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Introduction

Le New Labour a fait de l’accès au « choix » des usagers des services de santé un des principaux axes de sa réforme du système de santé anglais, sous la bannière du « Créer un NHS dirigé par les patients[1] ». L’objectif des néo-travaillistes est double. Il s’agit d’une part de promouvoir le contrôle des usagers des services de santé sur les soins qu’ils reçoivent et, par là-même, d’encourager la diversification des types de soins offerts et l’amélioration des normes de soins par une compétition accrue. L’introduction du « choix » doit permettre de rattraper les échecs des politiques précédentes en fournissant aux usagers un accès équitable à des soins de qualité. Pour le New Labour, le National Health Service (NHS) n’a pas réussi à accompagner les changements sociaux des années 1990 (et notamment l’émergence du consumérisme) et n’a donc pas assez pris en compte les souhaits des patients (Mold, 2010). Pour Alan Milburn (2001), alors secrétaire d’État à la Santé dans le gouvernement de Tony Blair, « aujourd’hui les gens grandissent dans une société de consommation. Les services – qu’ils soient publics ou privés – atteignent leurs objectifs ou les manquent en fonction de leur capacité à répondre aux demandes contemporaines ». En ce sens, la promotion du « choix » est décrite par ses principaux promoteurs comme un « bien en soi » (Dixon et Le Grand, 2006). D’autre part, le « choix » est également introduit avec l’objectif de réduire les coûts et les temps d’attente ainsi que d’encourager une plus grande productivité et efficacité des services de santé. Concrètement, la mise en oeuvre du « choix » implique d’encourager la compétition entre les différents fournisseurs de soins (public comme privé) par les « Paiements par résultats »[2]. Ce mécanisme financier suppose que les patients choisiront les meilleurs fournisseurs de soins, obligeant du même coup les autres à améliorer leurs normes de soin pour attirer de nouveaux patients ou à se retirer du marché.

Si cette introduction du « choix » dans les services de santé et ses conséquences ont bien été documentées (Fotaki, 2007 ; Jordan, 2005), peu de travaux se sont intéressés à l’impact de cette réforme sur la politique de santé mentale. Cette stratégie du New Labour soulève pourtant inévitablement des questions quant à son application au champ de la santé mentale. Est-ce que les usagers des services de santé mentale – qui souvent nécessitent des soins de longue durée et ne sont pas toujours en capacité de « choix » – bénéficient de cette politique ? De quel « choix » s’agit-il alors et comment peut-on expliquer que son introduction n’ait jamais été complètement réalisée en santé mentale, en particulier alors qu’elle est au coeur de l’organisation des services de santé en général ?

L’article présentera donc cette réforme mettant en oeuvre des « choix » élargis pour les usagers des services de santé mentale. L’hypothèse centrale est que l’introduction inachevée du « choix » pour les usagers des services de santé mentale cristallise les difficultés et les paradoxes de la réforme proposée par le New Labour.

Dans un premier temps, nous reviendrons sur les étapes de la réforme ainsi que sur les différences notables entre l’introduction du « choix » dans les services de santé en général et dans les services de santé mentale en particulier. Cette première étape permettra dans un second temps de souligner que, si l’ouverture au « choix » pour les usagers des services de santé mentale était au programme politique du New Labour, les travaux préparatoires concomitants pour la réforme du Mental Health Act de 1983 et la création du Mental Capacity Act en 2005 ont semblé antinomiques. La promotion du « choix » suppose en effet une offre de soins suffisamment étoffée pour que le « choix » soit réel, un accès amélioré à l’information disponible sur le système de soins et une collaboration des professionnels de santé impliqués. Les deux lois ont au contraire mis l’accent sur la volonté des néo-travaillistes de centrer leur action sur les patients considérés comme « à risque » pour la sécurité publique. Cette approche sécuritaire a fédéré contre le gouvernement la majorité des associations de professionnels, usagers et familles d’usagers, rassemblés pour la première fois au sein de la Mental Health Alliance (Pilgrim, 2007), et a donc rendue difficile toute réforme, y compris pour l’introduction du « choix ». Finalement, nous rendrons compte dans un troisième temps de la diffusion limitée du « choix » en santé mentale.

Genèse de l’introduction du « choix » en santé mentale

Dès sa prise de pouvoir en 1997, le New Labour a affirmé sa volonté de moderniser les services de santé anglais en investissant massivement dans le budget du NHS et en augmentant considérablement le nombre de professionnels de la santé[3]. La promotion du « choix » tient une place très importante dans le développement et la modernisation des services de santé voulus par le New Labour. Ce n’est pourtant que sur la fin de sa stratégie de modernisation du NHS que le « choix » est explicitement au coeur de la réforme (Crinson, 2005) : « Un accès rapide aux soins n’est pas suffisant. Pour répondre aux demandes d’aujourd’hui, les patients doivent pouvoir choisir dans un éventail de services celui qui correspond au mieux à leurs besoins et à leurs préférences. D’ici à 2008, le NHS mettra en place les changements qui permettront aux patients de personnaliser leurs soins, et ce sont ces choix qui organiseront la structure du système et la manière dont il est conduit. » (Department of Health, 2004b : paragraphe 2.9).

Nous montrerons dans cette première partie que la promotion du « choix » pour les usagers des services de santé n’est pas une invention du New Labour mais que les gouvernements conservateurs avaient déjà oeuvré en ce sens avant 1997. Si la politique menée à partir de 1997 présente des similarités avec les options conservatrices, la différence notable est que le New Labour recycle et réinvente le « choix » en élargissant considérablement sa signification et en en faisant un outil politique de réduction des inégalités de santé. Dans la seconde partie, les options prises dans le domaine de la santé mentale à partir de 2005 seront décrites.

« Choix » et réforme des services publics de santé

La promotion du « choix » pour les usagers des services de santé n’est pas née avec l’arrivée au pouvoir du New Labour. À partir du milieu des années 1980, le gouvernement conservateur de Margaret Thatcher entreprend de limiter le rôle de l’État central, de réduire les dépenses publiques et d’améliorer l’efficacité des services publics de santé encore dirigés par l’État. Dans cette perspective, plusieurs mesures furent mises en place afin d’introduire de nouvelles formes de gestion dans le NHS et d’encourager le développement d’un quasi-marché interne aux services de santé[4] (Mold, 2010). La notion de « choix » apparaît dans les trois principaux documents publiés par le gouvernement Thatcher pour réformer le NHS (Greener, 2009) :

  • Dans le Livre blanc Travailler pour les patients publié en 1989, le « choix » revêt différentes significations. Il sert à la fois à suggérer que les patients doivent pouvoir librement choisir leur médecin généraliste traitant, à mettre en avant le rôle du secteur privé et la nécessité de décentralisation. Dans ce document, le « choix » est un processus collaboratif entre le médecin généraliste et le patient, le médecin généraliste agissant au nom du patient après discussion et diagnostic. Pour Greener, la conception du « choix » dans le Livre blanc de 1989 « […] avait pour objectif d’améliorer le choix offert aux patients en demandant aux équipes médicales de ne pas traiter les patients comme des consommateurs de soins. Au contraire, ils étaient considérés comme de simples consommateurs, présentant leurs besoins aux équipes qui devaient en retour y répondre en achetant les soins appropriés en leur nom auprès de fournisseurs de soins » (2009 : 316) ;

  • La Charte des patients publiée en 1991 tempère quelque peu cette approche consumériste du « choix » en listant les droits des patients. Cependant, si cette Charte a contribué à recentrer la notion de « choix » sur le patient, sa publication n’a été suivie d’aucun effet (Allsop et Jones, 2008) ;

  • Dans un dernier Livre blanc publié en 1996, deux nouvelles dimensions du « choix » sont introduites, qui seront déterminantes dans les débats ultérieurs. Le « choix » est tout d’abord évoqué pour démontrer à quel point il est difficile de réformer le NHS. Puis le « choix » tel qu’il est conçu dans ce document suppose une meilleure information des patients, considérés comme indépendants de leur médecin généraliste traitant. Le Livre blanc de 1996 présente donc un modèle de « choix » plus individualisé.

Le « choix » est donc au coeur de ces réformes pro-marché (Legrand, 1998), guidées par une critique de l’État-providence de l’après-guerre considéré comme peu adapté aux besoins réels des usagers des services publics (Hadley et Hatch, 1981). Pour les futurs promoteurs du « choix », version New Labour, l’impact réel de ces réformes est modeste (Le Grand et al., 1998). De fait, très peu d’études empiriques se sont intéressées aux résultats de la promotion du « choix » dans les services publics de santé de l’époque. Mahon, Wilkin et Withehouse (1994) montrèrent que l’introduction du « choix » ne modifiait pas les parcours des soins des patients en médecine générale. Les autres évaluations existantes indiquent que la promotion du « choix » pour les usagers entrait en conflit avec les autres objectifs des réformes, à savoir la réduction des temps d’attente et l’efficacité du système. Dès son arrivée au pouvoir en 1997, le New Labour publie un Livre Blanc pour la réforme du NHS (Secretary of State for Health, 1997). Le « choix » des patients n’est pas évoqué dans le document, qui ne traite que des choix difficiles que le NHS devra faire dans les années à venir (dans des termes proches de ceux utilisés par les conservateurs dans leur Livre blanc de l’année précédente) et des arrangements budgétaires qui permettront aux médecins généralistes traitants de choisir les traitements qui conviennent le mieux aux besoins et aux souhaits des patients. Le plan décennal de réforme du NHS publié en 2000 (Secretary of State for Health, 2000) marque le retour du « choix » sur le devant de la scène politique. Dans la lignée des réformes conservatrices, le plan évoque le « choix » des patients en relation avec leurs médecins généralistes traitants, mais introduit également de nouveaux « choix » pour les patients (en matière d’accès au système du NHS et de contact avec leur médecin par courrier électronique ou par téléphone). Plus largement, en 2001, année de la seconde victoire consécutive des néo-travaillistes aux élections générales, le « choix » figure parmi les quatre principes de réforme des services publics énoncés par les travaillistes (Tournadre-Plancq, 2010).

La stratégie du New Labour consiste également à abandonner les politiques déjà existantes en la matière pour élargir le socle des usagers des services de santé qui pourront bénéficier du « choix ». Le marché interne de mise en compétition des services de santé est aboli, mais d’autres outils comme la Charte des patients sont tout d’abord conservés, dans une version modifiée (Mold, 2010). Le Health and Social Care Act de 2001 prolonge le NHS Plan en rendant obligatoire pour tous les services sociaux et de santé l’implication de leurs usagers dans les décisions les concernant. C’est en 2005 que les principaux rapports du New Labour concernant le « choix » des usagers des services de santé sont publiés par différents ministères et départements. Le premier document est publié par le Département stratégique du premier ministre et est intitulé Improving the Life Chances of Disabled People (Cabinet Office, 2005). L’objectif du rapport est d’aider les handicapés à (re)gagner leur autonomie par des mesures dans quatre domaines : favoriser les modes de vie indépendants, soutenir les familles ayant de jeunes enfants handicapés, aider les jeunes handicapés dans leur transition de l’adolescence à l’âge adulte, et favoriser un meilleur accès à l’emploi. Le second document, Opportunity Age : Meeting the Challenges of Ageing in the 21st Century (Department of Work and Pensions, 2005), traite des défis posés par une société vieillissante et propose d’améliorer l’emploi des personnes âgées, de les encourager à avoir un rôle actif dans la société et de développer des services publics qui favorisent leur indépendance et leur autonomie. Finalement, le ministère de la Santé publie un Livre vert intitulé Independence, Well-being and Choice : Our Vision for the Future of Social Care for Adults in England (Department of Health, 2005). Le rapport propose de développer une meilleure information des usagers sur les services sociaux et de santé, d’améliorer l’évaluation des pratiques des professionnels de la santé, d’élargir les services offerts aux usagers (notamment les services à domicile) et de promouvoir la prévention. Ces trois documents émanant de ministères différents partagent le même objectif : transformer le financement et l’accès aux soins en étendant le choix et le contrôle des usagers sur ces services (Arksey et Glendinning, 2005). Les individus sont conçus comme des consommateurs actifs des services publics, capables d’exercer leur capacité de choix sur la manière dont les services publics doivent répondre à leurs besoins, et, in fine, exerçant un meilleur contrôle sur leur propre vie. Les trois publications mettent en avant la nécessité d’étendre les direct payments, grâce auxquels les usagers reçoivent une somme qu’ils dépensent comme ils l’entendent pour leurs soins. Ces mesures visent à réduire les inégalités de santé en permettant aux usagers provenant des couches les moins aisées de la population d’avoir accès à un soin personnalisé. Julian Le Grand, qui a participé à l’élaboration de la plupart des rapports concernant l’introduction du « choix » dans les services publics de santé ou d’éducation (Crinson, 2005), considère que « encourager tous les patients à faire des choix informés pourrait diminuer l’avantage que les patients issus de la classe moyenne possèdent actuellement grâce à leur mobilisation et leurs réseaux. Une information de meilleure qualité et plus adaptée à chaque patient pourrait résoudre le problème de la “loi inverse de l’information”[5] » (Le Grand et al., 2003 : 30).

Quel « choix » pour les usagers des services de santé mentale ?

En santé mentale, l’introduction du « choix » a pris un chemin particulier. La nature même des soins et des services de santé mentale (et notamment les soins sous contrainte) explique en partie cette spécificité (Jones, 1972). Cependant, dès 1999, des recherches étaient menées sur la possibilité d’introduire plus de « choix » en santé mentale (Barnes et al., 1999). Dans ces premières publications se dessine un « choix » moins axé sur les aspects consuméristes (comme la possibilité de mettre en concurrence plusieurs fournisseurs de soins) et plus centré sur l’accès aux services et le « choix » du médecin traitant (Barnes et al., 1999).

En 2003, un comité d’experts créé par le ministère de la Santé rend ses premières conclusions sur l’extension du « choix » aux usagers des services de santé mentale et, l’année suivante, la ministre de la Santé affirme que « […] l’agenda du choix est aussi pertinent pour la santé mentale qu’il l’est ailleurs » (Winterton, 2004). Cependant, ce n’est qu’en 2006 que les néo-travaillistes exposent leur vision du « choix » pour les usagers des services de santé mentale dans un document intitulé Our Choices in Mental Health (Care Services Improvement Partnership, 2006). La ministre de la Santé, Rosie Winterton, déclare à la publication du rapport : « Nous voulons que les patients soient capables de choisir comment, quand et où recevoir une aide. Nous voulons qu’ils puissent choisir le traitement qui leur convient le mieux et qu’ils aient accès au soutien dont ils ont besoin pour conserver ou retrouver leur indépendance. Le guide que nous publions aujourd’hui et plus largement notre programme de travail pour encourager le choix contribuera à changer la situation et à réellement autonomiser les usagers » (Winterton, 2006). Le rapport se base largement sur l’expérimentation menée depuis 2005 dans le sud-est de Londres. Différents partenaires ont en effet introduit un programme de « choix » pour les usagers des services de santé mentale alors que la stratégie nationale en la matière n’était pas définie (Valsraj et Gardner, 2007).

La conclusion de cette expérimentation est que la possibilité pour les usagers des services de santé mentale de faire un choix concernant les soins et les services qu’ils reçoivent peut être altérée par leur manque d’information sur les différentes options offertes, leurs troubles mentaux, les réticences des services sociaux et de santé ainsi que par les restrictions imposées par le Mental Health Act de 1983 pour les malades soignés sous contrainte. Le programme conclut cependant que des progrès considérables sont possibles et souhaités par les usagers (Valsraj et Gardner, 2007). Le rapport développe quatre aspects du « choix » pour les usagers des services de santé mentale mis en avant dans le bilan du sud-est londonien :

  • Choix concernant leur mode de vie : les usagers des services de santé mentale doivent pouvoir contrôler le type de soins qui leur est offert afin de maintenir un mode de vie aussi normal que possible ;

  • Choix concernant leurs contacts avec les services de santé mentale : les usagers doivent être informés des possibilités autres que les contacts avec leur médecin généraliste pour qu’ils puissent choisir le mode de contact qui leur convient le mieux ;

  • Choix concernant le lieu et le moment de leurs évaluations psychiatriques ;

  • Choix élargi d’options de soins : les soignants doivent donner aux usagers une large palette d’options, l’information nécessaire à propos de chaque option et un soutien une fois l’option choisie.

Dès la publication du rapport, des critiques se sont exprimées pour considérer que le modèle de « choix » développé par le New Labour dans les autres services publics et en santé ne pouvait pas être applicable tel quel aux services de santé mentale. La promotion du « choix » en santé repose sur l’idée que les usagers se voient offrir plusieurs options de soins et plusieurs dates possibles pour leur consultation. Ce type de « choix » paraît difficilement transposable aux services de santé mentale, dans lesquels entre 70 % et 80 % des admissions sont des hospitalisations d’urgence (The Information Centre, 2007). De même, le parcours de soins d’un usager souffrant de troubles mentaux peut varier considérablement d’un cas à l’autre. La gravité des troubles, l’observance des traitements ainsi que les traitements proposés et les diagnostics posés par les médecins fluctuent. Il semble donc difficile de définir des budgets dans le cadre des « Paiements par résultats » en santé mentale, puisque contrairement à d’autres domaines de soins il n’y a pas d’accord sur un parcours de soins idéal et standardisé. Le système des « Paiements par résultats » semble plus approprié pour les usagers qui ne requièrent pas une hospitalisation longue. La durée moyenne d’un séjour en hôpital est pourtant considérablement plus longue pour un usager des services de santé mentale que dans les services somatiques. Par exemple, en 2005-2006, lors de la parution du rapport, la durée moyenne d’hospitalisation en santé mentale était de 109 jours pour les patients souffrant de schizophrénie et de 46 jours pour les patients souffrant de troubles du comportement, contre 8 jours en moyenne pour les patients auxquels on avait diagnostiqué un diabète ou 2 jours pour les patients souffrant de glaucome (The Information Centre, 2007).

Ironiquement, sont publiés le même jour que Our Choices in Mental Health les premiers résultats d’une première initiative de promotion du « choix » en santé mentale coordonnée par le ministère de la Santé, le Mental Health National Service Framework Autumn Assessement 2005 (Care Services Improvement Partnership, 2006b). Le rapport est basé sur les résultats de l’autoévaluation de 141 services communautaires de santé mentale[6] qui étaient volontaires pour expérimenter l’introduction du « choix » dans leurs secteurs respectifs. Les conclusions du rapport ne sont pas positives : seulement quelques structures ont réellement placé le « choix » au coeur de leurs pratiques de soins et ont ensuite confirmé souhaiter mettre en place des mécanismes pour favoriser le « choix » dans les années à venir. Au-delà de cette expérimentation au bilan mitigé, les réformes de la législation en santé mentale entreprises dès 1998 et centrées sur la prévention du risque présenté par certains usagers des services de santé mentale viendront brouiller le message gouvernemental en faveur de la promotion du « choix »

Tension entre « choix » élargi et contrôle social des usagers des services de santé mentale

Dès 1998, le New Labour annonce son intention d’évaluer la pertinence de la législation en santé mentale (datant de 1983), dans un contexte de fermeture récente du système asilaire victorien. Pour les néo-travaillistes, le problème se pose de cette façon : quelle combinaison est possible entre le contrôle social des déviances dans un univers psychiatrique post-institutionnel et la promotion du « choix » pour les usagers des services de santé mentale ? Alors que plusieurs incidents impliquant des usagers des services de santé mentale sont très médiatisés (Crossley, 2006 : 66), le secrétaire d’État à la Santé Frank Dobson déclare la même année que « la politique de soins dans la communauté est un échec. Faire sortir les patients des institutions a bénéficié à certains. Mais cette mesure a laissé de côté de nombreuses personnes vulnérables qui essayent de s’en sortir toutes seules. D’autres encore sont un danger pour elles-mêmes et une nuisance pour les autres. De trop nombreux usagers et malades ont été abandonnés à leur sort dans la rue. Une petite mais significative minorité est devenue un danger pour elle-même et pour les autres » (Dobson, 1998). Ces déclarations donnent le ton des tentatives de réforme du New Labour, principalement centrées sur la réduction des risques et sur le contrôle social des usagers souffrant des troubles les plus sévères. Ces options conduiront à une mobilisation sans précédent de professionnels, d’usagers et de leurs familles, tous opposés à divers degrés aux réformes des néo-travaillistes.

Nous présenterons donc dans cette seconde partie les différentes étapes des réformes voulues par le New Labour en matière de législation en santé mentale. Cette approche sécuritaire – qui culmine avec l’invention de la nouvelle catégorie des « People with dangerous and severe personality disorders » – a fédéré contre le gouvernement la majorité des associations de professionnels, usagers et familles d’usagers, rassemblés pour la première fois au sein de la Mental Health Alliance (Pilgrim, 2007). Cette mobilisation inédite sera décrite, ainsi que l’abandon final en 2006 par le gouvernement de son projet de réforme de la législation en santé mentale.

Premières tentatives de réforme et création de la Mental Health Alliance

Pour conduire sa réforme du Mental Health Act de 1983, le New Labour adopta une double stratégie, à la fois sur le plan législatif et sur le plan de la réforme des services de santé mentale (Pilgrim, 2007). Au niveau législatif d’abord, il était reconnu par les professionnels et par les associations de familles et d’usagers que la loi de 1983 devenait obsolète (Crossley, 2006). Comme Pilgrim et Rogers (1996) le montrent dans leur analyse de la politique anglaise de santé mentale, le Mental Health Act de 1983 ne permettait pas l’amélioration de la qualité des soins : les scandales concernant les mauvais traitements intrahospitaliers et extrahospitaliers étaient nombreux, et le nombre d’admissions sous contrainte a continué d’augmenter après 1983, alors qu’un des objectifs de la législation était d’encourager le recours aux soins communautaires afin de diminuer les hospitalisations. Au niveau de la réforme des services de santé mentale ensuite, le gouvernement annonça d’importants investissements financiers et l’introduction de mécanismes de contrôle de la qualité des soins par l’intermédiaire du National Service Framework for Mental Health (Department of Health, 1999c).

Afin de préparer cette réforme, les néo-travaillistes réunirent un comité d’experts en 1998, présidé par Genevra Richardson, professeure de droit au Queen Mary’s College. Le rapport final du comité remis au gouvernement cerne les difficultés légales et éthiques inhérentes à toute réforme de la législation en santé mentale (Department of Health, 1999a). En effet, le rapport rappelle que la législation en santé mentale est sans équivalent puisqu’elle autorise la détention sans procès ni jugement. Le rapport insiste donc sur la nécessaire réciprocité que doit offrir la législation, à savoir des services de santé mentale de qualité pour les usagers qui perdent ainsi leur liberté. Le rapport Richardson contient également des perspectives intéressantes en termes de « choix » pour les usagers des services de santé mentale. La question du consentement et de la capacité est longuement traitée : dans quelles conditions les patients peuvent-ils raisonnablement refuser un traitement ? Dans le Livre vert basé sur les conclusions du comité Richardson et également publié en 1999 (Department of Health, 1999b), le gouvernement ignora ces perspectives de réforme et ne reprit à son compte que les dispositions concernant le contrôle légal des désordres mentaux.

Ce choix des néo-travaillistes de centrer leur réforme du Mental Health Act de 1983 sur la protection de la sécurité publique conduisit à la création en 2000 de la Mental Health Alliance. Cette fédération inédite est composée de 70 groupes ou associations d’usagers, de familles, de soignants et de syndicats (dont le syndicat UNISON qui compte de nombreux membres dans les services de santé mentale). L’alliance inclut aussi les principales oeuvres de charité qui travaillent en santé mentale et les associations professionnelles (Royal College of Psychiatrists, Royal College of Nursing, British Association of Social Workers et British Psychological Society). Sont également associées à l’alliance la Law Society, la British Medical Association et la NHS Confederation (qui représente les gestionnaires des services de santé mentale). Cette alliance contre la réforme proposée par le gouvernement ne doit pas masquer les différences persistantes d’approche entre ses composantes. Au niveau des usagers et des familles, les options sont différentes : si SANE (oeuvre de charité créée en 1986 pour améliorer la prise en charge des malades) met en avant la nécessité d’investir dans les services pour assurer les soins spécialisés et rouvrir des lits d’hospitalisation, MIND (association de patients créée en 1972) fait campagne pour la promotion des droits des usagers, leur autonomie et le développement de soins autres que l’hospitalisation. De même, au niveau des professionnels, les oppositions entre psychiatres et psychologues (ainsi qu’au sein de ces deux professions) étaient marquées, principalement à la suite de la proposition des néo-travaillistes de remplacer le psychiatre traitant, Responsible Medical Officer, par un Clinical Supervisor, qui pouvait appartenir à une autre profession de santé. Cependant, la signification historique de cette opposition unifiée de groupes d’intérêts disparates est claire. Si les tentatives de réformes précédentes de la législation en santé mentale (en 1930, 1959 et 1983) avaient toutes rencontré une certaine animosité, l’opposition n’avait jamais été aussi coordonnée et durable (Bean, 1980 ; Ramon, 1985).

L’invention politique d’une nouvelle catégorie médicale : « Patients présentant des troubles de la personnalité graves et dangereux »

L’invention par le gouvernement du New Labour de la catégorie médicale des « Patients présentant des troubles de la personnalité graves et dangereux » alimenta considérablement la critique menée par la Mental Health Alliance.

La notion de désordre de la personnalité est le sujet de débats non résolus pour les professionnels. Dans le cadre du Mental Health Act de 1983, les désordres graves de la personnalité sont utilisés pour décrire les malades présentant un danger pour autrui et donc susceptibles d’être hospitalisés sans consentement. Le discours clinique sur les désordres de la personnalité est pourtant très confus et aucun consensus n’existe (Pilgrim, 2007). Cette confusion présente un défi pour les pouvoirs publics de l’époque : comment s’assurer que les malades qui présentent des troubles importants de la personnalité seront correctement pris en charge par les agents auxquels l’État a délégué le contrôle social en la matière, à savoir les psychiatres ? Le New Labour résout le dilemme en définissant lui-même dans un document conjoint du ministère de la Santé et du ministère de l’Intérieur cette catégorie de malades comme des « patients présentant des troubles de la personnalité graves et dangereux » (Department of Health/Home Office, 1999). Le gouvernement investit en conséquence dans des programmes pilotes et des recherches cliniques qui viennent donner de la substance à cette nouvelle catégorie médicale (Manning, 2002). L’avantage pour le New Labour est de donner corps à l’association entre troubles mentaux et dangerosité présentée par Frank Dobson en 1998 alors que les études scientifiques n’établissent pas ce lien (Pilgrim et Rogers, 2003). Le rapport conjoint insiste également sur le fait que les limites des traitements disponibles pour les troubles psychiatriques les plus graves ne doivent pas dispenser les professionnels de santé de leur responsabilité. En d’autres termes, une fois diagnostiquée, cette nouvelle catégorie de patients doit être hospitalisée sous contrainte, que leur trouble puisse ou non faire l’objet d’un traitement. Le document souligne d’ailleurs que les professionnels ont une obligation de « gestion » de ces troubles en empêchant ces patients d’avoir accès à leurs victimes potentielles.

La réaction des professionnels face à cette catégorie inventée par les pouvoirs publics a été contrastée. Les psychiatres travaillant dans les services de soins d’urgence ont souvent accueilli cette catégorie avec moins de réserves que les psychiatres travaillant dans des services classiques. Le New Labour a répondu à ces réserves en supprimant l’autorité médicolégale unique du médecin psychiatre. Dans la nouvelle législation proposée par le gouvernement, le titre de Responsible Medical Officer (le médecin psychiatre responsable de la décision d’hospitalisation sans consentement) est aboli et remplacé par un Clinical Supervisor (qui peut être un psychiatre, un psychologue clinicien ou un travailleur social). De fait, « si on ne peut pas faire confiance à la médecine pour approuver et mettre en place les nouvelles mesures du gouvernement en matière d’exercice du contrôle social, alors d’autres professionnels pourraient être recrutés pour cette fonction – certains seront volontaires » (Pilgrim, 2007 : 86). La création de cette nouvelle catégorie médicale concomitamment avec la publication des projets de réforme du Mental Health Act de 1983 a contribué à renforcer l’idée que le gouvernement néo-travailliste était avant tout préoccupé par le contrôle social des usagers des services de santé mentale qu’il considère « à risque ». Cette tendance du gouvernement à vouloir avant tout organiser le contrôle social des usagers, et plus précisément celui des malades souffrant des troubles les plus graves, ne s’est pas manifestée seulement dans le domaine de la santé mentale (Moon, 2000 ; Warner, 2006). Elle est plus généralement présente dans le projet politique et la pratique gouvernementale entre 1997 et 2010.

Réforme du Mental Health Act et du Mental Capacity Act (2005)

À la suite de la publication du rapport Richardson et malgré les différences évidentes entre les recommandations du rapport et les options choisies dans le Livre vert, le New Labour continua le processus de réforme du Mental Health Act de 1983 en publiant en 2000 un Livre blanc (Department of Health, 2000). Une version préparatoire de la nouvelle législation fut publiée en septembre 2004 et examinée par un comité parlementaire non partisan. Les délibérations du comité furent rendues publiques en mars 2005. La Mental Health Alliance fut auditionnée par le comité et lui rendit plusieurs rapports écrits. Le comité publia 107 recommandations pour améliorer la première version de la nouvelle loi. Les délibérations furent accueillies très positivement par l’Alliance : « Le comité a clairement écouté les usagers, les soignants, les professionnels et les associations. Il a décrit les propositions du gouvernement comme étant fondamentalement viciées et a donné un avertissement relatif au fait que la proposition de loi amènerait trop de patients à être soignés contre leur volonté. Nous accueillons positivement l’appel du comité à un usage des soins sous contrainte limité aux cas pour lesquels aucune alternative n’est possible, quand le bénéfice thérapeutique est réel et quand la personne concernée est incapable de décider pour elle-même de son traitement. Le comité a également clairement pris en considération la stigmatisation dont souffrent les usagers des services de santé mentale et l’importance de la législation en santé mentale dans l’amélioration des soins et la réduction de cette stigmatisation » (communiqué de presse, Mental Health Alliance Foundation, 2005). Le gouvernement recula sur plusieurs points et suivit environ la moitié des recommandations du comité parlementaire. La Mental Health Alliance reconnut des améliorations, mais releva la persistance d’importantes limitations : « Après des années et des milliers d’heures de consultation sur cette législation cruciale, plusieurs des modifications nécessaires ont été reconnues, mais nous sommes encore loin d’une législation acceptable. Les professionnels de la santé mentale, les usagers et leurs familles seront heureux de savoir aujourd’hui que le gouvernement a annoncé qu’il travaillerait à la promotion des droits des patients, par exemple au moyen des « advance statements[7] » qui donneront aux usagers un regard sur la manière dont ils sont soignés, mais également plus de pouvoir à leurs défenseurs. Ils seront furieux et déçus de savoir que le gouvernement prévoit d’élargir la capacité des professionnels à mettre en place des soins sans consentement tout en déniant à ces professionnels la flexibilité dont ils ont besoin pour offrir les soins et le soutien nécessaires aux usagers. En rejetant toute évaluation des bénéfices thérapeutiques des soins sans consentement, le gouvernement risque de remplir les services de personnes qui ne peuvent pas être traitées et qui ne devraient pas être là. Nous savons que le système ne pourra pas le supporter » (communiqué de presse, Mental Health Alliance Foundation, 2005).

En parallèle, le New Labour lança en 2005 le travail préparatoire du Mental Capacity Act, centré sur la capacité des usagers en situation de vulnérabilité de faire des « choix » informés. Les travaux préparatoires insistent sur le processus d’information des patients et sont proches des recommandations de la Mental Health Alliance : les décisions médicales doivent tenir compte du contexte et non seulement du diagnostic ; les usagers sont reconnus comme capables de « choix » jusqu’à preuve de leur incapacité ; l’autonomie des usagers est valorisée. La différence de perspective entre les usagers et les professionnels de la santé reste au coeur de l’Act, sans qu’une réponse soit apportée : un usager peut préférer refuser un traitement car il en connaît les effets secondaires. Son psychiatre peut par contre considérer que l’usager ne fait pas le bon « choix » en ne reconnaissant pas les effets bénéfiques de l’observance des traitements.

Finalement, en mai 2006, le ministère de la Santé annonça qu’il renonçait à transformer les travaux préparatoires soumis au comité parlementaire en nouveau Mental Health Act. Il annonça également que la législation de 1983 serait simplement amendée pour renforcer la « gestion du risque ». Le nouveau rôle du Clinical Supervisor fut introduit, ainsi que les soins sous contrainte en dehors de l’hôpital. Si le New Labour a reculé face aux critiques de la Mental Health Alliance, il n’en demeure pas moins que de nouvelles mesures de contrôle social des usagers des services de santé mentale considérés comme à risque ont été introduites. Dans ce contexte de tension non résolue entre promotion du « choix » et gestion du risque, qu’en est-il des options prises dans la législation finalement votée pour promouvoir la diffusion du « choix » en santé mentale ?

Bilan mitigé de la diffusion du « choix » en santé mentale

À la lumière de cette tension entre promotion du « choix » et contrôle social des malades mentaux considérés comme les plus dangereux, cette dernière partie revient sur les options prises pour la diffusion du « choix » en santé mentale et sur les difficultés rencontrées. Il ne s’agit pas ici d’évaluer une politique qui n’a été que très partiellement mise en place, mais de décrire les chemins pris par la réforme dans les services de santé mentale.

Si de nombreuses études et expérimentations ont montré que les usagers bénéficieraient de l’introduction des mécanismes concrets de « choix » (Warner et al., 2006), la plupart des réformes proposées dans le Mental Capacity Act[8] n’ont jamais été mises en oeuvre, creusant l’écart entre les services de santé mentale et le système de santé en général. La situation des patients internés dans les services fermés de psychiatrie pose avec acuité la question de l’équilibre entre « choix » et contrôle, mais au-delà de ce groupe très visible d’autres patients souffrent de maladies psychiatriques chroniques mais stabilisées et vivent à l’extérieur de l’hôpital, souvent seuls, isolés et incapables d’accéder au marché du travail (Rankin, 2005). Un nombre encore plus important de patients souffrent de troubles légers mais se voient offrir relativement peu d’options de soins, puisqu’on évalue qu’au moment de l’entrée en vigueur de la nouvelle législation seulement 24 % des personnes souffrant de dépression sont diagnostiquées (Office of National Statistics, 2007). Relativement peu de données actualisées étant disponibles (Forster et Gabe, 2008), nous avons choisi de présenter dans un premier temps les différentes modalités de « choix » offertes aux usagers des services de santé mentale avant, dans un second temps, de nous concentrer sur le bilan en demi-teinte de l’introduction pourtant emblématique des paiements directs pour les usagers des services de santé mentale.

Modalités de « choix » pour les usagers des services de santé mentale

Warner et al. (2006 : 3) ont dégagé quatre modalités principales d’exercice du « choix » pour les usagers des services de santé mentale : choix des traitements reçus, choix de la planification des soins, possibilité d’accepter ou de refuser certains types de soins en amont du traitement, et paiements directs. Pour chacun de ces types de « choix », le bilan est mince et peu de données sont disponibles.

L’ensemble de la littérature existante ainsi que les premières évaluations de l’introduction du « choix » en santé mentale montrent que les usagers souhaitent avoir accès à une large gamme de soins et de services. Quand le traitement médicamenteux est l’option choisie, les usagers désirent être mieux informés sur les conséquences et les effets secondaires des traitements. Deux études de 2004 et 2005 (Pollock et al., 2004 ; Healthcare Commission, 2005) ont pourtant montré que moins de la moitié des patients hospitalisés interrogés avaient connaissance du nom et de la dose du médicament qui leur était prescrit.

Au niveau du « choix » quant à la planification des soins reçus, les études disponibles montrent que l’implication des usagers des services de santé mentale dans la planification des soins a contribué à transformer l’offre de soins autour des principes suivants : meilleure information à disposition des usagers, meilleur accès aux services, initiatives pour améliorer l’accès des usagers au marché du travail, création de services de crise et développement de l’offre de thérapies autres (Warner et al., 2006). Cependant, les mêmes évaluations montrent que le « choix » demeure entre les mains des gestionnaires des services de santé mentale et que, plutôt que de chercher à transformer une offre de soins qui leur convient peu, les usagers des services de santé mentale préfèrent s’en dissocier complètement (Beresford et Hopton, 2000). Ce domaine est emblématique des contradictions entre les intentions affichées de promouvoir le « choix » et les possibilités concrètement offertes aux usagers dans les services de santé mentale (Hopton et Nolan, 2003).

Depuis 2005, des efforts ont été faits pour la promotion du « choix » dans les unités fermées (Rankin, 2005) par l’introduction de plans de gestion de crises. Les advances directives ont également été introduites afin de permettre aux usagers d’anticiper une crise et de faire des choix de traitement en amont. Il s’agit d’un document écrit, joint au dossier de l’usager, mais non opposable en cas de non-respect par les équipes médicales.

Bilan de l’introduction des paiements directs pour les usagers des services de santé mentale

Les Direct Payments[9] ont été introduits par le Community Care [Direct Payments] Act de 1996 (Department of Health, 1996). Les usagers des services de santé mentale n’étaient pas exclus des bénéficiaires potentiels de ces budgets individuels permettant d’acheter des soins et des services, mais en pratique cette législation ne leur a été que très peu appliquée. L’Act de 1996 visait les personnes souffrant de handicap physique, et la mesure a été graduellement élargie à d’autres groupes d’usagers (Fernandez et al., 2007). Helen Spandler et Nicola Vick (2006 : 108) qualifient cette mesure de « victoire silencieuse » des usagers, du fait de l’inaccessibilité persistante des paiements directs pour la grande majorité des patients en santé mentale. Depuis avril 2003, les autorités locales ont l’obligation de proposer les paiements directs comme option aux personnes soignées dans la communauté (Department of Health, 2003). La même législation a élargi le socle des bénéficiaires des paiements directs puisque les familles peuvent désormais recevoir la somme allouée au nom de l’usager. Quatre raisons principales peuvent expliquer la place croissante prise par les paiements directs dans la législation sur le « choix » en santé mentale. Tout d’abord, le discours des professionnels a évolué vers une reconnaissance de la nécessité de promouvoir des modes de vie indépendants pour les usagers des services de santé mentale. Ces budgets individuels sont alors apparus comme une réponse appropriée. Ensuite, depuis 2000, plusieurs recherches ont montré que les paiements directs étaient économiquement viables et pouvaient même permettre aux autorités locales de faire des économies (Fernandez et al., 2007). Les paiements directs permettent en outre de bien cibler les besoins des usagers des services de santé mentale, souvent à l’intersection des services de santé et des services sociaux. Finalement, la promotion des paiements directs comme moyen de permettre aux usagers des services de santé mentale de faire un « choix » relatif à leurs soins fait consensus sur l’ensemble de l’échiquier politique : les conservateurs y voient un argument en faveur du quasi-marché en santé et les néo-travaillistes, une bonne illustration de leur politique d’introduction du « choix » dans les services de santé.

Cependant, la réalité quotidienne des usagers est différente puisque, pour l’ensemble des groupes d’usagers concernés, le recours aux paiements directs est modeste : seulement 17 300 adultes en avaient bénéficié en 2007 (Fernandez et al., 2007). Le nombre de bénéficiaires varie considérablement par groupes d’usagers et les usagers des services de santé mentale ne sont que 4 % en 2007 à bénéficier des paiements directs. Une étude de 2006 (Spandler et Vick) basée sur une première évaluation nationale montre que les usagers des services de santé mentale qui y ont accès utilisent les paiements directs d’une manière très variée. Environ la moitié des bénéficiaires ont utilisé la mesure pour employer des assistants personnels (en proportion moindre que dans les autres groupes de patients bénéficiaires de la mesure) pour être aidés à domicile. Les autres bénéficiaires ont utilisé les paiements directs pour payer des tickets de transport public, des frais de scolarité, des loisirs. La plupart des usagers ont eu accès aux paiements directs par l’intermédiaire d’une infirmière psychiatrique travaillant à l’extérieur de l’hôpital ou d’un travailleur social.

Plusieurs raisons peuvent être avancées pour expliquer la lenteur avec laquelle les paiements directs sont introduits en santé mentale. De manière générale, les ressources attribuées par les autorités locales anglaises aux paiements directs sont très limitées, ce qui réduit symétriquement le nombre d’usagers susceptibles d’en bénéficier (Warner et al., 2006). Spendler et Vick (2006 : 112) suggèrent que seul un petit nombre de professionnels de la santé mentale connaissent la législation sur les paiements directs et peuvent donc les promouvoir auprès des usagers qu’ils ont en charge. Quand les professionnels sont bien informés, nombreux sont réticents à promouvoir les paiements directs. Ils les conçoivent comme incompatibles avec leur rôle et leur fonction. C’est notamment le cas des gestionnaires de certains services sociaux qui ne souhaitent pas perdre leur prérogative sur les budgets des autorités locales (Fernandez et al., 2007). Les difficultés concernant l’emploi d’assistants personnels (pour de courtes durées ou pendant le week-end, par exemple) ont également ralenti l’utilisation des paiements directs en santé mentale (Spandler et Vick, 2006). Finalement, certains usagers qui ont bénéficié des paiements directs ont rapporté des difficultés au moment de faire un « choix » et de prendre une décision sur le type de soins ou de services qu’ils souhaitaient recevoir (Spandler et Vick, 2006).

Conclusion

« Better health care outcomes are achieved when […] both patient and health professional share in making decisions about treatment and care. The quality of consent for treatment is improved, people take a more active role in managing their health and health professionals are better supported to provide a level of health care and choice that they can take great pride in and that people increasingly expect » (Care Services Improvement Partnership, 2006). C’est en ces termes flous que le ministère de la Santé introduit le « choix » en santé mentale en 2006. Si les données existantes suggèrent que les usagers des services de santé souhaitent pouvoir exercer un « choix » sur les services qui leur sont offerts et si la législation est en place depuis 2007, il n’existe pas de définition opérationnelle de ce que devrait être le « choix » offert aux usagers des services de santé mentale. L’hypothèse développée dans cet article est que toute tentative de réforme a achoppé, dans le domaine de la santé mentale, sur le double programme du New Labour (« choix » et gestion du risque) qui a rendue impossibles toute réforme en profondeur des services de santé mentale et un réel accès au « choix » pour les usagers. L’écart est creusé entre les services de santé mentale – souvent décrits comme le « parent pauvre » – et le système de santé en général.

Cette option du gouvernement d’organiser en priorité le contrôle social des usagers, et plus précisément celui des malades souffrant des troubles les plus graves, a également relégué au second plan des questions pourtant fondamentales de définition et de délimitation du « choix » qui peut être offert aux usagers des services de santé mentale. Qu’en est-il de la capacité réelle de « choix » des usagers souvent stigmatisés et parfois en crise ? Cette question n’a pas été au centre des débats alors que les données en la matière ne sont pas univoques[10]. Si l’on considère que les usagers des services de santé mentale n’ont pas toujours la capacité de faire des « choix » quant à leurs soins, la volonté du New Labour de promouvoir le « choix » peut être considérée comme une volonté de transférer la responsabilité de la prise en charge vers les patients et leurs familles, dans un contexte de réduction des financements alloués à la santé (Richards, 2004).

Plusieurs études soulignent aussi l’ambivalence de la notion elle-même (voir par exemple Clarke et al., 2006). Le « choix » doit permettre de rendre les services publics de santé plus innovants, flexibles et réactifs face à la diversité de leurs usagers sans pour autant qu’une définition précise du « choix » et de ses modalités concrètes soit apportée. La définition du « choix » ainsi que sa place dans le programme néo-travailliste de réforme des services publics ont considérablement varié (Clarke et al. 2006 : 328-329). La désectorialisation de l’action publique sous le New Labour tend à produire une conceptualisation opaque du « choix » : la construction du sens de la politique s’apparente à une juxtaposition de contenus additionnels imposés par les différents « propriétaires » du problème. Ce flottement dans la définition empêche la circonscription claire du champ d’action légitime du « choix ». Nous avons voulu souligner le paradoxe de sa centralité dans les politiques et les pratiques d’action sanitaire et sociale, et de sa transversalité au regard de la plasticité et de la diversité de son usage social. Si le vocabulaire du « choix » s’emploie dans de nombreux domaines allant de la gestion à l’enseignement, en passant par l’administration, sa place dans la réalité quotidienne des services de santé mentale est complexe. Il ne s’agit pas de déplorer le flou de la notion pour en proposer une autre définition. La force sociale attachée à la notion de « choix » correspond à sa capacité à incorporer ou à recycler d’anciennes problématiques (modernisation du NHS, réduction des coûts, etc.) ou différentes aspirations des usagers : le désir de mieux contrôler les soins reçus, de définir ses propres besoins (Clarke et al., 2006). Cette « catégorie attrape-tout »[11] est donc extensible à loisir, et ce manque de définition n’est pas le signe d’un dysfonctionnement, mais la condition même de la réussite de la catégorie (Dubois, 1994 : 22), jusqu’à ce qu’elle se heurte aux autres priorités du programme du New Labour et à la réalité de la vie quotidienne des usagers des services de santé mentale.