Résumés
Résumé
Ce document fait partie d’une étude plus large sur les maladies rares et peu fréquentes et l’inclusion scolaire. La réponse éducative aux élèves souffrant de maladies rares, également appelées maladies orphelines, minoritaires ou à faible prévalence, implique une approche globale des domaines éducatif, sanitaire et psychosocial, ce qui constitue un défi pour les processus d’inclusion mis en oeuvre dans de nombreuses écoles. L’objectif de cette recherche est d’analyser quels processus éducatifs favorisent et entravent l’inclusion des élèves atteints de maladies rares dans les classes ordinaires. La méthodologie du récit biographique nous permet d’analyser en profondeur les expériences des processus d’inclusion à travers les voix de deux jeunes atteints de maladies peu fréquentes qui nous racontent leur parcours scolaire.
Mots-clés :
- maladies rares,
- inclusion scolaire,
- voix,
- élèves,
- récit
Abstract
This paper is part of a larger study on rare and infrequent diseases and school inclusion. The educational response to students with rare diseases, also known as orphan, minority or low-prevalence diseases, involves a holistic approach to the educational, health and psychosocial domains, which is a challenge for the inclusion processes implemented in many schools. The aim of this research is to analyse which educational processes promote and hinder the inclusion of students with rare diseases in regular classrooms. The methodology of biographical narrative allows us to analyse in depth the experiences of inclusion processes through the voices of two young people with rare diseases who tell us about their school career.
Keywords:
- rare diseases,
- inclusion,
- voice,
- students,
- story
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Parties annexes
Remerciements
Cette recherche fait partie d’un autre projet de recherche national mené par le groupe de recherche Inkluni du Pays basque intitulé « Systématisation des bonnes pratiques d’inclusion dans la réponse éducative aux étudiants atteints de maladies rares » (US18/33).
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