Évaluer la participation sociale de jeunes drépanocytaires. Recherche transdisciplinaire et adaptation des outils de recueil de données MHAVIE et MQE au contexte socioculturel de la Guadeloupe

Résumé

Cet article présente un projet de recherche transdisciplinaire sur la participation sociale d’enfants et adolescents drépanocytaires guadeloupéens, présentant ou non des troubles neurocognitifs. L’ancrage théorique et méthodologique qui sous-tend ce projet est le modèle du MDH-PPH2 (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas, Boucher & Charrier, 2016) et ses outils de mesure (MHAVIE 4.0, Fougeyrollas, Noreau & Lepage, 2014, et MQE 2.0, Fougeyrollas, Noreau, St-Michel, & Boschen, 1999). Dans un premier temps, les choix théoriques et méthodologiques sont justifiés, en particulier l’adaptation des échelles au contexte guadeloupéen, et à la maladie chronique caractérisant notre population principale (n=102, 6-16 ans). Un groupe contrôle de sujets sains (n=45), permet de vérifier que la participation sociale et la perception de l’environnement ne sont pas impactées par le contexte local, aucune étude n’existant à ce jour pour ce cadre socioculturel. L’axe qualitatif, constitué par des entretiens de type récits de vie, permet d’identifier les trajectoires de vie des drépanocytaires et de leur famille. Ce cadre temporel est pertinent au regard du MDH-PPH2, qui ajoute une perspective diachronique à la lecture initialement synchronique du modèle. Enfin, la conclusion sera nourrie par la réflexivité et les considérations épistémologiques qu’implique un tel projet, particulièrement actuelles dans le champ de la santé (Trabal, Collinet & Terral, 2017; Trabal, 2019).

Mots-clés :

• participation sociale,
• drépanocytose,
• processus de production du handicap,
• Guadeloupe,
• MHAVIE,
• MQE

Abstract

This contribution describes a transdisciplinary research project studying the social participation of young people with sickle cell disease and eventually neuropsychological disorders, living in Guadeloupe. The theoretical and methodological framework leading this research is the second version of the Disability Creation Process (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas, Boucher & Charrier, 2016) and its measuring tools (LIFE-H4.0, Fougeyrollas, Noreau & Lepage, 2014, and MQE 2.0, Fougeyrollas, Noreau, St-Michel, & Boschen, 1999). Firstly, the theoretical and practical choices will be warranted: the cultural adaptation of the tools, regarding the specific local context, and regarding the chronic disease of our main study population (N=102, between 6-16 years). A control group (N=45) allows us to investigate a possible effect of the cultural context on participation and on the perception of the environment, as no study has been conducted yet in such a context. The life trajectory or « career » of the young chronically ill and their close family can be highlighted by biographic narratives interviews. This timeframe is relevant in relation to the DCP-2, as it provides a diachronic perspective in addition to the initial synchronic description of the model. To conclude, we will focus attention on the epistemological issues implied by the crossdisciplinarity of such a research, a particularly topical issue in the field of health research (Trabal, Collinet & Terral, 2017;Trabal, 2019).

Keywords:

• social participation,
• sickle cell disease,
• Disability Creation Process,
• Caribbean Studies,
• LIFE-H,
• MQE