La funambule, le fil et la toile, Patrick FOUGEYROLLAS, Québec, Presses de l’Université Laval, 2010, 338 p.

Dans cet ouvrage de synthèse, Patrick Fougeyrollas nous livre trente années de réflexion sur l’évolution du concept de handicap, de même que sur les principaux enjeux sociaux, économiques, politiques et scientifiques qui y sont associés. Prônant une définition rigoureuse et moderne du handicap (dont l’expression positive s’exprime par la participation sociale), l’auteur fait état des avancées, mais aussi des résistances constatées au Québec, premier laboratoire d’expérimentation international de politiques sociales à visée inclusive. La politique gouvernementale À part… égale demeure à cet égard avant-gardiste. Celle-ci invite tous les acteurs à agir de façon concertée autour des besoins particuliers des personnes ayant des limitations fonctionnelles afin de favoriser leur pleine participation sociale. Promouvoir une société inclusive et solidaire favorisant l’égalité des chances pour les personnes ayant des incapacités (motrices, sensorielles, intellectuelles, etc.) demeure néanmoins une entreprise difficile, constate l’auteur. Cela requiert de la part des gouvernements une réelle volonté politique, mais cela exige aussi un solide engagement de la part de tous les acteurs, engagement s’exprimant par de nouvelles façons de faire. Également, cela implique leur adhésion à la définition moderne du handicap, laquelle prend tout à la fois en compte les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie d’une personne dans une société donnée. Car, pour l’auteur, il n’y a pas de véritable participation sociale sans la réalisation des habitudes de vie d’une personne autour d’un projet de vie et sans la prise en compte des obstacles éventuels à sa quête d’autonomie. Patrick Fougeyrollas, en tant qu’anthropologue, mais surtout en tant qu’être humain, nous invite dans son essai à explorer l’univers social, politique et symbolique québécois. Prenant appui sur ses qualités d’observateur, de chercheur engagé et d’analyste réputé, il nous offre une véritable synthèse des recherches menées depuis trente ans à l’échelle internationale dans le champ du handicap. L’ouvrage se divise en douze chapitres fondant en quelque sorte l’argumentaire de l’auteur. Dans le premier chapitre, celui-ci adopte une posture phénoménologique pour situer son point de vue, celui d’un anthropologue, mais aussi celui de l’homme qui se questionne sur sa condition, de l’artiste capable d’inventer son itinéraire singulier, à son image, différent des autres. Par la métaphore de la funambule, l’auteur nous jette au coeur de l’instant présent et des possibles qui s’ouvrent à lui et à ses semblables, conscients de leur existence. La précarité de la funambule avançant en équilibre sur son fil est en effet tributaire de la solidité de la toile de solidarité humaine qui fonde son existence. Dans le deuxième chapitre, l’auteur retrace quelques moments forts ayant marqué l’évolution des connaissances relatives au handicap dans le champ des sciences humaines. En appelant à des auteurs influents tels que Bateson, Watzlawick et Erickson, qui ont fait avancer la connaissance relative aux systèmes de communication et de représentations régissant les comportements humains, Fougeyrollas affirme son parti pris pour une conception écosystémique du handicap. Pour lui, seule une meilleure prise en compte des facteurs environnementaux favorisant la participation sociale peut mener à l’édification d’une société plus inclusive et plus solidaire. À cet égard, si l’auteur constate une évolution des connaissances théoriques associées au handicap, il observe un problème persistant sur le plan des pratiques sociales. Enfin, il introduit son concept d’habitude de vie, élément clé de son modèle conceptuel, le « Processus de production du handicap » (PPH), où l’environnement joue un rôle de premier plan. « Le concept d’habitude de vie inclut tout ce qui est socialement appris et déterminé comme significatif » pour la personne (p. 32). Le troisième chapitre est important; il marque l’allégeance de l’auteur au mouvement communautaire de défense et de promotion des droits …