Résumés
Abstract
Engaging patients in research conduct and agenda setting is increasingly considered as an ethical imperative, and a way to transcend views of patients as passive subjects by fostering their empowerment. However, patient engagement in research (PER) is still an emerging approach with debated definitional and operational frameworks. This song addresses the sometimes difficult encounter and elusive mutual understanding between researchers and patients. “What is PER?” is an impressionistic illustration of the challenges and issues that can be found in the universe of patient engagement in research.
Keywords:
- patient engagement,
- research-based artistic work,
- experiential knowledge,
- patient empowerment,
- patient-oriented research,
- patient-centered outcomes,
- patient involvement
Résumé
Impliquer les patients dans la conduite de la recherche et dans l’établissement des agendas de recherche est de plus en plus considéré comme un impératif éthique de même qu’un moyen de transcender la vision classique des patients en tant que sujets passifs en favorisant leur autonomisation. Cependant, l’engagement des patients en recherche est encore une approche émergente avec des cadres définitionnels et opérationnels débattus. Cette chanson aborde la rencontre parfois difficile et l’insaisissabilité de la compréhension mutuelle entre chercheurs et patients. « What is PER? » est une illustration impressive des défis et enjeux rencontrés dans l’univers de l’engagement du patient en recherche.
Mots-clés :
- engagement des patients,
- travail artistique fondé sur la recherche,
- savoir expérientiel,
- autonomisation des patients,
- recherche axée sur les patients,
- résultats centrés sur les patients,
- implication des patients