D-PATH (Data Privacy Assessment Tool For Health) for Biomedical Data Sharing

Abstract

The Data Privacy Assessment Tool for Health (D-PATH) is a proof-of-concept online tool designed to help users intending to share biomedical data identify applicable legal obligations and relevant best practices. D-PATH provides a series of simple questions to assess important aspects of the data sharing task, such as the user’s legal jurisdiction and the types of entities involved. Based on the combination of answers that the user provides, D-PATH will generate a list of privacy obligations and security-best practices, categorized into themes of 1) accountability, 2) lawfulness of storage, transfer, and protection, and 3) security and safeguards that will likely apply in the user’s scenario. Currently, the D-PATH focuses on Canadian and European privacy laws and various global best-practice policies, but there are plans to extend this in later iterations of the tool. D-PATH was developed specifically to inform users about their legal privacy obligations and best practices and was written to facilitate compliant and ethical data sharing. As a proof-of-concept, D-PATH demonstrates the potential value of a tool in simplifying and translating complex concepts into more accessible formats. Such a tool can be adapted and valuable in many different contexts, such as training core researchers in data sharing laws and practices.

Résumé

L’outil d’évaluation de la confidentialité des données dans le domaine de la santé (D- PATH) est un outil de preuve de concept en ligne conçu pour aider les utilisateurs, ayant l’intention de partager des données biomédicales, à identifier les obligations juridiques applicables et les meilleures pratiques pertinentes. D-PATH propose une série de questions simples afin d’évaluer les aspects importants du partage de données, comme la juridiction de l’utilisateur et les types d’entités concernées. En fonction de la combinaison de réponses fournies par l’utilisateur, D-PATH génère une liste d’obligations relatives à la protection de la vie privée et de pratiques exemplaires en matière de sécurité, classées selon les thèmes suivants : 1) responsabilité, 2) légalité du stockage, du transfert et de la protection, et 3) sécurités et mesures de protection qui s’appliqueront vraisemblablement au cas de l’utilisateur. Présentement, D-PATH se concentre sur les lois canadiennes et européennes en matière de protection de la vie privée, ainsi que sur diverses politiques mondiales de pratiques exemplaires, mais il est prévu d’étendre sa zone d’application dans les versions ultérieures de l’outil. D-PATH a été rédigé pour faciliter un partage des données conforme aux normes juridiques, éthiques et aux pratiques exemplaires. En tant que preuve de concept, D- PATH démontre la valeur potentielle d’un outil pour simplifier des recherches complexes dans des formats plus accessibles. Un tel outil peut être utilisé dans de nombreux contextes, incluant celui de la formation des chercheurs aux lois et pratiques exemplaires du domaine du partage des données.