Résumés
Résumé
C’est par une affirmation provocatrice que Hacking propose un ratio pour représenter le rapport entre science et militantisme dans le façonnement des notions sur l’autisme. Selon lui, la définition et la compréhension actuelles de l’autisme proviennent à 99 % de personnes « personnellement connectées à une personne autiste (p-c-a) » plutôt que de la science. Kendler rejette un tel point de vue en suggérant au contraire que notre compréhension de l’autisme est le résultat d’un travail scientifique approfondi, notamment par la recherche en génétique. Je considère que leur désaccord se fonde sur une fausse dichotomie selon laquelle seule la recherche scientifique est à même d’envisager l’autisme de manière empirique, alors que le discours des « p-c-a » construirait au contraire une conception socioculturelle de l’autisme. J’envisage les problèmes éthiques inhérents à un tel ratio et suggère que la perspective des personnes autistes elles-mêmes représente une étape nécessaire à l’atteinte d’une validité scientifique.
Mots-clés :
- Autisme,
- militantisme,
- science,
- épistémologie,
- théorie du point de vue
Abstract
It is through a provocative statement that Hacking proposes a ratio to represent the relationship between science and activism in shaping autism. According to him, 99 % of the current definition and understanding of autism comes from people “personally connected to an autistic person (p-c-a)” rather than from science. Kendler rejects such a view by suggesting, on the contrary, that our understanding of autism is the result of extensive scientific work, especially in the results of genetic research. I consider this disagreement to be based on a false dichotomy that only scientific research is able to consider autism empirically, whereas “the discourse of p-c-a” people would build a socio-cultural understanding of autism. I consider the ethical problems inherent in such a ratio and suggest that the perspective of autistic people themselves is a necessary step towards achieving scientific validity.
Keywords:
- Autism,
- activism,
- science,
- epistemology,
- standpoint theory