« Il faut toujours être là. » Analyse du travail parental en contexte d’autisme "You always have to be there." An analysis of parental work in the context of autism

Résumé

Cadre de la recherche : Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexe qui transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travail requise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie de leurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, les caractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans la perspective des membres de la famille qui sont mobilisés.

Objectifs : Cet article présente une analyse approfondie du travail domestique et de soin réalisé par des parents d’enfant ayant un TSA et vivant au Québec.

Méthodologie : Un dispositif méthodologique original, alliant entretiens semi-dirigés et méthode participative de collecte de données, a été développé afin d’analyser le travail domestique et de soin réalisé par les parents. La recherche a été effectuée auprès de 15 familles (13 mères et 9 pères) présentant des profils variés.

Résultats : Les résultats mettent en lumière l’ampleur du travail effectué ainsi que l’expertise nécessaire à sa réalisation. Ils révèlent également le caractère à la fois spécialisé et spécifique de ce travail, et le rôle central du « travail en amont » visant à préparer et à organiser le travail réalisé auprès de l’enfant.

Conclusions : L’analyse en profondeur des tâches effectuées par les parents démontre qu’une grande proportion du travail réalisé, même s’il est complexe, touche des dimensions de base des responsabilités parentales, comme le fait de s’assurer que l’enfant soit propre, nourri et en sécurité.

Contribution :Cet article entend exposer l’expérience de parents d’enfant ayant un TSA, au-delà des représentations habituelles – lesquelles les montrent souvent comme des personnes vulnérables et démunies –, et ce, en révélant le travail complexe qu’ils réalisent pour répondre aux besoins spéciaux de leur enfant.

Mots-clés :

• autisme,
• enfant handicapé,
• parentalité,
• travail parental

Abstract

Research Framework : Having a child with an autism spectrum disorder (ASD) is a complex situation that substantially transforms the reality of these families. The workload required to take care of the children is a central aspect of the lives of these families that needs to be better documented. So far, the characteristics of this "caring work" have rarely been examined from the perspective of implicated family members.

Objectives : This article presents an in-depth analysis of the domestic and care work that parents of children with ASD living in Quebec do to take care of their children’s special needs.

Methodology: An original methodology, combining semi-directed interviews and a participatory method of data collection, was developed to analyze the domestic and care work that parents of ASD children do on a day-to-day basis. The research was carried out with 15 families (13 mothers and 9 fathers) with various profiles.

Results : The results show the burden of the work carried out by the parents and the expertise that they need to acquire to achieve it. They also reveal the specialized and specific nature of this work, and the central role of "upstream work", a form of work that prepares the direct tasks to be carried out with the child.

Conclusions: This in-depth analysis of the tasks performed by parents shows that a substantial proportion of this work, although complex, affects even the most basic aspects of parental responsibilities such as ensuring that the child is clean, nourished and safe.

Contribution: The contribution of this article is to expose the experiences of parents of children with ASD beyond the usual representations that often present them as vulnerable and helpless, by revealing the complex work that they do to meet the special needs of their children.

Keywords:

• autism,
• children with disabilities,
• parenting,
• parenting work