Droits, santé et participation démocratique

La conception du système de santé et de services sociaux du Québec, qui s’est déployé pendant la seconde moitié du xx^e siècle, est largement inspirée par les valeurs et les droits énoncés dans la Déclaration universelle des droits de l’homme. À une époque où le Québec émergeait de la Grande Noirceur et s’affranchissait du joug de l’autorité ecclésiastique, une nouvelle classe technocratique prenait le contrôle de l’appareil d’État et façonnait les politiques sociales et les programmes sanitaires en s’inspirant des valeurs émancipatrices de cette époque, notamment de celles énoncées dans la Déclaration universelle des droits de l’homme. De la reconnaissance des droits à l’exercice effectif de ces droits, il y a cependant tout un univers d’incertitudes, d’essais et d’erreurs, parce que l’écart entre l’idéal démocratique et l’incarnation de ce rêve, à un moment particulier de l’histoire d’une nation, est aussi considérable que la distance qui sépare le rêve de la réalité. La démocratie est un processus qui évolue dans le temps et dans l’espace et qui doit réconcilier les droits individuels et le bien commun, dans un système de lois, de règles et de pratiques effectives. Au Québec, comme dans plusieurs autres nations du monde, la démocratisation des services de santé et des services sociaux a inspiré plus d’une réforme au cours des dernières décennies. Le présent numéro propose une réflexion sur certaines pratiques de participation démocratique dans le réseau de la santé et des services sociaux afin de repérer les conditions de réussite ou d’identifier des pistes de recherche qui nous aideront à maintenir le cap sur cet objectif majeur, malgré les difficultés et les déceptions qui ont pu nous assaillir en chemin. L’évolution du système de santé québécois a été marquée pendant plus de deux décennies par la reconnaissance croissante des droits des personnes, par l’élargissement des responsabilités de l’État à l’égard de la santé de la population et par une mobilisation accrue de la population et des divers groupes d’intérêt dans l’organisation et la gestion des services sociaux et de santé. La construction du système de santé québécois de 1970 à 1990 s’est édifiée principalement sur le socle de valeurs social-démocrates. Cette idéologie dominante a perdu du terrain pendant la période de remise en question de l’État-providence, principalement à partir des années 1990. Aujourd’hui, le système de santé et de services sociaux, au Québec, occupe une place prépondérante parmi les différentes missions qu’assume le gouvernement du Québec. En croissance constante depuis sa création, le budget pour 2000-2001 affecté à la « mission santé et services sociaux » est de 16,7 milliards de dollars, ce qui représente 33,9 % du budget de dépenses du gouvernement québécois et 7,5 % du PIB du Québec (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2002 : 120-122). Entre 1970 et 1990, la notion de santé s’est progressivement élargie de façon inversement proportionnelle à la capacité de l’État d’assumer l’entière responsabilité de la santé de la population. En 1974, Marc Lalonde proposait une définition de la santé considérant les conditions et les habitudes de vie comme des déterminants de la santé et intégrant les dimensions sociales, génétiques et biologiques à cette définition. La protection et le maintien de la santé de la population s’inséraient alors dans un vaste projet de société engageant une multitude d’acteurs de la société civile. L’Organisation mondiale de la santé, inspirée par ces travaux, a inscrit la mobilisation et la participation de la population parmi les objectifs majeurs de son plan d’action visant « La santé pour tous en l’an 2000 ». Au Québec, la santé définie dans l’article 1 de la Loi sur les services de …