Résumés
Résumé
Les familles d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) vivent des difficultés financières importantes en raison des besoins de services spécialisés de ces enfants et du faible taux d’emploi des mères. À la lumière du contexte actuel où l’indépendance financière et l’autonomie entre partenaires sont valorisés, les auteures veulent circonscrire les dynamiques économiques entre les parents d’enfant ayant un TSA. L’analyse qualitative réalisée à partir de 18 entretiens auprès de ces parents démontre que les inégalités financières dans le ménage sont courantes et que les mères sont susceptibles de s’appauvrir à court, à moyen et à long terme.
Mots-clés :
- conditions socio-économiques des femmes,
- travail du care,
- handicap,
- travail et famille,
- pauvreté des femmes
Abstract
Families of children with autism spectrum disorder (ASD) experience significant financial hardship due to the specialized service needs of these children and the low employment rate of these mothers. In light of the current context in which financial independence and spousal autonomy are valued, the authors aim, with this study, to identify the economic dynamics between spouses who are parents of children with ASD. The qualitative analysis of 18 interviews with these parents shows that financial inequalities in the household are common and that mothers are likely to be impoverished in the short, medium and long term.
Resumen
Las familias de niños con el transtorno del espectro del autismo (TEA) enfrentan grandes dificultades financieras debido a las necesidades de servicios especializados requeridos para estos niños y a la baja tasa de empleo de las madres. Este estudio tiene como objetivo identificar las dinámicas económicas entre los cónyuges que son padres de niños con el TEA, en el contexto actual en el que se valoran la independencia financiera y la autonomía entre cónyuges. El análisis cualitativo basado en 18 entrevistas ante estos padres muestra que las desigualdades financieras en el hogar son comunes y que las madres corren más riego de empobrecerse a corto, mediano y largo plazo.
Parties annexes
Références
- AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA), 2013 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5. 5e éd. Arlington, American Psychiatric Publishing.
- ASHBY, Katherine J., et Carole B. BURGOYNE, 2009 « The Financial Practices and Perceptions behind Separate Systems of Household Financial Management », The Journal of Socio-Economics, 38 : 519-529.
- BELLEAU, Hélène, 2008 « Entre le partage des dépenses et le partage des avoirs. Les comptes conjugaux des ménages québécois », dans Hélène Belleau et Caroline Henchoz (dir.), L’usage de l’argent dans le couple : pratiques et perceptions des comptes amoureux. Paris, L’Harmattan : 113-148.
- BELLEAU, Hélène, Carmen LAVALLÉE et Annabelle SEERY, 2017 Unions et désunions conjugales au Québec : rapport de recherche. Première partie : le couple, l’argent et le droit. Montréal, Institut national de la recherche scientifique (INRS) ‒ Centre Urbanisation Culture Société.
- BELLEAU, Hélène, et Delphine LOBET, 2017 Amour et argent. Guide de survie en 60 questions. Montréal, Les éditions du remue-ménage.
- BELLEAU, Hélène, et Raphaëlle PROULX, 2011 « Le revenu familial, un concept vague et insidieux : analyse critique et historique des relations économiques familiales », Revue internationale Enfances, Familles, Générations, 15 : 78-109.
- BELLEAU, Hélène, et Raphaëlle PROULX, 2010 « Équilibre et déséquilibre des comptes amoureux contemporains : le revenu familial remis en question », Recherches familiales, 7 : 85-101.
- BENNET, Fran, 2013 « Researching Within-household Distribution : Overview, Developments, Debates, and Methodological Challenges », Journal of Marriage & the Family, 75, 3 : 582-597.
- BURGOYNE, Carole B., et autres, 2006 « “ All my Wordly Goods I Share with You? ” Managing Money at the Transition to Heterosexual Marriage », The Sociological Review, 54, 4 : 619-637.
- BURGOYNE, Carole B., et Alan LEWIS, 1994 « Distributive Justice in Marriage : Equality or Equity? », Journal of Community and Applied Social Psychology, 4, 2 : 101-114.
- CANTILLON, Sara, 2013 « Measuring Differences in Living Standards. Within Households », Journal of Marriage & the Family, 75, 3 : 598-610.
- CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION (CDC), 2014 « Prevalence of Autism Spectrum Disorder among Children Aged 8 years ‒ Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States », Morbidity and Mortality Weekly Report, 63, 2 : 1-21.
- CIDAV, Zuleyha, Steven C. MARCUS et David, S. MANDELL, 2012 « Implications of Childhood Autism for Parental Employment and Earnings », Pediatrics, 129, 4 : 617-623.
- COLLAVECHIA, Sandra, 2008 « “ Doing Moneywork ” : le travail domestique des femmes dans la gestion des finances familiales », dans Hélène Belleau et Caroline Henchoz (dir.), L’usage de l’argent dans le couple : pratiques et perceptions des comptes amoureux. Paris, L’Harmattan : 183-217.
- COURCY, Isabelle, et Catherine DES RIVIÈRES-PIGEON, 2014 « L’emploi, le travail et “ l’ouvrage ” », dans Catherine des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy (dir.), Autisme et TSA : quelles réalités pour les parents au Québec? Québec, Presses de l’Université du Québec : 33-52.
- DELPHY, Christine, 2002 « Famille et consommation », dans Christine Delphy (dir.), L’ennemi principal, t. I : « Économie politique du patriarcat ». Paris, Éditions Syllepse [1re éd. : 1998].
- DES RIVIÈRES-PIGEON, Catherine, et Isabelle COURCY, 2014 Autisme et TSA : quelles réalités pour les parents au Québec? Montréal, Presses de l’Université du Québec.
- DES RIVIÈRES-PIGEON, Catherine, et autres, 2015 Le travail domestique et de soin réalisé par les mères et les pères d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Québec. Montréal, Rapport de recherche final préparé pour l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).
- DIONNE, Carmen, et autres, 2012 L’intervention comportementale intensive (ICI) au Québec : portrait de son implantation et mesure de ses effets chez l’enfant ayant un trouble envahissant du développement, sa famille et ses milieux.Rapport n° 145060. Trois-Rivières, Université du Québec à Trois-Rivières.
- ELIZABETH, Vivienne, 2001 « Managing Money, Managing Coupledom : A Critical Examination of Cohabitants’ Money Management Practices », The Sociological Review, 49, 3 : 389-411.
- FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L’AUTISME, s. d. Les ressources financières, Fédération québécoise de l’autisme, [En ligne], [www.autisme.qc.ca/ressources/ ressources-financieres.html] (20 février 2017).
- HARTLEY, Sigan L., et autres, 2014 « Division of Labor in Families of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder », Family Relations : An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 63, 5 : 627-638.
- KENNEY, Catherine T., 2006 « The Power of the Purse : Allocative Systems and Inequality in Couple Households », Gender & Society, 20, 3 : 354-381.
- MIGNEAULT, Joanie, 2016 « Quelles sont les habitudes de déplacement domicile-travail des parents au Québec? Une exploration réalisée à partir de l’Enquête nationale auprès des ménages de 2011 », Quelle famille? 4, 2 : 1-17.
- MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX (MSSS), 2003 Pour faire les bons choix : un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches. Québec, Direction des communications, ministère de la Santé et des Services sociaux.
- NOISEUX, Manon, 2014 « Prévalence des troubles du spectre de l’autisme : la Montérégie en tête de peloton », Périscope, 47.
- NORRIS, Sonya, Jean-Rodrigue PARÉ et Sheena STARKY, 2006 L’autisme infantile au Canada : questions relatives à l’intervention comportementale. Rapport n° PRB 05-93F. Ottawa, Bibliothèque du Parlement.
- PALAMETA, Boris, 2003 « Qui paye l’aide domestique? », L’emploi et le revenu en perspective ‒ Statistique Canada, 4, 8 : 12-15.
- PHIPPS, Shelley, et Frances WOOLLEY, 2008 « Control over Money and the Savings Decisions of Canadian Households », The Journal of Socio-Economics, 37, 2 : 592-611.
- POIRIER, Nathalie, et Catherine DES RIVIÈRES-PIGEON, 2013 Le trouble du spectre de l’autisme : état des connaissances. Québec, Presses de l’Université du Québec.
- PROTECTEUR DU CITOYEN, 2009 Pour une meilleure continuité dans les services, les approches et les rapports humains : rapport spécial sur les services gouvernementaux destinés aux enfants présentant un trouble envahissant du développement. Québec, Le Protecteur du citoyen.
- RHEAULT, Sylvie, et Stéphane CRESPO, 2015 « Lien entre le revenu individuel et le faible revenu de la famille », Données sociodémographiques en bref. Institut de la statistique du Québec, 20, 1 : 9-13.
- TICHENOR, Veronica J., 2005 Earning More and Getting Less. Why Successful Wives Can’t Buy Equality. New Jersey, Rutgers University Press.
- WOOLLEY, Frances, 2000 Control over Money in Marriage. Ottawa, Carleton University.
- ZELIZER, Viviana A., 1997 The Social Meaning of Money. New York, Basic Books.
- ZELIZER, Viviana A., 1989 « The Social Meaning of Money : Special Monies », American Journal of Sociology, 95 : 342-377.