EN:

Access to and control over data and products of research originating from, or about, Aboriginal peoples in Canada arises in multiple legal, ethical, and political contexts. This article addresses three areas frequently implicated in Canada: intellectual property, access to information, and tribunal law and policy. A review of each area demonstrates that effective responses to concerns of Aboriginal peoples in Canada require examination of a wide range of laws implicating Inuit, First Nation, and Métis intangible and tangible cultural heritage. It also underscores the present importance of contracted confidentiality and negotiated ethical and policy frameworks to secure more meaningful control over information.

FR:

De multiples cadres juridiques, éthiques et politiques bornent l’accès aux données et aux produits de la recherche effectuée par ou au sujet des peuples autochtones du Canada et leur contrôle. Cet article se penche sur trois domaines fréquemment sollicités au Canada: la propriété intellectuelle, l’accès à l’information et les lois et politiques juridiques. Une revue de chacun de ces domaines démontre que pour répondre effectivement aux préoccupations des peuples autochtones du Canada, il est nécessaire d’examiner un grand éventail de lois relatives au patrimoine culturel matériel et immatériel des Inuit, des Premières nations et des Métis. On y souligne également l’importance actuelle des contrats de confidentialité et de la négociation de cadres éthiques et politiques afin de répondre plus significativement au contrôle de l’information.

EN:

In 2008, Inuit Tapiriit Kanatami and Inuit Tuttarvingat of the National Aboriginal Health Organization collaborated to provide input to national discussions of research ethics and processes in the Canadian Arctic. This paper describes the work of Inuit Nipingit (National Inuit Committee on Ethics and Research) during two years from 2008 to 2010. The Inuit Nipingit committee was concerned with research and its ethics environment as faced by Inuit as research participants, researchers, and those being consulted on research proposals. Members of this national committee discussed Canada’s ethical guidelines for research and responded to a call for input into the Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans. In an effort to support capacity building, Inuit Nipingit also produced reference materials for Inuit community members and anyone concerned in research involving Inuit.

FR:

En 2008, Inuit Tapiriit Kanatami et Inuit Tuttarvingat de l’Organisation nationale de la santé autochtone collaborèrent afin de contribuer aux débats nationaux sur l’éthique et les processus de la recherche dans l’Arctique canadien. Cet article décrit les travaux qu’Inuit Nipingit (Comité national inuit sur l’éthique et la recherche) a menés durant deux ans, de 2008 à 2010. Le comité d’Inuit Nipingit se préoccupait de la recherche et de son cadre éthique tels qu’ils se présentaient aux Inuit en tant que participants, chercheurs ou ceux consultés concernant des propositions de recherche. Les membres de ce comité national ont discuté des lignes directrices sur l’éthique dans la recherche émises par le Canada et ont répondu à une consultation de l’Énoncé de politique des trois Conseils: Éthique de la recherche avec des êtres humains . Dans le souci de soutenir le renforcement des capacités, l’Inuit Nipingit a également produit du matériel de référence destiné aux membres des communautés inuit et à toute personne concernée par la recherche impliquant des Inuit.

EN:

This article investigates intellectual property and ethical issues involved in negotiating research processes and outcomes in collaborative projects with Aboriginal communities. A series of ideas are outlined to lay a foundation for thinking about ways to create a conceptual space for open and constructive discussions between research partners. Habermas’s notion of “communicative space” is applied to a partnership between southern-based anthropologists and members of the Inuvialuit community of the Canadian Western Arctic. This partnership is focused on documenting knowledge about a large and comprehensive collection of ancestral ethnographic objects housed at the Smithsonian Institution in Washington, D.C., and on disseminating this knowledge in meaningful ways to the Inuvialuit, anthropological, and museum communities. This article presents a suite of methods generated by the research group that lay some useful parameters for designing research and fostering trust and investment among partners. It also discusses the dynamics of community-based research practices and, specifically, methods for conceiving, constructing, and sustaining research projects.

FR:

Cet article examine les questions de propriété intellectuelle et d’éthique impliquées dans la négociation des processus et des résultats de recherches faites en collaboration avec des communautés autochtones. Une série d’idées y sont soulignées pour poser les fondations d’une réflexion sur les manières de créer un espace conceptuel de discussions ouvertes et constructives entre partenaires de recherche. On applique la notion «d’espace communicationnel» d’Habermas à un partenariat entre des anthropologues basés dans le sud et des membres de la communauté inuvialuit de l’Arctique de l’ouest canadien. Ce partenariat se concentre sur la documentation de savoirs au sujet d’une collection exhaustive d’objets ethnographiques ancestraux conservés à la Smithsonian Institution à Washington, D.C., et sur la manière pertinente de diffuser ces savoirs auprès des communautés des Inuvialuit, des anthropologues et des muséologues. Cet article présente une suite de méthodes générées par le groupe de recherche qui contiennent certains paramètres utiles pour concevoir la recherche et entretenir la confiance et l’engagement entre partenaires. On y discute aussi de la dynamique des pratiques de la recherche communautaire et, en particulier, des méthodes par lesquelles les projets de recherche sont conçus, construits et poursuivis.

EN:

Academic research in Canada involving Aboriginal peoples has changed dramatically during the last 20 years. From an academic researcher’s perspective, the changes have recently become formalised in the release of the 2^nd edition of the Tri-Council Policy Statement on Ethics in Human Research. In this article we examine similarities and differences in the way ethical review is constructed and approached from university, Aboriginal and, in particular, Inuit perspectives. We begin our argument with a general comparison of research ethics as expressed in academic and Aboriginal sources in order to find areas of commonality, difference, and potential ambiguity between the two perspectives. We then briefly review our own experience with a multiyear research project involving several Inuit governments of different spatial and administrative scales. We conclude with discussion of a common issue arising from academic research, including our own work with Inuit and the research ethics board chaired by one of the authors. It concerns how to address potential tension between critical inquiry associated with Western scientific paradigms and respect and use of Inuit knowledge within a collaborative research process. In conclusion, we offer some “best practice advice” to academic researchers who face such a dilemma.

FR:

Les recherches universitaires au Canada impliquant des peuples autochtones ont spectaculairement changé au cours des 20 dernières années, et ces changements ont été récemment formalisés par la publication de la 2^e édition de l’Énoncé de politique des trois Conseils: Éthique de la recherche avec des êtres humains. Dans cet article, nous examinons les similitudes et les différences de construction et d’approche des questions éthiques du point de vue des perspectives tant universitaires qu’autochtones, et en particulier, inuit. Nous commençons par une comparaison générale de l’éthique de la recherche telle qu’elle se dévoile dans les sources universitaires et autochtones afin de percevoir leurs points communs, leurs différences et les ambiguïtés que pourraient potentiellement recéler les deux perspectives. Nous présentons ensuite brièvement notre propre expérience au sujet d’un projet de recherche de plusieurs années dans lequel étaient impliqués divers gouvernements inuit d’échelles spatiales et administratives diverses. Nous terminons en exposant un problème commun dans la recherche universitaire, incluant nos propres travaux avec des Inuit et le comité d’éthique de la recherche présidé par l’un des auteurs. Il s’agit de résoudre les tensions potentielles entre l’investigation critique relevant des paradigmes scientifiques occidentaux et le respect et la mise à profit des savoirs inuit au sein d’un processus de recherche en collaboration. Pour conclure, nous proposons quelques «conseils de bonne pratique» aux chercheurs universitaires confrontés à un tel dilemme.

EN:

In Labrador, the NunatuKavut (formerly Labrador Inuit Métis) have begun to introduce a rigorous community-based research review process. We conducted a study with leaders and health care workers in and beyond the NunatuKavut community of Labrador, asking them what should be emphasised in a community review. We also sought to identify whether and how community review should be distinct from the centralised, “institutional” research ethics review that would be the mandate of Newfoundland and Labrador’s impending provincial health research authority. In this article we report on our findings with the aim of providing strategies and direction for researchers, research ethics boards, and Aboriginal communities dealing with dual-level ethics review. We argue for the adoption and use of a consistent label for community review of research (“Community Research Review Committee”) as distinct from research ethics boards. We provide suggestions for the development of separate roles and responsibilities for community review of research to ensure that its tasks are clearly understood and delineated. Our objective is to promote a form of community research review, distinct from the “ethics” review of research ethics boards, that explicitly attends to research in the context of ongoing colonialism, assimilation, and exoticism.

FR:

Au Labrador, les NunatuKavut (auparavant appelés les Métis Inuit du Labrador) ont commencé à établir un rigoureux processus communautaire d’évaluation de la recherche. Nous avons mené une étude avec des gestionnaires et des travailleurs en santé de la communauté nunatukavut du Labrador et au-delà, en leur demandant ce qui devrait être mis en valeur au cours d’une évaluation communautaire. Nous avons également cherché à identifier si, et comment, une évaluation communautaire devait être distincte des évaluations «institutionnelles» d’éthique de la recherche qui restent l’apanage des autorités provinciales de Terre-Neuve et du Labrador en matière de recherche en santé. Dans cet article, nous présentons nos résultats dans le but de fournir des stratégies et une orientation aux chercheurs, aux comités d’éthique de la recherche et aux communautés autochtones ayant affaire à un double niveau d’évaluations éthiques. Nous plaidons pour la création et l’utilisation d’une dénomination cohérente pour l’évaluation communautaire de la recherche («comité communautaire d’évaluation de la recherche») qui soit distinct des comités d’éthique de la recherche. Nous suggérons quelques pistes pour que les rôles et les responsabilités du comité communautaire d’évaluation de la recherche soient distincts ainsi que clairement compris et délimités. Notre objectif est de promouvoir une forme d’évaluation communautaire de la recherche qui soit différente des évaluations «éthiques» des comités d’éthique de la recherche, et qui ait explicitement pour rôle d’assister la recherche dans un contexte où se perpétuent le colonialisme, l’assimilation et l’exotisme.

EN:

There has been much discussion in recent years about the ethical and legal status of human DNA. This topic is of great relevance and importance to Aboriginal communities because the question of who has the right of access to and control over the DNA of individual persons, or of DNA extracted from human remains, could have implications for an entire community. In another context an individual’s decision to contribute a blood sample for health research could reveal much about the health status of other members of the community. Who has the right to control access to DNA or a community’s narrative of its origins? While some have argued that human DNA should be considered cultural property in order to ensure appropriate control of genetic information, we question the wisdom of this approach. Although we acknowledge that the differing contexts in which DNA is extracted and utilised could require unique approaches in some circumstances, we argue that emphasis should be primarily on the nature of the relationships established and maintained between researchers and descendant communities and only secondarily on the unique status of the DNA itself.

FR:

Il a beaucoup été question ces dernières années du statut éthique et juridique de l’ADN humain. Ce sujet est d’une grande importance et pertinence pour les communautés autochtones car la question de qui a le droit d’accès à l’ADN des individus et à son contrôle, ou à l’ADN extrait de restes humains, pourrait avoir des implications pour l’ensemble d’une communauté. Dans un autre contexte, la décision d’un individu de contribuer, par un échantillon de sang, à la recherche médicale pourrait en dire long sur l’état de santé des autres membres de la communauté. Qui a le droit de contrôler l’accès à l’ADN ou au récit d’une communauté concernant ses origines? Même si certains ont soutenu que l’ADN humain devrait être considéré comme une propriété culturelle afin de pouvoir assurer le contrôle approprié du code génétique, nous doutons de la validité de cette approche. Bien que nous reconnaissions que les contextes différents dans lesquels l’ADN est extrait et utilisé nécessitent parfois des approches particulières, nous soutenons que l’accent devrait être mis principalement sur la nature des relations établies et entretenues entre les chercheurs et les communautés de descandants, et accessoirement seulement sur le statut unique de l’ADN lui-même.

EN:

In 2008 two Dutch museums and two Greenland museums started a cooperative venture to share the photo collections of museums in the Netherlands. The photographs were taken from 1965 to 1986 by husband and wife Gerti and Noortje Nooter in Diilerilaaq, a village in the Sermilik Fjord (East Greenland). Gerti Nooter, then curator at the Museon in The Hague and at the National Museum of Ethnology in Leiden, was doing fieldwork in that changing hunting community and, as part of that research, took photographs and collected museum objects for both Dutch museums. The National Museum of Ethnology in particular has long had a working relationship with Greenland museums and the local Tunumiit community. Through the visual repatriation project Roots2Share, these photographs have been scanned and returned to the communities where they originated and where they can now be accessed locally. As a product of cross-cultural interactions, they depict ancestors of present-day Tunumiit and carry multiple meanings: ethnological or exotic ones for a Dutch public and historical or ancestral ones for the people of Diilerilaaq. Many stories have been told about them. This article explores the relationship between the photographs and Tunumiit knowledge, as well as issues of cultural heritage, ownership, and sharing of these images.

FR:

En 2008 deux musées hollandais et deux musées groenlandais ont entamé un partenariat pour partager des collections photographiques conservées dans des musées des Pays-Bas. Ces photographies avaient été prises entre 1965 et 1986 par les époux Gerti et Noortje Nooter à Tiniteqilaaq, village situé dans le fjord de Sermilik, dans l’est du Groenland. Gerti Nooter, qui était alors conservateur du Musée de La Haye et du Musée National d’Ethnologie de Leiden, avait mené une recherche anthropologique dans cette communauté de chasseurs en pleine transformation. Il y avait pris des photographies et collecté des objets pour les deux musées des Pays-Bas. Le Musée national d’Ethnologie avait entretenu une longue collaboration avec les musées du Groenland ainsi qu’avec la communauté tunumiit locale. Le projet de rapatriement visuel Roots2Share fut lancé pour restituer ces photographies à leurs communautés d’origine et permettre à ces dernières d’y avoir accès. Ces photographies sont l’aboutissement d’interactions interculturelles; elles représentent les ancêtres des Tunumiit et véhiculent des sens multiples, à caractère ethnologique ou exotique pour un public hollandais, historique ou ancestral pour les gens de Diilerilaaq. Ces photographies ont suscité de multiples récits. Cet article explore la relation entre les photographies et le savoir des Tunumiit, ainsi que les questions de patrimoine culturel, de la propriété et du partage de ces images.