Résumés
Résumé
L’intérêt porté aux soins palliatifs va grandissant. Lorsque ce type de soins est offert à un aîné à domicile, le conjoint endosse généralement le rôle d’aidant principal. Cet article s’appuie sur les résultats d’une étude visant à relever les éléments influençant l’expérience d’accompagnement en soins palliatifs à domicile prodigués à un conjoint âgé. À partir de huit récits expérienciels de proches aidants ayant accompagné leur conjoint âgé en soins palliatifs à domicile, nous avons dégagé un modèle de représentation de l’accompagnement. Nous proposons aussi une réflexion sur l’intervention professionnelle auprès de cette clientèle âgée.
Abstract
There is a growing interest regarding palliative care. When this type of care is provided to an elderly person at home, it is generally the spouse who acts as the primary carer. This paper is based on the results of a study aiming to identify elements influencing the palliative care experience of a senior’s spouse at home. Based on eight experiential life stories gathered from elderly spouses who provided palliative care at home, we have drawn a model of different representations of accompaniment. We also provide a reflection on the professional intervention with this elderly clientele.
Parties annexes
Médiagraphie
- Carstairs, Sharon (2005). « Nous ne sommes pas au bout de nos peines. Des soins en fin de vie de qualité : Rapport d’étape », dans Site de l’Association canadienne de soins palliatifs. En ligne, <www.acsp.net/politique_publique/sfvq-nous_ne_sommes_pas_au_bout-rapport.htm>. Consulté le 15 septembre 2005.
- Chapell, Neena L. (2001). « Familles et foyers de l’avenir. Canada’s Futur Forum Discussion Paper », dans Gouvernement du Canada. Recherche sur les politiques. En ligne, <www.recherchepolitique.gc.ca/page.asp?pagenm=ff-fsa_fami>. Consulté le 5 novembre 2003.
- Hileman, Judy Willis, Lackey, Nancy R. et Ruth S. Hassanein (1992). « Identifying the Needs of Home Caregivers of Patients with Cancer », Oncological Nursing Forum, vol. 19, no 5, 771-777.
- Huberman, A. Michael et Matthew B. Miles (1991). Analyse des données qualitatives. Recueil de nouvelles méthodes, Bruxelles, Éditions du Renouveau Pédagogique.
- Lambert, Pierrette et Micheline Lecomte (2000). Le citoyen : une personne du début à la fin de sa vie : État de la situation des soins palliatifs au Québec, Montréal, Association québécoise de soins palliatifs.
- Lamontagne, Julie (2004). L’expérience des personnes-soutien ayant accompagné leur conjoint âgé en soins palliatifs à domicile, Mémoire de maîtrise inédit, Sherbrooke, Université de Sherbrooke.
- Lavoie, Jean-Pierre, Pepin, Jacinthe, Lauzon, Sylvie, Tousignant, Pierre, L’Heureux, Nicole et Hélène Belley (1998). Les modèles de relations entre les services formels et les aidantes naturelles. Une analyse des politiques de soutien à domicile du Québec, Montréal, Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre.
- Levine, Carol (2003). « Family Caregivers : Burdens and Opportunities », dans R.S. Morrison et D.E. Meier, Geriatric Palliative Care, New York, Oxford University Press, 376-385.
- McClement, Susan (2001). « Carers Bear Burden of Home Care », International Journal of Palliative Nursing, vol. 7, no 11, 520.
- Martens, Nola et Betty Davies (1990). « The Work of Patients and Spouses in Managing Advanced Cancer at Home », Hospice Journal, vol. 6, no 2, 55-73.
- Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (2004). Politique en soins palliatifs de fin de vie, Québec, Gouvernement du Québec.
- Ministère de la Famille et de l’Enfance (2001). Le Québec et ses aînés : engagés dans l’action, Montréal, Direction des communications.
- Mongeau, Suzanne, Foucault, Claudette, Ladouceur, Roger et Roseline Garon (2000). « La traversée du cancer du point de vue des conjoints endeuillés », Les cahiers de soins palliatifs : Les proches, vol. 2, no 1, 71-94.
- Paquet, Mario (1997). « La réticence familiale à recourir au soutien formel : un obstacle à la prévention de l’épuisement des personnes-soutien de personnes âgées dépendantes », Nouvelles pratiques sociales, vol. 10, no 1, 111-124.
- Patton, Michael Quinn (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods, Thousand Oaks, Sage Publications.
- Payne, S., Smith, P. et S. Dean (1999). « Identifying the Concerns of Informal Carers in Palliative Care », Palliative Medicine, vol. 13, no 1, 37-44.
- Proot, Ireen M., Abu-Saad, Huda Huijer, Crebolder, Harry F.J.M., Goldsteen, Minke, Luker, Karen A. et Guy A.M. Widdershoven (2003). « Vulnerability of Family Caregivers in Terminal Palliative Care at Home : Balancing Between Burden and Capacity », Scandinavian Journal of Caring Sciences, vol. 17, no 2, 113-121.
- Ross, Margaret M., MacLean, Michael J., Cain, Roy, Sellick, Scott et Rory Fisher (2002). « End of Life Care : The Experience of Senior and Informal Caregivers », Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement, vol. 21, no 1, 137-146.
- Statistique Canada (2001). « Probabilité d’être atteint du cancer et de mourir du cancer », dans Le Canada en statistiques. En ligne, <www.statcan.ca/francais/Pgdb/health25c_f.htm>. Consulté le 10 septembre 2004.
- Steel, Knight et Caroline Vitale (2003). « Home Care for Frail, Older Adults », dans R.S. Morrison et D.E. Meier, Geriatric Palliative Care, New York, Oxford University Press, 386-401.
- Strang, Vicki R., Koop, Priscilla M., et Jacqueline Penen (2002). « The Experience of Respite During Home-based Family Caregiving for Persons with Advanced Cancer », Journal of Palliative Care, vol. 18, no 2, 97-104.
- Wiley, S. (1998). « Who Cares for Family and Friends ? : Providing Palliative Care at Home » , dans St. Vincent’s Health Care Campus Sisters of Charity Health Service Darlinghurst, 4-8. En ligne, <www.clininfo.health.nsw.gov.au/hospolic/stvincents/stvin98/a2.html>. Consulté le 22 février 2002.