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Résumé

Dans les représentations sociales des malades, les soins palliatifs sont souvent associés à la phase terminale de la fin de vie. Ces représentations ont été identifiées par les professionnels de la santé comme un obstacle à l’instauration d’une démarche palliative plus précoce dans le parcours de soins de patients souffrant d’une maladie létale. Basé sur des entretiens réalisés en France avec des malades atteints de cancers à un stade avancé et leurs aidants, cet article vise à décrire les représentations que se font malades et familles des soins palliatifs et leurs effets sur la trajectoire de soins. L’article rend compte de difficultés de compréhension des objectifs des soins palliatifs. Il montre que l’association étroite, dans les représentations sociales, entre soins palliatifs et fin de vie prend racine dans une histoire ancienne des soins palliatifs, mais aussi dans les représentations du corps médical ainsi que dans des considérations idéologiques (qui émergent notamment avec les débats publics autour du suicide médicalement assisté). L’expérience des soins palliatifs apporte quant à elle une connaissance plus fine de ces services aux patients et à leurs proches.

Mots clés:

• Sarradon-Eck,
• Bureau-Point,
• Mathiot,
• soins palliatifs,
• cancer,
• représentations sociales,
• France,
• fin de vie,
• mort

Abstract

Palliative care is often thought by patients and their families to mean imminent death, hospice care and end-of-life care. This social representation is one of the main barriers to referral to early palliative care at an earlier stage in the pathway of care of patients with advanced cancer. This paper is based on interviews with French advanced cancer patients and their family caregivers. It aims to describe patients’ and caregivers’ perceptions of palliative care, and the impacts of these perceptions on the pathway of care of patients. The paper reports on the lack of understanding of the goals of hospice palliative care. It shows that the close association between palliative care and end-of-life in the social representations is rooted in the history of the palliative care “movement,” but also in the health professionals’ representation and is ideologically driven (especially with the public debates on the issue of medical assisted suicide). The experience of palliative care provides patients and their family with in-depth knowledge of palliative care.

Keywords:

• Sarradon-Eck,
• Bureau-Point,
• Mathiot,
• palliative care,
• cancer,
• social representations,
• France,
• end-of-life,
• death

Resumen

En las representaciones sociales de los enfermos, los tratamientos paliativos están frecuentemente asociados con la fase terminal del final de la vida. Esas representaciones han sido identificadas por los profesionales de la salud como un obstáculo en la instauración de un proceso paliativo más precoz en el transcurso de los tratamientos de los pacientes que sufren una enfermedad letal. Este artículo tiene como objetivo describir las representaciones que se hace los enfermos y sus familiares de los tratamientos paliativos y de sus efectos sobre el transcurso de los tratamientos, basándose en entrevistas realizados en Francia entre enfermos de cáncer y de las personas que los cuidan. El artículo muestra las dificultades de comprensión de los objetivos de los tratamientos paliativos. Muestra que la estrecha asociación en las representaciones sociales de los tratamientos paliativos con el fin de la vida se enraíza en una historia antigua de los tratamientos paliativos, pero también en las representaciones del cuerpo médico, así como en las consideraciones ideológicas (que surgen sobre todo en los debates públicos sobre el suicidio medicalmente asistido). La experiencia de los tratamientos paliativos contribuye al conocimiento más refinados de los servicios para dichos pacientes y sus familiares.

Palabras clave:

• Sarradon-Eck,
• Bureau-Point,
• Mathiot,
• tratamientos paliativos,
• cáncer,
• representaciones sociales,
• Francia,
• fin de la vida,
• muerte