FR :

Notre société numérique offre de nombreux avantages à bon nombre de citoyens. Cependant, les personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) doivent interagir avec un environnement numérique commun à l’ensemble des citoyens et inadapté à leurs besoins. Cette situation réfère à l’exclusion numérique. Malheureusement, peu de modèles sont disponibles afin de guider les intervenants et les chercheurs sur les moyens à mettre en place pour promouvoir une utilisation efficace et optimale des technologies par ces personnes. Notre équipe a développé une première modélisation des différents enjeux, représentée par une « pyramide d’accessibilité numérique ». En plus de bien identifier les éléments à prendre en compte lors de l’intervention technoclinique, la pyramide offre quelques pistes de solution pour promouvoir l’accessibilité à ces technologies.

EN :

Our digital society contributes to social participation of many citizens. However, people with intellectual disability (ID) or autism spectrum disorder (ASD) must interact with a common digital environment unsuited to their needs. This fact refers to the digital exclusion. Unfortunately, in the field of ID and ASD few models are available to guide practitioners and researchers in the implementation of these technologies. Our team has developed a model presenting and integrating the challenges associated with their use. The pyramid of digital accessibility clearly identifies the dimensions that promote digital inclusion of these populations.

FR :

La peur des aiguilles s’observe fréquemment chez la population générale et pose un réel défi pour les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le but de cette étude est d’évaluer un programme de sensibilisation/désensibilisation à la prise de sang utilisé dans un centre de réadaptation en DI et TSA, en fonction de son implantation et des résultats obtenus. Cette étude qualitative analyse des entrevues individuelles et un groupe de discussion focalisé menés auprès des différents intervenants impliqués. Des facteurs facilitants ainsi que des défis liés au programme et au contexte individuel ont été identifiés. Plusieurs recommandations, liées par exemple à l’efficacité sont discutées pour optimiser l’atteinte des objectifs du programme.

EN :

Fear of needles is a frequently found phobia in the general population. It poses a real challenge for persons with intellectual disability or diagnosed with an autism spectrum disorder (ASD). The goal of this study is to evaluate the implementation and the results obtained following the utilization of a desensitization-sensitization to venipuncture program in a rehabilitation center for people with ID and ASD. Data from individual semi-structured interviews and a focus group with various professionals involved in the program were qualitatively analyzed. Facilitating factors and challenges relating to the program and the individualized context were identified. Several recommendations are discussed, for example relating to effectiveness, in order to optimize meeting the program’s objectives.

FR :

Cette étude comparative « avant-après » questionne la pertinence de l’utilisation du Snoezelen® auprès de personnes adultes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) et présentant une déficience intellectuelle profonde associée. Le degré d’investissement sensoriel des activités proposées, le degré d’autonomie et les autostimulations de quatre patients associant TSA et déficience intellectuelle profonde sont évalués à l’aide d’une échelle de type Likert en salle Snoezelen® pour huit critères soient cinq types d’explorations sensorielles (tactile, vibratoire, vestibulaire, auditif, visuel) et trois capacités spécifiques (détente, conscience de soi à travers un miroir, déplacements) sur deux ans. Les conclusions montrent un meilleur investissement des activités proposées, une augmentation des autonomies et une diminution des autostimulations au sein de la salle Snoezelen®.

EN :

This «before and after» comparative study questions the relevance of Snoezelen® for adults living with autism spectrum disorders (ASD) with profound intellectual disability. The degree of sensory investment of the proposed activities, the degree of autonomy and self-stimulation of four adults with ASD and profound intellectual disability are assessed with a Likert type scale within a Snoezelen® room for eight criteria, five types of sensory explorations (tactile, vibratory, vestibular, hearing and visual) and three specific capacities (relaxation, self-awareness through a mirror and movement) over two years. The findings show a better investment of the proposed activities, increased autonomy and reduced self-stimulation within the Snoezelen® room.

FR :

Depuis les dernières années, plusieurs recherches sont menées auprès de familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) avec ou sans déficience intellectuelle (DI). Cette recherche rend compte d’une perspective à ce jour peu documentée : celle des pères sur leur participation dans l’éducation et les interventions de leur enfant. Des entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de neuf pères québécois. Une analyse qualitative a été effectuée. Les résultats montrent plusieurs formes d’implication rapportées par les participants, de même que l’importance du partage des responsabilités familiales et des services reçus sur leur perception de leur participation dans les interventions de leur enfant. Des pistes sont dégagées afin de mieux soutenir les pères qui désirent s’impliquer dans l’éducation et les interventions de leur enfant présentant un TSA avec ou sans DI.

EN :

Several research projects in recent years are conducted with families of autism spectrum disorders (ASD) children with or without intellectual disability. This research focuses on a sparsely documented father’s perspective on their participation in education and intervention programs for their child. Semi-structured interviews were conducted with nine fathers from the province of Quebec. A qualitative analysis was done. Results show many reported forms of participants’ involvement as well as the perceived importance of the employment situation and the services on their participation in the child’s intervention. Some ways are discussed to better support fathers who want to get involved in education and intervention programs for their child with ASD.

FR :

La plupart des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme sont conscientes de la stigmatisation et peuvent décrire l’expérience d’être traitée différemment ou négativement (Ali, Hassiotis, Strydom, & King, 2012; Mogensen & Mason, 2015). Toutefois, l’auto-stigmatisation peut se produire ou non dépendamment des paramètres de la situation (Corrigan & Watson, 2002). Les recherches antérieures ont surtout examiné les stratégies pour préserver le soi face à la stigmatisation, mais on connait peu les mécanismes sous-jacents à l’auto-stigmatisation. Des entrevues semi-structurées ont été menées auprès de 14 adultes et les résultats indiquent que l’auto-stigmatisation se produit ou non en fonction de la place accordée aux autres dans la détermination de sa propre valeur, ce qui oriente le mode d’insertion sociale.

EN :

Most people with intellectual disability or autism spectrum disorder are aware of being stigmatized and can describe the experience of being treated differently or negatively (Ali, Hassiotis, Strydom, & King, 2012; Mogensen & Mason, 2015). However, self-stigma occurs or not depending on the parameters of the situation (Corrigan & Watson, 2002). Previous research has mainly examined strategies to preserve one’s self against the stigma but little is known on what basis self-stigma occurs. We conducted a qualitative study of 14 adults and results indicate that self-stigma varies depending on the place given to others in determining one’s own value, which in turn relates one’s social integration mode

FR :

La présente recherche porte sur l’approche du diagnostic de l’autisme réalisé en milieu africain où, dans la majorité des communautés, les personnes autistes non seulement ne reçoivent pas ce diagnostic, mais certains sont par ailleurs assimilés au diagnostic social de la sorcellerie. L’étude consiste à évaluer une population de personnes qui présentent une déficience intellectuelle, une surdité, une maladie mentale ou un diagnostic social de la sorcellerie. L’objectif consiste à d’identifier, parmi elles, celles qui répondent non seulement aux critères de diagnostic des Troubles Envahissants de Développement (TED), mais aussi celles qui sont autistes. L’échelle d’évaluation des troubles Envahissants de développement et des autres troubles apparentés (EATA) a servi au dépistage des participants présentant un TED. Le CARS et l’ADI-R ont permis d’identifier, parmi les participants présentant un TED, ceux qui sont autistes. Tous les participants autistes présentent également un diagnostic de déficience intellectuelle mesuré à l’aide du test de Bonhomme de Goodenough et de la Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-R). Les résultats confirment que l'autisme peut être identifié dans la population des enfants qui présentent des troubles de développement divers. Dans le contexte africain, les enfants autistes peuvent donc être identifiés parmi ceux qui sont considérés comme présentant de la sorcellerie.

EN :

This research focuses on the approach used in African environments to diagnose autism where, in most communities, people with autism not only do not receive this diagnosis, but some are also related to social diagnosis of witchcraft. The study seeks to assess a population of people with intellectual disabilitiy, deafness, mental illness or social diagnosis of witchcraft. The objective is to identify, among them, those who not only meet the Pervasive Development Disorders diagnostic criteria (TED), but also those who are autistic. The Pervasive Disorder Rating Scale Development and other related disorders (EATA) was used to screen participants with PDD. CARS and ADI-R scales were used to identify, among the participants with ASD, those with autism. All participants with autism also reach an intellectual disability diagnostic at the Bonhomme Goodenough test and the Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-R). The results confirm that autism can be identified in the population of children with various developmental disorders. In the African context, autistic children can be identified among those who are considered as with the witchcraft.

FR :

Les jeunes présentant une déficience intellectuelle (DI) vivent souvent de l’exclusion sociale. Ils semblent avoir un réseau d’amis très restreint, surtout à la fin de leur scolarisation. Or, l’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC), et notamment celle des médias sociaux, favorise la participation sociale et le développement de liens familiaux ou amicaux. Les jeunes qui présentent une DI profitent-ils de cette technologie? Les TIC permettent-elles à ces jeunes de bénéficier d’un meilleur réseau de soutien personnel et social? Cette recension des écrits tente de répondre à cette question, et révèle que : 1) les TIC ne sont pas accessibles pour tous; et 2) l’utilisation des médias sociaux augmente les risques d’abus et de cybervictimisation.

EN :

Youth with an intellectual disability (ID) often experience social exclusion. They appear to have very limited groups of friends, especially after they finish school. However, information and communication technologies (ICT), particularly Internet-based social media, facilitate social participation and the development of family relations and friendships. Do youth living with ID take advantage of this technology? Do social media help provide these young people with larger personal and social support networks? Our literature review, which attempts to answer this question, shows that: 1) ICT are not accessible to everyone and 2) social networking sites increase the risk of abuse and cybervictimisation.

FR :

La revue de littérature et l’analyse clinique des profils intellectuels de sept enfants et adolescents porteurs d’un Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS) au Wechsler Intelligence Scale for Children - IV (WISC-IV) mettent en évidence un affaiblissement intellectuel. Au-delà de la déficience intellectuelle, l’hypothèse d’un affaiblissement intellectuel lié à la présence de difficultés de raisonnement et d’un dysfonctionnement exécutif chez les enfants SDS ne présentant pas une déficience intellectuelle est soulevée. Ces éléments offrent un cadre d'interprétation intéressant et novateur à l'affaiblissement intellectuel objectivé mais aussi aux troubles comportementaux, sociaux et scolaires décrits dans cette population. Une évaluation spécifique et exhaustive du fonctionnement exécutif de ces enfants est recommandée, s’inscrivant dans une approche intégrative analysant les liens entre efficience intellectuelle, fonctionnements cognitif, émotionnel, comportemental, et performances scolaires.

EN :

A literature review and clinical analysis of intellectual profiles of seven children and adolescents with Shwachman-Diamond Syndrome (SDS) using the Wechsler Intelligence Scale for Children - IV (WISC-IV) highlight an intellectual impairment. Beyond intellectual disability, the hypothesis of an intellectual impairment related to the presence of reasoning difficulties and executive dysfunction in SDS children without intellectual disabilities is also raised. These elements provide an interesting and novel framework for the interpretation of documented intellectual impairment but also of behavioural, social and academic disorders described in this population. A specific and comprehensive assessment of executive functioning of these children is recommended, as part of an integrative approach analyzing the links between intellectual efficiency, cognitive functioning, behaviour and academic performance.

FR :

Cette étude investigue la possibilité de modifier les compétences socio-émotionnelles d’enfants présentant une déficience intellectuelle (DI) grâce à un entrainement de la Théorie de l’esprit (ToM) ou du Traitement de l’information sociale (TIS). Dix-huit enfants présentant une DI sont répartis aléatoirement dans le groupe contrôle ou dans un des deux groupes expérimentaux, entrainant grâce à une séance, soit la ToM, soit le TIS. Avant et après ceux-ci, une évaluation de l’âge développemental, des compétences en compréhension des états mentaux, en résolution de problèmes sociaux, en adaptation sociale et en régulation émotionnelle des enfants est réalisée. La comparaison entre les trois groupes montre que certaines performances en ToM ou en TIS peuvent être améliorées.

EN :

This study evaluates the possibility to modify the socio-emotional competences of children with intellectual disability (ID), thanks to training in Theory of Mind (ToM) or in Social Information Processing (SIP). Eighteen children with ID are assigned randomly in the control group or in one of the two experimental groups, trained either in ToM, or in SIP. Before and after this training, an evaluation of the developmental age and of children’s abilities in ToM, in social problem-solving, in social adjustment and in emotional regulation is realized. The comparison of the three groups shows that some competences in ToM or in SIP could be improved.

FR :

Cette étude s’intéresse aux représentations, dans la littérature jeunesse, des relations entre les enfants avec trisomie et autisme et leurs frères et soeurs, au regard des conclusions des travaux scientifiques sur les relations fraternelles à l’épreuve du handicap qui mettent en évidence l’impact différentiel de ces deux types de handicap sur la construction de ce lien. Cet intérêt pour la littérature jeunesse se justifie par le fait que lorsque les livres destinés aux jeunes enfants abordent des questions difficiles comme le handicap, ils proposent des situations et des modalités de réponse en accord avec les représentations et normes culturelles. Ainsi, ils peuvent aider au dialogue en particulier avec les frères et soeurs d'enfants avec handicap et remplir une fonction éducative. Dans cette perspective, 24 livres destinés aux enfants âgés de 3 à 12 ans, 12 pour chacun des deux types de handicap ont fait l’objet d’une analyse de contenu. Les résultats indiquent que tous les ouvrages autorisent l’expression de la souffrance et d’un rapport conflictuel avec l’enfant porteur de handicap. Mais, alors que l’empathie et les gratifications affectives perçues par la fratrie de l’enfant avec trisomie permettent d’instaurer la complicité, le rejet et l’indifférence ressentis par celle de l’enfant avec autisme peuvent entraver la construction du lien fraternel. À l’injonction parentale à la responsabilisation s’ajoute pour les frères et soeurs des enfants avec autisme l’exigence d’une compréhension inconditionnelle qui est ressentie comme injuste. Il appert donc que les livres étudiés sont susceptibles d’accompagner utilement les frères et soeurs des enfants porteurs de handicap et permettent une potentielle reprise éducative, mais ouvrent rarement sur une projection dans l’avenir.

EN :

This study focuses on the representations, in children's literature, of the relationship between children with Down syndrome and autism and their siblings and compared them with the conclusions drawn from the scientific literature on sibling relationships when faced with the issue of disability, which shows the differential impact of the two disabilities on the construction of such relationships. Children’s literature is worth studying because, when books written for young children deal with such difficult issues as disability, they offer situations and possible reactions matching cultural norms and representations. In that way, they can promote dialogue, in particular with the siblings of the child with a disability, and thus fulfill an educational function. Within this context, a content analysis of 24 books for children aged from three to 12 years old, 12 for each type of disability, has been conducted. Results indicate that the books allow the expression of suffering and of a conflictual relationship with the child with a disability. However, whereas for siblings of children with Down syndrome empathy and affective gratification make bonding possible, the rejection and indifference felt by the siblings of children with autism can prevent the construction of sibling relationships. Siblings of children with autism have to deal both with their parents’ instruction to act responsibly and with the necessity to give unconditional understanding, which is perceived as unfair. It therefore appears that analyzed books can be useful for siblings of children with a disability and for a potential educational follow-up, but they rarely offer glimpses into the future.

FR :

Nombre de recherches tentent de comprendre les phénomènes présents dans les relations entre individus. Que ce soit en utilisant des questionnaires, des entrevues ou des vignettes, il est difficile de mesurer ces phénomènes. L’observation systématique est une méthode possible qui permet de décrire une situation avec une certaine objectivité. Cet article fait état des considérations théoriques et méthodologiques entourant l’observation dans un contexte scolaire et présente les étapes de développement d’une grille d’observation mesurant les comportements des enseignants face aux troubles du comportement manifestés par des enfants présentant une déficience intellectuelle.

EN :

Several studies try to understand the relations that are present in encounters between individuals. Whether using questionnaires, interviews, semi-structured interviews or vignettes, it is difficult to capture and measure these phenomena. Systematic observation is a possible method that offers a wealth of information regarding interactions and it enables the researcher to describe a situation with objectivity. This paper presents the theoretical and methodological issues surrounding observation in a school context and it outlines the steps for developing an observation grid measuring the behaviour of teachers dealing with challenging behaviours exhibited by children with intellectual disability.

FR :

Les personnes présentant une déficience intellectuelle ne bénéficient que rarement d’opportunités d’apprentissage à l’âge adulte. Cette étude exploratoire a pour objectif de mettre en lumière leurs besoins en relatant les projets d’apprentissage qu’elles souhaiteraient réaliser ainsi que les raisons qui les poussent à vouloir les entreprendre. Des entretiens semi-directifs ont été menés auprès de 60 personnes adultes présentant une déficience intellectuelle. Les résultats indiquent que tous les participants expriment un intérêt marqué pour les apprentissages. La motivation intrinsèque est la raison principale qui les pousse à vouloir apprendre. Sachant que l’apprentissage à l’âge adulte est considéré comme un moyen d’améliorer la participation sociale dans différents domaines, les politiques éducatives devraient s’appuyer sur ces résultats afin d’élaborer des programmes de formation adéquats.

EN :

People with intellectual disabilities have limited learning opportunities during adulthood. This descriptive study was designed to reveal their needs in learning and to examine the reasons they evoke to explain their engagement in learning projects. Semi-structured interviews were conducted with 60 adults with intellectual disability. Results show that all participants expressed a clear interest for lifelong learning programs. Internal motivation is often stated as the reason why they want to continue learning. Furthermore, lifelong learning is a way to enhance social participation in various domains. Educational policies should take these results into account in developing appropriate training programs.