Résumés
Résumé
Soutenu par une approche anthropologique socio-historique et un examen des dispositifs techniques d’évaluation et de gestion de l’accès aux services à domicile et à l’hébergement de longue durée, cet article illustre une tendance persistante à la gériatrisation médicalo-centrée de l’évaluation et de la prise en charge du handicap. Cette gériatrisation assimile les personnes en situations de handicap et les personnes âgées en perte d’autonomie à des populations dépendantes, à prendre en charge par le système socio-sanitaire québécois. Cette tendance a particulièrement été mise en évidence par la gestion publique de la crise socio-sanitaire du COVID 19 en 2020. Cette crise a été marquée par une invisibilisation de ses conséquences sur les personnes en situations de handicap. L’attention s’est concentrée sur les éclosions dramatiques et meurtrières de personnes âgées dans les Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). L’absence de considération des personnes en situations de handicap a sidéré les acteurs de ce champ. Cette sidération, provoquée par ce point aveugle de la santé publique, a atteint son comble avec le dévoilement de protocoles de triage conçus sur la base d’échelles gériatriques de fragilité et de dépendance incompatibles avec le modèle social et de droits humains du handicap inspirant les politiques québécoises dans ce domaine depuis plus de trois décennies.
Mots-clés :
- handicap,
- dépendance,
- COVID-19,
- dispositif technique,
- évaluation,
- gériatrie
Abstract
Through a socio-historical anthropological approach and a focus on technics and devices for the evaluation and management of access to home services and long-term accommodation duration, this article retraces a persistant trend towards the medically centered geriatricization of the assessment and management of disability. This geriatricization tends to assimilate and equate people with disabilities and the elderly with a loss of autonomy as dependent populations to be supported within the Quebec socio-health system. The management of the socio-health crisis of COVID 19 by Quebec’s public administration in 2020 was marked by the invisibilization of the pandemic’s consequences on people with disabilities. The attention was focused on the dramatic and deadly outbreaks of elderly people with a geriatric profile in elderly home care facilities (CHSLD). The astonishment of those working in the field of disability caused by this blind spot in public health reached its peak with the unveiling of triage protocols designed on the basis of geriatric scales of fragility and dependency incompatible with the social and human rights models of disability, which have inspired Quebec policies in this area for over three decades.
Keywords:
- disability,
- dependency,
- COVID-19,
- technics,
- assessment,
- geriatrics
Parties annexes
Bibliographie
- Barnes, C. (2012). The social model of disability: Valuable or irrelevant. The Routledge handbook of disability studies, 12-29.
- Barnes, C., & Mercer, G. (2004). Implementing the social model of disability: Theory and research. Leeds: Disability Press.
- Bolduc, M. (1987). Réflexions sur la compensation des limitations fonctionnelles. Qui doit faire quoi et de quelle manière; In Pour une meilleure qualité de vie dans son milieu. Rappport du 3eme Congrès canadien de réadaptation. Les Éditions Papyrus; p. 71-86
- Campbell, F. K. (2008). Exploring internalized ableism using critical race theory. Disability & Society, 23(2), 151-162.
- Colenda, C. C., Reynolds, C. F., Applegate, W. B., Sloane, P. D., Zimmerman, S., Newman, A. B., ... & Ouslander, J. G. (2020). Reply to: Say What?! Ableist logic used in misguided atempt to combat ageism during COVID-19. Journal of the American Geriatrics Society.
- Doise, W. (2002). Les représentations sociales: leçons du passé et défis d'aujourd'hui, Symposium "Représentations sociales", Informations sur les sciences sociales, Sage Publications, p. 101-110.
- Douglas, M. (1966). Purity and danger, Londres: Routledge and Kegan Paul.
- Dubuc, N., Hébert, R., Desrosiers, J., Buteau, M., & Trottier, L. (2006). -based classification system for older people in integrated long-term care services: the Iso-SMAF profiles. Archives of gerontology and geriatrics, 42(2), 191-206.
- Foucault, M. (1977). Le jeu de Michel Foucault. Entretien. Bulletin périodique du champ freudien. N.10, juillet 1977, pp. 62-93
- Fougeyrollas, P. (1995). Le processus de production culturelle du handicap. Contextes socio-historiques du développement des connaissances dans le champs des différences corporelles et fonctionnelles, Lac-Saint-Charles (Québec) CQCIDIH-SCCIDIH
- Fougeyrollas, P. (2010). La funambule, le fil et la toile. Transformations réciproques du sens du handicap. Québec : Presses de l'Université Laval.
- Fougeyrollas, P. (2020). Poser l'horizon et les enjeux des utopies inclusives. Solidarité, interdépendance et droit à l'égalité. In Arentsen M.F. et Faberon F. Regards croisés sur le handicap en contexte francophone. Presses universitaires Blaise Pascal; p.13-19.
- Fougeyrollas, P., Bergeron, H., Cloutier, R., Côté, J., & St-Michel, G. (1998). Classification québécoise : processus de production du handicap. Québec : CQCIDIH.
- Fougeyrollas, P., Tremblay J., Bégin D., Bergeron H.,Brisson N., Émond I., Filion N., Flynn L., Leblanc L., Leboeuf S., Marchand C., & Morin A. (2006). Piloter son projet de vie et participer socialement. Les finalités attendues de l'Outil d'évaluation multi-clientèle (OEMC) pour les personnes en quête d'autonomie. Rapport final présenté au Comité scientifique pour l'évolution de l'OEMC. MSSS
- Fougeyrollas, P., Boucher, N., & Grenier, Y. (2018). Mémoire, action collective et émancipation dans le champ du handicap. Dans F. Saillant & È. Lamoureux (Eds.), InterReconnaissance : la mémoire des droits dans le milieu communautaire au Québec. Quebec : Les Presses de l'Université Laval.
- Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H., St-Michel, G., Côté, J., Barral, C., Castelein P., Robin J.P., Korpez J.L., et al. (2018). Classification internationale Modèle de développement humain – Processus de production du handicap. Québec : Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH).
- Fougeyrollas, P., & Gaucher, C. (2013). Personnes handicapées et droits humains : "Rien à notre propos et sans nous". Dans F. Saillant & K. Truchon (Eds.), Droits et cultures en mouvements : Presses de l'Université Laval.
- Gouvernement du Québec. (1978). Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées. Québec : Éditeur officiel : Gouvernement du Québec.
- Gouvernement du Québec. (2004). Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (révision). Québec : Éditeur officiel : Gouvernement du Québec.
- Goffman, E. (1963), Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris : L'Harmattan.
- Grenier, Y. (2020). Handicap et droits au Québec en temps de pandémie. Ligue des droits et libertés (section Québec), 39(2).
- Grenier, Y., Boucher, N., & Fougeyrollas, P. (2018a). Approche en silo (vase clos). Dans F. Saillant & È. Lamoureux (Eds.), InterReconnaissance: la mémoire des droits dans le milieu communautaire au Québec (pp. 209-211). Quebec : Les Presses de l'Université Laval.
- Grenier, Y., Boucher, N., & Fougeyrollas, P. (2018b). Par et pour les personnes. Dans F. Saillant & È. Lamoureux (Eds.), InterReconnaissance: la mémoire des droits dans le milieu communautaire au Québec (pp. 193-195). Québec : Les Presses de l'Université Laval.
- Grenier, Y., & Fougeyrollas, P. (2020). Capacitisme. Anthropen.org. https://www.anthropen.org/voir/Capacitisme?r=capacitisme.
- Hébert, R., Carrier, R., & Bilodeau, A. (1988). Le système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF). Revue de gériatrie, 13(4), 161-167.
- Leroi-Gourhan, A. (1964). Le Geste et la Parole : Technique et langage (Vol. 1). Paris: Albin Michel
- Levasseur, M., Carrier, A., & Turcotte P-L. (2016). Réflexions sur l’utilisation de l’Outil d’évaluation Multiclientèle (OEMC) pour identifier les besoins de participation sociale des aînés ayant des incapacités. Revue Développement humain, Handicap et Changement social, 22(1).
- Marks, J. H. (2020). COVID-19, Pandemic Triage, and the Polymorphism of Justice. The American journal of bioethics : AJOB, 20(7), 103-106.
- Morin E. (2020). Sur la crise. Flammarion; Champs essais.
- MSSS, M. d. l. s. e. d. S. S. (2003). Chez soi : le premier choix, la politique de soutien à domicile : Gouvernement du Québec.
- MSSS, M. d. l. s. e. d. s. s., & MFA, M. d. l. F. e. d. A. (2012). Vieillir et vivre ensemble : chez soi, dans sa communauté, au Québec. Québec : Gouvernement du Québec. www.mfa.gouv.qc.ca/fr/publication/Documents/politique-vieillir-et-vivre-ensemble.pdf
- Office des personnes handicapées du Québec. (1984). À part…égale L'intégration sociale des personnes handicapées. Québec : Gouvernement du Québec.
- Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement: A Sociological Approach. Basingstoke: Macmillan Press.
- Organisation des Nations Unies. (2006). Convention relative aux droits des personnes handicapées. New York : Organisation des Nations Unies. http://www.un.org/french/disabilities/
- Organisation Mondiale de la Santé. (1980). Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Genève : Organisation mondiale de la santé.
- Organisation mondiale de la santé. (2001). Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève : Organisation mondiale de la santé.
- Raymond É. (2018). "Eux sans nous. Regard interactionniste sur la stigmatisation des personnes ayant des incapacités dans une organisation d'aînés "In Gagnon É., Castonguay J., Levasseur M.; Actes du Colloque « La participation sociale des aînés revisitée ».
- Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec, (2021). Les impacts de la COVID-19 sur les personnes ayant une limitation visuelle au Québec, Rapport final, janvier 2021, RAAQ.
- Rush, K. L., Kjorven, M., & Hole, R. (2016). Older Adults’ Risk Practices From Hospital to Home: A Discourse Analysis. The Gerontologist, 56(3), 494-503.
- Rushton, C., & Edvardsson, D. (2017). Reconciling conceptualisations of the body and person‐centred care of the older person with cognitive impairment in the acute care setting. Nursing Philosophy, 18(4), e12160.
- Shakespeare, T. (2006). The social model of disability. The disability studies reader, 2, 197-204.
- Terry, P. M. (1996). Preparing Educational Leaders To Eradicate the 'Isms'. Communication présentée à Annual International Congress on Challenges to Education: Balancing Unity and Diversity in a Changing World, Palm Beach, Aruba
- Thomas, C., Corker, M., & Shakespeare, T. (2002). A journey around the social model. disability/postmodernity: Embodying disability theory, 18.
- Wolbring, G., & Lashewicz, B. (2014). Home care technology through an ability expectation lens. Journal of medical Internet research, 16(6), e155.