Résumés
Résumé
Au Québec, la scolarisation des élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) présente un défi, notamment en raison de l’augmentation importante de la prévalence de ce trouble neurodéveloppemental. L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les satisfactions et insatisfactions des parents d’enfants ayant un TSA face au milieu scolaire afin d’en dégager des pistes d’interventions permettant de soutenir un partenariat famille-école respectant les droits et les besoins des familles. L’analyse thématique réflexive des entretiens semi-structurés réalisés auprès de 21 familles a permis de faire trois grands constats : 1) au Québec, les expériences vécues par les familles diffèrent d’une famille à l’autre et à l’intérieur d’une même famille d’une année scolaire à l’autre, 2) les éléments de satisfaction et d’insatisfaction des parents à l’égard du personnel concernent les attitudes, les compétences et la stabilité des intervenantes et 3) les éléments de satisfaction et d’insatisfaction des parents à l’égard des services scolaires touchent l’accès aux services spécialisés, au soutien en autisme pour le personnel scolaire et à l’intégration en classe ordinaire. Ces résultats renvoient à des pistes de réflexion quant aux services scolaires offerts aux élèves ayant un TSA et à leur famille ainsi qu’à la façon d’inclure celle-ci dans le parcours scolaire de leur enfant.
Mots-clés :
- trouble du spectre de l’autisme,
- milieu scolaire,
- parents
Abstract
In Quebec, the education of students with autism spectrum disorder (ASD) can be a challenge, particularly because of the significant increase in the prevalence of this neurodevelopmental disorder. The aim of this study is to better understand the satisfactions and dissatisfactions of parents of children with ASD regarding the school environment to identify avenues for intervention to support a family-school partnership respecting these families’ needs and rights. The reflective thematic analysis of the semi-structured interviews carried out with 21 families led to three main results: 1) in Quebec, the experiences lived by families differ from one family to another and within the same family from one school year to another, 2) the elements of satisfaction and dissatisfaction of the parents with regard to the personnel concern the attitudes, skills and stability of the interveners and 3) the elements of parents’ satisfaction and dissatisfaction with school services concern access to specialized services, specialized support for school staff and integration into regular classes. These results lead us to think about the school services offered to students with ASD and their families, as well as how to include them in their child’s school trajectory.
Keywords:
- autism spectrum disorder,
- school,
- parents
Veuillez télécharger l’article en PDF pour le lire.
Télécharger
Parties annexes
Bibliographie
- Ahmedani, B. K. et Hock, R. M. (2012). Health care access and treatment for children with co-morbid autism and psychiatric conditions. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology: The International Journal for Research in Social and Genetic Epidemiology and Mental Health Services, 47(11), 1807-1814. https://doi.org/10.1007/s00127-012-0482-0
- Armstrong, D. (2020). Power and partnership in education: Parents, children and special educational needs. Routledge.
- Azad, G. F., Marcus, S. C., Sheridan, S. M. et Mandell, D. S. (2018). Partners in school: An innovative parent-teacher consultation model for children with autism spectrum disorder. Journal of Educational and Psychological Consultation : The official journal of the Association for Educational and Psychological Consultants, 28(4), 460-486. https://doi.org/10.1080/10474412.2018.1431550
- Azad, G. et Mandell, D., S. (2016). Concerns of parents and teachers of children with autism in elementary school. Autism, 20(4), 435-441. https://doi.org/10.1177/1362361315588199
- Boucher-Gagnon, M., des Rivières-Pigeon, C. et Poirier, N. (2016). L’implication des mères québécoises dans l’intégration scolaire en classe ordinaire de leur enfant ayant un TSA. Revue de psychoéducation, 45(2), 313-341.
- Braun, V. et Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101.
- Brewin, B. J., Renwick, R. et Fudge Schormans, A. (2008). Parental perspectives of the quality of life in school environments for children with asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 23(4), 242-252.
- Carlhed, C., Björck-Åkesson, E. et Granlund, M. (2003). Parent perspectives on early intervention: The paradox of needs and rights. The British Journal of Development Disabilities, 49(97), 69-80.
- Casagrande, K. A. et Ingersoll, B. R. (2017). Service delivery outcomes in ASD: Role of parent education, empowerment, and professional partnerships. Journal of Child and Family Studies, 26(9), 2386-2395. https://doi.org/10.1007/s10826-017-0759-8
- Courcy, I., des Rivières-Pigeon, C. et Modak, M. (2016). Appréhender l’invisible : réflexions sur un dispositif méthodologique élaboré pour l’analyse du travail domestique. Recherches féministes, 29(1), 51-69. https://doi.org/10.7202/1036669ar
- des Rivières-Pigeon, C., Courcy, I., Boucher, C., Laroche, G., Poirier, N. et Galerand, E. (2015). Le travail domestique et de soin réalisé par les mères et les pères d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Québec. Drummondville, QC: Office des personnes handicapées du Québec.
- Deslandes, R. (2019). A framework for school-family collaboration integrating some relevant factors and processes. Aula Abierta, 48(1), 11-18.
- Diallo, F. B., Fombonne, E., Kisely, S., Rochette, L., Vasiliadis, H. M., Vanasse, A., Noiseux, M., Pelletier, E., Renaud, J., St-Laurent, D. et Lesage, A. (2018). Prevalence and correlates of autism spectrum disorders in Quebec. Canadian Journal of Psychiatry, 63(4), 231-239. https://doi.org/10.1177/0706743717737031
- Éditeur officiel du Québec. (2020). Loi sur l’instruction publiquehttp://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/I-13.3.pdf
- Éditeur officiel du Québec. (2020). Projet de loi no 40 : loi modifiant principalement la Loi sur l’instruction publique relativement à l’organisation et à la gouvernance scolaires, http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc. ca/dynamicSearch/telecharge.php? type=5&file=2020C1F.PDF
- Eskow, K. G., Ann Summers, J., Chasson, G. S. et Mitchell, R. (2018). The association between family-teacher partnership satisfaction and outcomes of academic progress and quality of life for children and youth with autism. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 15(1), 16-25. https://doi.org/10.1111/jppi.12221
- Fahmi, N. et Poirier, N. (2020). La transition vers la maternelle des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme au Québec : planification, activités de transition et implication parentale. Revue de psychoéducation, 49(2), 331-357. https://doi.org/10.7202/1073999ar
- Ferguson, D. L. (1995). The real challenge of inclusion: Confessions of a «rabid inclusionist.». Phi Delta Kappan, 77(4), 281-287.
- Francis, G. L., Blue-Banning, M., Turnbull, A. P., Hill, C., Haines, S. J. et Gross, J. M. S. (2016). Culture in inclusive schools: parental perspectives on trusting family-professional partnerships. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 51(3), 281-293.
- Garbacz, S. A., McIntyre, L. L. et Santiago, R. T. (2016). Family involvement and parent-teacher relationships for students with autism spectrum disorders. School Psychology Quarterly: The official journal of the Division of School Psychology, American Psychological Association, 31(4), 478-490. https://doi.org/10.1037/spq0000157
- Haines, S. J., Francis, G. L., Gershwin Mueller, T., Chiu, C-Y, Burke, M. M., Kyzar, K., Shepherd, K. G., Holdren, N., Aldersey, H. et Turnbull, A. P. (2017). Reconceptualizing family-professional partnership for inclusive schools: A call to action. Inclusion, 5(4), 234-247. DOI: 10.1352/2326-6988-5.4.234
- Hodge, N. et Runswick-Cole, K. (2008). Problematising parent-professional partnerships in education. Disability & Society, 23(6), 637-647. https://doi.org/10.1080/09687590802328543
- Hodges, A., Joosten, A., Bourke-Taylor, H. et Cordier, R. (2020). School participation: The shared perspectives of parents and educators of primary school students on the autism spectrum. Research in Developmental Disabilities, 97. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103550
- Horrocks, J. L., White, G. et Roberts, L. (2008). Principals’ attitudes regarding inclusion of children with autism in pennsylvania public schools. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(8), 1462-1473. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0522-x
- Hsiao, Y.-J., Higgins, K., Pierce, T., Whitby, P. J. S. et Tandy, R. D. (2017). Parental stress, family quality of life, and family-teacher partnerships: Families of children with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 70, 152-162. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2017.08.013
- Iadarola, S., Hetherington, S., Clinton, C., Dean, M., Reisinger, E., Huynh, L., Locke, J., Conn, K., Heinert, S., Kataoka, S., Harwood, R., Smith, T., Mandell, D. S. et Kasari, C. (2015). Services for children with autism spectrum disorder in three, large urban school districts: Perspectives of parents and educators. Autism, 19(6), 694-703. https://doi.org/10.1177/1362361314548078
- Kurth, J. A. P., Love, H. M. A. et Pirtle, J. P. (2020). Parent perspectives of their involvement in IEP development for children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 35(1), 36-46. https://doi.org/10.1177/1088357619842858
- LaBarbera, R. (2017). A comparison of teacher and caregiver perspectives of collaboration in the education of students with autism spectrum disorders. Teacher Education Quarterly, 44(3), 35-56.
- Larivée, S. J., Kalubi, J.-C. et Terrisse, B. (2006). La collaboration école-famille en contexte d’inclusion: entre obstacles, risques et facteurs de réussite. Revue des sciences de l’éducation, 32(3), 525-543.
- Miles, M. B., Huberman, A. M., Saldaña, J. et Saldaña, J. (2014). Qualitative data analysis: A methods sourcebook (Third edition. ed.). SAGE Publications, Inc.
- Ministère de l’Éducation du Québec. (1999). Politique de l’adaptation scolaire : une école adaptée à tous ses élèves. Québec, Québec ministère de l’Éducation du Québec.
- Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport. (2009). À la même école. Les élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage : évolution des effectifs et cheminement scolaire à l’école publique. Québec, Québec, Gouvernement du Québec.
- Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport. (2011). Lignes directrices pour l’intégration scolaire des élèves handicapés ou en difficultés d’adaptation ou d’apprentissage. Québec, Québec, Gouvernement du Québec.
- Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport. (2014). Rapport du comité d’experts sur le financement, l’administration, la gestion et la gouvernance des commissions scolaires. Québec, Québec, Gouvernement du Québec.
- Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur. (2016). Statistiques de l’éducation : Éducation préscolaire, enseignement primaire et secondaire. Édition 2015. Québec, Québec, Gouvernement du Québec.
- Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur. (2017). Politique de la réussite éducative : le plaisir d’apprendre, la chance de réussir. Québec, Québec, Gouvernement du Québec.
- Montes, G., Halterman, J. S. et Magyar, C. I. (2009). Access to and satisfaction with school and community health services for US children with ASD. Pediatrics, 124, 407-413. https://doi.org/10.1542/peds.2009-1255L
- Noiseux, M. (2015). Troubles du spectre de l’autisme et autres handicaps. Portfolio thématique. Repéré le 7 septembre 2020 à https://www.autisme.qc.ca/assets/files/02-autisme-tsa/Autisme%20en%20chiffre/Portf-TSA.pdf
- Pelletier, G. (1997). Le partenariat : du discours à l’action. Revue des échanges, 14(3), 2-8.
- Poirier, N. et Vallée-Ouimet, J. (2015). Le parcours des parents et des enfants présentant un TSA. Santé mentale au Québec, 40(1), 203-226. https://doi.org/10.7202/1032391ar
- Protecteur du citoyen. (2009). Rapport spécial sur les services grouvernementaux destinés aux enfants présentant un trouble envahissant du développement. Repéré le 5 juillet 2014 à https://protecteurducitoyen.qc.ca/fr/enquetes/rapports-speciaux/rapport-special-du-protecteur-du-citoyen-sur-les-services-gouvernementaux-destines-aux-enfants-presentant-un-trouble-envahissant-du-developpement
- Rattaz, C., Ledesert, B., Masson, O., Ouss, L., Ropers, G. et Baghdadli, A. (2014). Special education and care services for children, adolescents, and adults with autism spectrum disorders in France: Families’ opinion and satisfaction. Autism, 18(2), 185-193. https://doi.org/10.1177/1362361312460952
- Renty, J. et Roeyers, H. (2006). Satisfaction with formal support and education for children with autism spectrum disorder: The voices of the parents. Child: Care, Health and Development, 32(3), 371-385. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00584.x
- Rispoli, K. M., Lee, G. K., Nathanson, E. W. et Malcolm, A. L. (2019). The parent role in school-based teams for adolescents with autism spectrum disorder. School Psychology, 34(4), 458-467. https://doi.org/10.1037/spq0000289
- Rousseau, N., Dionne, C., Vezina, C. et Drouin, C. (2009). L’intégration scolaire d’enfants ayant une incapacité : perceptions des parents québécois. Canadian Journal of Education, 32(1), 34-59.
- Segall, M. J. et Campbell, J. M. (2014). Factors influencing the educational placement of students with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(1), 31-43. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2013.10.006
- Smith, E.-L., Poirier, N. et Abouzeid, N. (2020). La perception des parents envers les services professionnels d’élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme scolarisés en classe spécialisée. Journal on Developmental Disabilities, 25(1), 1-20.
- Spann, S. J., Kohler, F. W. et Soenksen, D. (2003). Examining parents’ involvement in and perceptions of special education services: An interview with families in a parent support group. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 18(4), 228-237. https://doi.org/10.1177/10883576030180040401
- Stoner, J. B., Angell, M. E., House, J. J. et Bock, S. J. (2007). Transitions: Perspectives from parents of young children with autism spectrum disorder (ASD). Journal of Developmental and Physical Disabilities, 19(1), 23-39. https://doi.org/10.1007/s10882-007-9034-z
- Stoner, J. B., Bock, S. J., Thompson, J. R., Angell, M. E., Heyl, B. S. et Crowley, E. P. (2005). Welcome to our world: Parent perceptions of interactions between parents of young children with ASD and education professionals. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20(1), 39-51.
- Syriopoulou-Delli, C. K., Cassimos, D. C. et Polychronopoulou, S. A. (2016). Collaboration between teachers and parents of children with ASD on issues of education. Research in Developmental Disabilities, 55, 330-345. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.04.011
- Tissot, C. (2011). Working together? Parent and local authority views on the process of obtaining appropriate educational provision for children with autism spectrum disorders. Educational Research, 53(1), 1-15.
- Tucker, V. et Schwartz, I. (2013). Parents’ perspectives of collaboration with school professionals: Barriers and facilitators to successful partnerships in planning for students with ASD. School Mental Health, 5(1), 3-14. https://doi.org/10.1007/s12310-012-9102-0
- Turnbull, A. P., Turnbull, H. R., Erwin, E. J., Soodak, L. et Shogren, K. (dir.). (2015). Families, professionals, and exceptionality, positive outcomes through partnerships and trust (7e éd.). Pearson Education.
- Zablotsky, B., Boswell, K. et Smith, C. (2012). An evaluation of school involvement and satisfaction of parents of children with autism spectrum disorders. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 117(4), 316-330. https://doi.org/10.1352/1944-7558-117.4.316
- Zagona, A. L., Miller, A. L., Kurth, J. A. et Love, H. R. (2019). Parent perspectives on special education services: How do schools implement team decisions? School Community Journal, 29(2), 105-128.