Résumés
Résumé
Ce texte est le compte-rendu d’un Café de bioéthique en juin 2019 portant sur la protection des renseignements génétiques et la propriété de ces données, mais également sur l’impact des tests génétiques offert au public. Des sujets tels que la vie privée, l’appartenance des renseignements génétiques, leurs utilités ou encore les bénéfices et risques des tests génétiques ont été abordés et traités selon des points de vue divers sous l’angle de l’éthique.
Mots-clés :
- café de bioéthique,
- citoyen,
- renseignements génétiques,
- public,
- privé
Abstract
This text is a review of a Bioethics Café in June 2019 that focused on the protection of genetic information and the ownership of such data, but also on the impact of genetic tests offered to the public. Topics such as privacy, the ownership of genetic information, its uses and the benefits and risks of genetic testing were addressed and treated from a variety of ethical perspectives.
Keywords:
- bioethics café,
- citizen,
- genetic information,
- public,
- private
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Parties annexes
Remerciements / Acknowledgements
Nous voulons saluer la contribution du professeur Bryn Williams-Jones pour avoir amorcé et coordonné ces Cafés de bioéthique ainsi que les étudiants qui ont pris part à l’organisation de l’événement : Sihem Neila Abtroun (coordonnatrice), Antoine Boudreau LeBlanc, Charles Marsan, Louise Ringuette ainsi que tous les autres étudiants des Programmes de bioéthiques qui ont apporté un soutien précieux. Nous voulons aussi souligner les partenaires financiers qui ont rendu possible cet événement, au Canada: Institut de valorisation des données (IVADO), Centre génomique et de politiques de l’université McGill (CGP), Centre de recherche en éthique (CRE), Institut d’éthique appliquée de l’Université Laval (IDÉA), Centre de recherche en données massives de l’Université Laval, Bureau Recherche-Développement-Valorisation de l’Université de Montréal (BRDV), Université de Montréal, Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal (IRSPUM), Association de bioéthique de l’Université de Montréal (AÉBiUM), Fédération des associations étudiantes du campus de l’Université de Montréal, École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM); et en France : Data Santé, Jean Monnet Health Law and Policy Network (ERASMUS+).
We would like to acknowledge the contribution of Professor Bryn Williams-Jones for initiating and coordinating the Bioethics Cafés, as well as the students who took part in organizing the event: Sihem Neila Abtroun (coordinator), Antoine Boudreau LeBlanc, Charles Marsan, Louise Ringuette and all the other students from the Bioethics Program who provided valuable support. We also wish to acknowledge the financial partners who made this event possible, in Canada: The Institute for Data Valorization (IVADO), McGill University Centre for Genomics and Policy (CGP), Centre for Research in Ethics (CRE), Institut d’éthique appliquée de l’Université Laval (IDEA), Centre de recherche en données massives de l’Université Laval, Bureau recherche-développement-valorisation de l’Université de Montréal (BRDV), Université de Montréal, Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal (IRSPUM), Association de bioéthique de l’Université de Montréal (AÉBiUM), Fédération des associations étudiantes du campus de l’Université de Montréal, École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM); and in France: Data santé, Jean Monnet Health Law and Policy Network (ERASMUS+).
Bibliographie
- 1. CNIL. Qu’est-ce ce qu’une donnée de santé? 2018.