Résumés
Résumé
Il semble que la mise en oeuvre des droits reconnus par les législateurs et les tribunaux en contexte d’avortement tardif et d’aide médicale à mourir connaît, en pratique, un problème d’effectuation. En effet, nous nous trouvons actuellement dans une ère où le droit accorde énormément d’importance à l’autonomie individuelle dans le domaine médical, mais où les pratiques et les autres normativités viennent considérablement limiter cette autonomie. Il convient, dès lors, de poser un regard critique sur le concept d’autonomie en contexte d’avortement tardif et d’aide médicale à mourir. Ces constats soulèvent des questionnements sur le rôle et les limites du droit étatique lorsque transposé en contexte clinique, ainsi que sur le peu d’attention que porte le droit aux destinataires de la norme. Le défi consiste alors à faire cohabiter les différentes normes et valeurs afin que les mécanismes de prises de décisions traduisent un souci réel d’assurer le vivre ensemble.
Mots-clés :
- avortement tardif,
- aide médicale à mourir,
- autonomie individuelle,
- autonomie relationnelle,
- intersubjectivité,
- internormativité,
- gouvernance clinique
Abstract
It seems that the implementation of the rights recognised by legislators and courts in the context of late-term abortion and medical aid in dying are, in practice, problematic. Indeed, we are currently in an era where the law places great importance on individual autonomy in the medical field, but where practices and other normativities considerably limit this autonomy. It is therefore appropriate to take a critical look at the concept of autonomy in the context of late-term abortion and medical aid in dying. These observations raise questions about the role and limits of state law when transposed into a clinical context, as well as about the lack of attention paid by the law to the recipients of the norm. The challenge is to ensure that the different norms and values coexist so that the decision-making mechanisms reflect a genuine concern for living together.
Keywords:
- late abortion,
- medical aid in dying,
- individual autonomy,
- relational autonomy,
- intersubjectivity,
- internormativity,
- clinical governance
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Parties annexes
Remerciements / Acknowledgements
Les auteurs tiennent à remercier les deux évaluateurs externes qui, par leurs commentaires et suggestions avisés, nous ont permis de bonifier ce texte, ainsi que Mme Priscilla Livernois pour son précieux travail d’assistance à la mise en page finale. Également, les auteurs remercient la Fondation du Barreau du Québec dont le soutien a permis de financer une partie de la recherche ayant mené à la rédaction de cet article.
The authors would like to thank the two external reviewers who provided insightful comments and suggestions to improve the text as well as Ms. Priscilla Livernois for her valuable assistance with the final layout. The authors would also like to thank the Fondation du Barreau du Québec, whose support made it possible to finance part of the research that led to the writing of this article.
Bibliographie
- 1. R c. Morgentaler, [1988] 1 RCS 30.
- 2. Tremblay c. Daigle, [1989] 2 RCS 530.
- 3. Coalition pour le droit à l’avortement au Canada. Statistiques - Avortement au Canada. 2019.
- 4. Bouchard M-P. Aide médicale à mourir : un nouveau délai cause de la détresse chez les patients. Radio-Canada. 8 juill 2020.
- 5. Lachance N. La grève de la faim comme aide médicale à mourir. Journal de Québec. 7 mai 2018.
- 6. Carter c. Canada (Procureur général), 2015 CSC 5.
- 7. Ricard L. L’autonomie relationnelle : un nouveau fondement pour les théories de la justice. Philosophiques. 2013;40(1):139-69.
- 8. Philips-Nootens S, Kouri RP, Lesage-Jarjoura P. Éléments de responsabilité civile médicale : le droit dans le quotidien de la médecin. 4e éd. Cowansville: Éditions Yvon Blais; 2016.
- 9. Khoury L. Le respect des volontés anticipées de fin de vie : entre jugement clinique et droit. Rev Barreau. 2008;87:37-79.
- 10. Perreault L. Les directives anticipées des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer : Comment faire pour bien faire? BioéthiqueOnline. 2015;5(3).
- 11. Bernier L. L’exception du motif impérieux de l’article 43 C.c.Q. : l’interprétation comme solution au problème d’effectuation ? Rev Éthique Santé. 2018;15:142-51.
- 12. Bernier L, Régis C. Regard critique sur le régime québécois des directives médicales anticipées comme véritable consécration de l’autonomie. Rev Générale Droit Méd. 2017;62:35-64.
- 13. Du Pont-Thibodeau A, Janvier A. Relation patient-médecin. Dans: Janvier A, Payot A, editeurs, Éthique clinique Un guide pour aborder la pratique. Montréal: Éditions du CHU Sainte-Justine; 2015.
- 14. Ho A. The individualist model of autonomy and the challenge of disability. Bioethical Inq. 2008;5(2-3):193-207.
- 15. Karazivan P, Dumez V, Flora L, et al. The patient-as-partner approach in health care: a conceptual framework for a necessary transition. Acad Med. 2015;90(4):437-41.
- 16. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P, et al. Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique Supplément. 2015;27(1):41-50.
- 17. Flora L. Le partenariat patient : un nouveau modèle relationnel. Perspect Solidar Soc. 2017;250:54-5.
- 18. Alidina S, Martelli PF, Singer SJ, Aveling E-L. Optimizing patient partnership in primary care improvement: A qualitative study. Health Care Manage Rev. 2019;46(2):123-34.
- 19. Pomey M-P, Hihat H, Khalifa M, Lebel P, Néron A, Dumez V. Patient partnership in quality improvement of healthcare services: Patients’ inputs and challenges faced. Patient Exp J. 2015;2(1):29-42.
- 20. Pariseau-Legault P, Doutrelepont F. L’autonomie dans tous ses états : une analyse socio-juridique du consentement aux soins médicaux. Rech Soins Infirm. 2015;4(123):19-35.
- 21. White L. The need for authenticity-based autonomy in medical ethics. HEC Forum. 2018;30(3):191-209.
- 22. McLean SAM. Autonomy, Consent and the Law. London, New-York: Routledge-Cavendish; 2010.
- 23. Entwistle VA, Carter SM, Cribb A, MacCaffery K. Supporting patient autonomy: the importance of clinician-patient relationships. J Gen Intern Med. 2010;25:741-45.
- 24. Stephenson LA, Wagner SJ, Bolton D. Undestanding autonomy within philosophical tradition and modern medical ethics. Br J Hosp Med. 2012;73(12):C190-2.
- 25. Baarabe S. Autonomie et vulnérabilité : l’apport de l’autonomie relationnelle. Mémoire de maîtrise. Département de philosophie, Université de Montréal; 2016.
- 26. Swindell J. Two types of autonomy. Am J Bioeth. 2009;9(1):52-53.
- 27. Stacey Taylor J. Introduction: autonomy in health care. HEC Forum. 2018;30(3):187-89.
- 28. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Bioethics. Oxford: Oxford University Press; 2012.
- 29. Kouri RP, Régis C, Gautrais V, Largenté L. Les directives médicales anticipées, une oeuvre perfectible. Dans: Mélanges Molinari. Montréal: Éditions Yvon Blais; 2018. p. 171.
- 30. Nancy B c. Hotel-Dieu de Québec, [1992] RJQ 361.
- 31. Manoir de la Pointe Bleue (1978) inc c Corbeil, [1992] R.J.Q. 712 (CS).
- 32. Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), [1993] 3 RCS 519.
- 33. Kouri RP. L’autonomie de la personne : d’hier à aujourd’hui. Cowansville: Éditions Yvon Blais; 2015.
- 34. Goubau D. Le droit des personnes physiques. 5e éd. Cowansville: Éditions Yvon Blais; 2014.
- 35. Régis C. L’approche psychologique du droit : pour mieux comprendre les étincelles de folie et de sagesse. Rev Psycho-Droit. 2016;1:203-18.
- 36. Sherwin S. Relational Autonomy and Global Threats. Dans: Downie J, Llewellyn JJ, editors, Being Relational: Reflections on Relational Theory and Health Law. Vancouver: UBC Press; 2012.
- 37. Mackenzie C, Stoljar N. Introduction: autonomy refigured. Dans: Mackenzie C, Stoljar N, editors, Relational Autonomy Feminist Perspectives on Autonomy, Agency and the Social Self. New York: Oxford University Press; 2000.
- 38. Donchin A. Autonomy and interdependence: quadaries in genetic decision making. Dans: Mackenzie C, Stoljar N, editors, Relational Autonomy: Feminist Presepctives on Autonomy, Agency, and the Social Self. New York: Oxford University Press; 2000.
- 39. Christman J. Relational autonomy, liberal individualism and the social constitution of selves. Philos Stud. 2004;117(1/2):143-64.
- 40. Pearlman RA, Hsu C, Starks H, et al. Motivations for physician-assisted suicide. Patient and family voices. J Gen Intern Med. 2005;20(3):234-39.
- 41. Commission sur les soins de fin de vie. Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec – du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018. Gouvernement du Québec; 2019.
- 42. Collège des médecins du Québec. Pour des soins appropriés au début, tout au long et en fin de vie. Rapport du groupe de travail en éthique clinique. 2008.
- 43. Truchon c. Procureur général du Canada, 2019 QCCS 3792.
- 44. Gouvernement du Canada. Projet de loi C-7 : Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir). 2021.
- 45. Crête M. Québec et Ottawa appelés à harmoniser les lois sur l’aide médicale à mourir. Le Devoir. 4 octobre 2019.
- 46. Élargir l’aide médicale à mourir aux patients devenus inaptes, un « pas dans la bonne direction. Radio-Canada. 10 juin 2019.
- 47. Chouinard T. Feu vert pour élargir l’accès à l’aide médicale à mourir. La Presse. 10 juin 2019.
- 48. La Presse Canadienne. Le projet de loi sur l’aide médicale à mourir progresse aux communes. La Presse. 29 octobre 2020.
- 49. Marquis M. Les libéraux redéposent le même projet de loi, qui devrait être adopté. La Presse. 5 octobre 2020.
- 50. Rovner J. The American Medical Association Is taking a more aggressive approach on abortion legislation. Time. 1 juillet 2019.
- 51. Sherwin S, Winsby M. A relational perspective on autonomy for older adults residing in nursing homes. Health Expect. 2011;14(2):182-90.
- 52. Erdman JN. A constitutional future for abortion rights in Canada. Alta Rev. 2017;54(3):727-51.
- 53. Comité bioéthique CHU Sainte-Justine. Avis : Interruption de grossesse au troisième trimestre pour anomalie foetale. Janvier 2007.
- 54. Maiz N, Burgos J, Barbazan MJ. Maternal attitude towards first trimester screening for fetal abnomalities. Prenat Diagn. 2016;36(5):449-55.
- 55. Dionne C, Rousseau N, Drouin C, Vézina C, McKinnon S. Expérience des familles dont un enfant présente une incapacité : perceptions et besoins actuels. Serv Soc. 2006;52(1):65-77.
- 56. Mathieu M. Derrière l’avortement, les cadres sociaux de l’autonomie des femmes. Refus de maternité, sexualités et vies des femmes sous contrôle. Une comparaison France-Québec. Thèse de doctorat en sociologie, Université du Québec à Montréal et Université Paris 8 Vincennes-St Denis; 2017.
- 57. Gollum M. Abortion barriers in Canada are back in spotlight following passage of abortion bans in U.S. CBC News. 2019.
- 58. Zielinski A. Pour une éthique de la relation : la dimension relationnelle de l’autonomie et de la vulnérabilité. 1ères rencontres scientifiques sur l’autonomie, CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie); 2009.
- 59. Institut de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada. Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. 2e éd. Ottawa: Gouvernement du Canada; 2018.
- 60. Bernier L. Le don d’organes au Québec : la nécessité de tendre vers une expression de volonté plus éclairée, inclusive et significative. Revue de droit sanitaire et social. 2018;3:474-86.
- 61. De Broca A. Du principe « autonomie » au principe de « conomie ». Éthique Santé. 2007;4(2):69-73.
- 62. Cousineau J, Payot A. Développement de l’éthique clinique au Québec. Dans: Bourassa Forcier M, Savard A-M, editors, Droit et politiques de la santé, 2e édition. Montréal: LexisNexis; 2018.
- 63. Statham H, Solomou W, Green J. Late termination of pregnancy: law, policy and decision making in four English fetal. BJOG. 2006;113:1402-11.
- 64. Chiang S. Late abortion: a comprehensive review. Taiwan J Obstet Gynecol. 2005;44(4):318-26.
- 65. Boulianne S, Lajeunesse Y. Approche réflexive : l’équilibre dans la réflexion en éthique clinique. Dans: Janvier A, Payot A, editors, Éthique clinique – Un guide pour aborder la pratique. Montréal: Éditions CHU Sainte-Justine; 2015.
- 66. Weber J-C, Allamel-Raffin C, Rusterholz T, Pons I, Gobatto I. Les soignants et la décision d’interruption de grossesse pour motif médical : entre indications cliniques et embarras éthiques. Sci Soc Santé. 2008;26(1):93-120.
- 67. Dommergues M, Benachi A, Benifla J-L. The reasons for termination of pregnancy in the third trimester. Br J Obstet Gyneacology. 1999;106(4):297-303.
- 68. Souka AP, Michalitsi V, Skentou H, et al. Attitudes of pregnant women regarding termination of pregnancy for fetal abnormality. Prenat Diagn. 2010;30(10):977-80.
- 69. Lacoursière A. Des patients ont subi des pressions pour ne pas avoir recours à l’AMM. La Presse. 18 octobre 2019.
- 70. Kouwenhoven PSC, van Thiel GJMW, Van Der Heibe A, Rietjens JAC, Van Delden JJM. Developments in euthanasia practice in the Netherlands: Balancing professional responsibility and the patient’s autonomy. Eur J Gen Pract. 2019;25(1):44-48.
- 71. Deschepper R, Distelmans W, Bilsen J. Requests for euthanasia/physician-assisted suicide on the basis of mental suffering. JAMA Psychiatry. 2014;71(6):617-18.
- 72. Bouthillier M-E, Opartny L. A qualitative study of physicians’ conscientious objections to medical aid in dying. Palliat Med. 2019;33(9):1212-20.
- 73. Collège des médecins du Québec, Ordre des pharmaciens du Québec, Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaus du Québec, Barreau du Québec, Chambre des notaires du Québec. L’aide médicale à mourir. Guide d’exercice et lignes directrices pharmacologiques. Collège des médecins du Québec; 2017.
- 74. Lo B. Beyond legalization — dilemmas physicians confront regarding aid in dying. N Engl J Med. 2018;378(22):2060-62.
- 75. Braverman DW, Marcus BS, Wakin PG, Mercurio MR, Kopf GS. Health care professionals’ attitudes about physician-assisted death: An analysis of their justifications and the roles of terminology and patient competency. J Pain Symptom Manage. 2017;54(4):538-45.e3.
- 76. Fujioka JK, Mirza RM, Macdonald L. Implementation of medical assistance in dying: a scoping review of health care providers’ perspectives. J Pain Symptom Manage. 2018;55(6):1564-76.e9.
- 77. Wilson M, Oliver P, Malpas P. Nurses’ views on legalising assisted dying in New Zealand: A cross-sectional study. Int J Nurs Stud. 2019;89:116-24.
- 78. Gamondi C, Fusi-Schmidhauser T, Oriani A, Payne S, Preston N. Family members’ experiences of assisted dying: A systematic literature review with thematic synthesis. Palliat Med. 2019;33(8):1091-1105.
- 79. Wagner B, Maercker A, Muler J. Death by request in Switzerland: posttraumatic stress disorder and complicated grief after witnessing assisted suicide. Eur Psychiatry. 2012;27(7):542-46.
- 80. Nikki B. Swarte et assiciés. Effects of euthanasia on the bereaved family and friends: a cross sectional study. Br Med J. 2003;327:189.
- 81. Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK, Prigerson H. Mental health outcomes of family members of Oregonians who request physician aid in dying. J Pain Symptom Manage. 2019;38(6):807-15.
- 82. Jansen-Van Der Weide MC, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Heide A, van der Wal G. How patients and relatives experience a visit from consulting physician in the euthanasia procedure: a study among relatives and physicians. Death Stud. 2009;33(3):199-219.
- 83. Favaro A, St. Philip E, Slaughter G. Family says B.C. man with history of depression wasn’t fit for assisted death. CTV News. 24 septembre 2019.
- 84. Pott M, Stauffer L, Gamondi C. Quand accompagnement de fin de vie rime avec assistance au suicide: l’expérience des proches en Suisse Latine. Anthropol Santé. 2015;10:2.
- 85. Pott M, Dubois J, Currat T, Gamondi C. Les proches impliqués dans une assistance au suicide. Rev Int Soins Palliatifs. 2011;26(3):277-86.
- 86. Range LM. When a loss is due to suicide: Unique aspects of bereavement. J Pers Interpers Loss. 1996;1(1):71-81.
- 87. Starks H, Back AL, Pearlman RA, Koeing BA, Hsu C, Gordon JR, et al. Family member involvement in hastened death. Death Stud. 2007;31(2):105-30.
- 88. Georges J-J, Onwuteaka-Philipsen BD, Muller MT, Van de Wal G, Van Der Heide A, Van Der Maas PJ. Relatives’ perspective on the terminally ill patients who died after euthanasia or physician-assisted suicide : A retrospective cross-sectional interview study in the Netherlands. Death Stud. 2007;31(1):1-15.
- 89. Habermas J. Théorie de l’agir communicationnel. Paris: Fayard; 1987.
- 90. Collège des médecins du Québec. L’interruption volontaire de grossesse. Lignes directrices. Collège des médecins du Québec; septembre 2012.
- 91. Melkevik B. Horizons de la philosophie du droit. Paris, Québec: Harmattan Presses de l’Université Laval; 1998.
- 92. Benyekhlef K. Une possible histoire de la norme. Les normativités émergentes de la mondialisation. 2e éd. Montréal: Thémis; 2015.
- 93. Carbonnier J. Les phénomènes d’inter-normativité. Eur Yearb Law Sociol. 1977;42-52.
- 94. Rocher G. Les «pénomènes d’internomativité»: faits et obstacles. Dans: Belley J-G, editeur, Le droit soluble Contributions québécoises à l’étude de l’internomativité. Paris: LGDJ; 1996.
- 95. Chevallier J. L’internomativité. Dans: Hachez I, Cartuyvels Y, Dumont, et al., editeurs, Les sources du droit revisitées. Bruxelles : Presses de l’Université Saint-Louis; 2012. p. 689-711.
- 96. Cousineau J. L’anonymat des dons de gamètes et d’embryons au Québec et au Canada. Essai théorique sur l’internormativité entre le droit positif et l’éthique de la sollicitude dans la résolution du conflit. Thèse de doctorat, Droit, Université de McGill; 2011.
- 97. McKitty c. Hayani, 2018 ONSC 4015.
- 98. Daoust-Boisvert A. Forcée de recourir à un avocat pour obtenir un avortement. Le Devoir. 20 décembre 2016.
- 99. Auger N, Bilodeau-Bertrand M, Sauve R. Abortion and infant mortality on the first day of life. Neonatology. 2016;109(2):147-53.
- 100. Groupe de travail en éthique clinique du Collège des médecins. L’interruption volontaire de grossesse. 2018.
- 101. Duschaine G. Avortements tardifs: des services «désorganisés» et «discriminatoires». La Presse. 5 février 2020.
- 102. Akdag Topal C, Terzioglu F. Assessment of depression, anxiety, and social support in the context of therapeutic abortion. Perspect Psychiatr Care. 2019;55(4):618-23.
- 103. Chevallier J. La gouvernance et le droit. Dans: Mélanges Paul Amselek. Bruylant; 2005. p. 189-207.
- 104. Mockle D. La gouvernance, le droit et l’État. Bruxelles: Bruylant; 2007.
- 105. Lasserre V. Le nouvel ordre juridique: Le droit de la gouvernance. Paris: LexisNexis; 2015.
- 106. Canada. Débats de la Chambre des communes, 1e sess, 42e légis, vol 148, n° 045, 22 avril 2016.
- 107. Québec, Assemblée nationale. Journal des débats, 1e sess, 40e légis, 8 octobre 2013, « Consultations particulières sur le projet de loi n°52 – Loi concernant les soins de fin de vie ».
- 108. Conseil des académies canadiennes. L’État des connaissances sur l’aide médicale à mourir pour les mineurs matures, les demandes anticipées et les demandes lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué. Ottawa; 2018.
- 109. Thibierge C. La densification normative. Découverte d’un processus. Paris: Mare & Martin; 2014.
- 110. Collège des médecins du Québec. Le médecin, les soins appropriés et le débat sur l’euthanasie. 2009.
- 111. Collège des médecins du Québec. Rapport du groupe de travail conjoint sur l’aide médicale à mourir. 2013.
- 112. Gouvernement du Québec. Lignes directrices sur le cheminement d’une demande d’aide médicale à mourir. Bibliothèque et Archives nationales du Québec; 2015.
- 113. Erdman JN. Theorizing time in abortion law and human rights. Health Hum Rights. 2017;19(1):29-40.
- 114. Dunsmuir M. Avortement : développements constitutionnels et juridiques. Publication du Gouvernement du Québec; 18 aout 1998.
- 115. Bélanger-Hardy L. Le consentement aux actes médicaux et le droit à l’autodétermination : développements récents. Ott Law Rev. 1993;25(3):485-523.
- 116. Weinstock DM. Profession: Éthicien. Montéal: PUM; 2006.
- 117. Tremblay LB. Le principe de proportionnalité dans une société démocratique égalitaire, pluraliste et multiculturelle. Rev Droit McGill. 2012;57(3):429-71.
- 118. Hunyadi M. La vertu du conflit. Pour une morale de la médiation. Paris: Cerf; 1995.
- 119. Lenoble J, Maesschalck M. L’action des normes. Éléments pour une théorie de la gouvernance. Sherbrooke: Éditions Revue de Droit de l’Université de Sherbrooke; 2009.
- 120. Lenoble J. L’efficience de la gouvernance par le droit. Pour une procéduralisation contextuelle du droit. RDUS. mars 2002;33:1.
- 121. Fagot-Largeault A, Delaisi de Parseval G. Les droits de l’embryon (foetus) humain, et la notion de personne humaine potentielle. Rev Métaphys Morale. 1987;3:361.
- 122. Legault GA. La médiation et l’éthique appliquée en réponse aux limites du droit. RDUS. 2002;33(1-2):153-93.
- 123. Sunstein CR. Incompletely theorized agreements. Harv Law Rev. 1995;108(7):1733-72.
- 124. Dawn S, Légaré F. Engaging patients using an interprofessional approach to shared decision-making. Can Oncol Nurs J. 2015;25(4):455-61.
- 125. Swetz KM, Matlock DD, Ottenberg AL, Mueller PS. Advance directives, advance care planning, and shared decision making: promoting synergy over exclusivity in contemporary context. J Pain Symptom Manage. 2014;47(3):e1-3.
- 126. Stiggelbout AM, Van der Weijden T, De Wit D, et al. Shared decision-making: really putting patients at the center of healthcare. BMJ. 2012;344:e256.
- 127. Ilan S, Carmel S. Patient communication pattern scale : psychometric characteristics. Health Expect. 2016;19(4):842-53.
- 128. Lorance M, Bouthillier M-E, Du Pont-Thibodeau A. Éthique clinique dans le milieu de la santé et des services sociaux. Dans: Janvier A, Payot A, editeurs, Éthique Clinique un guide pour aborder la pratique. Éditions du CHUS Sainte-Justine; 2015.