Analyse critique de la méthode des forums citoyens à propos des craintes et espoirs associés aux progrès de la génomique en oncologie

Résumé

La méthode des forums citoyens a été utilisée dans le cadre d’une étude réalisée en Suisse romande afin de recueillir les opinions – quant aux espoirs et aux craintes – à propos des avancées de la médecine génomique en oncologie. L’intention était de favoriser le dialogue et les apprentissages mutuels entre spécialistes – en génétique, oncologie, sociologie, anthropologie et éthique – et des membres de la société civile. Cet article a pour objectif d’analyser l’organisation de groupes de discussion soumis à des exercices délibératifs favorisant les échanges d’opinions, ainsi que l’expérience vécue lors des forums par le public citoyen. Les résultats de l’analyse ont fait apparaître les avantages et les limites de la méthode des forums. Les échanges se caractérisent par des temps forts souvent appuyés par l’expérience personnelle, animés par la diversité des points de vue, ainsi que par l’horizontalité des discussions entre les citoyens et citoyennes, valorisées par l’écoute attentive des experts et expertes. Les personnes participantes se sont engagées dans un processus de réflexivité critique au niveau personnel et collectif, prolongé parfois par des discussions avec leur entourage et opérant ainsi un processus de démultiplication des échanges. Toutefois, la difficulté pour adapter les activités proposées à des niveaux variés de connaissances dans le domaine de la médecine génomique a été relevée, ainsi que la situation de « double casquette » de l’équipe de recherche dans sa fonction d’expertise et de modération.

Mots-clés :

• Forum citoyen,
• méthode délibérative,
• réflexivité,
• oncologie,
• médecine génomique

Abstract

The citizen forum method was used during a study carried out in Romansh-speaking Switzerland to gather opinions – hopes and fears – about advances in genomic medicine in oncology. The intention was to encourage dialogue and mutual learning between specialists – in genetics, oncology, sociology, anthropology and ethics – and members of civil society. The aim of this article is to analyze the organization of discussion groups using deliberative exercises that favoured exchanges of opinion, as well as the citizen public’s experience of these forums. The analysis results highlighted the advantages and limits of the forum method. The exchanges were characterized by high points often based on personal experience and sparked by different points of view, as well as the horizontal nature of discussions between citizens, and given value by the attentive way in which the experts listened. Participants were engaged in a process of critical reflection, both personally and collectively, sometimes extended by discussions with those around them that multiplied the number of exchanges. However, the difficulty of adapting the suggested activities to the varied levels of knowledge of the field of genomic medicine came through, as did the fact that the research team “wore two hats” as both experts and moderators.

Keywords:

• Citizen forum,
• deliberative method,
• reflexivity,
• oncology,
• genomic medicine