Corps de l’article

Le but du présent article est de permettre une réflexion sur l’habitude de vie loisir sous l’angle de l’expérience inclusive de loisir en se basant sur le modèle de développement humain - processus de production du handicap (MDH-PPH). Cette démarche est inspirée du modèle d’expérience inclusive de loisir (Carbonneau, Cantin & St-Onge, 2015) développé en 2015 avec des collègues de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), de la lecture du livre La funambule, le fil et la toile, transformations réciproques du sens du handicap (Fougeyrollas, 2010), et de mes 35 années d’intervention dans le domaine du loisir et de la réadaptation auprès des personnes ayant des déficiences physiques.

La mise en relation de l’expérience inclusive de loisir et du MDH-PPH me permet d’exprimer ma compréhension de ces deux concepts et d’explorer la complexité que peut représenter la pratique de loisir en particulier pour les personnes ayant des différences par leur apparence, leur fonctionnement ou leurs capacités et de démontrer les impacts positifs de cette pratique sur les communautés.

Le loisir, un phénomène social subjectif

Parce que la pratique du loisir est habituellement associée au plaisir, à la détente et à la rupture des tâches du quotidien, la pratique de loisirs est souvent considérée comme acquise, normale, découlant de soi pour les gens en général. Toutefois, pour qu’elle se réalise de manière satisfaisante, certains facteurs matériels, environnementaux et sociaux doivent être réunis comme la présence de temps libres, la disponibilité de ressources financières et l’accès à des lieux, des équipements et à des partenaires adaptés aux besoins des participants. Quand ces facteurs sont réunis, on peut penser que la motivation devient alors le facteur principal expliquant les différents degrés de participation dans les loisirs dans la population. Nous verrons dans ce texte qu’une multitude de variables viennent influencer positivement ou non la décision de réaliser l’habitude de vie loisir pour qu’elle réponde aux besoins et aux aspirations des gens. C’est lorsqu’il y a réponse à ces besoins et aspirations que les gens ressentiront de la satisfaction, du plaisir et un sentiment positif et c’est ce qui donnent tout son sens à cette habitude de vie.

Pour les personnes ayant des incapacités, par exemple, elles ont les mêmes aspirations que tous à retirer des bienfaits découlant de leurs loisirs. En accord avec Cantin, Boucher, Vézina & Couture (2017); Specht, King, Brown & Foris (2002), les situations de loisirs apparaissent comme des occasions privilégiées pour conserver les capacités, générer des liens sociaux et des bénéfices sur la santé physique et mentale. En effet, la pratique régulière de loisirs permettrait une amélioration de l’estime de soi, un sentiment d’appartenance à un groupe ainsi qu’une diminution du stress. Elle favoriserait une plus grande acceptation par les pairs et une plus grande satisfaction sociale (Cantin et al., 2017; Carbonneau & Roult, 2013; Devine, 1997). Toutefois, ces personnes peuvent avoir besoin de certains aménagements ou adaptations pour leur permettre d’avoir accès à des loisirs au même titre que le reste de la population. Au-delà de la simple pratique d’une activité qui en est l’expression observable la plus simple, le loisir est un phénomène social et subjectif qui fait appel à des déterminants sociaux et personnels qui diffèrent d’une personne à l’autre. En accord avec Lavigne (2014) c’est moins l’activité qui importe que la signification personnelle que l’individu lui donne.

Qu’en est-il des personnes qui ont des rythmes et des besoins particuliers? Pour les personnes ayant des incapacités motrices, intellectuelles, sensorielles ou comportementales il est souhaitable que leurs besoins particuliers puissent être pris en compte pour favoriser une participation à des loisirs. Cette participation sera souvent le moyen privilégié pour créer une rencontre, favoriser des échanges et permettre une ouverture à l’autre. Il faut que les possibilités d’épanouissement et de réalisation d’une participation citoyenne se matérialisent afin de rendre concrets les succès, les plaisirs et les jouissances d’être des humains valorisés dans leurs spécificités. La capacité à générer un lien social est une dimension essentielle à l’appartenance à la collectivité (Bier, Dutil & Couture, 2009). Nous développons notre connaissance de l’autre dans les interactions partagées avec ces personnes et les expériences de loisir sont des moments privilégiés pour développer ces liens.

Le MDH-PPH et la pratique de loisirs

Tout d’abord, le MDH-PPH vient apporter une base conceptuelle importante à la compréhension des phénomènes en cause, mettant en complémentarité les variables personnelles des individus, les caractéristiques de l’environnement dans lequel ils évoluent et la qualité de réalisation des activités.

Le MDH-PPH est le fruit d’un long processus de réflexion internationale issue de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) qui voulait, au départ, dans les années 1970, créer un modèle qui conceptualise une relation de cause à effet entre la blessure, le traumatisme et la limitation d’activité. Une première étape fut franchie avec le dépôt de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicap (CIDIH) au début des années 1980 (World Health Organisation, 1980 - 1993). À partir de là, le Québec a pris part de façon importante à la réflexion dans la foulée de la création de l’Office des personnes handicapées (OPHQ) et le dépôt de la politique gouvernementale À part…égale en utilisant de manière novatrice les nouvelles définitions de la CIDIH à des fins de planifications de politiques sociales pertinentes dans le champ du handicap. Le Québec privilégia des interventions sur le handicap visant des actions de changement social qui favoriseront l’intégration sociale et non des interventions sur les personnes (Fougeyrollas, 2010). Ce choix avant-gardiste d’utilisation de la CIDIH à des fins de planification de politiques sociales conféra au Québec une visibilité internationale dans l’utilisation de la CIDIH. En 1987, le comité québécois sur la CIDIH (CQCIDIH) qui a formalisé la place du Québec dans cette démarche internationale, recevra alors le mandat de proposer une révision du concept de « handicap » ou de « désavantage social », le troisième domaine conceptuel de la CIDIH (Fougeyrollas, 2010). C’est dans le cadre de ces travaux du CQCIDIH que sera développé le modèle conceptuel de Processus de production du handicap (PPH) et où sera défini le concept d’« habitude de vie » comme résultat situationnel des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Dans cette démarche de clarification, le loisir obtient sa légitimité au niveau des habitudes de vie et rôles sociaux nécessaires au bien-être personnel au même titre que la nutrition, la condition corporelle, les soins personnels, la communication, l’habitation, les déplacements, les responsabilités, les relations interpersonnelles, la vie communautaire, l’éducation et le travail.

Le développement du cadre conceptuel du PPH prend son ancrage dans un modèle explicatif du handicap sur des bases anthropologiques fondamentales, simples et universelles applicables à tous les humains avant d’y introduire les différences, les distinctions ou les variations associées aux causes et conséquences du phénomène pathologique ou traumatique chez l’être humain (Fougeyrollas, 2010). Le modèle de développement humain (MDH) est systémique mettant en interaction les facteurs personnels et les facteurs environnementaux permettant la réalisation des habitudes de vie de la naissance jusqu’à la fin de vie. Le processus de développement humain fait en sorte qu’un être singulier du point de vue biologique se construira en interaction continue avec sa matrice contextuelle et son environnement. Nous sommes avant tout des êtres singuliers d’un certain âge, genrés, appartenant à une culture particulière, avec un statut socio-économique, et surtout une histoire de vie, des valeurs et des croyances (Fougeyrollas, 2018). C’est la construction de l’individu social, modelé avec son identité, son corps, ses capacités singulières et la possibilité de réalisation d’activités sociales définies par sa culture d’appartenance. Fougeyrollas (2018) ajoute que comprendre ce qui fait sens pour chacun permet de transcender la perspective clinique centrée sur ce qui est perturbé, dysfonctionnel, anormal pour identifier le potentiel de participation sociale dans le milieu réel de vie. C’est ainsi qu’en loisir, il ne doit pas y avoir qu’une offre de loisirs visant la pratique du plus grand nombre et oubliant les besoins individuels des gens. Le loisir public particulièrement, doit présenter des possibilités qui répondent aux besoins, aux goûts, aux rythmes et aux valeurs des personnes en lien avec leur développement social et leurs potentiels. Il est de la responsabilité des organisations de la communauté de s’assurer que les personnes les plus vulnérables ne soient pas isolées et oubliées à la maison. Vivre dignement, au-delà des soins de base, implique aussi la possibilité de maintenir des activités afin d’optimiser le sens à la vie (Carbonneau et al., 2015). Afin de bien saisir la complexité de la pratique de loisir et ses diverses composantes dans les dimensions intégrées et inclusives, l’utilisation du MDH-PPH sera utile puisqu’il considère la personne dans son développement personnel, son fonctionnement social et son environnement.

L’acceptabilité sociale et la liberté de choix

L’accès à des loisirs et à leurs bienfaits s’exprime de nombreuses façons quant aux lieux de pratique, aux personnes mises en relation, aux motivations et aux buts recherchés. L’acceptation sociale de l’activité est très importante pour que la personne lui donne un sens valorisé. Fougeyrollas affirme qu’il y a deux raisons principales qui motivent les actions en général chez les gens. La première se rapporte aux capacités physiologiques et fonctionnelles ainsi que les conditions du contexte de vie rendant l’activité possible dans le moment présent. La deuxième raison motivant la personne à réaliser une habitude de vie se rapporte à la conscience qui l’anime dans l’espace normatif jugé admissible par la matrice culturelle ambiante (Fougeyrollas, 2010). En d’autres mots, ce sont les représentations sociales de la personne sur la légitimité de ses actions et sa réalisation dans son tissu social.

Ainsi, la liberté de choix inhérente à la pratique de loisirs amène une dimension particulière dans le contexte du sens donné par le sujet en lien avec le jugement admissible par son réseau culturel et social. La liberté de choix en loisir fait en sorte que la personne a, en principe, toute latitude pour pratiquer ou non des activités qui répondent à ses intérêts, ses motivations et ses aspirations. L’activité répondra ou non au sens donné en lien avec la matrice culturelle, la pratique sera encouragée ou au contraire, pourra cesser en raison du sens perdu par cette personne ou par la pression sociale qui n’en favorise pas la pratique.

L’expérience inclusive de loisir, la participation sociale et l’exercice des droits de la personne

Divers facteurs peuvent favoriser ou limiter la participation sociale. Dans une étude sur la participation à des loisirs communautaires par des personnes ayant des limitations physiques, Cantin et al. (2017) ont montré que les principaux obstacles à leur participation identifiés par les participants à l’étude sont le manque d’accessibilité physique des lieux, les attitudes des responsables des activités qui ne prennent pas toujours en compte les besoins particuliers des personnes et le manque d’accompagnement. D’autres parts, les facilitateurs identifiés sont la disponibilité d’accompagnement, l’accès au transport adapté, la présence d’un réseau social comme élément de soutien et le rythme adapté des activités.

Le concept d’expérience inclusive de loisir vient apporter un éclairage sur les déterminants favorisant une pratique de loisir intégrée, participative et satisfaisante. Le conseil québécois du loisir (CQL) établissait en 2007 trois conditions pour rendre une activité de loisir accessible :

  1. la possibilité d’accéder à une activité, à un lieu de pratique, à un équipement;

  2. la capacité de comprendre et de pratiquer;

  3. la qualité de la mise en relation et de l’échange (Conseil québécois du loisir, 2007).

On voit que ces conditions s’adressent à toutes personnes dans ses particularités individuelles et qu’elles prennent une dimension toute particulière pour les personnes ayant des incapacités et des conditions qui diffèrent de la norme culturelle dans laquelle elle est inscrite. Il est aussi intéressant de faire le lien avec le concept d’expérience optimale (Csikszentmihalyi et Csikszentmihalyi, 1988) qui présente la notion d’équilibre nécessaire entre le défi que comporte la participation à une activité de loisir et les compétences nécessaires pour la réaliser. Dans un contexte où l’équilibre est présent, la personne sera en situation de succès et développera une image personnelle valorisée pour elle-même et une image positive pour son entourage.

Carbonneau et al., (2015) intégraient pour leur part au modèle du CQL des notions de qualité en proposant le modèle de l’expérience inclusive de loisir où les activités pratiquées doivent aussi répondre aux axes de motivation de la personne (intérêts, attentes, passions, etc.), lui permettant de mobiliser ses potentiels et d’être en interactions significatives, positives et réciproques avec les autres participants (figure 1).

Figure 1

Expérience inclusive de loisir (Carbonneau et al., 2015)

Expérience inclusive de loisir (Carbonneau et al., 2015)

-> Voir la liste des figures

Compte tenu des caractéristiques et des besoins différents de chacun nécessaires pour vivre une expérience inclusive de loisir, cette expérience doit pouvoir se vivre dans divers contextes environnementaux qui correspondent aux besoins de la personne dans son individualité. Selon St-Onge (2018), la personne handicapée devrait donc à priori avoir accès, au même titre que les autres, aux activités de loisir sans que son état de santé puisse être considéré comme un critère d’admission. Il peut arriver, dans certains cas, que le prestataire se voie dans l’obligation de lui refuser l’accès au service régulier et de la référer à un service adapté à une clientèle particulière (Goupil-Landry, 2015 dans St-Onge, 2018).

Comme le montre la figure 2, d’une pratique adaptée dans des lieux adaptés jusqu’à un loisir en toute liberté, la personne doit avoir accès à toutes les possibilités pour pouvoir exercer ses choix selon les activités et les contextes de pratique qui lui sont propres. La présence d’une offre de services diversifiée et adaptée répondant aux besoins n’impose pas une obligation de participation pour ceux qu’elle vise. Elle permet plutôt la possibilité de faire un choix éclairé. Fougeyrollas (2018) mentionne de son côté, que les situations de handicap peuvent et doivent être compensées, mais ce avec quoi chaque personne vivant avec des différences corporelles, fonctionnelles ou comportementales doit apprendre à vivre, c’est la conscience de sa vulnérabilité. Au-delà des adaptions physiques de l’environnement, il faut aussi des environnements sociaux accueillants favorisant l’apprivoisement et une certaine maîtrise de cette vulnérabilité pour que les personnes osent se compromettre socialement et en tirer profits. Les diverses gammes de possibilités de l’expérience inclusive de loisir proposent des adaptations environnementales à la fois du côté physique, matériel et règlementaire de l’activité et du côté sociale en offrant des accompagnements et des rythmes adaptés.

Figure 2

L’expérience de loisir inclusive: une gamme de possibilités (Carbonneau et al., 2015)

L’expérience de loisir inclusive: une gamme de possibilités (Carbonneau et al., 2015)

-> Voir la liste des figures

Dans le contexte de la participation sociale, il y a une responsabilité individuelle et collective qui découle de la rencontre, d’une part, de la volonté et de la capacité d’une personne de faire partie d’une collectivité et, d’autre part, d’une offre concrète de ce collectif pour faire une place à cette dernière (Cantin et al., 2017). En accord avec Fougeyrollas (2010), exercer ses droits et sa citoyenneté et participer socialement relèvent de deux processus nécessaires. Premièrement, celui de la transformation des facteurs environnementaux pour qu’ils offrent de façon systématique le plus de facilitateurs et le moins d’obstacles possibles; et deuxièmement, par le processus individualisé où chaque personne a la possibilité et le soutien nécessaire pour définir son projet de vie, faire des choix et être maître de sa vie, assumer ses responsabilités permettant de contribuer à l’enrichissement et la solidarité sociale comme citoyen actif et participatif. « Il faut valoriser l’offre des possibilités de choix maximales, valoriser les modalités diversifiées d’être, mettre en valeur le caractère fondamental de l’intégrité et de la valeur inestimable de chaque être humain et préconiser l’utilisation des savoirs et des techniques au bénéfice de la solidarité sociale et de la reconnaissance de l’interdépendance »[2]. Fougeyrollas ajoute que l’entrelacement des interdépendances de liens sociaux entre corps différents permet simultanément la reconnaissance de la diversité des citoyens dans leurs corps, fonctionnalités ou comportements et la redistribution des ressources pour assurer les potentialités optimales de choix et modalités de réalisation des activités courantes culturellement significatives dans chaque société. De plus, selon le même auteur, les acteurs sociaux ne peuvent pas agir directement sur la qualité de la participation sociale ou l’exercice des droits humains. Leurs plans d’action doivent être formulés en objectifs de réduction d’obstacles environnementaux et par conséquent en ne faisant pas porter le fardeau de la participation sociale uniquement sur la personne ayant des incapacités. C’est ce que propose le modèle d’expérience de loisirs inclusive dans l’offre des gammes de possibilités adaptée aux divers besoins des participants potentiels. Pour qu’une telle offre diversifiée se développe, les acteurs sociaux des milieux doivent accepter un partage de ressources publiques et faire des investissements spécifiques et diversifiés permettant le développement de milieux physiques accessibles, des ressources humaines d’accompagnement et de mentalités favorisant l’ouverture et l’accueil de la différence.

Dans la mesure où les composantes de qualité de l’expérience de loisir, dans un processus individualisé, permettent de faire des choix et donner un sens à sa vie lié à ses désirs et aspirations, à ses potentiels et dans ses interactions avec autrui, avec la réduction d’obstacles environnementaux pour offrir des contextes de pratique adaptés aux besoins, l’habitude de vie loisir a le potentiel d’accroître la participation sociale des personnes ayant des incapacités et favoriser l’exercice de leurs droits humains. Les différences corporelles ou fonctionnelles sont source de créativité, de fierté, de résilience et de solidarités collectives. Ces modes de vivre ensemble et les différences constituent de nouvelles sociétés démocratiques fondées sur les droits de la personne. Une réelle reconnaissance des besoins différents des personnes ayant des incapacités dans la pratique de loisir permet la redistribution des ressources rendant les environnements accessibles, offrant des défis mobilisant les potentiels et des interactions significatives et réciproques pour offrir un réel libre choix dans un contexte de solidarité sociale.

Conclusion

Ce sont les différences particulières qui entraînent une richesse de diversité dans l‘expression des manières d’être humain. L’attitude d’ouverture aux autres est nécessaire dans l’expérience inclusive de loisir. Elle amène le participant à aller au-delà de ses contraintes et des barrières sociales pour prendre des risques et profiter des gains qui découlent de l’élargissement du réseau social (Cantin et al., 2017). Donner une pleine visibilité et une ouverture à ces différences ainsi qu’à la démonstration qu’elles peuvent rapprocher rend possible un accroissement de la participation sociale des personnes ayant des incapacités et entraîne un enrichissement de notre environnement démocratique et de la solidarité sociale (Fougeyrollas, 2010). Cela constitue la responsabilité collective et citoyenne de tous de participer à cette ouverture, car la qualité de la participation sociale et la qualité d’exercice des droits de la personne y sont étroitement associées. On retrouve dans ces fondements les bases du droit aux loisirs pour tous. Rien n’étant jamais acquis. L’enjeu du handicap est à la fois ancré dans la réussite du geste quotidien et dans l’affirmation d’un engagement collectif citoyen vers une société plus inclusive dans l’arène démocratique (Fougeyrollas, 2018).

Le meilleur moyen de développer sa connaissance d’une personne, c’est dans les interactions qu’on développe avec elle. Le partage d’expérience inclusive de loisir permet la connaissance de l’autre dans un partage positif et réciproque de passions et d’intérêts, dans des environnements adaptés aux besoins de chacun favorisant la mise en valeur, la reconnaissance et le respect des besoins individuels. Le vivre ensemble ne signifie pas d’avoir de la compassion, il s’agit plutôt de trouver un sens, un intérêt, un plaisir à construire sa vie sans nuire aux autres ni les exploiter. Le vécu partagé dans une expérience inclusive de loisir est donc un outil démocratique de solidarité sociale fort.