Vivre une expérience de soins à domicile, par Mario Paquet, Québec, Les Presses de l’Université Laval, 2003, 230 p.

L’auteur de cet ouvrage est sociologue. Depuis 1987, il est agent de recherche à la Direction de la santé publique et d’évaluation de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Lanaudière, au Québec. Il est également chercheur invité à l’Institut national de la recherche scientifique (INRS-Urbanisation, Culture et Société) et chercheur associé au centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal. Mario Paquet tente de mieux faire comprendre au lecteur la logique familiale qui sous-tend les soins auprès d’un proche âgé. Il se penche ici sur la réalité quotidienne de l’aidant familial qu’est le conjoint ou la conjointe. Il insiste sur l’importance de placer ce citoyen « au centre » du système de santé en lui donnant droit de parole. Dans cette perspective, il a divisé son ouvrage de la façon suivante : Le premier chapitre explore tout d’abord le concept d’aidant naturel. L’auteur y mentionne que l’utilisation de ce terme peut devenir un irritant pour l’aidant au sens où ce n’est pas dans la « nature des choses » d’accomplir quotidiennement les diverses responsabilités inhérentes aux soins requis par l’état de santé d’un proche âgé. Devant la lourdeur et la complexité des diverses tâches à réaliser en fonction de ce rôle, l’aidant familial se donne la liberté d’ajouter le suffixe « sur » au concept. Nous nous trouvons ainsi dorénavant en présence d’un(e) « aidant(e) surnaturel(le) », terme qui apparaît comme étant plus conforme à la réalité. Le premier chapitre s’intéresse également à la perception du système de santé par les aidants. L’auteur procède à une analyse critique de celui-ci en établissant les retombées négatives du virage ambulatoire qui se greffent aux contraintes vécues par les aidants. Nous retrouvons finalement la question du partenariat en maintien à domicile. Alors que le partenariat en maintien à domicile suppose des actions concertées pour arriver à une complémentarité dans la planification et l’organisation des services, la perception qu’en ont les aidants est plutôt dirigée vers l’humanisation des soins. L’auteur aborde les valeurs qui devraient s’inscrire dans un projet de partenariat que sont le respect, l’égalité de pouvoir et l’équité dans les efforts déployés. Il en arrive à démontrer que celles-ci sont loin de correspondre à la relation qui existe entre l’État et les fournisseurs de soins informels. Le deuxième chapitre aborde l’état des connaissances sur le soin familial aux personnes âgées dépendantes. Plus précisément, l’auteur y signale une tendance des travaux scientifiques dans ce champ à mettre l’accent plus sur la mesure que sur la compréhension. Il critique en outre le fait que de nombreuses recherches étudient la réalité des familles sous l’angle des problèmes, montrant l’importance à accorder à l’expérience humaine vécue à l’intérieur du rôle d’aidant qui va au-delà du « fardeau » qui y est souvent associé. Il s’attarde également à la complexité sous-jacente à la logique familiale, insistant sur la nécessité pour le chercheur de s’intégrer dans le quotidien des personnes qui vivent une expérience de soins pour avoir une meilleure compréhension de leur réalité et en saisir toute la complexité. Des avenues permettant de mieux comprendre la logique de soins auprès d’un proche aidant sont suggérées dans ce chapitre, où sont posées les questions du « pourquoi » et du « comment » d’une expérience de soins. Les troisième et quatrième chapitres sont consacrés à la présentation, puis à la comparaison de deux expériences de soins par un proche. En cherchant à reconnaître les similitudes et les différences entre ces expériences, l’auteur fait l’éloge de l’amour, du courage et de la détermination qui émergent au-delà de la situation vécue. Il s’intéresse …