Résumés
Résumé
En pleine pandémie de COVID-19, Jonathan Marchand qui réside depuis plus d’une dizaine d’années contre son gré dans un centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD) de la région de Québec décidait d’en sortir et de s’« encager » devant l’Assemblée nationale afin de demander sa libération ainsi que celle des gens qui vivent des situations similaires. L’article offre une lecture de cette lutte pour l’autonomie des personnes ayant des incapacités en lien avec les conditions d’existence imposées par les mesures et les infrastructures institutionnelles d’hébergement, de soins et de soutien au Québec. La première partie de l’article offre une définition conceptuelle des concepts d’« agencement », de « dispositif » et de « devenir » comme définis par Deleuze et Guattari afin d’offrir un cadre de lecture des relations entre les niveaux molaires et moléculaires. La seconde partie définit la notion de CHSLD à travers les documents légaux qui s’y rapportent et une revue de littérature scientifique pour en comprendre les modalités de fonctionnement, les limites et les conséquences de la gériatrisation sur la vie des usagers. La troisième partie concerne les conditions d’existence de Jonathan Marchand au CHSLD. Il fait état de son vécu, de son expérience et des stratégies qu’il tente de mettre en place, spécifiquement la fondation collective d’une coopérative de soutien (coop ASSIST) en vue de produire de nouvelles conditions de vie autonome. La quatrième partie aborde plus spécifiquement son action politique d’occupation de la devanture de l’Assemblée nationale de Québec pendant laquelle il s’est encagé pendant cinq jours et cinq nuits. Dans l’ensemble, l’article suggère que le devenir des personnes dépend d’une part, des agencements biopolitiques qui le déterminent à travers le codage et les pratiques institutionnelles des dispositifs qui sont censés les soutenir et d’autre part, d’un désir qui cherche à fuir et à produire des lignes de fuite moléculaires qui, lorsqu’elles sont articulées politiquement, ou sous la forme de projets micropolitiques ouvrent sur des horizons et de nouvelles possibilités d’existence pour des groupes assujettis qui se constituent en groupes sujets.
Mots-clés :
- CHSLD,
- vie autonome,
- handicap,
- agencement,
- dispositif,
- devenir
Abstract
In the midst of the COVID-19 pandemic, Jonathan Marchand, who has been residing against his will for more than ten years in a long-term care hospital (CHSLD) in the Quebec region, decided to get out and “cage” himself in front of the National Assembly to demand his immediate release as well as that of people living in similar situations. The article offers an interpretation of this struggle for the autonomy of people with disabilities in connection with the living conditions imposed by institutional infrastructures and measures for housing, care and support in Quebec. The first part of the article offers a conceptual definition of the concepts of "assemblage" (agencement), "apparatus" (dispositif) and "becoming" as defined by Deleuze and Guattariin order to provide a framework for examining the relationships between the molar and molecular realities. The second part defines the notion of CHSLD through a review of the legal framework and of the scientific literature to understand its modalities of operation, limits and consequences of geriatricization on the lives of users. The third part concerns Jonathan Marchand's living conditions at the CHSLD. He describes his life, his experience and the strategies he puts in place, specifically the collective foundation of a support cooperative (coop ASSIST), to produce new conditions of autonomous living. The fourth part deals more specifically with his political action of occupying the front of the National Assembly of Quebec during which he caged himself for five days and five nights. Overall, the article suggests that the becoming of people depends, on the one hand, on the biopolitical assemblages that determine it through the coding and institutional practices of the apparatuses that are supposed to support them and, on the other hand, on a desire which leaks and produces molecular lines of flight. When desire is articulated politically, or in the form of micropolitical projects in which subjugated groups constitute themselves into subject groups, it opens up new horizons and possibilities of existence.
Keywords:
- elderly home care,
- independent living,
- disability,
- assemblage,
- apparatus,
- becoming
Parties annexes
Bibliographie
- Agamben, G. (1997). Homo sacer: Le pouvoir souverain et la vie nue. I. Paris : Seuil.
- Arendt, H. (1998). The Human Condition: Second Edition : University of Chicago Press.
- Aubry, F., Couturier, Y., & Gilbert, F. (2013). L’application de l’approche milieu de vie en établissement d’hébergement de longue durée par les préposés aux bénéficiaires du point de vue des préposés, infirmières auxiliaires et infirmières. L’infirmière clinicienne, 10(1), 52-61.
- Beaulieu, M., & Crevier, M. (2010). Contrer la maltraitance et promouvoir la bientraitance des personnes aînées. Gérontologie et société, 33(2), 69-87.
- Beaulieu, M., Leboeuf, R., & Pelletier, C. (2018). La maltraitance envers les personnes aînées. sur la VIOLENCE, 169.
- Benoit, J. (2015). La réforme Barrette : cap sur le privé en santé. Relations (781), 35-37.
- Boucher, M.-P., & Noiseux, Y. (2018). Austérité, flexibilité et précarité au Québec : la fuite en avant. Labour/Le Travail, 119-157.
- Bourque, D., & Lachapelle, R. (2018). Les ravages de la réforme Barrette. Relations (798), 20-21.
- Coalition Solidarité Santé. (2018). La réforme Barrette : une énième réforme pour réduire le système public de santé et de services sociaux au profit du privé. Coalition Solidarité Santé : Un système public de santé.
- Dallaire, B., Provost, M., Carpentier, N., & Clément, M. (2010). Cheminements et situations de vie des personnes âgées présentant des troubles mentaux graves : perspectives d’intervenants psychosociaux *. Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement, 29(2), 267-279.
- Décarie, L. (2014). Longue vie ! Vieillir au Québec autrefois. Exposition présentée du 24 avril au 22 décembre 2013 au Centre d’interprétation historique de Sainte-Foy (Québec). Commissaire invitée : Suzanne Marchand, ethnologue. Rabaska, 12, 321-327.
- Deleuze, G. (1969). Logique du sens. Paris : Éditions de minuit.
- Deleuze, G. (2003). Deux régimes de fous. Textes et entretiens 1975-1995 : Minuit.
- Deleuze, G., & Guattari, F. (1980). Capitalisme et schizophrénie : Mille plateaux. Paris : Éditions de minuit.
- Deleuze, G., & Parnet, C. (1996). Dialogues. Paris : Flammarion.
- Després, C., Legaré, F., Morales, E., Jones, A., Sandalack, B., Hanson, H., . . . Blair, L. (2017). Le logement et les soins dans le grand âge : briser les silos. [Housing and care in later life: Breaking down silos]. Gérontologie et société, 39 / 152(1), 107-124.
- Doré, M. (1987). La désinstitutionnalisation au Québec. Santé mentale au Québec, 12(2), 144-157.
- Dorvil, H., & Guttman, H. (1999). 35 ans de désinstitution au Québec 1961-1996. Quebec : Gouvernement du Québec.
- Dubuc, N., Corbin, C., Beaudry, M., Delli-Colli, N., & Raîche, M. (2013). Développement d’algorithmes de soutien à la décision d’orientation des personnes en perte d’autonomie dans le réseau de soins du Canton de Genève. [Development of Algorithms to Support Decision Making in Orienting the Disabled in the Canton of Geneva’s Healthcare System]. Santé Publique, 25(2), 179-192.
- Dubuc, N., Hébert, R., Desrosiers, J., Buteau, M., & Trottier, L. (2006). Disability-based classification system for older people in integrated long-term care services: the Iso-SMAF profiles. Archives of gerontology and geriatrics, 42(2), 191-206.
- Foucault, M. (1997). « Il faut défendre la Société » : cours au Collège de France (1975-1976). Paris : Seuil/Gallimard.
- Foucault, M. (2001). Dits et écrits 2, 1976-1988. Paris : Gallimard.
- Foucault, M. (2004). Naissance de la biopolitique : cours au Collège de France (1978-1979). Paris : Gallimard : Seuil.
- Fougeyrollas, P. (2010). La funambule, le fil et la toile. Québec : Presses de l’Université Laval.
- Fougeyrollas, P., Boucher, N., & Grenier, Y. (2017). La nébuleuse du handicap - De la diversité dans la mouvance associative québécoise de défense des droits. Revue canadienne des études sur le handicap, 13-19.
- Fougeyrollas, P., Boucher, N., & Grenier, Y. (2018). Mémoire, action collective et émancipation dans le champ du handicap. Dans F. Saillant & È. Lamoureux (Eds.), InterReconnaissance: la mémoire des droits dans le milieu communautaire au Québec. Quebec : Les Presses de l’Université Laval.
- Gagnon, É., & Jeannotte, N. (2018). Le CHSLD, théâtre de nos vulnérabilités et de nos angoisses. Relations (797), 35-36.
- Gouvernement du Québec. (1991). Loi sur les services de santé et les services sociaux (LSSSS). Québec: Gouvernement du Québec. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/showdoc/cs/s-4.2
- Groulx, L.-H. (2009). La restructuration récente des politiques sociales au Canada et au Québec: éléments d’analyse. Labour/Le Travail, 9-46.
- Guattari, F. (1986). Les années d’hiver. 1980-1985. Paris : Barrault.
- Haraway, D. (1991). A cyborg manifesto : Science, Technology, and Socialist-Feminism in the Late Twentieth Century Simians, Cyborgs and Women: The Reinvention of Nature (pp. 190-233). New York: Routledge.
- Hébert, G. (2017). L’armée manquante au Québec : les services à domicile : IRIS. http://iris-recherche.qc.ca/publications/services-domicile.enw
- Hébert, R., Carrier, R., & Bilodeau, A. (1988). Le système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF). Revue de gériatrie, 13(4), 161-167.
- Lanoix, M. (2005). No room for abuse. Cultural Studies, 19(6), 719-736.
- Mérette, M. (2005). Le droit des usagers : un droit à reconnaître. Gérontologie et société, 28 / 115(4), 243-252.
- MSSS, M. d. l. s. e. d. S. S. (2003a). Chez soi : le premier choix, la politique de soutien à domicile : Gouvernement du Québec.
- MSSS, M. d. l. s. e. d. s. s. (2003b). Un milieu de vie de qualité pour les personnes hébergées en CHSLD. Québec : Gouvernement du Québec.
- MSSS, M. d. l. S. e. d. S. s. (2018). Cadre de référence et normes relatives à l’hébergement dans les établissements de soins de longue durée. Québec : Gouvernement du Québec.
- MSSS, M. d. l. s. e. d. s. s., & MFA, M. d. l. F. e. d. A. (2012). Vieillir et vivre ensemble : chez soi, dans sa communauté, au Québec. Québec : Gouvernement du Québec. www.mfa.gouv.qc.ca/fr/publication/Documents/politique-vieillir-et-vivre-ensemble.pdf
- Ndjepel, J. (2014). Réflexion critique sur l’approche milieu de vie dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée : un éclairage nouveau à partir de la promotion de la santé. Service social, 60(2), 89-100.
- Organisation des Nations Unies. (2006). Convention relative aux droits des personnes handicapées. New York : Organisation des Nations unies. http://www.un.org/french/disabilities/
- Protecteur du citoyen. (2020). Rapport d’étape sur la crise liée à la COVID-19 dans les CHSLD : apprendre de la première vague et passer à l’action. Québec, Montreal: Protecteur du citoyen.
- Rose, N. (2001). The Politics of Life Itself. Theory, culture & society, 18(6), 1-30.
- Saillant, F., & Lamoureux, È. (Eds.). (2018). InterReconnaissance : la mémoire des droits dans le milieu communautaire au Québec. Québec : Presses de l’Université Laval.