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L’éthique clinique en santé mentale est un domaine de connaissances en devenir. La plupart des institutions telles que l’Hôpital Douglas possèdent un comité d’éthique clinique formellement constitué et qui se réunit sur une base mensuelle. Ces comités remplissent diverses fonctions, mais ils ont surtout pour but d’assurer le respect de la clientèle représentée et l’amélioration des services cliniques. Après un bref aperçu historique, cet article présente les mandats d’un comité d’éthique clinique moderne. À l’aide d’exemples concrets, nous mettons en lumière l’influence positive d’un tel comité sur les pratiques cliniques de tous les jours.

Le comité d’éthique clinique de l’Hôpital Douglas a exercé de multiples fonctions au cours des années. Il a été fondé en 1966 en réponse au besoin de protection des droits des patients impliqués dans la recherche clinique (Wilson et Steibelt, 1985). Après quelques années, le comité a porté son attention sur des questions plus larges, telles que la détention des patients contre leur gré et l’exercice du droit de vote de ces derniers. Au milieu des années soixante-dix, le mandat du comité s’est étendu à l’examen de plaintes portées en regard d’une atteinte aux droits des patients. Éventuellement le législateur en est venu à imposer la constitution d’un comité d’éthique de la recherche, distinct du comité d’éthique clinique, dans les institutions impliquées en recherche clinique (Fortin, 2003). Le comité d’éthique clinique en est donc venu à se concentrer sur le respect des droits des patients.

Les membres de notre comité sont choisis de façon à permettre une représentation des différents programmes cliniques, des patients et de leur famille, et des différents groupes professionnels. Une préférence est accordée aux personnes qui ont été formées dans le domaine de l’éthique. Les nominations sont d’une durée de deux ans, renouvelables une fois, afin de favoriser la représentation des membres au sein des différents services. Le directeur-général, le directeur des services professionnels et hospitaliers, un avocat, l’ombudsman et un éthicien clinique siègent de façon permanente. L’éthicien est un professionnel de la santé détenteur d’une formation de deuxième cycle en éthique. D’autres membres peuvent s’ajouter au besoin.

L’éthique et le respect des droits des patients sont maintenant parties intégrantes de toutes les institutions de santé. Les codes d’éthique sont omniprésents, l’Hôpital Douglas ayant le sien depuis 1893. Tous les professionnels licenciés ont le devoir de respecter les lignes de conduites établies par leur Ordre professionnel, ainsi que par l’Office des professions. Les projets de loi 120, 27 et 83 sont venus instaurer de 1991 à 2002 un mécanisme formel d’examen des plaintes émanant des patients, chapeauté par la suite par la création du poste de Commissaire local aux plaintes et à la qualité des services, qui se consacre exclusivement à son rôle d’ombudsman, poste qui existe chez nous depuis 1986. Enfin, la plupart des institutions se dotent de politiques et de procédures en matière de questions éthiques, ce qui a pour effet de réduire le nombre de consultations effectuées auprès des comités d’éthique clinique.

Dans ce contexte, les comités d’éthique clinique remplissent trois principales fonctions : procéder aux études de cas et aux consultations cliniques, exercer une influence sur la formulation des politiques institutionnelles, et assurer la formation du personnel et du grand public (Macklin, 1987 ; Storch et Greiner, 1992 ; Pearlman, 1998). Les discussions qui suivent illustrent l’influence des éléments de ce mandat tripartite sur les pratiques cliniques au sein de notre institution.

Premier mandat : Études de cas et consultations cliniques

La fonction principale de tout comité d’éthique clinique est d’assister les cliniciens aux prises avec des cas complexes, où différentes valeurs entrent en conflit et où la solution n’est pas du domaine de l’évidence. La taille institutionnelle et la disponibilité des ressources viendront dicter comment le comité d’éthique clinique pourra remplir cette fonction. Étant donné que le recours à un comité n’est pas le moyen idéal pour répondre à des situations pressantes, il sera très avantageux de pouvoir compter sur les services d’un éthicien clinique afin de pouvoir répondre aux demandes spécifiques de consultation. L’éthicien clinique partage les résultats de ses consultations avec les autres membres du comité. Sa participation aux rencontres mensuelles permet de contribuer à la formation sur les grands principes éthiques qui gouvernent les processus cliniques. Les retours du comité d’éthique clinique sur les consultations de l’éthicien clinique permettent aussi d’identifier les besoins de formulation ou de révision des politiques et procédures de l’institution ainsi que les besoins de formation du personnel et du grand public.

Lors des consultations cliniques, l’éthicien clinique fera habituellement face à des situations où s’opposent des valeurs conflictuelles. Les principes sous-jacents qui devront être pris en compte par l’éthicien clinique dans la formulation de ses recommandations comprendront le droit du patient à l’autodétermination (le principe d’autonomie), l’importance pour les professionnels d’agir de façon à contribuer au mieux-être du patient (le principe de bienfaisance), d’agir sans nuire au patient (le principe de non malfaisance) et d’agir d’une façon qui est perçue comme équitable dans notre société (le principe de justice) (McCormick, 1998). D’autres cadres de référence qui peuvent guider plus en détail la prise de décision éthique peuvent être facilement consultés (Jonsen et al., 1998 ; Conseil de la Santé et du Bien-Être, 2004).

Étude de cas : Donner congé à un patient suicidaire

Le cas présenté ici demeure le plus difficile que nous ayons eu à affronter. Il s’agit d’un patient qui demande son congé afin de pouvoir mettre fin à ses jours. Dans la cinquantaine, il souffre d’un trouble de personnalité limite et de dépendance à l’alcool. Il a suivi un traitement dispensé par les ressources spécialisées de réadaptation et de psychiatrie durant 25 années, sans succès. Il boit en cachette à l’unité d’admission de telle sorte que la surveillance continue, suite à une tentative suicidaire avortée, déclenche une réaction de sevrage d’alcool. Divers traitements pharmacologiques et psychosociaux, y compris la sismothérapie, n’ont rien changé à sa volonté de mettre fin à ses jours, ou à sa dépression malgré un séjour de plusieurs mois de garde en établissement. Il n’a jamais été psychotique ; il comprend bien son état et les conséquences de sa décision pour sa famille. Une rencontre du psychiatre traitant avec la famille met en lumière le discours suicidaire chronique du patient, l’impossibilité pour la famille de prévenir son suicide et lde sa décision de mettre fin à ses jours. L’équipe traitante n’a plus de solution alternative à offrir. Compte tenu de la gravité de la situation, l’éthicien clinique porte le cas à l’attention du comité d’éthique clinique.

Les délibérations du comité ont mis en lumière le conflit opposant plusieurs valeurs. Les cliniciens s’interrogeaient sur le caractère complet des moyens déployés. Le contentieux se questionnait sur la capacité du patient à consentir, proposant de lui faire signer une déclaration sur sa conscience de ses gestes. L’éthicien clinique s’inquiétait de la possibilité d’une détention prolongée du patient contre son gré, sans motif raisonnable. Cette détention ne pouvait être justifiée par un principe de bienfaisance, étant donné l’absence de solutions à lui offrir. Le principe de non malfaisance ne serait pas respecté, en prolongeant sa souffrance et celle de sa famille par un long séjour. Le principe d’autonomie devait donc prévaloir, étant donné l’absence de solution, la capacité du patient à comprendre son état et les risques de sa décision pour sa famille, ainsi que l’acceptation de celle-ci. Nous ne pouvions donc justifier de prolonger le séjour du patient contre son gré.

Nous avons tous, cliniciens et membres du comité, déploré que le patient donne suite à sa décision, dans les jours suivant son congé. Cette issue tragique et inévitable nous a tous bouleversés. Nous avons pu seulement apprécier qu’un débat ait eu lieu par la voie de nos délibérations, permettant de prendre une décision éclairée qui mette en lumière chacune des valeurs en présence. Nous avons aussi pris en compte le besoin de soutien des cliniciens impliqués et des familles endeuillées par ce genre d’événement. Nous avons donc fourni sur le champ les services d’un psychologue aux filles du patient, selon leur besoin.

Ce genre de situation nous contraint à remettre en question le caractère complet et adéquat de nos services. Ce conflit entre l’autonomie du patient et notre devoir de bienfaisance nous oblige à remettre en question la qualité de nos services. Nous avons ainsi mis en place une procédure formelle permettant d’offrir les services de soutien et suivi aux familles et au personnel affectés par le suicide d’un patient.

Deuxième mandat : La révision des politiques institutionnelles

La seconde fonction majeure des comités d’éthique clinique est de réviser et d’influencer la formulation des politiques de l’institution. Ces politiques visent l’encadrement des cliniciens de façon à ce qu’ils puissent exercer leur profession à l’intérieur des limites imposées par leur code d’éthique professionnel et par les droits des patients. De temps à autres, des questions parviennent au comité d’éthique clinique, permettant de souligner des faiblesses dans la formulation ou dans l’application de ces politiques. Bien que ces questions ne soulèvent pas un véritable débat éthique sous-tendant un conflit de valeurs primaires, il reste que la présence du comité et de l’éthicien clinique est d’une utilité certaine, amenant une réflexion sur nos pratiques cliniques et nos valeurs.

Une de ces questions nous a fait prendre connaissance d’une pratique courante de restriction de l’accès des patients à leur argent, en ne leur remettant à peine quelques dollars par jour. Cette pratique entre en conflit avec la valeur d’autonomie, bien que les cliniciens y voyaient plutôt la protection des intérêts du patient (bienfaisance). À l’examen de la politique institutionnelle, il est apparu clairement que celle-ci était adéquate, spécifiant un accès sans restriction en cas d’aptitude, et de restrictions seulement lorsque le patient était considéré inapte à gérer son argent. Il s’agissait plutôt d’une application fautive. À ce chapitre, le comité a formulé des recommandations permettant de rendre les pratiques en meilleure conformité, incluant l’affichage des dates de fin de restrictions temporaires, l’obtention du consentement des patients et la mise en place de régime de protection pour les cas difficiles.

Une autre politique importante a trait à la difficile décision de ne pas réanimer un patient. Cette politique met en lumière l’importance de bien connaître la volonté du patient, ou de son décideur substitut en cas d’inaptitude, en ce qui concerne la fin de la vie. Ceci nous aide alors à réconcilier les valeurs de bienfaisance, de non malfaisance et d’autonomie du patient. Face au caractère incomplet de la documentation de la volonté des patients en fin de vie, nous avons cru bon devoir faciliter l’application de la politique institutionnelle. Nos préoccupations ont été apportées à l’attention du Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, qui a alors adopté une procédure sur la définition des niveaux de soins pour compléter la politique institutionnelle. Ceci permet de définir ces niveaux de soins chez les patients tout en amenant une prescription de l’ordre de ne pas réanimer de façon systématique. La discussion avec les intéressés devient incontournable. Cette procédure sert donc à prévenir un acharnement thérapeutique, en définissant les limites de l’intervention médicale en cas de décès tel que par l’arrêt cardio-respiratoire.

Étude de cas : Communication avec la famille

Une question a été acheminée à notre comité d’éthique clinique par un travailleur social qui avait reçu un appel d’un membre de la famille d’un ancien patient. La famille était sans nouvelles de lui depuis quelques années et savait qu’il avait été admis à notre hôpital. Le patient était décédé tout juste après son transfert dans un autre hôpital. Le travailleur social ne croyait pas être en mesure de relayer cette information, vu qu’il n’était pas fait mention d’une autorisation au dossier et que le patient n’était pas décédé dans notre institution, croyant malgré tout que la famille avait le droit de savoir. Il y avait donc un conflit de valeurs, entre le droit du patient à la confidentialité (autonomie) et le droit de savoir de la famille (justice et non malfaisance).

Bien que la situation fut résolue par une référence de la famille au registre des décès, ce cas nous amena à réexaminer notre politique en matière de communications avec un tiers. Cette politique stipulait que les préférences du patient en matière de communication avec des tiers doivent être établies lors de l’admission et que l’information doit être inscrite au dossier du patient et mise à jour de façon périodique. Nous avons été en mesure de constater le manque de rigueur dans l’application de cette politique. Cette préoccupation fut communiquée aux comités administratifs appropriés de telle sorte que chaque plan d’intervention individualisé, qui doit être complété pour chaque patient, porte maintenant en page frontispice les préférence du patient en matière de communication avec la famille, ainsi que la date de révision.

Ce dernier cas montre bien comment la présence d’un comité d’éthique clinique nous amène, de par les questions étudiées, à revoir nos valeurs, lesquelles sont potentiellement en conflit, à réexaminer les politiques permettant de respecter ces valeurs et à relever le défi qui consiste à intégrer ces politiques dans la pratique clinique de tous les jours.

Troisième mandat : L’éducation du personnel et du grand public

Le dernier volet du mandat des comités d’éthique clinique contemporains porte sur l’éducation du personnel et du grand public au sujet des droits des patients, de la stigmatisation et des questions éthiques, en rapport avec la pratique clinique.

An niveau institutionnel, plusieurs des questions posées au comité ou à l’éthicien permettent d’identifier les besoins spécifiques en éducation. À titre d’exemple, le personnel questionne le caractère éthique de la dispensation de médicaments intégrés à la nourriture d’une personne âgée atteinte de démence. L’éthicien clinique a donc aidé l’équipe à revoir la notion de consentement éclairé dans le contexte clinique où la personne connaît une réduction de ses fonctions mentales et de sa capacité physique à ingérer. Il a pu identifier le besoin d’une formation détaillée sur l’obtention du consentement éclairé. Celle-ci a d’ailleurs fait l’objet d’une diffusion plus large, dispensée à nos partenaires du réseau local.

Le comité d’éthique clinique visite régulièrement les équipes soignantes afin de répondre aux questions soulevées fréquemment telles que la définition des limites à la gestion des comportements, à la réponse face à l’agression physique et à la gestion des produits du tabac. Ces visites de l’éthicien clinique, de l’ombudsman et du président du comité permettent d’accroître l’accessibilité de nos ressources et de sensibiliser le personnel aux questions éthiques.

Au niveau communautaire, le mandat du comité portera sur l’éducation du grand public face à la nature de la maladie mentale et à la stigmatisation des personnes qui en souffrent. Ce problème majeur vient d’ailleurs victimiser doublement les patients déjà peu traités ainsi qu’alourdir le fardeau de la honte des familles aux prises avec la maladie de l’un des leurs. En plus de vouloir favoriser une intervention précoce permettant de mieux traiter la maladie mentale, il doit être aussi possible, par l’éducation du public, de favoriser le développement de ressources résidentielles, vouées à la réadaptation dans la communauté.

Nous avons mis de l’avant différentes initiatives qui permettent de mener à bien ce volet éducatif : des communications régulières avec les journaux locaux et provinciaux, l’organisation d’un colloque annuel sur l’éthique clinique destiné aux étudiants, mais ouvertes au personnel et au grand public ainsi qu’à nos partenaires communautaires. S’ajoutent une conférence annuelle sur des questions particulières d’éthique destinée à ces mêmes personnes et enfin une collaboration soutenue avec le service des communications de l’hôpital, afin d’organiser des visionnements mensuels de films populaires commentés par les experts de notre institution, permettant ainsi de mieux comprendre la maladie mentale sous ses multiples facettes.

Étude de cas : Aptitude à s’engager dans une activité sexuelle

L’éthicien clinique est consulté par le personnel clinique au sujet d’une patiente qui avait des relations sexuelles avec différents patients à l’hôpital. Les cliniciens s’interrogeaient sur l’aptitude de la patiente à consentir. Après s’être entretenu avec la patiente, l’éthicien clinique constate que cette dernière n’est pas en mesure de prévoir les conséquences potentielles d’une activité sexuelle, et donc qu’elle est inapte à donner son consentement plein et entier à cette activité. Un second niveau de questionnement est alors apparu : devrions-nous limiter fortement sa liberté afin de la protéger des risques ? Nous devrions alors renoncer à reconnaître son aptitude dans d’autres domaines, et à l’importance de l’assister afin de pouvoir réintégrer la société.

Ce cas illustre bien comment nos valeurs peuvent entrer en conflit dans un dilemme éthique. L’autonomie de la patiente était limitée par une compréhension insuffisante des risques. Notre volonté de la protéger (bienfaisance) viendrait limiter sa liberté d’agir (autonomie). Il nous est alors apparu possible de résoudre ce dilemme en dispensant une formation à la patiente sur une pratique sexuelle sécuritaire, ce qui avait pour effet de la rendre compétente face à ses choix. Au cours des discussions entourant ce cas, nous avons été en mesure de constater le besoin de formation des patients en matière de pratiques sexuelles sécuritaires. Suite à nos recommandations, un comité de travail a été mis sur pied afin de mettre en place des lignes directrices portant sur l’expression de la sexualité par les patients, destinées à tous, patients, personnel et responsables des familles et foyers d’accueil.

Défis et perspectives d’avenir

Les comités d’éthique clinique qui remplissent leurs mandats exercent une influence positive sur les attitudes individuelles, les politiques institutionnelles et sur les pratiques cliniques de manière à faire vivre l’éthique dans les services cliniques et ainsi rendre désuet le recours à un expert ou à un comité (Singer et al., 2001). Ce défi sera plus facile à relever avec la rotation régulière des membres du comité, permettant ainsi une meilleure diffusion de l’expertise et des connaissances acquises au cours des travaux.

Devant la nécessité de répondre aux besoins des patients et de leur famille, il sera essentiel d’assurer une représentation adéquate de ces groupes au sein des comités d’éthique clinique (Backlar et McFarland, 1994). De la même façon, la représentativité des groupes communautaires permettra de faciliter la réalisation du mandat portant sur l’éducation du grand public. La principale difficulté réside évidemment dans la diversité de ces groupes et de leur mandat ainsi que dans la création de liens positifs avec l’institution de santé mentale.

Le Québec traverse en ce moment, une transformation profonde de la dispensation des services de santé avec la création des Centre de santé et de services sociaux qui fusionnent les institutions communautaires locales en vue de la concrétisation d’une approche de population. Cette réforme se double d’une transformation de la hiérarchie des services de santé mentale, avec la mise en chantier du Plan d’action en santé mentale du Ministère de la santé et des services sociaux du Québec en 2005. Bien qu’il sd’une transformation qui puisse reposer sur une nécessité, un défi restera pour les comités d’éthique clinique et pour les personnes responsables de décisions à portée éthique : qu’en sera-t-il de l’éthique clinique dans ce nouveau contexte de décentralisation (Backlar et McFarland, 1994) et de soins partagés ?

Il n’y a pas de pénurie au niveau des questions éthiques pouvant intéresser tous les cliniciens et le grand public. On peut énumérer l’iniquité face à l’accès aux services, aux listes d’attentes, le manque d’accès à des traitements alternatifs, la surcharge des intervenants et la privatisation rapide des services de santé, pour n’en citer que quelques-uns. Ces défis relèvent des valeurs sociales et des politiques du gouvernement. Bien qu’il soit difficile pour le comité d’éthique clinique d’une institution comme la nôtre de faire changer ces valeurs et ces politiques, notre comité devra certes contribuer aux efforts collectifs visant à trouver des solutions justes et équitables à ces problèmes plus complexes.

Enfin, le défi ultime du comité d’éthique clinique restera l’évaluation de son impact et de sa pertinence (Singer et al., 2001 ; Benatar et al., 2001). Bien que nous ayons tenté d’exposer comment le comité d’éthique clinique a modifié nos services cliniques de façon positive, il reste que nous devrons développer notre méthodologie d’évaluation. Ainsi, l’examen de notre impact et de notre pertinence devra davantage se fonder sur la preuve que sur l’impression.

Les meilleures pratiques : plus qu’une rengaine

Les meilleures pratiques constituent la règle d’or gouvernant l’activité clinique. Ces pratiques sont l’objet de nombreux débats scientifiques, mais nul ne peut contourner la nécessité de leur existence. Les comités d’éthique clinique doivent s’orienter en ce sens. Nous avons illustré comment un questionnement éthique amenait à réviser nos pratiques cliniques (avons-nous fait tout ce que nous pouvions ?), nos politiques institutionnelles (sont-elles adéquates et avons-nous les procédures requises aux fins de leur application ?) et nos attitudes et connaissances (avons-nous besoin de former le patient, les cliniciens ou le grand public ?). Un long chemin nous attend sur la route de la désuétude de notre comité. Avec l’intégration grandissante de l’éthique aux activités cliniques, nous pouvons sans doute nous consoler.