Résumés
Résumé
Dans la famille, l’autisme ou la présence d’un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) engendre des besoins variés et modifie le contexte dans lequel les parents exercent leurs rôles familiaux et sociaux. Il est connu que les réseaux de soutien occupent un rôle protecteur de premier plan pour la qualité de vie des familles, qu’il s’agisse des différents professionnels (réseau formel) ou des membres de la famille élargie (réseau informel). Cet article vise à analyser l’aide volontaire et les solidarités de proximité pouvant émerger de la communauté ou d’autres sphères de vie des parents (ex. emploi, voisinage, médias sociaux). Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de treize familles de la province du Québec et dont l’enfant a reçu un diagnostic de TSA. Les résultats de l’analyse qualitative des données montrent que l’aide et les solidarités de proximité occupent une place importante dans la vie des familles rencontrées. Ces formes de soutien, hautement valorisées par les parents et propices au développement d’un lien identitaire, provenaient principalement d’autres parents d’enfants autistes de l’entourage ou rencontrés sur les médias sociaux. Les implications pour l’intervention sociale dans les contextes familiaux où l’enfant présente un TSA sont discutées.
Mots-clés :
- entraide,
- groupes de parents,
- handicap,
- Internet,
- soutien social
Abstract
Receiving an autism spectrum disorder (ASD) diagnosis within a family creates a variety of needs and changes the context in which parents exercise their roles within the family and society. Support networks are known to play a key protective role in safeguarding the quality of life for these families, whether they are made up of professionals (formal network) or of members of the extended family (informal network). This article examines how voluntary help and community solidarity can emerge from the community or other areas of parental life (e. g. employment, neighbourhood, social media). Semi-directed interviews were conducted with 13 families in the province of Quebec whose children received a diagnosis of ASD. The results of the qualitative analysis show that local help and solidarity play an important role in the lives of this group of families. These forms of support for parents came mainly from other parents in the same situation or on social media. These parents regard these forms of support as highly valued and conducive of the development of a bond based on identity. Discussed here are the implications for social intervention in a family context where a child has received an ASD diagnosis.
Keywords:
- autism,
- parent groups,
- disability,
- internet,
- social support
Parties annexes
Bibliographie
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (5e ed.). Arlington, VA : American Psychiatric Publishing.
- Bachmann, L., Gaberel P-É. et Modak, M. (2016). Parentalité : perspectives critiques. Lausanne : Éditions École d’études sociales et pédagogiques.
- Barrera, M. (1981). Social support in the adjustment of pregnant adolescents: Assessment issues. Dans B. H. Gottlied (dir.), Social Network and Social Support (p. 69-96). Beverly Hills, CA : Sage.
- Beauregard, L. et Dumont, S. (1996). La mesure du soutien social. Service social, 45(3), 55-76.
- Bekhet, A. K., Johnson, N. L. et Zauszniewski, J. A. (2012). Resilience in family members of persons with autism spectrum disorder: A Review of the Literature. Issues in Mental Health Nursing, 33(10), 650-656. doi : 10.3109/01612840.2012.671441
- Caplan, G. (1976). The family as support system. Dans G. Caplan et M. Killilea (dir.), Support systems and mutual help (p. 200-220). New York, NY : Grune and Stratton.
- Carpentier, N. (2001). Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXe siècle. Sciences sociales et santé, 19(1), 79-106. doi: 10.3406/sosan.2001.1514
- Centres pour le contrôle et la prévention des maladies. (2016). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years: Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2012. Morbidity and Mortality Weekly Report, 65(3), 1-23.
- Casey, L. B. et Elswick, S. E. (2011). The social worker’s role in the assessment of autism spectrum disorder. National Association of Social Workers, 176-183.
- Coenen-Huther, J., Kellerhals, J. et von Allmen, M. (1994). Les réseaux de solidarité dans la famille. Lausanne : Éditions Réalités sociales.
- Conseil de la famille et de l’enfance. (2007). Tricoter avec amour : Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé. Québec, Conseil de la famille et de l’enfance.
- Corcoran, J., Berry, A. et Hill, S. (2015). The lived experience of US parents of children with autism spectrum disorders: A systematic review and meta-synthesis. Journal of Intellectual Disabilities 19(4), 356-366. doi: 10.1177/1 049 732 314 552 455
- Courcy, I. (2014). Maternité en contexte d’autisme : les conditions matérielles et normatives de la vie des mères de jeunes enfants autistes au Québec. Thèse de doctorat. Montréal, QC : UQAM.
- Courcy, I. et des Rivières-Pigeon, C. (2013). Déterminants sociaux des symptômes dépressifs chez les mères de jeunes enfants ayant un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA). Revue canadienne de santé mentale communautaire, 32(3), 29-49. doi: 10.7870/cjcmh-2013-021
- Courcy, I., des Rivières-Pigeon, C. et Modak, M. (2016). Appréhender l’invisible : description d’un dispositif méthodologique pour l’analyse du travail domestique. Recherches féministes, 29(1), 51-69.
- Dandurand, R. B. et Saillant, F. (2005). Le réseau familial dans le soin aux proches dépendants. Ruptures, revue transdisciplinaire en santé, 10(2), 199-219.
- Dillon-Wallace, J. A., McDonagh, S. H. et Fordham, L. A. (2016). Maternal employment, work experiences, and financial well-being of australian mothers who care for young children with special health care needs. Journal of Family Issues, 37(3) 299-320. doi: 10.1177/0192513X14561522
- Eisenhower, A., Blacher, J. et Baker, B. L. (2013). Mothers’ perceived physical health during early and middle childhood: Relations with child developmental delay and behavior problems. Research in Developmental Disabilities, 34(3), 1059-1068. doi: 10.1016/j.ridd.2012.12.002
- Fraser, N. (2011). Qu’est-ce que la justice sociale ? Reconnaissance et redistribution. Paris, France : La Découverte.
- Glaser, B. G. (1965). The constant comparative method of qualitative analysis. Social Problems, 12(4), 436-445. doi: 10.2307/798 843
- Greeff, A. P. et van der Walt K-J. (2010). Resilience in families with an autistic child. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, (45)3, 347-355.
- Hall, H. R. (2012). Families of children with autism: Behaviors of children, community support and coping. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35(2), 111-132. doi: 10.3109/01460862.2012.678263.
- Hayes, S. A. et Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 629-642. doi: 10.1007/s10803-012-1604-y
- Herpin, N. et Déchaux, J-H. (2004). Entraide familiale, indépendance économique et sociabilité. Économie et statistique, 373, 3-32.
- Home, A. et Webster, I. (2006). What helps or makes it harder? Influences on maternal role quality in women caring for children with invisible disabilities. Canadian Social Work Review/ Revue canadienne de service social, 23(1/2), 59-76. Repéré à http://www.jstor.org/stable/41669845
- Honneth, A. (2002). Reconnaissance et justice. Le passant ordinaire, 38. Repéré à http://www.passant-ordinaire.org/revue/38-349.asp
- Kahn, J. (2014). Early childhood education and care as a social work issue. Child and Adolescent Social Work Journal, 31(5), 419-433. doi: 10.1007/s10560-014-0332-x
- Kempeneers, M., Battaglini, A. et Van Pevenage, I. (2015). Chiffrer les solidarités familiales. Cahier synthèse 4. Centre de recherche et de partage des savoirs, InterActions, CSSS de Bordeaux-Cartierville-Saint-Laurent-CAU. https://centreinteractions.ca/fileadmin/csss_bcsl/Menu_du_haut/Publications/Centre_de_recherche_InterActions/Publications/carnets_synthese_4_final.pdf
- Lawton, S., Roberts, A et Gibb, C. (2005). Supporting the parents of children with atopic eczema. British Journal of Nursing, 14(13), 693-696. doi: 10.12968/bjon.2005.14.13.18446
- Matthews, R. A., Booth, S. M., Taylor, C. F. et Martin, T. (2011). A qualitative examination of the work-family interface: Parents of children with autism spectrum disorder. Journal of Vocational Behavior 79(3), 625-639. doi: 10.1016/j.jvb.2011.04.010
- Morse, J. M., Barrett, M., Mayan, M., Olson, K., et Spiers, J. (2002). Verification strategies for establishing reliability and validity in qualitative research. International Journal of Qualitative Methods, 1(2), 13-22.
- Myers, B. J., Mackintosh, V. H. et Goin-Kochel, R. P. (2009).‘‘My greatest joy and my greatest heart ache:’’ Parents’ own words on how having a child in the autism spectrum has affected their lives and their families’ lives. Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 670-684. doi: 10.1016/j.rasd.2009.01.004
- Noiseux, M. (2014). Prévalence des troubles du spectre de l’autisme : la Montérégie en tête de peloton. Périscope, 4. Longueuil, QC : Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie, Direction de santé publique, Surveillance de l’état de santé de la population.
- Ouellette-Kuntz, H., Coo, H., Lam, M., Breitenbach, M. M., Hennessey, P. E., Jackman, P. D., … Chung, A.M. (2014). The changing prevalence of autism in three regions of Canada. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(1), 120-136.
- Paillé, P. (1994). L’analyse par théorisation ancrée. Cahiers de recherche sociologique, 23, 147-181. doi: 10.7202/1002253ar
- Paugam, S. (2011). Repenser la solidarité. L’apport des sciences sociales. Paris, France : Presses de l’Université de France.
- Plantin, L. et Daneback, K. (2009). Parenthood, information and support on the internet. A literature review of research on parents and professionals online. BioMed Central Family Practice, 10(34), 1-12. doi: 10.1186/1471-2296-10-34
- QSR International. (2017). NVivo qualitative data analysis Software. QSR International Pty Ltd. Version 11 for Window.
- Schaaf, R. C., Toth-Cohen, S., Johnson, S. L., Outten, G. et Benevides, T. W. (2011). The everyday routines of families of children with autism. Examining the impact of sensory processing difficulties on the family. Autism, 15(3) 373-389. doi: 386 505 1362-361(2011)
- Shumaker, S. A. et Brownell, A. (1984). Toward a theory of social support: Closing conceptual gaps. Journal of Social Issues, 40(4), 11-36.
- Siklos, S et Kerns, K. A. (2006). Assessing need for social support in parents of children with autism and Down syndrome. Journal of Autism and Development Disorders, 36(7), 921-33. doi : 10.1007/s10803-006-0129-7
- Smith, L. E., Greenberg, J. S. et Seltzer, M. M. (2012). Social support and well-being at mid-life among mothers of adolescents and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(9), 1818-1826. doi: 10.1007/s10803-011-1420-9
- Stoddart, K. P. (1998). The treatment of high-functioning pervasive developmental disorder and Asperger’s disorder: Defining the social work role. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 13(1), 45-52.
- Swanke, J., Zeman, L. D., Doktor, J. (2009). Discontent and activism among mothers who blog while raising children with autism spectrum disorders. Journal of Motherhood Initiative for Research and Community Involvement, 11(1), 199-210.
- Théry, I. (2011). Transformations de la famille et « solidarités familiales » : Questions sur un concept. Dans S. Paugam (dir.), Repenser la solidarité. L’apport des sciences sociales (p.149-168). Paris: Presses de l’Université de France.
- Urquhart, K. (2012). Grounded Theory for Qualitative Research: A Practical Guide. Londres : Sage.
- Van Bergeijk, E. O., et Shtayermman, O. (2005). Asperger’s syndrome: An enigma for social work. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 12(1), 23-37. doi: 10.1300/J137v12n01_02
- Van Pevenage, I. (2010). La recherche sur les solidarités familiales. Quelques repères. Idées économiques et sociales, 4(162), 6-15. doi: 10.3917/idee.162.0006