Résumés
Résumé
Cette étude qualitative visait à mettre à l’essai une démarche pour la création d’une approche de négociation entre le personnel des services de soutien à domicile et des proches-aidantes d’un parent âgé, en vue de formuler des recommandations pour une offre de services culturellement sensibles. L’approche repose sur un cadre conceptuel de négociation qui tient compte des perspectives paradigmatiques des parties concernées : les utilisateurs et prestataires de services. L’étude a été réalisée auprès d’aidantes d’origine haïtienne, en tant que cas traceurs, et auprès d’intervenants et d’intervenantes des services de soutien à domicile. Les données révèlent que les attentes et solutions concernant les services sont largement convergentes entre ces deux groupes d’acteurs et portent notamment sur les barrières à l’utilisation des services et les relations entre les aidantes et les intervenants ou intervenantes. Les principales recommandations issues des détenteurs d’enjeux concernent la formulation d’une politique de soutien des aidantes, la mise en place d’équipes ethnoculturelles de quartier, l’établissement de liens avec les organismes communautaires et la formation interculturelle des intervenants. Cette démarche fournit des pistes pour une pratique basée sur la négociation dans des contextes culturels divers.
Abstract
The aim of this qualitative study was to test an approach to negotiations between home support service personnel and the family caregivers of an elderly relative, with a view to formulating recommendations for a culturally adjusted service supply. Based on a conceptual model of negotiations, the approach takes into account the paradigmatic perspectives of the stakeholders, namely, service providers and service users. The study was conducted with caregivers of Haitian origin, which served as the tracer condition, and with home support service practitioners. Data indicate that expectations and solutions regarding services are widely convergent between the two groups of actors and have to do in particular with service utilization barriers and caregiver-practitioner relations. The main recommendations concern service supply and coordination, community organization and practitioner training. This approach provides leads for practice in different cultural contexts.
Parties annexes
Bibliographie
- Agar, M. (1980). The Professional Stranger : An Informal Introduction to Ethnography, New York, Academic Press.
- Alonso, A. M. (1994). « The Politics of Space, Time and Substance : State Formation, Nationalism and Ethnicity », Annual Review of Anthropology, vol. 23, no 1, 379-404.
- Aneshensel, C. S., Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Zarit, S. H. et C. Whitlach (1995). Profiles in Caregiving : The Unexpected Career, San Diego, Academic Press.
- Battaglini, A., Alvarado, E., Poirier, L.-R. et M. Caulet (2005). Les services de première ligne et les populations immigrantes. Projet pilote : Synthèse, Montréal, Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux, Santé publique, Unité écologie humaine et sociale.
- Boyle, J. (1994). « Styles of Ethnography », dans J. Morse (dir.), Critical Issues in Qualitative Research Methods, Thousand Oaks, Sage, 159-169.
- Brotman, S. (2003). « The Limits of Multiculturalism in Elder Care Services », Journal of Aging Studies, vol. 17, 209-229.
- Chambers, L. W., Hendricks, A., Hall, H. L., Parminder, R. et I. Mcdowell (2004). « Recherche sur la prestation de soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au Canada : état actuel et perspectives d’avenir », Maladies chroniques au Canada, vol. 25, 122-135.
- Chevalier, S. et S. Gravel (2002). « Chapitre 12 : Utilisation des services de santé et des services sociaux », dans Santé et bien-être, immigrants récents au Québec : une adaptation réciproque ?, Rapport de l’Étude auprès des communautés culturelles (1998-1999), Québec, Institut de la statistique du Québec, 247-259.
- Chevalier, S. et A. Quéniart (2002). « Chapitre 2 : Description de la population et des familles », dans Santé et bien-être, immigrants récents au Québec : une adaptation réciproque ?, Rapport de l’Étude auprès des communautés culturelles (1998-1999), Québec, Institut de la statistique du Québec, 51-63.
- Chiu, S. et S. Yu (2001). « An Excess of Culture : The Myth of Shared Care in the Chinese Community in Britain », vol. 21, 681-699.
- Clarkson, M. et R. Eustache (1997). La santé c’est la richesse : Enquête Santé Québec auprès de la communauté haïtienne : rapport de la phase 1, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, Gouvernement du Québec.
- Cohen-Émerique, M. (2002). « L’approche interculturelle », dans G. Legault (dir.), L’intervention interculturelle, Boucherville, Gaëtan Morin Éditeur, 161-184.
- Comité provincial pour la prestation des services de santé et des services sociaux aux personnes issues des communautés culturelles (2005). La pleine participation à la société québécoise des communautés noires. Avis sur le document de consultation, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux.
- Crozier, M. et E. Friedberg (1977). L’acteur et le système : les contraintes de l’action collective, Paris, Seuil.
- Denis, J.-L. et J. Lomas (2003). « Convergent Evolution : The Academic and Policy Roots of Collaborative Research », Journal of Health Services Research Policy, vol. 8, 1-6.
- Denzin, N. K. et Y. S. Lincoln (1998). Handbook of Qualitative Research, Thousand Oaks, Sage.
- Dilworth-Anderson, P., Williams, I. C. et B. E. Gibson (2002). « Issues of Race, Ethnicity, and Culture in Caregiving Research : A 20-Year Review », The Gerontologist, vol. 42, no 2, 237-272.
- Ducharme, F. (2006). Famille et soins aux personnes âgées, enjeux, défis et stratégies, Montréal, Éditions Beauchemin.
- Ducharme, F., Paquet, M., Vissandjée, B., Lévesque, L., Carpentier, N. et D. Trudeau (sous presse). « Des services à domicile culturellement sensibles : Perspectives des intervenants et des proches-aidantes originaires d’Haïti en tant que cas traceur », La Revue canadienne du vieillissement/Canadian Journal on Aging, vol. 28, no 2.
- Fetterman, D. (1998). Ethnography : Step by Step, 2e édition, Thousand Oaks, Sage.
- Gagnon, E., Saillant, F., Montgomery, C., Paquet, S. et R. Sévigny (2000). De la dépendance et de l’accompagnement. Soins à domicile et liens sociaux, Québec, Les Presses de l’Université Laval.
- Gallagher-Thompson, D., Arean, P, Coon, D., Menendez, A., Takagi, K., Haley, W. E., Arguelles, T., Rubert, M., Lowenstein, D. et J. Szapocznik (2000). « Development and Implementation of Intervention Strategies for Culturally Diverse Caregiving Populations », dans R. Schulz (dir.), Handbook on Dementia Caregiving Evidence-Based Interventions for Family Caregivers, New York, Springer, 151-185.
- Gorek, B., Martin, J., White, N., Peters, D. et F. Hummel (2002). « Culturally Competent Care for Latino Elders in Long-Term Care Settings », Geriatric Nursing, vol. 23, no 5, 272-275.
- Gouvernement du Québec (2008a). Préparer l’avenir avec nos aînés. Rapport de consultation publique sur les conditions des aînés, Québec, Ministère de la Famille et des Aînés.
- Gouvernement du Québec (2008b). Échanger pour s’entendre. Commission de consultation Bouchard-Taylor sur les pratiques d’accommodement reliées aux différences culturelles, Québec.
- Gravel, S. et A. Battaglini (2000). Culture, santé et ethnicité vers une santé publique pluraliste, Montréal, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre, Direction de la santé publique.
- Guberman, N. et P. Maheu (2004). « Beyond Cultural Sensitivity : Universal Issues in Caregiving », Generations, hiver, 39-43.
- Guberman, N. et P. Maheu (1997). Les soins aux personnes âgées dans les familles d’origine italienne et haïtienne, Montréal, Éditions du Remue-ménage.
- Hall, P., Stone, G. et V. J. Fiset (1998). « Palliative Care : How Can We Meet the Needs of Our Multicultural Communities ? », Journal of Palliative Care, vol. 14, no 2, 46-49.
- Hinton, L. (2002). « Improving Care for Ethnic Minority Elderly and Their Family Caregivers Across the Spectrum of Dementia Severity », Alzheimer Disease & Associated Disorders, vol. 16, Supplément 2, 50-55.
- Huberman, A. M. et M. B. Miles (2003). Analyse des données qualitatives. Recueil de nouvelles méthodes, 2e édition, Bruxelles, De Boeck.
- Institut de la statistique du Québec (2002). Santé et bien-être, immigrants récents au Québec : une adaptation réciproque ?, Québec, Les Publications du Québec.
- Jézéquel, M. (2006). « Accommodement raisonnable dans le système de santé. Y a-t-il un anthropologue en salle d’urgence ? », Le Journal du Barreau du Québec, janvier, 30-32.
- Keating, N. (1999). Soins aux personnes âgées au Canada : contexte, contenu et conséquences, Ottawa, Statistique Canada.
- Lan, P.-C. (2002). « Subcontracting Filial Piety : Elder Care in Ethnic Chinese Immigrant Families in California », Journal of Family Issues, vol. 23, no 7, 812-835.
- Legault, G. (1999). L’intervention interculturelle, Boucherville, Gaëtan Morin Éditeur.
- Markides, K. (1998). « Challenges to Minority Aging : Research in the Next Century », The Journal of Applied Gerontology, vol. 17, 129-132.
- Morano, C. L. et M. Bravo (2002). « A Psychoeducational Model for Hispanic Alzheimer’s Disease Caregivers », The Gerontologist, vol. 42, no 1, 122-126.
- Navaie-Waliser, M., Feldman, P. H., Gould, D. A., Levine, C., Kuerbis, A. N. et K. Donelan (2001). « The Experiences and Challenges of Informal Caregivers : Common Themes and Differences Among Whites, Blacks, and Hispanics », The Gerontologist, vol. 41, no 6, 733-741.
- Rojas-Viger, C. (2007). « Perceptions d’intervenants-es des réseaux institutionnel et communautaire à l’égard des programmes visant à contrer la violence conjugale chez les femmes immigrantes », Collection Études et analyses, Centre de recherche interdisciplinaire sur la violence familiale et la violence faite aux femmes, no 38.
- Sánchez-Ayéndez, M. (1998). « Middle-Aged Puerto Rican Women as Primary Caregivers to the Elderly : A Qualitative Analysis of Every Dynamics », dans M. Delgado (dir.), Latino Elders and the Twenty-First Century : Issues and Challenges for Culturally Competent Research and Practice, New York, The Haworth Press, 75-97.
- Schulz, R. et L. M. Martire (2004). « Family Caregiving of Persons with Dementia : Prevalence, Health Effects and Support Strategies », American Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 12, no 3, 240-249.
- Sitzia, J. et N. Wood. (1997). « Patient Satisfaction : A Review of Issues and Concepts », Social Science and Medicine, vol. 45, no 12, 1829-1843.
- Stewart, D. W. et P. N. Shamdsani (1990). Focus Group : Theory and Practice, Newbury Park, Sage.
- Strauss, A. et J. M. Corbin (1997). Grounded Theory in Practice, Thousands Oaks, Sage.
- Vissandjée, B. et S. Dupéré (2000). « La communication interculturelle en contexte clinique : une question de partenariat », Revue canadienne de recherche en sciences infirmières, vol. 32, no 1, 99-113.
- Vissandjée, B., Weinfeld, M., Dupéré, S. et A. Shelly (2001). « Sex, Gender, Ethnicity and Access to Health Care Services : Research and Policy Challenges for Immigrant Women in Canada », Journal of International Migration and Integration, vol. 2, no 1, 55-75.