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« L'histoire des sciences est un cimetière d'idées fausses »

Pareto, 1916

Le physicien Werner Heisenberg, un des pères de la physique quantique, expliquait que lorsque nous observons une molécule, il est impossible de savoir si la position des particules qui la composent est le résultat d’une structure ou bien celui d’un mouvement arrêté au moment de l’observation. Ce principe d’incertitude d’Heisenberg réintroduit la place de l’observateur (Laplantine, 2007). Cette incertitude découle directement de l’action d’observer, de l’intention du scientifique. Elle met en lumière son incapacité à observer simultanément la structure et la dynamique.

N’en serait-il pas de même pour la Science? Entre ce qui est établi et ce qui est en train de se construire. Le fait scientifique, dans des situations où un collectif fait face à l’inconnu, à l’incertain, permet de « construire des aires de rationalité et de certitude au sein desquelles ils (les acteurs) vont pouvoir décider et gérer. » (Thiétart & Forgues, 2006). La pandémie de COVID-19 a mis en évidence ce phénomène.

Elle a révélé le besoin de nos sociétés d’asseoir des certitudes, et la difficulté des scientifiques, parfois, à dire qu’ils ne savaient pas.

Les plateaux de télévisions, les colonnes des journaux ont été les théâtres de débats entre scientifiques, entre médecins. Ils débattaient des modes de transmission du virus, de sa dangerosité, des éventuels médicaments, miracles ou non, bref, même les mesures sanitaires et leur adaptation faisaient l’objet de discussions. Si la controverse fait partie de la construction du savoir scientifique (Raynaud, 2018), les foires d’empoigne télévisuelles nous font perdre de vue la dynamique de la construction scientifique.

« Toute position épistémologique oriente le choix d’une méthode, toute méthode oriente la recherche d’un résultat, ce qui n’a pas de rapport avec la défense d’un parti. »

Raynaud, 2018

La construction d’un savoir est éminemment politique. Selon John Dewey, les théoriciens sont responsables de la diffusion d’idéaux et de buts qui seront le ciment de l’action de l’État, de son administration (Dewey, 1929). Le philosophe américain a qualifié cette articulation entre action et savoir de « quête de certitude ». Face à la complexité du monde, l’action se justifie et prend son sens à travers des savoirs pensés comme des « îlots de certitude dans un océan d’incertitude » (Arendt, 1988). Cette quête de certitude s’oppose à ce chaos planétaire provoqué par un virus et désormais ses quelques variants. Mais dans cette quête, le débat épistémologique semble bien loin. Les connaissances ne sont jugées qu’à l’aune des méthodologies instituées, dans des champs de savoirs devenus indiscutables sous peine d’être qualifiés de conspirationnistes. Dans ce contexte, où les sociétés se sont immobilisées, confinées à l’espace privé (Aubert, 2021), les projecteurs se sont concentrés sur les courbes, les tendances et leurs interprétations en constante mouvance. Sciences biomédicales et épidémiologie se sont érigées en valeur centrale. Comme pour l’être qui s’enfonce dans les sables mouvants, le champ médical représente la branche à laquelle s’accrocher pour se hisser sur la terre ferme.

Paradoxalement, ce retour vers l’espace privé, cellulaire, propice à la proximité, à l’intimité et à la lenteur rend l’individu singulier invisible, enfermé dans des catégorisations définies par la gestion sanitaire des populations. Mais si l’individu est invisibilisé, l’empirisme rationnel des médecins et des dirigeants politiques est mis en évidence, rendant inaccessibles certains services à domicile jugés non-essentiels ou accessoires (Boucher & Vézina, 2021).

Cette période historique est révélatrice de résurgences de mesures exclusives, discriminatoires, de déni de droits humains (Grenier, 2021), nouvel avatar de l’universel néolibéral, fondées sur des logiques représentationalistes. Les représentations ne seraient que la fidèle image de la réalité. Il n’y aurait rien à ajouter ou à retirer. Les chiffres assenés à longueur de journée ne donnent qu’une vision, celle d’une vision macroscopique de la situation, dans laquelle les médecins définissent les critères de risque autant pour des individus que pour des populations.

Comme les actuaires, les épidémiologistes tracent, par leurs critères d’estimation de risques, les frontières délimitant ce qui est assurable et ce que l’on n’a pas les moyens de sauver ou même de prendre en compte. Avec cette reconfiguration des frontières imposée par le pouvoir médical et sanitaire, se pose la question du partage, ou des conflits, de responsabilité entre champs sanitaire, politique, éducatif, économique. La crise socio-sanitaire a placé, pour la première fois à une échelle planétaire, des populations entières dans l’impossibilité de réaliser leurs activités courantes et leurs rôles sociaux habituels par l’instauration d’un ensemble d’interdits, d’obstacles physiques et sociaux érigés pour la protection de la santé des populations, comme les étudiants par exemple (Villeneuve & Dagneau, 2021). Les personnes aînées ont été particulièrement ciblées par cette crise, certaines ont d’ailleurs alors pris conscience qu’elles étaient « âgées ».

Ces logiques sanitaires prennent, par exemple, la forme de grilles ou d’outils d’évaluation susceptibles de hiérarchiser des segments de la population selon une projection estimée de la valeur de certaines vies humaines sur la base de traits identitaires comme les diagnostics attribués, l’âge, le degré de dépendance (cf. la grille AGGIR[1] en France), l’ampleur des compensations et des accompagnements requis, ou encore la capacité juridique. Des logiques de triage (Grenier, Andrien, Sarrazin, & Fougeyrollas, 2021) se sont dévoilées, ancrées dans des raisonnements capacitistes, âgistes (Fougeyrollas, Grenier, Andrien, & Sarrazin, 2021), élitistes ou productivistes. Elles essentialisent la « lourdeur » des limitations fonctionnelles ou le profil de fragilité construisant ainsi des catégories de populations qui seront les premières victimes de décisions de gestion des flux, dans des systèmes de soins dominés par des logiques managériales (Moyse, 2021).

Ainsi par exemple, selon quels critères (coût? utilité sociale? équité?) ont été prises les décisions de soigner ou non les personnes âgées de plus de 75 ans et plus en France qui ont représenté 75 % des décès dus à la COVID-19 et dont la moitié étaient résidents d’établissements d’hébergement pour personnes âgées (Santé Publique France 25/05/2021[2])?

La sidération mondiale face à la pandémie a révélé l’impréparation de nombre d’États, comme l’Italie par exemple (Borgia & Griffo, 2021) pour endiguer l’épidémie (pénurie d’équipements de soin, de dépistage et de protection). Plus globalement, cela a montré les difficultés des États à faire face aux risques de catastrophe (que celle-ci soit d’origine naturelle, liée à l’activité humaine ou aux aléas environnementaux, technologiques ou biologiques), catastrophes dont, proportionnellement, le plus grand nombre de victimes se compte parmi les personnes en situations de handicap[3] (Simard, 2021).

Quelles mémoires, quels apprentissages allons-nous prendre en compte pour construire des sociétés futures plus inclusives. Des sociétés mieux préparées aux crises sanitaires, sociales, économiques, humanitaires mettant en oeuvre des plans d‘action co-construits avec les personnes en situations de handicap de tous âges et leurs organisations de défense des droits?[4]

Un premier enseignement est sans doute à tirer de cette situation, un enseignement qui tiendrait à la construction du savoir. Dans la domination rationaliste actuelle, tout ce qui ne correspondrait pas au modèle de la Théorie du Choix Rationnel serait irrationnel (Boudon, 2003), c’est vrai en économie avec les dogmes de l’économie néo-classique (Sen, 2005), mais c’est vrai également de la médecine et ses dogmes positivistes (Andrien, Sarrazin, Grenier, & Fougeyrollas, 2021). Il existe pourtant bien d’autres formes de construction du savoir. L’enjeu pour un lieu de production de savoirs comme la revue Aequitas est sans doute ici : donner à entendre d’autres voix, considérer d’autres points de vue.

Les Disabilty Studies ou Études sociales critiques du handicap n’ont sans doute jamais autant été d’actualité. Postulant que les études sur le handicap ne peuvent faire l’économie de la parole de la personne concernée, elles mettent sur un pied d’égalité les discours (Albrecht, Ravaud, & Stiker, 2001; Albrecht, Seelman, & Bury, 2001). Elles ne dévalorisent pas la controverse scientifique, au contraire, elles stimulent le débat épistémologique en faisant se rencontrer des points de vue différents. Le handicap étant le fruit d’un processus culturel, résultat d’une interaction entre l’individu et son environnement (Fougeyrollas, 2010; Oliver, 1995), elles nous invitent à emprunter des regards différents pour tenter de comprendre des situations.

Le témoignage d’une personne vivant en établissement (Rapegno, 2021) a autant de valeur que celui d’un chercheur étudiant un phénomène en tant qu’observateur. Le chercheur est toujours impliqué, dans son observation, dans son rapport au terrain, ou simplement dans le fait qu’il crée la situation d’observation. Il est parfois lui-même en situations de handicap, ou autiste (Désormeaux – Moreau, Hérault, Grondin, & Couture, 2021), et son savoir expérientiel vient alors nourrir ses réflexions. Ce rapport au savoir expérientiel doit être interrogé d’un point de vue épistémologique. Il donne un point de vue particulier et situé, aussi précieux que complexe (Gardien, 2017). La controverse scientifique peut donc intégrer la position de l’individu, et son ancrage dans la société, son rapport au fait politique. Si l’épistémologie et la méthode sont là pour éviter le simple débat d’opinion, elles ne nous interdisent pas d’introduire une portée politique au discours scientifique.

En cela, les Disability Studies nous invitent à penser la situation actuelle bien au-delà du handicap. Considérer la parole de tous, penser la valeur du discours, identifier comment le savoir se construit à partir de l’expérience d’un individu situé dans un écosystème, sont autant de pistes de réflexions qu’elles ouvrent et que nous tentons d’explorer. Ces savoirs situés nous permettent d’interroger la gestion de la crise dans différents pays mais également l’accès aux droits de personnes fragilisées et isolées.

“History of sciences is a churchyard of false ideas”

Pareto, 1916

The physicist Werner Heisenberg, one of the fathers of quantum physics, explained that when we observe a molecule, it is impossible to know whether the position of its component particles is the result of a structure or that of a movement stopped at the moment of its observation. This Heisenberg’s principle of uncertainty reintroduces the place of the observer (Laplantine, 2007). This uncertainty derives directly from the observers’ action, from the scientist’s intention. It highlights his incapacity to observe simultaneously the structure and the dynamic.

Wouldn’t it be the same for Science? Between what is established and what is in the process of being built. The scientific fact, in situations where a collective is facing the unknown, makes it possible to “build areas of rationality and certainty within which they (the agents) will be able to decide and manage.” (Thiétart & Forgues, 2006). The COVID-19 pandemic has brought this phenomenon to light. It revealed the need for our societies to establish some certainty, and the difficulty for scientists, sometimes, to say they didn’t know.

Television programmes, newspaper articles have been the scenes of controversies between scientists, between medical doctors. They debated on the virus transmission modes, on its dangerousness, on possible treatments, miraculous or not, health measures themselves and their adaptation were discussed. If debate is part of scientific knowledge building (Raynaud, 2018), these broadcast fights detract us from the dynamic of the scientific construction. “Any epistemological position guides a choice of method, any method guides the search for a result, which has nothing to do with taking sides” (Raynaud, 2018).

Knowledge building is eminently political. According to John Dewey, theoreticians are liable for circulating ideals and aims that will be the cement of State’s action and administration (Dewey, 1929). The American philosopher qualified this link between action and knowledge as “search for certainty”. To deal with the world complexity, action is justified and takes on its full meaning through knowledge conceived as “islands of certainty in an ocean of uncertainty” (Arendt, 1988). This search for certainty counteracts the planetary chaos caused by a virus and now its few variants.

But in this search, the epistemological debate seems overlooked. Knowledge is assessed on the basis of established methodologies, in disciplinary fields that have become unquestionable otherwise being qualified as conspiracy theories.

In this context where societies have come to a standstill, confined to private space (Aubert, 2021), the spotlight is turned to the curves, the trends and their interpretations constantly evolving. Biomedical sciences and epidemiology have emerged as core values. Like a human being sinking into quicksand, the medical field represents the branch to hang on to to get back onto dry land.

Paradoxically, this return into the private and cellular space, auspicious to proximity, intimacy and slowness makes the singular individual invisible and agglomerated to categories defined by the population health management.

This historical period reveals resurgences of the denial of human rights (Grenier, 2021), exclusive and discriminatory measures, new avatar of the neoliberal universal, based on sociocultural representations. Representations would be but the true image of reality. Nothing to add or to remove. Figures given all day long provide only one vision, a macroscopic vision of the situation in which medical doctors define the risk criteria for the individuals as well as for the populations.

As actuaries, epidemiologists draw, by their criteria of risks estimation, the boundaries which delimit what is insurable and what is too costly to save or even to take into account. With this reconfiguration of boundaries imposed by the medical and sanitary power, the question of sharing, or conflicts, of responsibility between health, political, educational, economic fields arises.

This social and health crisis places, for the first time at a global scale, entire populations in a position where it is impossible to carry out their current activities and their regular social roles by the establishment of a whole set of prohibitions, physical and social obstacles for the protection of populations’ health, as students for example (Villeneuve & Dagneau, 2021). Elderly people have been particularly affected by this crisis; some of them have incidentally become aware that they were “older”.

These sanitary logics take, for example, the form of grids or assessment tools likely to hierarchize segments of the population according to an estimated projection of the value of certain human lives on the basis of identity traits such as attributed diagnoses, age, degree of dependency (cf. the AGGIR grid in France), the extent of the compensation and support required, or even their legal capacity. Logics of triage have been revealed, anchored in an ableist, ageist (Fougeyrollas et al., 2021), elitist or productivist reasoning. They essentialize the “heaviness” of functional limitations or the fragility profile building thus categories of population who will be the first victims of flow management decisions, in health systems driven by managerial logics (Moyse, 2021).

Thus, for example, according to what criteria (cost? social utility? equity?) were taken the decisions to treat or not people over 75 years old in France, who represented 75 % of the deaths due to COVID-19 and half of whom were residents of retirement homes (Santé Publique France, 25/05/2020[5])?

The pandemic has revealed the unpreparedness of many States, as Italy for example (Borgia & Griffo, 2021) not only to contain the epidemic itself (shortage of health care, screening and protection equipment), but more generally in the capacity of States to deal with disaster risks (whether of natural origin, linked to human activity or to environmental, technological or biological hazards); disasters in which, proportionally, the greatest number of victims are among people with disabilities whatever their age [6](Simard, 2021).

What memories, what lessons will we take into account to build future societies that are more. Inclusive and above all better prepared to face health, social, economic and humanitarian crises through periodic action plans co-constructed with people living disabling situations and their rights organizations?[7]

A first lesson can be drawn from this situation, and it has to do with knowledge building. In the current rationalist domination, all that does not conform to the Theory of Rational Choice model would be irrational (Boudon, 2003); it is true in economy with the neo-classical economy dogma (Sen, 2005) but it is true also in medicine and its positivist dogma (Andrien et al., 2021). However, there are indeed other forms of knowledge building. And this is what is at stake for a space of knowledge production as the journal AEQUITAS is: to provide a space for other voices, to consider other viewpoints.

Disability Studies are remarkably timely. By arguing that studying disability can’t do without the voice of the concerned person, they put discourses (Albrecht, Ravaud, & Stiker, 2001; Albrecht, Seelman, & Bury, 2001) on an equal foot. They don’t disqualify scientific debate; on the contrary, they spur the epistemological debate by fostering the encounter of different viewpoints. Disability being the outcome of a cultural process, as a result of the interaction between an individual and his/her environment (Fougeyrollas, 2010; Oliver, 1995), the Disability Studies invite us to refer to different views as an attempt to understand situations.

The narrative of a person living in an institution (Rapegno, 2021) is as valuable as that of a researcher studying a phenomenon as an observer. The researcher is always involved in his observation, in his relation to the fieldwork, or simply in the fact that he creates the observation situation.He is sometimes himself in a situation of disability, or autist (Désormeaux – Moreau, Hérault, Grondin, & Couture, 2021), and his experiential knowledge fuels his reflexion. The relationship to experiential knowledge must be questioned from an epistemological point of view. It provides a particular and situated point of view, as valuable as it is complex (Gardien, 2017). The scientific debate can then include the individual’s position and his anchorage in society, his relationship to the political fact. If epistemology and method are intended to avoid the mere opinion debate, they don’t prevent us to introduce a political dimension in the scientific discourse. By doing so, the Disability Studies invite us to think the current situation beyond disability. Considering everyone’s voice, thinking the value of discourse, identifying how knowledge is built on the basis of the experience of an individual situated in an ecosystem, are as many questions for consideration that Disability Studies open and that we attempt to explore. These situated knowledges allow us to question the management of the crisis in different countries, as well as access to rights for persons weakened and isolated.