Il y a des petits livres qui sont décisifs. J’avais eu l’occasion de le dire, dans la revue Alter, à propos du collectif intitulé Repenser la normalité, perspectives critiques sur le handicap. L’ouvrage à deux auteurs dont je parle présentement se signale, selon moi, par deux traits qui ne vont pas si couramment ensemble : une base d’observations participatives liée à une conceptualisation rigoureuse. Ces qualités se révèlent sur deux thématiques : la question de l’autodétermination et celle de la désinstitutionnalisation. Le dictionnaire français n’admet pas encore ce dernier mot alors qu’il est de plus en plus utilisé. Comme quoi on continue, au moins en France, à éprouver de la difficulté devant la pratique réelle. J’insisterai sur l’élaboration et le développement des notions de l’autrice et l’auteur de ce travail, car celui-ci permet de mettre une grande clarté dans des débats trop souvent réduits à une formule ou un slogan. Qu’est-ce donc que l’autodétermination ? La capacité de faire des choix, à laquelle on la réduit souvent, est insuffisante. Il faut la compléter par trois éléments : être maître d’oeuvre de sa vie en vue de la meilleure qualité de vie possible ; exercer le contrôle sur les dimensions importantes de sa vie ; gouverner sa vie sans influence externe indue. Ces réquisits mettent en relief quatre composantes de l’autodétermination : autonomie, empowerment, autorégulation, autoréalisation. Ces éléments risquent d’être vus comme synonymes alors qu’ils sont distincts et, par là, montrent la subtilité de l’autodétermination. Je laisse le lecteur découvrir ces nuances, importantes, car une note de lecture n’est pas faite pour déflorer le plaisir de la découverte. Disons seulement que l’analyse que je viens d’évoquer se prolonge par celle des conditions de mise en oeuvre de l’autodétermination telles que l’apprentissage et le développement des capacités, ou les croyances et facteurs sociaux environnant, le maintien de la motivation. Ainsi se fait le lien entre le modèle de développement de l’autodétermination et le modèle québécois de développement humain, mis au point notamment par Patrick Fougeyrollas qui signe la préface de l’ouvrage. La deuxième partie du livre n’est pas moins importante, qui porte sur la notion de désinstitutionnalisation. Qui dit « désinstitutionnalisation se réfère à institution. Pour savoir ce que signifie quitter les institutions ou y renoncer, encore faut-il savoir ce qu’est une institution. La notion est au pluriel tant il y a de sortes d’institutions. Pour notre domaine l’ouvrage rappelle que le mouvement de sortie des institutions a commencé avec la question des hôpitaux psychiatriques devenus de véritables enfers, et surtout ne correspondant plus à leur objectif de soin des malades. Ce fut le cas du mouvement dit antipsychiatrique en Europe et de l’expérimentation menée au Québec dans les années 1980. Déjà on peut voir que la désinstitutionnalisation prend plusieurs formes, allant de la suppression des hôpitaux psychiatriques, à la thérapie institutionnelle, en passant par les secteurs psychiatriques. Ainsi « Si l’institution n’est pas l’établissement, et si l’institutionnalisation n’est pas non plus l’entrée en établissement, de quoi s’agit-il ? » (p. 61). De là l’obligation de faire le tour des définitions de l’institution. Celle à laquelle aboutit cette rigoureuse enquête est celle de Bourdieu : « Rassembler les différents sens de instituere et de institutio mène à obtenir l’idée d’un acte inaugural de constitution, de fondation, voire d’invention conduisant par l’éducation à des dispositions durables, des habitudes, des usages » (p. 64). Il y a donc un double mouvement : de normalisation et d’innovation. Autrement dit la désinstitutionnalisation est inscrite dans l’institution, et inversement. Cette riche idée est une vision bien plus large que celle de sortir des établissements et de …