COVID-19, une opportunité de développer ma participation? COVID-19 pandemic, an opportunity to expand my participation?

Je vis avec un handicap de naissance, une paralysie cérébrale athétosique, et n’ai donc pas l’usage de la parole, ni le contrôle de mes mouvements. J’ai raconté mon parcours dans un livre « Rage d’exister », paru en 2018 aux éditions Ateliers Henry Dougier, où je raconte mes années d’adolescence et de jeune étudiant faisant face aux difficultés administratives pour simplement pouvoir étudier post-Bac, et les impacts que cela a eu dans ma vie. Depuis au moins une dizaine d’années, je crois profondément que nous assistons à l’émergence d’une génération nouvelle de personnes en situation de handicap, et de personnes dites valides, qui ont à coeur de réunir l’ensemble de la société dans des projets d’avenir et porteurs de sens. Étant entouré de mon équipe, de mes proches, je me réjouis d’être un des représentants de cette génération. J’ai bien conscience que mon expérience n’est pas la même que celles d’autres d’âges, de parcours d’études, de caractères, d’encadrements familiaux et professionnels, de lieux de vie similaires ou différents du mien. En tout état de cause, au vu du caractère transversal des difficultés ressenties, vécues, exprimées depuis un an, cette génération n’a pas échappé à la crise qui nous a touchés toutes et tous depuis début 2020 et nous touche encore aujourd’hui. Le confinement, le couvre-feu et l’ensemble des mesures de distanciation physique ont pesé et pèsent sur nous personnes en situation de handicap, au moins autant que sur les personnes dites valides. Via cet article, je suis heureux de vous proposer mon expérience du confinement, mon apprentissage des outils numériques (des difficultés aux réjouissances de pouvoir m’en servir maintenant de façon autonome), ainsi que plus largement mon fonctionnement personnel, professionnel et quelques changements qui se sont opérés durant cette période. En premier lieu, j’aimerais vous décrire comment pendant toute la première partie de la crise COVID-19, je me suis confiné à domicile dans mon propre appartement en Ile-de-France. J'y ai la chance d’entendre parfois les oiseaux chanter et d'avoir une vue depuis la fenêtre de mon salon sur une forêt, où je peux me balader si les conditions météorologiques, sanitaires et administratives le permettent. J’ai profité de la période du printemps 2020 pour beaucoup travailler. J'ai essayé d'avancer au maximum sur mes différents projets : les concevoir, les mettre en forme, creuser le sens de chacun en fonction des opportunités. J’ai évoqué en conférence le fait que je trouvais que ce confinement ressemblait au cocon transformateur d’une larve en papillon. Un temps long, une posture d’introspection pour puiser les ressources afin de se révéler ensuite différents. D’ailleurs, en tant que mammifères, a contrario des ours par exemple, nous sommes quasiment les seuls à ne pas hiberner, stocker un maximum de nourriture en nous pour laisser le temps à la nature d’agir alors que nous reposons nos corps. Mon athétose est, si j’ose le parallèle, une forme de confinement dans mon propre corps. La paralysie cérébrale, même si son nom prête à confusion, ne me paralyse pas le cerveau. En ce qui me concerne, c’est même tout le contraire! C’est la seule partie valide en ce qui me concerne, sur laquelle j’ai une partie de contrôle et sur laquelle d’ailleurs je me base pour faire avancer le reste. Renouveler l’équipe qui m’entoure et travaille avec moi début avril 2020 m’a permis d’envisager différemment ce confinement sur le plan moral, humain et professionnel. Les conditions sanitaires de distanciation physique nous ont également contraint de réorganiser notre espace de travail à mon domicile. En particulier, revoir l’organisation ergonomique de mon environnement personnel et mon salon pour en faire un lieu de travail, afin …