Perception des parents d’enfants ayant un retard global de développement au Québec concernant la trajectoire de services Service trajectory of children with Global Developmental Delay in Québec as viewed by their parents

Résumé

Chez les familles d’enfants ayant des particularités développementales telles qu’un retard global de développement (RGD) ou une déficience intellectuelle (DI), les principaux défis rencontrés durant l’enfance sont multipliés par les conséquences découlant du diagnostic de leur enfant. L’expérience vécue par les familles au coeur du processus d’évaluation diagnostique et des services d’intervention précoce peut avoir d’importantes répercussions sur la qualité de vie de la famille et sur le développement de l’enfant. Afin de mieux comprendre la situation des familles québécoises dont l’enfant présente un RGD ou une DI, cette étude documente la perception de 61 parents quant à leur expérience dans la trajectoire de services d’évaluation diagnostique et d’intervention précoce spécialisée offerts au Québec. Les données ont été recueillies à partir d’un sondage en ligne constitué de choix de réponses et de questions ouvertes. Les résultats montrent que le déterminant de l’évaluation de la qualité de la trajectoire perçu le plus négativement par les familles est l’accessibilité aux services. De plus, les familles évaluent positivement les services offerts à l’enfant alors que ceux offerts en périphérie à la famille entourant l’enfant sont évalués plus négativement. Une vision orientée sur la famille entière est proposée afin de maximiser le soutien reçu par chacun des membres tant par rapport à l’orientation dans les services que dans l’offre de soutien psychologique pour la famille.

Mots-clés :

• retard global de développement,
• trajectoire de services,
• perception de la qualité des services

Abstract

Among families of children with developmental delays such as global developmental delay (GDD) or intellectual disability (ID), most of the challenges faced during childhood are increased by the consequences related to the child’s diagnosis. Families’ experiences surrounding diagnostic evaluation and early intervention services can have important repercussions on the family’s quality of life and the child’s development. To acquire a better understanding of the situation of Quebec families with a child having GDD or ID, this study document 61 parents’ perception surrounding diagnosis evaluation and early intervention services trajectory offered in the province of Quebec. Data was collected from an online survey made with multiple choices and open-ended questions. The results show that the determinant of assessment of the quality of the trajectory perceived most negatively by families was the accessibility of services. In addition, families positively assessed services offered to the child directly while those offered to the family surrounding the child were evaluated more negatively. A family-centered approach is suggested to maximize the support received by each family member both in terms of orientation of services and psychological support to the family.

Keywords:

• global developmental delay,
• services trajectory,
• perception of services quality