FR :

Dans cet article, nous interrogeons les trajectoires du mourir (et d’aide médicale à mourir) de personnes migrantes et non migrantes, décédées à Montréal. En partant d’une recherche récente, nous verrons comment le cycle de vie intervient dans ce mourir. À partir de 119 entretiens menés auprès de proches d’une diversité d’origines ayant accompagné une personne en fin de vie, nous discutons de la « bonne mort » en nous appuyant sur l’analyse des trajectoires du mourir et des éléments qui façonnent la qualité perçue d’une « bonne mort » chez les migrants et non-migrants montréalais, jeunes et moins jeunes. Nous verrons que la valeur différentielle accordée aux groupes d’âge aura une incidence sur les trajectoires du mourir (Strauss, 1992) et, au bout du compte, sur la perception de ce qu’est une bonne ou une mauvaise mort.

EN :

In this article, we examine the end of life (and medical assistance in dying) trajectories of migrants and non-migrants who died in Montréal. Drawing on recent research, we will show how the life cycle plays a role in this process. Based on 119 interviews with relatives from a variety of backgrounds who have accompanied a person at the end of life, we discuss “good death” through an analysis of the trajectories of dying and the elements that shape the perceived quality of “good death” amongst Montreal migrants and non-migrants, both young and old. We will see that the differential value accorded to age groups has an impact on these trajectories (Strauss, 1992) and, ultimately, on the perception of what a good or bad death is.

ES :

En este artículo, examinamos las trayectorias de morir (y la asistencia médica al morir) de inmigrantes y no inmigrantes que han fallecido en Montreal. Tomando como punto de partida investigaciones recientes, analizamos cómo afecta el ciclo vital a la muerte. A partir de 119 entrevistas con familiares de diversos orígenes que han acompañado a una persona al final de la vida, discutiremos lo que constituye una buena muerte analizando las trayectorias de la muerte y los factores que conforman la calidad percibida de las circunstancias de una "buena muerte" entre inmigrantes y no inmigrantes jóvenes y no tan jóvenes en Montreal. Veremos que el valor diferencial atribuido a los grupos de edad repercutirá en las trayectorias de la muerte (Strauss, 1992) y, en última instancia, en la percepción de lo que constituye una buena o mala muerte según las trayectorias documentadas.

FR :

Cet article s’intéresse au vécu de petites-filles issues de familles immigrantes qui ont activement pris soin d’un grand-parent en fin de vie. À travers les expériences de onze d’entre elles, nous nous intéressons aux raisons qui ont motivé leur implication, à l’étendue de leur rôle et de leurs responsabilités, aux tensions et aux dilemmes familiaux découlant de cette implication ainsi qu’aux effets de cette expérience sur leurs trajectoires personnelle et professionnelle. Ces expériences montrent que, même si ces femmes assument leurs responsabilités avec affection et dévouement, des facteurs contextuels et structurels ont contribué au fait qu’elles acceptent ce rôle. Une immigration récente, un statut migratoire ou socioéconomique précaire, une maîtrise limitée du français de la part des membres plus âgés de la famille, tout comme le fait d’étudier ou de travailler dans le secteur de la santé, constituent autant de facteurs ayant incité ces petites-filles à accompagner leur aïeul en fin de vie.

EN :

This article focuses on the lived experience of granddaughters from immigrant families who closely took care of a grandparent at the end-of-life. Through the experiences of eleven of them, we look at the motivations for their engagement, the scope of their role and responsibilities, the family tensions and dilemmas that resulted from their participation in care as well as the effects of this experience on their personal and professional trajectories. These experiences show that even though these women assume their responsibilities with affection and dedication, contextual and structural factors have contributed to their acceptance of this role. A recent immigration, a precarious migratory or socio-economic status, older members of the family having limited French proficiency as well as studying or working in the healthcare sector, are all factors that prompted these granddaughters to support their grandparent at the end-of-life.

ES :

Este artículo examina el caso de nietas de familias inmigrantes en Montreal que cuidaron activamente uno de sus abuelos al final de la vida. A través de las experiencias de once ellas, se examinan los motivos de su implicación, el alcance de su papel y responsabilidades, las tensiones y dilemas familiares derivados de esta implicación y los efectos de esta experiencia en sus carreras personales y profesionales. Estas experiencias muestran que, aunque estas mujeres asumen sus responsabilidades con cariño y empeño, diversos factores contextuales han contribuido a que acepten este rol. La inmigración reciente, un estatus migratorio o socioeconómico precario, un dominio limitado del francés por parte de los familiares mayores, así como el hecho de estudiar o trabajar en el sector sanitario, son factores que han animado a estas nietas a acompañar a su abuelo al final de su vida.

FR :

Dans un contexte sociétal où, d’une part, on valorise les avancées de la médecine qui donnent accès à une vie de plus en plus longue et où, d’autre part, le mourir dans la dignité est un droit pour toutes les personnes en fin de vie, comment les proches et le personnel soignant s’expliquent-ils les divergences de point de vue au moment de reconnaître l’approche de la mort et de choisir les soins appropriés? À partir d’une étude ethnographique menée au Québec dans deux institutions gériatriques, cet article vise à documenter la façon dont les proches et les soignants mènent la négociation du juste et de l’assez dans une perspective d’accompagnement en fin de vie des personnes du grand âge, où les enjeux deviennent éminemment moraux. Nous y interrogeons les rapports de pouvoir et les représentations de « l’Autre » qui ont une influence lorsque vient le moment d’établir non seulement si un soin de fin de vie est approprié, mais aussi à quel moment il le devient.

EN :

In a social context where, on one hand, medical advances are valued for giving access to an increasingly long life and, on the other hand, dying with dignity is a right for all persons at the end of life, how do family members and caregivers explain the differences in their points of view when it comes to recognizing the approach of death and choosing the appropriate care? Based on an ethnographic study conducted in Quebec in two geriatric institutions, this article aims to document the way in which family members and caregivers negotiate what is right and what is wrong in a perspective of end-of-life care for older adults where the stakes become eminently moral. We question the power relationships and the representations of the “Other” that have an influence when it comes to establishing not only whether end-of-life care is appropriate, but also when it becomes so.

ES :

En un contexto social en el que, por un lado, valoramos los avances médicos que dan acceso a una vida cada vez más extensa y, por otro, en el que morir con dignidad es un derecho para todas las personas en el final de la vida, ¿cómo explican los familiares y el personal asistencial las diferencias de puntos de vista a la hora de reconocer la proximidad de la muerte y elegir los cuidados adecuados? A partir de un estudio etnográfico llevado a cabo en dos instituciones geriátricas de Quebec, este artículo pretende documentar el modo en que familiares y cuidadores negocian lo que está bien y lo que está mal en el contexto de los cuidados en el final de la vida de las personas mayores, donde las cuestiones en juego son eminentemente morales. Examinamos las relaciones de poder y las representaciones del "Otro" que influyen en si los cuidados al final de la vida son apropiados y cuándo lo son.

FR :

Cette étude est basée sur les notes ethnographiques prises pendant les mois durant lesquels j’ai accompagné mon père de 90 ans à l’admission aux urgences, pendant l’hospitalisation qui s’en est suivie et pour des soins médicaux, risqués vu son âge, mais vitaux en raison de la détérioration rapide d’une jambe inférieure gangrenée. L’étude explore les rapports de force, complexes, entre les dispositifs institutionnels de prise en charge des patients, d’une part, et, d’autre part, la trajectoire continue du devenir de l’individu et sa production de savoirs existentiels, une fois qu’il est confronté aux facteurs sociodémographiques ainsi qu’aux normes en jeu dans un hôpital urbain d’aujourd’hui. Les choix de fin de vie auxquels les première et deuxième générations de migrants intra-européens doivent faire face ont mobilisé une culture transnationale et transgénérationnelle au quotidien, au sein d’un accompagnement personnel des émotions et des corps, ainsi qu’une prise en charge relationnelle et de proximité. Cet aspect peu étudié de la prise en charge informelle des migrants dans les centres hospitaliers peut combler un vide au sein des structures normatives médicales concernant les patients en fin de vie, surtout ceux appartenant à une culture différente de la culture locale. En tant que corps des plus âgés, les déplacés et migrants intra-européens contemplent désormais les « frontières » spatiales et temporelles de leur propre vie. Loin d’expérimenter la mort solitaire, culturelle et sociale que les hôpitaux leur proposent, les patients migrants intra-européens deviennent alors des véhicules incarnés, engagés dans des processus ouverts de transmission de la mémoire, et contribuent ainsi à de nouvelles histoires, déterrées d’un passé interdit, inconnu et muet jusqu’à très récemment.

EN :

This study is based on ethnographic notes taken when I accompanied my 90 year-old father through the emergency board, hospital admissions and medical care required by a rapid deterioration of a gangrened lower leg. It explores the complex power relations between the institutional system of patient care delivery, on one hand, and, on the other, the trajectory and becoming of a patient and his existential knowledge, produced once he is confronted to the socio-demographic limitative factors of the societal norms at play in nowadays urban hospitals. The end-of-life choices that first and second generations of intra-European migrants must face mobilised transnational and transgenerational cultures within a personal day to day emotional support and care delivery. This understudied aspect of the informal care within the hospital board could fill a gap within the medical normative structures regarding end-of-life patients. In their specific context, intra-European oldest migrants contemplate the “borders”, spatial and temporal, of their personal lives: they become embodied vehicles for cultural memory transmission processes, which help to coin new, (un)earthed (hi)stories, recently un-silenced.

ES :

Este estudio se basa en notas etnográficas tomadas durante los meses en los que acompañé a mi padre de 90 años en su ingreso en urgencias, durante hospitalización y la posterior atención médica, que fue arriesgada dada su edad pero vital debido al rápido deterioro de una pierna gangrenada. El estudio explora las complejas relaciones de poder entre las disposiciones institucionales para la atención al paciente, por un lado, y, por otro, la trayectoria en curso del futuro del individuo y su producción de conocimiento existencial, una vez que se enfrenta a los factores sociodemográficos y las normas en juego en un hospital urbano moderno. Las elecciones del final de la vida a las que se enfrentan las primeras y segundas generaciones de emigrantes intraeuropeos han movilizado a diario una cultura transnacional y transgeneracional, dentro de un acompañamiento personal de las emociones y los cuerpos, así como de los cuidados relacionales y de proximidad. Este aspecto poco estudiado de los cuidados informales de los migrantes en los hospitales puede colmar una laguna en las estructuras médicas normativas relativas a los pacientes al final de la vida, especialmente los que pertenecen a una cultura diferente de la local. Como los cuerpos de los ancianos, los desplazados y los emigrantes intraeuropeos contemplan ahora las "fronteras" espaciales y temporales de sus propias vidas. Lejos de experimentar la muerte solitaria, cultural y social que les ofrecen los hospitales, los pacientes migrantes intraeuropeos se convierten en vehículos encarnados, comprometidos en procesos abiertos de transmisión de la memoria, y contribuyen así a nuevas historias, desenterradas de un pasado prohibido, desconocido y mudo hasta hace muy poco.

FR :

Cet article vise à décrire l’expérience de proches en contexte de demande d’aide médicale à mourir (AMM) au Québec. Il s’appuie sur une recherche qualitative effectuée dans le cadre d’un mémoire de maîtrise en travail social. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été menées auprès de sept adultes endeuillés de personnes décédées après avoir demandé l’AMM. L’analyse des témoignages ainsi recueillis permet de clarifier l’influence de la transmission d’informations sur le bien-être des proches, les impacts de la Loi du Québec concernant les soins de fin de vie (LCSFV) sur ceux-ci ainsi que les enjeux relationnels liés à ce parcours éminemment émotif. La discussion des résultats met en lumière l’importance du rôle des intervenants auprès des familles et des proches tout au long du processus d’AMM. Les retombées envisagées portent sur la valorisation du suivi psychosocial en situation d’AMM et la place des proches.

EN :

This article aims to describe the experience of families in the context of a request for medical assistance in dying (MAID) in Quebec. It is based on a qualitative research carried out as part of a memoir in social work. The data collected through semi-directed individual interviews, carried out with 7 adults bereaved by people who died after having requested MAID, are then detailed. The analysis shows the effects of the transmission of information on the well-being of families, the impacts of the Quebec Act respecting end-of-life care on families and relational issues through this highly emotional journey. These results are then discussed in relation to the issues for professionals, including the importance of their role with families throughout the MAID process. Impacts in terms of promotion of psychosocial follow-up and the place of relatives can be envisaged.

ES :

El objetivo de este artículo es describir la experiencia de los seres queridos en el contexto de una solicitud de ayuda médica para morir (AMM) en Quebec. Se basa en una investigación cualitativa realizada en el marco de una tesis de máster en trabajo social. Se realizaron entrevistas individuales semidirigidas a siete adultos en duelo de personas que habían fallecido tras solicitar AM. El análisis de los testimonios así recogidos permitió aclarar la influencia de la transmisión de información en el bienestar de los seres queridos, el impacto de la Ley de Quebec relativa a los cuidados al final de la vida (LCSFV) en ellos y las cuestiones relacionales asociadas a este proceso altamente emocional. La discusión de los resultados pone de relieve la importancia del papel desempeñado por quienes trabajan con las familias y los seres queridos a lo largo del proceso de AM. Las implicaciones del estudio se centrarán en el valor del seguimiento psicosocial en situaciones de AM y en el papel de familiares y amigos.

FR :

Plusieurs facteurs influencent le deuil, dont le lien d’attachement et la cause du décès. Cet article explore l’expérience de deuil d’enfants d’âge adulte ayant perdu un parent en contexte d’aide médicale à mourir. Une étude qualitative inspirée de l’approche narrative et du modèle d’ajustement en double processus a été menée. Les données ont été recueillies auprès de six participants par le biais d’entretiens individuels en profondeur, accompagnés d’un questionnaire sociodémographique et de la tenue d’un journal de bord. Trois thèmes ont été identifiés lors de l’analyse : la temporalité, la quête de sens et les facteurs influençant le deuil. L’implication de ces thèmes dans l’expérience et le deuil des participants sera discutée et des recommandations pour la pratique professionnelle seront formulées.

EN :

Grief is influenced by several factors, including attachment to the deceased and cause of death. This article explores the bereavement of adult children in the context of medical assistance in dying. A qualitative study inspired by the narrative approach and the Dual Process Model of Coping with Bereavement was conducted. Data were collected from six participants through individual in-depth interviews, a socio-demographic questionnaire and field notes. Three main themes were identified in the analysis: temporality, the search for meaning, and factors influencing grief. The implication of these themes in the participants’ experience and grief will be discussed, and recommendations for professional practice will be made.

ES :

Varios factores influyen en el duelo, entre ellos el apego y la causa de la muerte. Este artículo explora el duelo de los hijos adultos que han perdido a uno de sus padres en el contexto de la ayuda médica al morir. Se realizó un estudio cualitativo inspirado en el enfoque narrativo y en el modelo de ajuste del proceso dual. Se recogieron datos de seis participantes mediante entrevistas individuales en profundidad, acompañadas de un cuestionario sociodemográfico y la realización de un diario de abordo. Durante el análisis se identificaron tres temas: la temporalidad, la búsqueda de sentido y los factores que influyen en el duelo. Se discutirá la implicación de estos temas en la experiencia y el duelo de los participantes y se formularán recomendaciones para la práctica profesional.

FR :

Les recherches portant sur l’expérience des infirmières en contexte d’aide médicale à mourir (AMM) montrent des résultats qui sont fréquemment présentés en les articulant autour de deux pôles : les infirmières qui sont en faveur de l’AMM et celles qui s’y opposent. Afin de dépasser ces catégories parfois stéréotypées, cet article propose une lecture de la rencontre des diverses modalités de l’altérité que peut représenter le contexte d’AMM pour les infirmières. Nous passerons en revue les facteurs qui peuvent provoquer des modifications dans l’expérience des infirmières en contexte d’AMM, puis nous synthétiserons ce qui demeure semblable au sein des différentes « positions » recensées. Nous tenterons ensuite de réaliser une métasynthèse à partir de quatre questions thématiques choisies pour mettre en lumière comment la reconnaissance et la singularisation des expériences où l’autre et le même sont en conflit demeurent possibles.

EN :

Studies of nurses’ experiences in the context of medical aid in dying (MAiD) frequently present results in two categories: those in favor and those opposed. In order to move beyond these sometimes stereotyped categories, this article proposes a reading of the various modalities of otherness that the context of MAiD can represent for nurses. We will review, in the Canadian nurses’ experience of the MAiD context, what can be understood as factors of alteration and what does not, we will synthesize what remains similar (a common ground) within the different “positions” identified, and we will attempt a meta-synthesis based on four thematic questions chosen to highlight how the recognition and singularization of experiences of otherness remain possible without merging into the same.

ES :

Las investigaciones sobre la experiencia de las enfermeras,en el contexto de la asistencia médica en el final de la vida, muestran que los resultados se presentan a menudo en dos categorías: los que están a favor y los que se oponen. Para ir más allá de estas categorías a veces estereotipadas, este artículo propone una lectura del encuentro entre las distintas modalidades de alteridad que el contexto de la AMM puede representar para las enfermeras. Revisaremos lo que, en la experiencia de las enfermeras respecto a la AMM, es un factor de modificacopn y lo que no lo es, resumiremos lo que permanece similar dentro de las diferentes "posiciones" identificadas e intentaremos una metasíntesis basada en cuatro preguntas temáticas elegidas para destacar cómo el reconocimiento y la singularización de las experiencias de alteridad siguen siendo posibles sin confundirse con lo mismo.

FR :

La diversité des expériences du mourir dans les sociétés contemporaines occidentales semble occultée par le paradigme dichotomique de la bonne et de la mauvaise mort. Cette construction sociale met en échec les personnes qui ne parviennent pas à se conformer aux critères de la bonne mort. Dans ce contexte et celui du vieillissement de la population québécoise, le domicile apparaît à la personne en fin de vie comme le lieu idéal pour vieillir et mourir, parce qu’il lui permet de conserver son autonomie et d’exercer un contrôle sur la trajectoire de la fin de vie. Bien que la nouvelle approche de santé publique en soins palliatifs vise une réappropriation des expériences de la fin de vie et de la mort à l’extérieur des institutions de soins, peu d’études se sont intéressées à l’influence du genre sur ces expériences. Cet article met en lumière les différences attribuables au genre qui ont été perçues par des proches aidants en contexte de soins palliatifs à domicile au Québec, selon leurs témoignages recueillis dans le cadre d’une recherche plus vaste menée pour l’obtention d’un doctorat.

EN :

The diversity of the end-of-life experiences in contemporary Western societies seems to be hidden behind the dichotomous paradigm of good and bad death. This social construction defeats those who fail to conform to the criteria of good death. In this context, and in Quebec’s context of aging population, home appears to be an ideal place to age and die, because it allows people to maintain their autonomy and exercise control over their end-of-life trajectory. While the new public health approach to palliative care aims towards a reappropriation of end-of-life and death experiences outside of healthcare institutions, few studies have examined the influence of gender on these experiences. This article highlights the gender differences as perceived by family caregivers in palliative home care settings in Quebec, based on testimonials collected as part of a larger PhD research study.

ES :

La diversidad de experiencias de la muerte en las sociedades occidentales contemporáneas parece quedar oscurecida por el paradigma dicotómico de la buena y la mala muerte. Esta construcción social frustra a quienes no cumplen los criterios de una buena muerte. En este contexto, y en el del envejecimiento de la población de Quebec, el hogar aparece al final de la vida como el lugar ideal para envejecer y morir, porque les permite conservar su autonomía y ejercer el control sobre la trayectoria del final de su vida. Aunque el nuevo enfoque de salud pública de los cuidados paliativos pretende reapropiarse de las experiencias del final de la vida y la muerte fuera de las instituciones asistenciales, pocos estudios han analizado la influencia del género en estas experiencias. Este artículo destaca las diferencias de género percibidas por los cuidadores familiares en los cuidados paliativos a domicilio en Quebec, a partir de los testimonios recogidos en el marco de un estudio más amplio realizado para un doctorado.

FR :

Depuis le 19^e siècle, la presse joue un rôle significatif dans la diffusion des informations sur les épidémies et leurs répercussions dans le domaine de la thanatologie. Ce phénomène s’est amplifié dans le cas de la COVID-19. Des recherches ont porté sur les représentations dans la presse de pays européens et d’Amérique du Sud quant aux répercussions de cette pandémie sur les dimensions thanatologiques. À la suite de ces travaux, le présent article vise, à partir d’une méthodologie qualitative, à rendre compte des thématiques et des représentations autour de la mort qui ont circulé dans la presse asiatique et moyen-orientale entre 2020 et 2021. Une analyse de contenu a été effectuée sur un corpus de 56 articles collectés dans une seule base de données incluant des articles de la presse quotidienne internationale. Cette analyse met en évidence plusieurs thématiques communes dans les représentations des médias : les systèmes hospitaliers, les conditions de fin de vie, les cérémonies des adieux, l’état des installations funéraires, les pratiques et rituels funéraires, les usages des technologies de communication, le processus de deuil, la santé mentale et les perspectives thérapeutiques. À ces thèmes communs viennent s’ajouter ceux qui sont propres au corpus asiatique et moyen-oriental : les rôles des proches aidants, les associations bénévoles, la transgression des règles régissant les pratiques mortuaires, les conflits intra et intercommunautaires. Au niveau méta-représentationnel, cette étude met en évidence la présence d’une chaine thanatologique dérégulée ainsi que le recours à de stratégies personnelles et sociales pour contrer cette désorganisation extrême.

EN :

Since the 19^th century, the press has played a significant role in disseminating information about epidemics and their repercussions in the field of thanatology. This phenomenon was amplified in the case of COVID-19. Past research on the repercussions of this pandemic on thanatological dimensions have focused on press representations in European and South American countries. Following on from this work, this article uses a qualitative methodology investigate themes and representations of death circulating in the Asian and Middle Eastern press between 2020 and 2021. A content analysis was carried out on a corpus of 56 articles, collected from a single database including articles from the international daily press. The analysis highlighted a number of common themes in the media representations: hospital systems, end-of-life conditions, farewell ceremonies, the state of funeral facilities, funeral practices and rituals, the use of communication technologies, the bereavement process, mental health and therapeutic prospects. In addition to these common themes are those specific to the Asian and Middle Eastern corpus: the roles of family carers, voluntary associations, transgression of the rules governing mortuary practices, and intra- and inter-community conflicts. At a meta-representational level, this study highlights the presence of a deregulated thanatological chain and the use of personal and social strategies to counter this extreme disorganisation.

ES :

Desde el siglo 19, la prensa ha desempeñado un papel importante en la difusión de información sobre epidemias y sus repercusiones en el ámbito de la tanatología. Este fenómeno se amplificó en el caso de COVID-19. La investigación se ha centrado en las representaciones de la prensa de los países europeos y sudamericanos sobre las repercusiones de esta pandemia en la tanatología. Como continuación de estos trabajos, este artículo utiliza una metodología cualitativa para dar cuenta de los temas y las representaciones de la muerte que circulan en la prensa de Asia y Oriente Medio entre 2020 y 2021. Se llevó a cabo un análisis de contenido sobre un corpus de 56 artículos recogidos de una única base de datos que incluía artículos de la prensa diaria internacional. El análisis puso de relieve una serie de temas comunes en las representationes mediaticas: los sistemas hospitalarios, las condiciones al final de la vida, las ceremonias de despedida, el estado de las instalaciones funerarias, las prácticas y rituales funerarios, el uso de las tecnologías de la comunicación, el proceso de duelo, la salud mental y las perspectivas terapéuticas. A estos temas comunes se añaden los específicos del corpus asiático y de Oriente Medio: el papel de los cuidadores familiares, las asociaciones de voluntarios, la transgresión de las normas que rigen las prácticas mortuorias y los conflictos intra e intercomunitarios. A nivel metarrepresentacional, este estudio pone de manifiesto la presencia de una cadena tanatológica desregulada y el uso de estrategias personales y sociales para contrarrestar esta desorganización extrema.