montrent que ces parents vivent un niveau de stress élevé et qu’ils sont particulièrement à risque d’épuisement et de détresse psychologique (Ludlow et al., 2012 ; Protecteur du citoyen, 2012 ; Bromley et al., 2004 ; Hare et al., 2004 ; Weiss, 2002). Le poids des responsabilités parentales fragilise leur santé physique et mentale, leur relation de couple et leur capacité à concilier leurs différents rôles et responsabilités (Resch et al., 2010 ; Woodgate et al., 2008, Feldman et al., 2007 ; Murphy et al., 2007). Plusieurs ressentent de la culpabilité découlant du manque de temps pour s’occuper de leurs autres enfants ou pour participer à des activités en famille (Resch et al., 2010 ; Myers et al., 2009). Cela peut aussi susciter d’importantes restrictions à la réalisation des tâches quotidiennes (Myers et al., 2009) et à la participation à des activités sociales et récréatives (Bindels-de Heus et al., 2013 ; Courcy et Des Rivières-Pigeon, 2013 ; Protecteur du citoyen, 2012 ; Luther et al., 2005). Plusieurs parents se sentent ainsi isolés, démunis et incompris par leur entourage (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2014 ; Ludlow et al., 2012 ; Siklos et Kerns, 2006), pouvant engendrer des conséquences considérables sur leur capacité à soutenir la participation sociale de leur enfant. De surcroit, leurs démarches pour accéder à des services, dans un contexte de ressources limitées et de besoins croissants, se heurtent souvent à des obstacles.

Au Québec, le programme Répit aux proches aidants (RAPA) permet d’accorder des subventions aux proches aidants habitant au même domicile qu’une personne de tout âge ayant une déficience physique, une DI ou qui est autiste. Les parents de personnes autistes ou présentant une DI peuvent y faire une demande par l’intermédiaire de leur travailleur social ou de leur travailleuse sociale. Les familles dont la demande est acceptée ont par la suite accès à un budget pour couvrir une partie des frais relatifs à des services de gardiennage à la maison ou de répit dans la communauté.

Même si les familles peuvent obtenir ce soutien financier, les services de répit offerts par des ressources communautaires comportent de longues listes d’attente, des disponibilités limitées et parfois, des critères spécifiques qui restreignent l’accès (Poirier et Des Rivières-Pigeon, 2013 ; Protecteur du citoyen, 2009 ; Conseil de la famille et de l’enfance, 2008). Certains parents préfèrent se priver de tels services, parce qu’ils estiment que le personnel est peu outillé pour composer avec les particularités de leur enfant ou que les conditions de répit lui suscitent trop d’anxiété (Conseil de la famille et de l’enfance, 2008). Dans toutes les régions du Québec, les services de répit sont très rarement offerts à domicile ou dans les milieux que l’enfant et sa famille souhaiteraient fréquenter. En 2016, une consultation menée à Québec par un partenaire auprès de parents vivant avec un enfant autiste ou qui présente une DI de tout âge mettait en lumière un besoin persistant, non répondu et partagé : celui d’accéder à une personne-ressource de confiance, en mesure d’intervenir adéquatement avec leur enfant et disponible pour leur offrir du répit à domicile. De telles ressources sont rares et leurs services sont onéreux (Conseil de la famille et de l’enfance, 2008). Le fait d’encourager les parents à assumer eux-mêmes ces frais peut alimenter les inégalités entre les familles.

Ces constats mettent en évidence l’urgence d’innover pour que ces familles accèdent à des ressources répondant à leurs besoins de répit et de participation sociale. Le programme OASIS+ misant sur l’engagement d’étudiants formés pour offrir un soutien de qualité aux familles a été développé pour répondre à ce besoin. Ce programme s’appuie sur une des recommandations d’une étude québécoise menée auprès de 200 acteurs (Tétreault et al., 2014 ; Tétreault et al., 2012a), soit de jumeler les familles avec des étudiants pour répondre à leurs besoins de soutien. Le programme compte sur le renouvellement annuel des cohortes d’étudiants pour assurer la pérennité de l’offre de services, tout en permettant aux étudiants de développer des savoir-être et savoir-faire pour intervenir avec des familles dans le cadre de programmes d’études professionnalisants.

Des acteurs détenant des expertises complémentaires et faisant partie d’un comité consultatif[2] ont contribué au développement de l’offre de services OASIS+. Trois principaux types de soutien ont été retenus à travers une consultation des écrits sur le sujet et validés par les membres d’un comité consultatif (Milot et al., 2018). Ces types de services se définissent comme suit : le gardiennage assure la garde ou la supervision de la personne en situation de handicap, avec ou sans la fratrie, en l’absence des parents (par exemple, garder les soirs de semaine avant le retour du travail des parents ou pendant une journée la fin de semaine). L’assistance à domicile permet d’offrir du soutien à la personne en situation de handicap ou à sa famille dans la réalisation de certaines tâches de la routine, en présence ou en l’absence des parents, notamment faire les devoirs, aider pour la routine du coucher ou lors des soins d’hygiène. L’accompagnement dans la communauté apporte du soutien à la personne en situation de handicap pour qu’elle puisse participer pleinement à des activités sociales, sportives et de loisir en dehors du domicile, en présence ou en l’absence des parents (prendre une marche, aller au cinéma, faire des courses, aller au musée ou à la piscine, etc.). La formation des étudiants comprenait des lectures, le visionnement de capsules narrées à caractère didactique, des quiz sur les apprentissages évalués, ainsi qu’un atelier de groupe offert par différents acteurs (professionnels des secteurs publics et communautaires, parents). Un guide pour les familles et les étudiants impliqués dans l’expérimentation d’OASIS+ a également été créé et il inclut les règles de fonctionnement pour offrir des services sécuritaires, dont le règlement disciplinaire de l’Université Laval.

Par la suite, des parents et des étudiants en travail social et en ergothérapie ont rempli un questionnaire en ligne, lequel a permis d’effectuer une analyse approfondie des besoins des deux groupes susceptibles de participer à l’expérimentation d’OASIS+ (Milot et al., 2018). Ensuite, des entrevues téléphoniques ont été réalisées auprès de représentants d’organismes offrant des services de soutien aux familles vivant avec un enfant autiste ou présentant une DI de tout âge et de différentes régions du Québec (Milot et al., 2018). Cette démarche a amené l’équipe et le comité consultatif à identifier des éléments clés de la nouvelle offre de services, soit les trois types de soutien à offrir, la formation et l’accompagnement requis pour les étudiants, le soutien et le partage d’expertise entre les étudiants, le jumelage judicieux entre les étudiants et les parents en fonction de critères spécifiques, et enfin l’importance des contacts réguliers des étudiants et des parents avec une personne-ressource (Milot et al., 2019). La démarche a aussi permis de bâtir le modèle logique du programme présenté à la figure 1 de la page suivante. Les objectifs de la présente étude sont : 1) de documenter les retombées de l’expérimentation du programme OASIS+ sur les familles et les étudiants ; et 2) d’identifier les leçons apprises à travers l’implantation du programme.

Méthodologie

Une évaluation de programme (Brousselle et al., 2009) a été réalisée, en recueillant des données qualitatives et quantitatives avant, pendant et après l’expérimentation d’OASIS+, qui se veut un projet pilote. Ces données ont permis de documenter le processus et les retombées de l’expérimentation de ce programme.

Cadre conceptuel

Différents concepts au cœur de l’étude méritent d’être définis, tels que la déficience intellectuelle et l’autisme, référant aux conditions présentées par les enfants issus des familles ayant pris part au projet pilote ; le processus de participation sociale des familles, lequel visait à être optimisé grâce à l’implantation du programme d’OASIS+ ainsi que le concept d’innovation sociale qui distingue ce programme de soutien. D’abord, la déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel (par exemple, difficulté à comprendre des concepts abstraits ou à anticiper les conséquences d’une action) et des limitations du comportement adaptatif, qui se traduisent par des lacunes dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2011). L’autisme, se distingue par des particularités dans deux principaux domaines : 1) la communication et les interactions sociales ; et 2) les comportements, activités et intérêts restreints et répétitifs (American Psychiatric Association, 2013).

En outre, la finalité d’OASIS+ était d’offrir des services répondant aux besoins de répit et de participation sociale des familles. Ces services visaient à leur permettre d’être en mesure de mieux accomplir leurs rôles, leurs responsabilités et leurs tâches quotidiennes, tout en atténuant leur sentiment de surcharge parentale, afin d’optimiser leur participation sociale. Le Modèle de développement humain-processus de production du handicap (MDH-PPH) permet d’apprécier le degré de participation sociale d’une personne, ou d’une famille, en fonction de la réalisation de ses habitudes de vie (Fougeyrollas, 2010). Ces dernières correspondent aux activités de la vie quotidienne et aux rôles sociaux valorisés par les personnes et leur environnement social en tenant compte de leurs caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.). Les principes au cœur du MDH-PPH, ainsi que les constats révélés dans la problématique, ont guidé le choix des outils de collecte de données utilisés avec les familles. Enfin, la pertinence de l’implantation du programme OASIS+ s’appuie sur le concept d’innovation sociale, qui est revisité dans la discussion. Une innovation sociale se définit comme une nouvelle idée, approche ou intervention qui répond de manière plus adéquate et durable que les solutions existantes à un besoin social précis. Il s’agit d’une solution qui a trouvé preneur dans une organisation ou dans une communauté et qui produit un bénéfice mesurable pour la collectivité et non seulement pour certains individus (Réseau québécois en innovation sociale, 2011a).

Figure 1

Modèle logique du programme OASIS+

Modèle logique du programme OASIS+

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Participants

Le projet de recherche a été approuvé par le comité d’éthique sectoriel en réadaptation et intégration sociale du CIUSSS de la Capitale-Nationale (Projet # 2019-1554). Les participants à l’étude sont des étudiants[3] de premier cycle en ergothérapie et en travail social de l’Université Laval, ainsi que des parents d’un enfant autiste ou présentant une DI demeurant dans la ville de Québec. Les critères d’inclusion pour les étudiants étaient : 1) être étudiant en travail social ou en ergothérapie et avoir complété au minimum la première année de baccalauréat ; 2) être disponible du début septembre 2019 jusqu’en mai 2020 (minimum huit heures/semaine). Du côté des familles, les critères d’inclusion étaient : 1) avoir un enfant autiste ou présentant une DI de tout âge et ne présentant pas de trouble de comportement ; 2) habiter dans la ville de Québec. Bien qu’il était souhaité d’inclure les enfants ayant un trouble de comportement, un manque de disponibilité de la formation requise a rendu impossible leur inclusion dans le projet pilote. Pour assurer la confidentialité des données de recherche, des codes ont été assignés aux participants. Le recrutement des étudiants s’est fait par le biais de courtes séances d’information au début de cours et de publications sur les pages Facebook des associations étudiantes concernées. Après avoir soumis leur candidature, des étudiants ont été présélectionnés puis invités à participer à une entrevue de groupe. Pour leur part, les parents ont été recrutés par des représentants du CIUSSS de la Capitale-Nationale et d’organismes faisant partie du comité consultatif.

Outils de collecte des données

À travers l’expérimentation, différents outils de collecte ont permis de recueillir des données sur les retombées perçues par les parents et par les étudiants, ainsi que sur les leçons apprises durant la mise en place du programme.

Mesure des retombées pour les parents

Avant l’expérimentation, une entrevue avec les parents a été réalisée pour documenter leurs besoins de soutien (nombre d’heures requises, moments et types de soutien) et les particularités à considérer pour le jumelage (par exemple, résidence éloignée des transports en commun). Ensuite, un parent désigné par famille a répondu à un sondage en ligne, sur LimeSurvey, avant et après l’expérimentation. Il comportait deux instruments de mesure standardisés qui ont été traduits et validés[4], soit : 1) le Caregiver Strain Questionnaire-Short Form (CGSQ-SF7) (Brannan et al., 2012) pour mesurer le degré de surcharge parentale ressenti (7 questions) ; 2) le Life Participation for Parents (LPP) (Fingerhut, 2005) pour mesurer la satisfaction des parents à l’égard de leur participation sociale qui s’observe par leur efficacité et leur efficience à réaliser leurs occupations et leurs activités, tout en étant responsable d’un enfant ayant des besoins particuliers (22 questions).

Le CGSQ-SF7 (version courte) permet d’évaluer les aspects objectifs (relations affectées, surcharge financière) et subjectifs (fatigue, inquiétude) de la surcharge parentale (Brannan et al., 2012). Le parent doit déterminer si chaque item représente un problème pour lui, sur une échelle de Likert à cinq niveaux. Les quatre premiers items portent sur les aspects objectifs de la surcharge parentale et les trois derniers items sur ses aspects subjectifs ; le score total est calculé à partir de la somme des scores des deux sous-échelles. Il est possible de convertir les scores en percentiles pour approfondir les analyses (Bickman et al., 2010). La fiabilité et la validité des sous-échelles objectives et subjectives de la version courte sont comparables à ceux de la version originale de 21 items (Brannan et al., 2012)[5].

Le LPP est divisé en deux sous-échelles : 1) la satisfaction du parent quant à son efficience à participer à des activités (16 questions) ; et 2) la satisfaction reliée à son efficacité à participer à des activités (6 questions) (Fingerhut, 2013). Le parent doit indiquer comment il se sent (son degré d’accord) par rapport aux énoncés, sur une échelle de Likert à cinq niveaux. Les questions touchent les activités de la vie quotidienne et domestique (11), le travail ou les études (2), la participation sociale (5) et la santé et les loisirs (4) (Fingerhut, 2009). L’instrument possède une bonne cohérence interne (α=.90), une bonne fidélité test-retest (r=.89), ainsi qu’aucun effet plafond ou plancher pour les différents items (Fingerhut, 2013). Il s’agit d’un instrument sensible au changement (Fingerhut et al., 2019).

À la fin de l’expérimentation, des questions ont été ajoutées au second sondage administré. Elles portaient sur la satisfaction à l’égard de différents aspects du programme, la représentation des retombées de l’offre de soutien et les facteurs qui ont influencé la participation de la famille (27 questions). Il est à noter que les outils développés ont fait l’objet de prétests auprès des deux parents et des étudiants du comité consultatif. Par ailleurs, l’expérimentation a été écourtée d’un mois pour répondre aux directives de la santé publique en mars 2020 face à la pandémie de COVID-19. Lors de l’envoi du questionnaire post-expérimentation un mois après la fin du soutien, il a été demandé aux parents d’y répondre rétrospectivement, en se situant au moment où OASIS+ s’est terminé.

Mesure des retombées pour les étudiants

Avant l’expérimentation, les étudiants ont complété un questionnaire en ligne sur leurs expériences pertinentes de travail, leurs intérêts ainsi que leur sentiment de compétence et d’aisance à travailler auprès de familles et de personnes autistes ou présentant une DI. Pendant l’expérimentation, deux ateliers de codéveloppement et d’analyse des pratiques (ACODAP) ont été réalisés pour documenter l’acquisition des compétences professionnelles et les aptitudes des étudiants à la pratique réflexive. Lors de ces ateliers d’une durée de deux heures, les étudiants ont été invités à partager leur expérience de jumelage, leurs apprentissages, les défis rencontrés et leurs questionnements. À la fin du projet, les étudiants ont été à nouveau invités à répondre aux questions sur leur intérêt à travailler auprès d’une personne autiste ou présentant une DI et sa famille, et sur leur niveau d’aisance et de compétence avec ces personnes. Pour recueillir les points de vue des étudiants sur leur implication, des groupes de discussion ont été tenus en ligne, en raison de la pandémie de COVID-19, sur la plateforme Webex. Les étudiants y ont fait part de leurs compétences professionnelles et de la progression de telles compétences, de leur sentiment d’aisance et d’intérêt à travailler avec cette clientèle, de leur plus grand défi et de leur plus importante réalisation. Ils ont également fait part de leurs points de vue quant aux retombées du programme.

Identification des leçons apprises (ou recommandations)

Pendant l’expérimentation, le journal de bord de la coordonnatrice a été utilisé pour consigner les facteurs internes et externes influençant l’implantation du programme. Des notes évolutives résumant les résultats des questionnaires en ligne envoyés aux parents y ont été intégrées pour connaitre leur appréciation des services offerts dans le cadre d’OASIS+. De plus, des données ont été recueillies auprès des membres du comité consultatif par le biais d’un groupe de discussion, dix semaines après le début de l’expérimentation et inspiré de l’analyse SWOT[6]. Ce groupe visait à identifier et à analyser les forces et les faiblesses du programme en se concentrant sur ses ressources et ses capacités, ainsi que sur les menaces et les possibilités de l’environnement (Dyson, 2004 ; Proctor, 2008 ; Slocum et al., 2006). Des actions concrètes ont été déterminées pour contrer les menaces et faiblesses rencontrées, en misant sur les forces et les alternatives identifiées. Le deuxième groupe de discussion a été remplacé par huit entrevues téléphoniques individuelles d’une durée 20 à 30 minutes à l’été 2020 (entre le 30 juin et le 14 juillet 2020), en raison de la pandémie. Ces entrevues ont permis de documenter les forces d’OASIS+, ses faiblesses et des recommandations pour optimiser l’implantation du programme. Enfin, des éléments tirés des données recueillies auprès des parents et des étudiants (retombées perçues et suggestions d’amélioration) ont complété les leçons apprises de l’expérimentation d’OASIS+.

Analyse des données

Un processus systématique et itératif a guidé l’analyse des données. Des analyses descriptives simples, avec Excel (Howell, 2008 ; Nardi, 2003 ; Saint-Jacques, 2000), ont été réalisées avec certaines données quantitatives (données sociodémographiques, degré de satisfaction) pour décrire l’échantillon et poursuivre le processus d’analyse comparative pré et post. Au questionnaire sur le sentiment de surcharge du proche aidant (CGSQ-SF7), les scores ont été convertis en percentiles selon la procédure proposée par Bickman et al. (2010). Puis les variations des scores aux deux sous-échelles avant et après l’expérimentation du programme ont été comptées, ainsi que la variation des scores totaux. De même, au questionnaire sur la participation sociale des parents (LPP), les variations des scores aux deux sous-échelles et la variation des scores totaux ont été calculées. Les principaux aspects des commentaires qualitatifs des parents à la question 23 du LPP ont été résumés en fonction de ses deux sous-échelles. Pour mettre en évidence les leçons apprises de l’expérimentation d’OASIS+, une analyse qualitative des informations collectées auprès de diverses sources (comité consultatif, coordonnatrice, familles et étudiants) a été effectuée. À l’aide de NVivo 12, un arbre de codes avec les différentes étapes d’OASIS+ (recrutement, jumelage, formation des étudiants, etc.) a étébâti, à partir d’une analyse mixte incluant les éléments constitutifs du programme (démarche déductive), et des éléments qui ont émergé des analyses (démarche inductive). La triangulation de diverses sources et méthodes a favorisé la justesse des interprétations et la validité de la démarche (Fortin, 2010 ; Padgett, 2016).

Résultats

Participants à l’expérimentation

Les participants à l’expérimentation du programme se composent de 17 familles et 10 étudiants en travail social et en ergothérapie. Chaque famille était jumelée à un étudiant principal et un étudiant substitut. L’expérimentation a débuté en septembre 2019 et s’est terminée en mars 2020. Un total de 1714 heures de soutien ont été allouées. Le plus souvent, les temps de garde étaient de trois à quatre heures, ce qui répondait aux besoins des parents tout en respectant les capacités des ressources financières. La majorité des services offerts par les étudiants était du gardiennage, la plupart du temps en soirée.

Les étudiants, tous âgés de 18 à 25 ans, provenaient en proportion égale du programme d’ergothérapie et de travail social ; 90 % étaient des femmes. La majorité des étudiants avaient déjà eu des contacts avec des personnes autistes ou présentant une DI dans le cadre de leurs études, d’un travail ou d’un stage. Pour ce qui est des personnes accompagnées, 41 % présentaient une DI, 35 % étaient autistes et 24 % avaient un double diagnostic ; 76 % étaient âgés de moins de 18 ans.

Retombées pour les parents

Les données relatives aux retombées de l’implantation pour les parents ont été recueillies avant et après la mise en place du programme. Elles sont présentées dans les sections qui suivent. Les données quantitatives en lien avec les deux questionnaires standardisés administrés sont abordées puis celles qui réfèrent à la satisfaction des parents à l’égard de l’implantation d’OASIS+.

Questionnaire sur la charge du proche aidant (CGSQ-SF7)

Les variations des scores aux deux sous-échelles du Questionnaire sur la charge du proche aidant ainsi que la variation des scores totaux sont présentées au tableau 1. Il est à noter qu’une variation négative correspond à une amélioration, c’est-à-dire à une diminution de la charge perçue par le proche aidant. La moyenne de chacune des colonnes se trouve à la dernière ligne du tableau. Le changement minimal détectable au CGSQ-SF7 est de 1,13 avec 75 % de confiance pour le score total, 0,66 à la sous-échelle 1 et 0,76 à la sous-échelle 2 (Bickman et al., 2010).

Tableau 1

Charge parentale - Scores totaux et scores aux sous-échelles convertis en percentiles

Charge parentale - Scores totaux et scores aux sous-échelles convertis en percentiles

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À la sous-échelle 1, les variations de scores pour neuf parents sur dix-sept sont significatives et elles sont toutes négatives, c’est-à-dire qu’elles correspondent à une diminution de la charge perçue du parent. On n’observe aucun changement pour quatre participants à cette sous-échelle et deux résultats supposent une légère augmentation de la charge parentale. Ces deux résultats sont toutefois non significatifs. À la sous-échelle 2, les variations de scores pour six parents sont significatives et elles sont également toutes négatives (par exemple, diminution de la fatigue, de l’inquiétude). Les résultats de trois parents à cette sous-échelle ne présentent aucun changement, et deux résultats non significatifs montrent une légère augmentation de la charge parentale. Les moyennes de variation aux sous-échelles 1 (-0,60) et 2 (-0,71) ne se situent pas dans l’intervalle de changement minimal détectable et ne sont pas des changements significatifs. Concernant les scores totaux, dix variations négatives sont significatives et elles indiquent une diminution de la charge du proche aidant. La moyenne des variations est supérieure au seuil de changement minimal détectable, ce qui dénote qu’en moyenne les parents ont observé une diminution significative de leur charge globale. Pour un seul parent, il n’y a eu aucun changement de charge parentale perçue entre les deux temps de mesure. Deux résultats non significatifs indiquent une augmentation de la charge parentale.

Questionnaire sur la participation sociale des parents (LPP)

Pour le questionnaire sur la satisfaction des parents à l’égard de leur efficacité et de leur efficience à réaliser leurs occupations et leurs activités, les résultats quantitatifs sont présentés au tableau 2, et les commentaires des parents sont résumés par la suite. Il est à noter qu’une variation positive, soit un score supérieur au deuxième temps de mesure, indique moins de difficultés relatives à la participation sociale. La différence cliniquement significative à la sous-échelle « efficience » est de 9,82, de 4,48 à la sous-échelle « efficacité » et de 11,34 pour le score total (Fingerhut et al., 2019)

Tableau 2

Variation aux deux sous-échelles du LPP et total

Variation aux deux sous-échelles du LPP et total

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Pour la sous-échelle « efficience » (temps, énergie et ressources dédiées), une différence cliniquement significative est observée pour neuf parents : sept d’entre eux sont davantage satisfaits alors que deux sont moins satisfaits. Les résultats de quatre autres parents à cette sous-échelle montrent une très légère diminution de la satisfaction et ils sont non significatifs. Pour la sous-échelle « efficacité » (atteinte des objectifs), une différence cliniquement significative est constatée pour quatre parents, dont deux présentent une amélioration et deux une diminution de la satisfaction. Il est à noter que pour sept parents, aucun changement n’a été observé à cette échelle. Pour ce qui est des variations des scores totaux du LPP, les scores de la majorité des parents indiquent une augmentation de leur satisfaction quant à leur participation sociale (n=13/17). Cette augmentation n’est toutefois cliniquement significative que pour cinq parents. Les résultats de quatre parents indiquent une diminution de la satisfaction par rapport à leur participation sociale ; cependant, un seul d’entre eux est significatif.

Les commentaires des parents concernant l’efficience de leur participation sociale indiquent qu’ils consacrent plus de temps qu’ils le voudraient pour répondre aux besoins de leur enfant, avant et après l’expérimentation (soins d’hygiène, accompagnement à des rendez-vous médicaux, recherche d’activités adaptées, etc.). Par rapport au temps dévolu à la planification des services, une mère explique : « [j]e considère que j’ai un rôle d’intervenant pivot pour mon enfant, étant donné que personne d’autre ne joue ce rôle ». Aux deux temps de mesure, les commentaires des parents suggèrent qu’ils ne peuvent pas passer autant de temps que souhaité avec leurs amis et leur famille et, lorsqu’ils le font en présence de leur enfant, cela leur occasionne du stress en raison du jugement des autres et de la nécessité de surveiller constamment leur enfant. Les commentaires des parents mettent en évidence qu’avoir un enfant autiste ou présentant une DI a un impact sur leur vie sociale et familiale, mais que leur participation au projet leur a permis de passer plus de temps avec leurs proches ou de faire des activités. À propos de l’efficacité de la participation, les commentaires des parents témoignent de leur capacité à répondre aux besoins d’hygiène et aux besoins de soutien émotionnel de leur enfant, mais cela leur demande beaucoup de temps et d’énergie. Une mère mentionne d’ailleurs : « [j]e fais tout mon possible et même au-delà pour soutenir ma fille sur le plan émotionnel et sur le plan de son développement, bien des fois, au détriment de ma propre santé et de mon bien-être. »

Satisfaction des parents à l’égard du programme

Aux questions sur la satisfaction des parents par rapport aux différents aspects du programme OASIS+, les pourcentages arrondis de réponse à chaque modalité de l’échelle de Likert sont présentés au tableau 3.

Tableau 3

Satisfaction des parents à l’égard du programme

Satisfaction des parents à l’égard du programme

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Retombées pour les étudiants

L’analyse des données recueillies montre que les étudiants estiment que leur participation à OASIS+ était pertinente dans le cadre de leur formation universitaire. Les retombées rapportées touchent principalement le développement de leurs compétences professionnelles. Ils ont mentionné avoir amélioré leurs habiletés de communication, de même que leur capacité à encadrer plusieurs enfants, à créer un lien de confiance avec un enfant et sa famille, à résoudre des problèmes et à gérer la médication. Par ailleurs, ils ont aussi exprimé que le programme leur a permis d’acquérir une meilleure connaissance de la clientèle et de la réalité des familles tout en leur donnant l’occasion de faire des liens entre la théorie et la pratique. Par rapport à leur plus grande réalisation, les étudiants ont évoqué la création de liens avec les personnes accompagnées et leur famille, le soutien à la participation sociale, l’accroissement de la confiance en soi et la gestion de situations complexes. De plus, les compétences personnelles et les forces développées les plus rapportées sont la patience, l’ouverture d’esprit, le non-jugement, l’empathie et la créativité. Un étudiant a d’ailleurs indiqué :

« [j]e suis entré dans ce projet avec une couple de stéréotypes et idées préconçues sur les personnes qui avaient une DI ou un TSA. Le fait de travailler avec eux autres ça m’a ouvert les yeux. Ce n’est pas parce que tu as une DI ou un TSA que tu agis nécessairement d’une façon ou d’une autre. »

De manière générale, l’intérêt à travailler avec la clientèle DI-TSA (trouble du spectre de l’autisme) est resté assez stable chez les étudiants. La majorité d’entre eux étaient déjà grandement attirés par l’intervention auprèsde la clientèle DI-TSA avant la mise en place d’OASIS+.

Leçons apprises de l’expérimentation d’OASIS+

L’analyse des informations collectées en cours d’expérimentation autour des différents éléments du modèle logique d’OASIS+ (figure 1) permet de formuler des recommandations pour inspirer une implantation optimale de ce programme.

Recrutement

D’après les notes de la coordonnatrice, le recrutement des étudiants et des parents s’est relativement bien déroulé. Les moyens utilisés pour rejoindre les étudiants semblent avoir bien fonctionné. Le guide de sélection des étudiants créé pour les besoins du projet a aussi facilité l’évaluation des candidatures. Le recrutement des familles a été réalisé par trois partenaires qui devaient valider l’admissibilité des familles avant de faire des recommandations à la coordonnatrice. Or, l’admissibilité des familles n’a pas toujours été vérifiée préalablement, indiquant que ce processus gagnerait à être clarifié.

Plusieurs membres du comité consultatif ont proposé d’étendre le recrutement des étudiants à d’autres domaines que le travail social et l’ergothérapie, par exemple à la psychologie, la médecine, la réadaptation (orthophonie, physiothérapie) et l’éducation (psychoéducation, psychopédagogie, orthopédagogie, éducation spécialisée). Des membres du comité consultatif ont également suggéré d’élargir les critères d’inclusion des familles, en donnant accès au répit à un plus grand nombre de familles, à celles dont les besoins de soutien sont plus importants et éventuellement aux parents dont l’enfant présentant des incapacités physiques. Ils ont finalement évoqué l’importance d’être conscient que le recrutement de personnel pour les répits est un défi de la majorité des organismes. Enfin, un membre du comité consultatif a avancé l’idée de partager des témoignages d’étudiants ayant vécu OASIS+ pour favoriser le recrutement de futurs étudiants, en mettant l’accent sur les solutions qu’ils ont trouvées aux problèmes rencontrés et sur l’apport de leur participation en tant que futurs professionnels.

Jumelage

Selon la coordonnatrice, le processus de jumelage entre les familles et les étudiants était assez complexe, car divers facteurs devaient être pris en considération (nombre d’heures demandées et offertes, soutien requis, lieu de résidence). L’utilisation de tableaux synthèses a permis de faciliter l’appariement entre les caractéristiques des étudiants et celles des familles. Les membres du comité consultatif ont d’ailleurs souligné la qualité des jumelages réalisés et tous les étudiants se sont dits satisfaits des pairages. Pour les étudiants, un critère important était le temps imparti aux déplacements, soit la proximité géographique ou l’accès à un moyen de transport. Les parents ont été nombreux à insister sur leur appréciation de l’étudiant (professionnel, ponctuel, disponible) et sur le lien de confiance développé avec ce dernier, point aussi rapporté par des membres du comité consultatif. Plusieurs parents ont mentionné la qualité de la relation qui s’est créée entre l’étudiant et leur(s) enfant(s), permettant ainsi aux enfants de socialiser avec un autre adulte et de développer un lien de confiance avec lui. Enfin, la majorité des étudiants ont été jumelés avec deux familles pour réaliser un nombre d’heures de travail suffisant.

Devant la complexité du processus de jumelage, des membres du comité consultatif ont proposé que l’expertise d’un des partenaires en jumelage soit davantage sollicitée. Il s’agit d’une piste intéressante pour alléger le travail de la coordonnatrice en mettant de l’avant l’expertise d’un organisme.

Formation des étudiants

Les membres du comité consultatif ont indiqué que la formation des étudiants est un aspect essentiel et qu’il s’agit d’une bonne formation de base. Toutefois, certains d’entre eux ont observé un besoin de formation supplémentaire en fonction des jumelages ainsi que la nécessité d’approfondir la formation sur l’accueil de la personne, la familiarisation avec la famille et la communication avec les parents. L’aisance des étudiants à intervenir auprès de l’enfant autiste ou ayant une DI a été soulevé comme un élément à améliorer par certains parents (timidité, manque d’expérience, période d’adaptation au début). Il s’est alors avéré nécessaire pour eux de prendre plus de temps avec l’étudiant pour lui donner des informations sur la personne accompagnée et le contexte. Des étudiants ont suggéré que davantage d’outils leur soient offerts pour la première rencontre avec la famille, tels qu’une liste de questions à poser, et qu’ils aient accès à une formation avec des professionnels pour les rassurer. Enfin, les connaissances des étudiants sur l’autisme ont été identifiées par un parent et par des membres du comité consultatif comme un élément à améliorer.

Des membres du comité consultatif ont proposé de donner une formation complémentaire aux étudiants sur l’approche avec les familles, à l’aide d’exercices pratiques et concrets, en précisant les différences d’approche avec les personnes autistes ou présentant une DI. Ils ont également souligné l’importance que les règles soient claires pour les étudiants et les familles, par exemple en clarifiant ce qui est jugé acceptable et ce qui ne l’est pas. Deux étudiants et la coordonnatrice ont évoqué la pertinence d’offrir une formation de base sur la gestion de comportements agressifs, élément qui avait été prévu, mais qui n’avait pas puavoir lieu avant l’expérimentation.

Ateliers de codéveloppement et d’analyse des pratiques (ACODAP)

Plusieurs étudiants ont émis des commentaires positifs face aux ACODAP, dont le suivant qui résume bien leurs points de vue : « [l]es ACODAP étaient bien fondés. C’était intéressant de pouvoir envoyer des suggestions de thèmes avant la rencontre. De plus, il était pertinent d’avoir des invités selon le thème des ACODAP qui pouvaient nous aider et répondre à nos questions. » Des membres du comité consultatif ont noté l’apport positif de permettre aux étudiants d’échanger entre eux pour relativiser leur vécu auprès des familles et pour se motiver. Or, un nombre restreint d’étudiants s’est montré un peu moins satisfait à propos de la qualité de la formation préparatoire et de la qualité et la pertinence des ACODAP.

Des étudiants ont suggéré de modifier le format des ACODAP pour les rendre plus interactifs et favoriser leur participation. Il a également été proposé d’inclure plus d’éléments de formation lors de ces rencontres pour permettre d’enrichir les connaissances des étudiants.

Offre de services aux familles

Des éléments positifs de l’offre de services aux familles ont été rapportés, soit son accessibilité en raison de son faible coût pour les parents (comité consultatif et parents), l’originalité du projet qui relie un besoin non comblé des parents avec le besoin de formation des étudiants (comité consultatif), le développement d’habiletés et de connaissances pratiques qui complètent la théorie, l’accompagnement des étudiants et la flexibilité du soutien offert par les étudiants (comité consultatif). Le répit à la maison permet d’alléger la surcharge parentale et de faciliter la participation sociale tout en sensibilisant et en formant les étudiants à propos de la DI et de l’autisme.

Les parents ont été nombreux à exprimer le besoin d’avoir accès à plus de possibilités pour le choix des moments de répit. En effet, ils ont rapporté que les conflits d’horaire les ont parfois amenés à choisir les moments de répit en fonction des disponibilités des étudiants plutôt que selon leurs préférences. Cette observation a été soulevée par le comité consultatif. D’après les parents, l’idéal serait de pouvoir avoir recours de manière égale aux deux étudiants avec lesquels ils sont jumelés ; leurs disponibilités combinées permettraient possiblement d’accroitre le nombre de plages horaires offertes. Les parents ont manifesté le désir d’accéder à un plus grand nombre d’heures de répit, d’obtenir du répit la nuit et pour des fins de semaine complètes et de pouvoir fournir leurs choix de moments de répit moins longtemps à l’avance. Ces propositions pourraient bonifier l’offre de services. Pour leur part, les étudiants ont suggéré les améliorations suivantes : la tenue d’un journal de bord avec les familles afin de faire le suivi d’un étudiant à l’autre et la création d’occasions de socialiser entre les personnes accompagnées en organisant des activités en tandem ou en plus grand groupe. Des membres du comité consultatif ont proposé de mieux encadrer les familles quant au temps et aux conditions du soutien qu’il est possible de demander dans le programme et de s’assurer d’informer les étudiants pour qu’ils clarifient leurs limites.

Coordination

Les parents ont souligné la qualité du travail de coordination effectué pour assurer le bon déroulement de l’offre de services : réponses rapides, flexibilité, encadrement. La grande disponibilité de la coordonnatrice pour donner du soutien aux étudiants a été très appréciée selon les membres du comité consultatif. La coordonnatrice a mis l’accent sur trois éléments ayant facilité la coordination, soit le développement d’outils de gestion, l’engagement d’un organisme partenaire à jouer un rôle d’employeur pour émettre les paies et offrir une couverture en cas d’accident, et les échanges réguliers avec les familles et les étudiants.

Toutefois, les membres du comité consultatif ont mis en évidence l’ampleur de la tâche de gestion et de coordination pour que l’offre de services soit opérationnelle (gestion des ressources humaines, financières et du service à la clientèle). La planification des horaires de répit par la coordonnatrice chaque mois a effectivement représenté une charge de travail importante. Plusieurs parents ont émis des commentaires au sujet de la lourdeur des modalités administratives et des nombreux documents qu’ils devaient remplir (demande de services, déclaration des heures de services reçus, documents reliés à l’évaluation). Selon la coordonnatrice, il a parfois été difficile pour les familles de respecter les délais pour faire parvenir les documents ou les demandes des services. De surcroit, la rémunération des étudiants était complexe à administrer et elle nécessitait des étapes successives, avec plusieurs partenaires financiers concernés. Pour finir, des membres du comité consultatif ont évoqué la situation problématique occasionnée par le fait que ce soit une même personne qui gère l’offre de services et la collecte des données dans le cadre de la recherche. À certains moments, il est apparu difficile de différencier le volet « services offerts » aux familles du volet « évaluation » pour les familles.

Les parents ont émis plusieurs suggestions pour rendre les modalités administratives moins complexes telles que la réduction du nombre de documents à compléter, la simplification des formulaires, l’utilisation de formulaires en ligne, la possibilité pour les parents de faire la demande de répit à plus court terme et de transiger directement avec l’étudiant pour établir les horaires de répit et le choix des activités. Les membres du comité consultatif ont proposé le développement d’une plateforme en ligne pour simplifier le travail de coordination et répondre aux besoins des familles. À ce sujet, il peut s’avérer pertinent de consulter les organismes partenaires pour connaitre les outils qu’ils utilisent et de s’en inspirer. Le développement de ce type de plateforme permettant aux familles, aux étudiants et à la coordination de saisir leurs informations est aussi une option à explorer selon la coordonnatrice. En ce qui a trait aux dimensions administratives, il a été suggéré de prévoir un mécanisme pour faciliter la gestion des montants octroyés par les partenaires qui finançaient le salaire des étudiants. Dans un contexte de roulement de personnel élevé, il importe de communiquer efficacement les informations sur le fonctionnement du programme OASIS+ à travers les différentes étapes du projet. En somme, il apparait primordial de poursuivre le développement d’un mode de fonctionnement efficient si le service était offert à un plus grand nombre de familles à long terme.

Pérennité de l’offre de services

Des commentaires ont été émis par rapport au défi d’assurer la pérennité du projet après la fin de l’expérimentation. Des parents ont exprimé leur intérêt à ce qu’OASIS+ soit offert de manière permanente. Des membres du comité consultatif ont aussi mentionné la nécessité d’assurer une stabilité de la personne qui offre le répit et leur regret que l’offre de services soit limitée dans le temps. Ces derniers ont proposé d’inclure OASIS+ comme volet d’un organisme de répit déjà existant pour rendre les services plus stables. Un autre élément évoqué par les membres du comité consultatif quant à la pérennité de l’offre de services est le besoin d’avoir accès à un financement continu. Ils ont suggéré de réaliser des actions de sensibilisation auprès du gouvernement par rapport aux besoins de financement des services de répits et d’évaluer d’autres options de financement.

Discussion

Devant les besoins criants des familles vivant avec un enfant autiste ou qui présente une DI en matière de répit et de soutien à la participation sociale (Tétreault et al., 2014 ; Resch et al., 2010 ; Protecteur du citoyen, 2009), il importe de sortir des sentiers battus pour développer des solutions pérennes. OASIS+ est un exemple de solution innovante qui répond à des besoins sociaux tout en créant de nouvelles relations entre les familles et les étudiants (Tétreault et al., 2012b ; Réseau québécois en innovation sociale, 2011a). Cette étude se situe tout à fait bien dans une perspective d’innovation sociale, dans laquelle un besoin exprimé a été le déclencheur d’un projet dont la portée est transformatrice et systémique (Réseau québécois en innovation sociale, 2011b).

Les parents d’enfants ayant des besoins particuliers réalisent un travail complexe d’une grande ampleur pour répondre aux besoins de leur enfant (Des Rivières-Pigeon et Courcy, 2017). L’expérimentation du programme OASIS+ a mis en lumière sa capacité à diminuer le sentiment de surcharge d’une majorité de parents engagés dans le projet pilote. Le programme OASIS+ a aussi permis d’augmenter la satisfaction de plusieurs d’entre eux quant à leur participation sociale. Enfin, presque tous les parents se sont dits « satisfaits » ou « très satisfaits » par rapport aux différentes composantes du programme.

L’absence d’effets à certains items du questionnaire pour des participants peut s’expliquer par le fait que l’expérimentation n’a possiblement pas été assez longue pour en observer, et par la présence de facteurs externes au projet. Les effets négatifs aux questionnaires correspondent majoritairement à de petites différences non significatives et cela dépend aussi du niveau initial des parents et du contexte externe au programme (voir figure 1 : facteurs d’influence).

Pour une implantation à plus large échelle, les barrières demeurent le financement des services ainsi que le roulement de personnel œuvrant dans les milieux communautaires qui entraine une perte d’expertise qui doit être constamment renouvelée. Or, des efforts visant à sensibiliser les autorités gouvernementales à investir dans un tel programme à faible coût et qui répond aux besoins de répit et de participation sociale des familles doivent être poursuivis.

L’évaluation du programme OASIS+ permet de confirmer que l’implication d’étudiants engagés dans une formation professionnalisante est une avenue à explorer davantage. En effet, les étudiants ont indiqué que leur participation au programme s’est avérée une expérience pertinente dans leur cursus de formation comme futurs professionnels de la santé et des services sociaux et qui a généré de nombreuses retombées sur le développement de leurs compétences personnelles et professionnelles. Ils ont notamment rapporté se sentir mieux outillés pour créer des liens avec un enfant autiste ou présentant une DI et sa famille. À cette fin, les étudiants ont souligné l’importance de l’accompagnement qui leur a été offert tout au long de la démarche d’OASIS+.

En ce qui a trait aux forces et aux limites de cette étude, il importe de préciser que le programme a été mis en place dans une seule municipalité, avec des étudiants de deux programmes de formation et avec un petit nombre de familles et d’étudiants. Il s’agit donc d’un projet pilote avec un nombre de participants limité. Il faut aussi mentionner que la fin abrupte des services dans le contexte du confinement lié à la première vague de la pandémie de la COVID-19 a pu influencer les résultats obtenus sur le sentiment de surcharge des parents et sur leur degré de satisfaction à l’égard de leur participation sociale. Ainsi, il est possible que le projet pilote ait été de trop courte durée pour permettre de déceler un effet notable du programme sur la participation sociale des parents. Sur le plan de la désirabilité sociale, certains parents pourraient avoir évité de tenir des propos négatifs par crainte de ne plus avoir accès aux services ou d’en recevoir moins, ce qui a pu avoir un impact sur les résultats. Une force importante de l’étude est qu’elle a été réalisée en partenariat avec des organismes communautaires engagés dans des solutions pérennes pour répondre aux besoins de répit et de gardiennage des familles. Les principales pistes d’amélioration identifiées sont le recrutement des étudiants dans d’autres domaines d’études, l’élargissement des critères d’inclusion pour les familles, le développement d’un mode de fonctionnement plus efficient quant au jumelage et à la coordination, et le déploiement de solutions pour assurer la pérennité telles que l’inclusion d’OASIS+ dans l’offre de services d’un organisme existant.

Dans le cadre d’OASIS+, innover peut également signifier d’initier des partenariats pour offrir des services à toutes les familles qui en bénéfieraient, y compris à celles dont un enfant présente de grands besoins de soutien liés à un trouble du comportement, et celles qui disposent de peu de ressources financières. En mettant l’accent sur les forces et les ressources des différents organismes, notamment en sollicitant des organismes dont la mission et l’expertise sont complémentaires, il apparaît possible de coconstruire un programme pertinent, utile et efficient. Il est aussi primordial de développer des initiatives, de les évaluer et de les faire connaitre. À ce sujet, un guide d’implantation d’OASIS+[7] a été élaboré pour en faciliter le déploiement dans d’autres contextes de même qu’un cahier de formation pour les étudiants (Milot et al., 2021a; Milot et al., 2021b).