L’expérience de transitions de conjoints-aidants d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce Navigating the Transitions: The Experience of Spousal-Caregivers of a Person Living With Early-Onset Dementia

Résumé

Introduction : Les personnes vivant avec un trouble neurocognitif à début précoce (TNC-DP) éprouvent de nombreuses difficultés, tant dans leur vie professionnelle, personnelle, que familiale et conjugale, et le diagnostic prend souvent de nombreuses années à être posé. Pendant cette attente, peu de services adaptés sont disponibles. Des études ont décrit les changements qu’entraîne cette situation pour les conjoints, mais peu d’écrits se sont intéressés aux transitions qui jalonnent leur cheminement.

Objectif : Explorer, chez des conjoints-aidants de personnes vivant avec un TNC-DP diagnostiqué depuis plus de 2 ans, les perceptions des transitions auxquelles ils font face, les conditions qui ont un impact sur la réussite des transitions, et les patrons de réponses qu’ils utilisent.

Méthode : S’appuyant sur la théorie des transitions de Meleis et al. (2000), cette étude pilote a été réalisée au moyen d’entrevues semi-dirigées menées auprès de 3 conjoints-aidants. Le verbatim des entrevues transcrites a été analysé selon la méthode proposée par Paillé et Mucchielli (2021).

Résultats : Les thèmes ayant émergé de l’analyse sont : 1) un long parcours de proche aidance jalonné de multiples transitions; 2) des conditions personnelles et communautaires qui influencent le succès des multiples transitions et 3) une variété de stratégies pour composer avec le rôle de conjoint-aidant.

Discussion et conclusion : Les résultats de l’étude offrent un éclairage sur la réalité de certains conjoints-aidants. Ils peuvent inspirer la poursuite d’études avec un échantillon élargi et intégrant, par exemple, des méthodes mixtes, pour explorer davantage le vécu de ces aidants. Ils offrent aussi certaines pistes pour guider les professionnels de la santé dans l’évaluation de leurs besoins et suggèrent l’importance de développer des interventions et de services pour faciliter leurs diverses transitions.

Mots-clés :

• conjoint-aidant,
• trouble neurocognitif à début précoce,
• expérience vécue,
• transition

Abstract

Introduction: People living with early-onset dementia (EOD) experience many difficulties in their work, personal, family and spousal lives, and it often takes many years to obtain the diagnosis. During this waiting period, few appropriate services are available. Studies have described the changes that this situation causes for spousal-caregivers, but few studies have focused on the transitions that occur on their journey.

Objective: To explore the perceptions of spousal-caregivers of persons living with EOD diagnosed for more than 2 years, the conditions that impact their transition success, and their response patterns.

Method: Based on Meleis et al.'s (2000) theory of transitions, this pilot study used semi-structured interviews conducted with 3 spousal-caregivers. The verbatim of the transcribed interviews were analyzed using the method proposed by Paillé and Mucchielli (2021).

Results: The themes that emerged from the analysis are: 1) a long caregiving journey with multiple transitions; 2) personal and community conditions that influence the success of multiple transitions and 3) a variety of strategies for coping with the spousal caregiving role.

Discussion and conclusion: The results of this pilot study provide a better understanding of the realities of some spousal-caregivers. They can inspire subsequent studies by using a larger sample size and integrating, for example, mixed methods, to delve deeper into the lived experience of these caregivers. They can also offer some avenues for healthcare professionals in assessing their needs and suggest the importance of developing interventions and services to facilitate their various transitions.

Keywords:

• spousal-caregiver,
• early-onset dementia,
• lived experience,
• transition