L'expérience de pères d'un enfant présentant une condition médicale complexe : une réalité méconnue

Résumé

Bien qu’aucun traitement n’assure la guérison d’enfants ayant une condition médicale complexe (CMC), les progrès médicaux et technologiques réalisés au cours des dernières décennies permettent de mieux traiter leurs symptômes de sorte qu’ils vivent plus longtemps. Des études témoignent de la pluralité des effets de la CMC sur les familles. Or, la majorité d’entre elles documentent essentiellement le point de vue de mères. Pourtant, des recherches révèlent des différences dans la façon qu’ont les mères et les pères de réagir à certaines situations. Il est donc paru pertinent et nécessaire de documenter l’expérience subjective de pères d’un enfant ayant une CMC en réalisant une recherche qualitative exploratoire auprès d’un échantillon de pères interrogés sur la situation de leur enfant et sur leur expérience avec celui-ci. Seront présentés dans l’article qui suit quelques résultats issus de cette recherche qui témoignent, entre autres, de la vulnérabilité des participants et d’enjeux auxquels ils sont exposés.

Mots-clés :

• pères,
• expérience,
• enfant ayant une condition médicale complexe,
• répercussions

Abstract

While there is no cure for children with complex medical conditions (CMC), medical and technological advances over the past few decades have made it possible to better treat their symptoms so that they live longer. Studies show the multiple effects of CMC on families. However, the majority of these studies document primarily the perspective of mothers. Nevertheless, research shows that there are differences in how mothers and fathers respond to certain situations. It therefore seemed relevant and necessary to document the subjective experience of fathers of a child with CMC by conducting a qualitative study with fathers who were interviewed about their child's situation and their experience with their child. This article presents some of the results of this research, which shows, among other things, the vulnerability of the participants and the issues to which they are exposed.

Keywords:

• Fathers,
• experience,
• child with a medical complexity,
• consequences and issues