Une initiative communautaire pour favoriser la participation citoyenne des personnes malentendantes : ateliers de partage d’expériences sur l’usage des technologies pour la communication

Poliquin, Cindy; Laberge, Marie; Poupart-Monette, Véronique; Duchesne, Louise; Croteau, Claire; Boucher, Normand; Tremblay, Marie-Hélène

doi:https://doi.org/10.7202/1095950ar

INTRODUCTION

Selon les données recueillies par l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé, il y aurait 19 % de Canadiens vivant avec une perte auditive au moins légère[1] (Ramage-Morin et al., 2019). Peu importe le degré de sévérité du déficit, l’appareillage utilisé ou la disposition à déclarer cette condition, la communication et l’accès à l’information demeurent un problème important pour les personnes vivant avec une surdité (Organisation mondiale de la Santé, 2019).

Les personnes ayant une surdité constituent un groupe hétérogène composé de différents sous-groupes : les personnes Sourdes utilisent la langue des signes et se définissent par une identité culturelle distincte et non une incapacité auditive (d’où le S majuscule), alors que les personnes malentendantes utilisent habituellement la parole comme moyen de communication et peuvent avoir une perte auditive s’étendant de légère à profonde (Association des Sourds du Canada, 2015). Le présent article porte sur les personnes malentendantes.

Les personnes malentendantes éprouvent des difficultés à s’impliquer de manière satisfaisante dans leurs relations sociales (Heffernan et al., 2016 ; Southall et al., 2010). Plusieurs personnes malentendantes rapportent d’ailleurs éviter de participer à des activités par peur de rencontrer des obstacles de communication, ce qui contribue à l’isolement social, limite la participation sociale et l’engagement citoyen (Barker et al., 2017).

L’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) par les personnes malentendantes

Les personnes malentendantes peuvent avoir recours à différents types d’aides auditives (prothèses auditives ou implants cochléaires), mais dans bien des cas, des difficultés de communication demeurent (Barker et al., 2017). Outre les aides auditives, les technologies de l’information et de la communication (TIC) offrent de multiples fonctionnalités pouvant faciliter la communication et l’accès à l’information. Elles sont de plus en plus accessibles à tous (téléphone intelligent, tablette électronique, ordinateur, etc.), ce qui contribue à rendre leur utilisation courante par rapport aux aides de compensation (ex. tableaux de communication) qui avaient préséance il y a quelques années. Un sondage réalisé auprès de 278 personnes malentendantes a montré une utilisation répandue des TIC pour la réalisation de diverses habitudes de vie, de même que le remplacement progressif de TIC spécifiquement conçues pour les personnes malentendantes (ex. appareil de télécommunications pour personnes sourdes) par des TIC d’usage courant (TIC-UC) (Maiorana-Basas et Pagliaro, 2014). Les TIC-UC correspondent à des appareils, applications, fonctionnalités, etc. qui n’ont pas été spécifiquement conçus pour les personnes malentendantes, mais qui constituent des outils facilitant l’inclusion sociale pour ceux et celles qui les utilisent. Une étude pilote[2] menée par notre équipe de recherche a montré que les personnes malentendantes qui ont su tirer profit des TIC-UC dans leur quotidien constatent une amélioration de leur participation sociale (Cassault, 2019 ; Le etal., 2017 ; Nadeau, 2019).

Il est donc primordial de comprendre l’expérience des personnes faisant usage des TIC-UC et d’offrir des occasions de partage de leurs savoirs expérientiels aux personnes moins familières et possiblement plus isolées, tout en s’inscrivant dans une approche communautaire soutenant l’autodétermination des personnes malentendantes.

Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH²)

Le MDH-PPH² conçoit la situation de participation sociale et la situation de handicap comme le résultat d’une interaction entre les facteurs personnels (caractéristiques physiques de l’individu, ses valeurs, ses intérêts et son identité), les facteurs environnementaux (dimension physique ou sociale du milieu de vie) et les habitudes de vie (activités courantes et rôles sociaux : voir Fougeyrollas, 2010). Selon ce modèle, la qualité de la réalisation des habitudes de vie se situe sur un continuum allant d’une situation de participation sociale optimale à une situation de handicap complète. Une situation de handicap est engendrée par une inadéquation entre l’environnement et les caractéristiques d’une personne : le milieu de vie de ces personnes ne leur permet pas de se réaliser ou d’exercer pleinement leurs droits (Fougeyrollas, 2010).

Ainsi, en agissant à la fois sur les facteurs personnels et environnementaux, il est possible de favoriser la participation sociale. Cette participation sociale offre une qualité de réalisation qui permet à une personne de s’impliquer à titre de citoyen actif, comme le définissent Hudon et Tremblay (2016, p. 57-58) :

Une citoyenneté active fait référence à la contribution des personnes au développement social et économique de leur communauté, à leur engagement civique et à une participation citoyenne et politique. La participation citoyenne, plus vaste que la participation politique, peut prendre plusieurs formes et s’exercer au sein d’une grande variété d’instances publiques oeuvrant localement, régionalement, nationalement ou même internationalement.

Cette réalisation permet des fonctionnements alternatifs réellement accessibles à l’individu au sens où Amartya Sen l’entend selon son approche de « capabilité[3] » et favorise une participation citoyenne pleine et entière.

Autodétermination des personnes en situation de handicap

À l’instar de nombreuses personnes, celles en situation de handicap souhaitent assurer un plus grand contrôle sur leur vie et sur les décisions qui les concernent. Elles sont généralement les mieux placées pour identifier les problèmes pertinents, leurs besoins et proposer des solutions pratiques et applicables (Fontan et al., 2013). Il est donc primordial de dépasser la simple consultation citoyenne, de valoriser les savoirs expérientiels et de faire en sorte que ces personnes soient impliquées directement dans le processus de coconstruction des connaissances. L’approche proposée dans cette recherche favorise l’autodétermination des personnes malentendantes, ou ce que Bossé (2008) définit comme l’empowerment, soit un mouvement d’acquisition de pouvoir qui débouche sur un résultat tangible. Il met cependant en garde quant à l’utilisation abusive du terme puisque tel que défini, il pourrait référer à n’importe quel usage sans réflexion approfondie sur la nature du « pouvoir » associé. Dans la présente recherche, nous avons pris soin d’évaluer les usages réels des technologies et la perception des participants quant à l’amélioration potentielle de leur participation sociale. C’est ce pouvoir sur la possibilité de mener une vie satisfaisante et signifiante qui nous intéresse. Il est cependant important de prendre en considération que l’accessibilité à ces ressources n’est pas forcément garantie et pourrait représenter une limite de leur utilisation et donc du pouvoir d’agir.

Pour ce faire, notre équipe de recherche a répondu à la demande de l’Association des personnes avec une déficience de l’audition (APDA), un organisme communautaire de la ville de Québec, pour coconstruire une pratique sociale par et pour les personnes malentendantes. L’organisme partenaire a pour mission de favoriser l’inclusion sociale et de défendre les droits des personnes vivant avec une déficience de l’audition. Le projet de recherche s’inscrit dans le cadre de l’initiative Vers une société québécoise plus inclusive, qui veut favoriser la création d’environnements physiques et sociaux plus inclusifs pour les personnes ayant des incapacités, et ce, par la participation active de partenaires communautaires aux différentes étapes de coconstruction des savoirs.

L’approche retenue devait offrir un cadre de discussion et de partage de savoirs expérientiels entre personnes malentendantes, en s’inspirant des modèles de communautés de pratique (Wenger, 1998). Cette idée d’une communauté de pratique a émergé des travaux de Lave et Wenger (1991) sur « l’apprentissage situé » et désigne un groupe de personnes partageant des intérêts communs se rencontrant pour partager des savoirs utiles à l’acquisition de connaissances liées à un domaine spécifique.

Dans la présente étude, l’objet du partage des savoirs visait spécifiquement l’utilisation courante des TIC pour favoriser la participation sociale, c’est-à-dire la connaissance de l’existence de certaines applications pratiques pour communiquer, la connaissance de leurs fonctionnalités, des trucs pour les utiliser dans des contextes précis (souvent reliés aux situations de handicap) et la possibilité de participer à des pratiques guidées entre pairs.

Partage de savoirs expérientiels

Les savoirs expérientiels font référence à des connaissances acquises à la suite d’expériences de vie (Kolb, 2014). Ils sont contextualisés et subjectifs à chacun, ce qui crée leur richesse. Au sein d’un groupe, le partage de savoirs expérientiels permet de construire, à partir d’expériences individuelles, un savoir collectif (Lionnet, 2014). Il existe plusieurs approches démontrées efficaces dans le domaine du partage des savoirs expérientiels, dont les groupes de pairs qui désignent « toute collectivité dont les membres présentent quelques caractéristiques communes, comme l’âge ou l’ethnie » (Abercrombie et al., 1988). Les groupes de pairs permettent une parole partagée entre les membres, de sorte que « le groupe, dont la cohésion doit être assurée par des relations d’entraide et de soutien, devient alors ressource. Il permet de développer les “capabilités” » (Lionnet, 2014). Dans le cadre du présent projet, nous nous intéresserons particulièrement à l’approche de la communauté de pratique (CP).

Communauté de pratique (CP)

Lave et Wenger (1991) proposent qu’à l’intérieur d’une CP, l’apprentissage découle d’un processus de socialisation où les personnes ayant des niveaux d’expérience et de compétence variés se rencontrent pour coconstruire un savoir commun. Ainsi, les ressources pour l’apprentissage proviennent des novices comme des experts et non d’un partage unidirectionnel de l’enseignant vers l’apprenant. Wenger définit les CP comme étant :

[…] des groupes de personnes qui se rassemblent afin de partager et d’apprendre les uns des autres […]. Ils sont tenus ensemble par un intérêt commun dans un champ de savoir et sont conduits par un désir et un besoin de partager des problèmes, des expériences, des modèles, des outils et les meilleures pratiques. Les membres de la communauté approfondissent leurs connaissances en interagissant sur une base continue et à long terme, ils développent ensemble de bonnes pratiques
Wenger et al., 2002, cités dans le rapport de l’American Productivity and Quality Center, 2001, p. 8 [traduction du CEFRIO]

La CP s’inscrit donc dans une dynamique collaborative et créative où le sentiment d’appartenance et l’engagement réciproque se développent (Wenger, 1998). Elle permet également une résolution de problèmes accrue en donnant l’accès à des stratégies contextualisées qu’utilisent les membres (Wenger, 2005).

La présente étude a pour objectif d’évaluer si des ateliers de partage de savoirs expérientiels technologiques (APSET) entre personnes malentendantes représentent une approche intéressante pour celles-ci et les partenaires communautaires affiliés, et de proposer des recommandations pour consolider cette pratique sociale au sein de l’organisme communautaire. Les objectifs spécifiques sont les suivants: 1) obtenir l’appréciation des participants sur le format[4] et le contenu[5] des APSET ; 2) décrire les connaissances acquises par les participants à la suite des APSET ; 3) identifier des apprentissages réutilisés par les participants, notamment sur le plan des activités et des rôles sociaux ; 4) décrire les retombées psychosociales des APSET rapportées par les participants.

MÉTHODOLOGIE

Le présent projet de recherche a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche du CIUSSS-CN. Il s’agit d’une recherche-action communautaire participative (Wilson, 2018) qui est cohérente avec les objectifs de l’initiative Vers une société québécoise plus inclusive dans laquelle ce projet a pris part. Ce type de devis est justifié lorsque les chercheurs souhaitent valoriser la participation de la communauté afin de remédier aux problèmes d’inégalité en matière de santé, soit un objectif phare de « Société inclusive ». Dans ce type de devis, les chercheurs doivent accepter de s’effacer au profit de l’apport des participants qui jouent un rôle actif dans la production de connaissances. Il permet de minimiser les déséquilibres de pouvoirs afin de produire des résultats positifs et durables au sein des communautés touchées. La figure 1 illustre le déroulement du projet de recherche dans son ensemble, et situe les activités et sources de données étudiées dans le présent article.

Recrutement

Le recrutement des participants aux APSET s’est fait à partir d’une affiche publicitaire diffusée par l’organisme communautaire auprès de ses membres (dans ses locaux, sur son site Web et sa page Facebook). L’affiche précisait que les APSET se dérouleraient dans le cadre d’une recherche et les participants devaient y consentir avant de s’inscrire. Au total, douze personnes se sont inscrites aux ateliers. De ce nombre, trois participants, soit Luc, Roxanne et Carole (noms fictifs), ont été invités à agir à titre de coanimateurs.

La taille du groupe a permis de recueillir une diversité de profils d’utilisateurs des TIC-UC et de profils de participation sociale. Les APSET ont été enregistrés et filmés. Tous les participants ont signé un formulaire de consentement avant le début de chaque rencontre. Ils pouvaient en tout temps exiger l’arrêt des enregistrements.

Déroulement de la recherche

À l’inscription, les participants ont complété un sondage qui a permis d’établir leur niveau d’utilisation de certains produits et médias, leur niveau de familiarité avec les TIC-UC et leurs intérêts à apprendre ou à partager sur différents thèmes liés à l’utilisation des technologies dans leur vie courante. Ce sondage a permis de planifier le déroulement des trois APSET. Les sujets abordés dans chaque APSET sont résumés dans la figure 1. Les trois rencontres ont eu lieu en soirée et ont duré deux heures chaque fois.

L’évaluation des APSET a été réalisée en deux étapes : 1) trois questionnaires d’évaluation, soit un après chaque APSET (il s’agissait du même questionnaire chaque fois) et 2) un groupe de discussion focalisée organisé un mois après le dernier APSET. Ces étapes de la collecte de données sont intégrées dans la figure 1 ci-dessous.

Figure 1

**Déroulement du développement et évaluation des APSET**

Tous les participants présents à l’atelier visé étaient invités à remplir les questionnaires d’évaluation. Tous les participants présents à au moins un APSET ont été invités au groupe de discussion focalisée ; sept personnes étaient disponibles à la date ciblée.

La première partie du questionnaire d’évaluation des APSET portait sur l’intention d’utilisation des connaissances technologiques et a été élaborée en s’inspirant du questionnaire DPC-reaction par Légaré et al. (2014) qui comprend 12 items. Cet outil vise à évaluer différents construits liés aux changements de comportement lors d’activités de formation continue aux adultes, dont l’intention de changer ses pratiques, la croyance en ses capacités d’adopter de nouvelles pratiques, la croyance en les résultats, etc. (Légaré etal., 2014). Bien que cet outil n’ait pas été développé et validé auprès d’une population adulte malentendante, les construits paraissaient pertinents pour évaluer le potentiel des APSET à changer les habitudes de vie pour améliorer la participation sociale de cette population.

La deuxième partie du questionnaire d’évaluation portait sur l’appréciation des APSET et comptait 17 items divisés en 3 sous-sections, soit l’appréciation 1) de l’organisation (horaire, durée, temps alloué à la manipulation, équipements ou supports de communication, local et accueil) ; 2) du contenu (clarté des objectifs, moyens permettant l’atteinte des objectifs, pertinence des sujets de discussion, atteinte des objectifs par les activités proposées, acquisition de nouvelles compétences et réalisation d’apprentissage) ; 3) du déroulement et de l’ambiance (écoute et accès à la parole, difficultés de compréhension, aisance à partager une expérience ou poser des questions, ambiance du groupe, recommander les ateliers). Cette section contenait 17 items et les participants devaient coter chacun selon une échelle de Likert à 4 points (1 : pas en accord, 2 : peu en accord, 3 : assez en accord, 4 : très en accord).

La troisième partie était composée de questions ouvertes afin de récolter les commentaires et suggestions d’améliorations des participants. En plus de permettre l’évaluation des APSET dans le contexte de ce projet de recherche, les réponses obtenues aux questionnaires d’évaluation ont permis à l’organisme partenaire d’ajuster le tir entre chaque APSET afin de s’adapter immédiatement aux besoins des participants.

Le groupe de discussion focalisée consistait en une entrevue collective semi-structurée (Fortin et Gagnon, 2016a). Le guide d’entretien comportait trois blocs de questions ouvertes sur : 1) le format, selon les aspects relationnels, pédagogiques, organisationnels et physiques en jeu et le contenu des ateliers (thèmes et sujets de discussion) ; 2) les connaissances acquises et les apprentissages réinvestis ; 3) les difficultés de communication au cours des ateliers. La rencontre a été enregistrée par modalité audio et vidéo et le contenu a été transcrit verbatim.

Analyse des données

Les questionnaires d’évaluation de chaque APSET ont été compilés et analysés à l’aide du logiciel Excel selon une analyse quantitative descriptive. Ainsi, à partir des réponses aux questions à choix multiples ou à réponse courte, il a été possible d’enregistrer des comptes de fréquences pour chaque item et de calculer des moyennes.

En ce qui concerne le groupe de discussion focalisée, une analyse thématique a été réalisée (Fortin et Gagnon, 2016b). Une grille d’analyse préliminaire a d’abord été élaborée afin de faciliter le codage des unités de sens grâce au logiciel NVivo. Cette grille a été soumise à toute l’équipe de recherche afin d’assurer une compréhension commune des thèmes d’intérêts et de raffiner les définitions et thèmes émergents. Afin d’assurer un processus de codage rigoureux et reproductible, une validation interjuge a été réalisée sur 30 % du matériel par l’étudiante et l’assistante de recherche. Les codes qui différaient entre les évaluateurs ont servi à préciser et à consolider la version finale de la grille d’analyse avant de procéder au codage final. Les résultats font état des thématiques suivantes : 1) avantages et inconvénients perçus des APSET tant dans le format que le contenu, 2) connaissances acquises et intentions de réutilisation et 3) retombées psychosociales. L’appréciation du format des ateliers a fait l’objet d’un deuxième niveau d’analyse afin de faire ressortir les éléments spécifiques ciblés entre les aspects relationnels, pédagogiques, organisationnels ou physiques. Cette catégorisation permet d’approfondir les mécanismes de l’organisation des ateliers qui ont pu favoriser le succès ou, au contraire, occasionner certaines déceptions. Cette analyse est importante pour pouvoir recommander des améliorations en vue de pérenniser cette intervention dans le futur. Le tableau 1 explique le raisonnement analytique.

Tableau 1

**Critères d’appréciation des APSET**

RÉSULTATS

Caractéristiques des participants

Le tableau 2 présente les principales caractéristiques des participants. Ils ont en moyenne 59,2 ans (23-81 ans) et ont des niveaux de scolarité variables (entre primaire et universitaire). La plupart des participants ont rapporté une surdité acquise (sévérité variable), compensée ou non par des appareillages variés (implants cochléaires, appareils auditifs à une ou aux deux oreilles, ancrages osseux). L’ensemble des participants parlait le français et une personne combinait la modalité orale avec la langue des signes québécoise. Les niveaux d’utilisation, de connaissance et de familiarité des TIC-UC rapportés étaient variables. Durant les ateliers, les participants communiquaient entre eux de manière orale.

Appréciation de chaque APSET (questionnaire d’évaluation)

Le tableau 3 présente les résultats obtenus dans la première section du questionnaire d’évaluation concernant l’intention d’utilisation des connaissances technologiques. Dans l’ensemble, les participants sont très motivés à réutiliser les connaissances acquises. Plusieurs construits ont été évalués positivement. La croyance que la formation aura des conséquences positives est le construit qui a reçu le plus haut score, suivie par la perception que ce type d’atelier est indispensable aux personnes ayant une surdité (qui correspond au construit « norme morale » dans le tableau 3). Ces deux construits ont reçu des scores élevés aux trois ateliers. Cela suggère que les participants ont tendance à avoir une perception positive concernant les impacts des APSET et l’utilisation future des TIC-UC dans la vie courante. De plus, l’intention d’utilisation des connaissances technologiques a connu une progression entre les ateliers. Le construit ayant les scores les moins élevés est celui correspondant à la croyance en ses capacités de réutilisation des technologies apprises. Cependant, la plus faible moyenne pour ce construit provient surtout d’un ou deux participants plus négatifs sur ces points.

Tableau 3

**Intention d’utilisation des connaissances technologiques**

Tous les items de la deuxième partie des questionnaires ont été évalués positivement (l’organisation des réunions, le contenu des ateliers et le déroulement/ambiance). Les seuls critères qui ont été jugés plus sévèrement concernent le temps alloué à la manipulation des technologies, la quantité/qualité des moyens pour atteindre les objectifs (ex. matériel audio et vidéo supplémentaire aurait pu être utile) ainsi que la réponse aux attentes de départ.

Appréciation des APSET selon différents critères (groupe de discussion focalisée)

Le tableau 4 recense les principaux avantages et inconvénients évoqués lors de l’entretien de groupe réunissant des participants à l’un ou l’autre des ateliers, selon les critères d’appréciation présentés au tableau 1. En somme les participants ont recensé beaucoup plus d’avantages à la participation aux ateliers que d’inconvénients, principalement attribués à des critères relationnels, physiques et de contenu. Ils ont apprécié les interactions avec d’autres personnes malentendantes, le partage de trucs et astuces technologiques, les lieux, horaires, durées, de même que plusieurs éléments de contenu. Parmi les inconvénients, les aspects liés aux communications (gestion des tours de parole, vocabulaire technologique inconnu, répartition des temps de parole) et à l’utilisation de supports matériels ont été ciblés.

Tableau 4

**Appréciation des participants en lien avec le format et le contenu des APSET**

Connaissances acquises et intentions d’utilisation future

Les participants mentionnent que les APSET leur ont permis de découvrir plusieurs TIC-UC, d’en apprendre davantage sur les stratégies d’adaptation technologiques[8] utilisées par les autres participants et de savoir où trouver l’information en lien avec les TIC-UC lorsque nécessaire. Le partage de stratégies d’adaptation technologiques a également permis aux participants de découvrir des alternatives aux TIC spécialisées et onéreuses : « Ce qu’on a vu, fait le survol, était des trucs accessibles entre nous, des solutions contre la 2500 piastres qu’on ne peut pas payer du jour au lendemain » (Florence). Ils perçoivent ainsi les connaissances acquises lors des APSET comme des ressources disponibles lorsque les stratégies de communication traditionnelles sont insuffisantes ou inefficaces à pallier le déficit auditif. Toutefois, plusieurs rapportent qu’ils ne vont pas se mettre à utiliser ces technologies du jour au lendemain, puisqu’ils ont déjà des stratégies non technologiques pour faire face à leurs difficultés de communication (ex. présence d’aide humaine dans l’environnement proche, utilisation d’autres technologies plus familières telles que le courriel). Tous s’entendent pour dire qu’ils sont heureux d’avoir appris que ces technologies existent et qu’ils n’hésiteront pas à y recourir en cas de besoin. Par exemple Florence explique que « […] je pense que les outils, je vais m’en servir, le fait de savoir que ça existe, dans des cas où je n’ai pas le choix de me débrouiller autrement […]. J’ai pas encore trouvé le contexte spécifique dans lequel je vais les utiliser, mais je sais qu’ils existent. » Finalement, les APSET ont permis à certains participants d’approfondir leurs connaissances des services offerts à l’organisme communautaire, et ainsi à promouvoir les activités de l’organisme, comme l’indique France : « j’ai découvert que [nom de l’organisme] était là pour nous aider ».

Les participants ont identifié différents obstacles au réinvestissement des connaissances acquises lors des APSET dans leur vie quotidienne. Certains d’entre eux ont tenté de réutiliser des applications ou fonctionnalités entre les rencontres et se sont butés à des difficultés techniques ou mnésiques. Toutefois, le fait de pouvoir faire des retours en grand groupe après des essais à la maison a été jugé aidant, comme le souligne France : « […] ils l’avaient montré pendant la première réunion, j’ai essayé à la maison, mais c’est à la deuxième rencontre […] c’est vraiment parce que je suis revenue ici que je l’ai appris. »

Par ailleurs, le transfert des connaissances dans des contextes différents n’est pas toujours facile. Les participants doivent appliquer ou adapter les apprentissages réalisés lors des APSET à des situations de vie qu’ils rencontrent dans leur propre vie courante. France exprime ces difficultés : « Aujourd’hui, je les ai essayées toutes les deux dans une réunion [en parlant de Google Traduction et Google Keep, une application d’enregistrement et organisation de notes] et ça n’a pas fonctionné, car la personne était trop loin. Donc ce sont des essais qu’il faut faire. »

Des obstacles extrinsèques à l’utilisation des connaissances acquises ont également été identifiés, tels que les coûts associés à l’achat ou aux mises à jour des technologies. Après avoir découvert le Roger Pen, France a identifié rapidement des situations dans lesquelles elle pourrait utiliser cette TIC-UC, mais a finalement reculé lorsqu’elle a appris son coût élevé: « Le Roger Pen, j’y ai pensé récemment parce que j’ai été à un cours de yoga […]. La professeure a une petite voix douce et elle fait son cours avec de la musique […]. Mais le Roger Pen, tu te dis, ok, je peux peut-être commencer à mettre mon argent de côté pour me le payer d’ici une couple d’années. »

Enfin, pour réinvestir les connaissances, des participants ont évoqué la nécessité d’impliquer les personnes entendantes. La disponibilité, la sensibilisation ou la bonne volonté de ces autres personnes limiteront ou favoriseront la possibilité d’utiliser les connaissances acquises lors des APSET. Par exemple, Carole raconte une tentative infructueuse de communiquer par courriel avec un hôpital : « Les rendez-vous et tout ça, je trouve ça intéressant, mais moi, ça répond pas. Il y en a comme l’hôpital, de me dire “on va vous envoyer ça par courriel”. Ah, félicitations, j’étais tout heureuse, j’ai jamais rien reçu, c’est tout [rires]. J’ai été obligée de rappeler […]. Il y a comme un manque encore. »

Retombées psychosociales

Durant le groupe de discussion, les participants ont évoqué des retombées psychosociales positives. Tout d’abord, plusieurs d’entre eux mentionnent que les APSET leur ont permis de se familiariser avec les TIC-UC et de construire/approfondir leurs connaissances dans une atmosphère exempte de jugement :

Souvent, les gens ont peur des technologies. Ils vont aller acheter un téléphone mobile, mais ils vont juste utiliser la fonction téléphonie et peut-être quelques textes. Bref, je pense que c’est d’enlever une certaine ignorance… c’est pas une ignorance parce qu’il y a des gens qui veulent être ignorants. Ce que je vois, c’est qu’il y a toujours un vouloir d’apprendre, mais c’est de trouver les bonnes personnes pour les aider à apprendre et pas se faire juger non plus
Luc

Par ailleurs, des participants mentionnent que les APSET apportent une confiance à utiliser les technologies, ce qui a pour effet qu’ils les utilisent davantage et développent une aisance: « J’ai appris au point de vue technique, puis ça m’a donné confiance. J’ose plus pour utiliser mon iPhone » (France). Les APSET ont aussi piqué la curiosité des participants et leur ont donné le goût d’explorer les fonctionnalités et les TIC-UC. Les participants mentionnent également qu’en partageant leurs savoirs expérientiels, cela les a outillés afin de surmonter des situations de handicap, ce qui les sécurise : « Pour moi, ça me sécurise tellement de savoir que ça existe » (France). Les APSET ont aussi permis de diminuer l’anxiété provoquée par la difficulté à communiquer et à accéder à l’information dans la société : « Donc ça, c’est des techniques quand je parlais de débrouillardise, on trouve nos solutions à tous nos problèmes autrement qui nous mettent dans des positions plus à l’aise, donc nous on peut partager ça […]. Donc j’enlève mon stress de communication de parler » (Florence). Les participants affirment que, outre le partage de stratégies d’adaptation, les APSET ont permis de briser l’isolement social, de rencontrer des individus vivant des situations de handicap similaires aux leurs et de développer un sentiment d’appartenance : « Moi, j’ai aimé ça parce que tu te rends compte que tu n’es pas toute seule qui vit avec une surdité de malentendant » (Michelle).

DISCUSSION

L’objectif de cette étude était d’évaluer si les APSET représentaient une approche intéressante pour les personnes malentendantes et les partenaires communautaires affiliés. Cette recherche s’inscrit dans la perspective de favoriser la participation citoyenne des personnes malentendantes en favorisant l’autodétermination et l’entraide entre pairs (Wilson, 2018). Bien que l’approche ait permis de partager des savoirs et que, dans l’ensemble, les participants aient apprécié leur expérience, il n’en demeure pas moins que ces différents types de technologie ne sont pas toujours accessibles. Outre les considérations financières non négligeables (coût élevé et nécessitant des mises à jour régulières), l’accessibilité cognitive est aussi centrale, soit la possibilité pour une personne d’apprendre à se servir d’une technologie et ensuite de l’utiliser (fonctionnalités d’autoapprentissage, convivialité, intuitivité, charge cognitive, etc.). Le projet a montré qu’une connaissance minimale était requise pour profiter pleinement des APSET (ex. connaître l’environnement iOS). D’ailleurs, dans ce projet, cette limite à l’accessibilité a été observée puisque certains participants possédant peu de connaissances technologiques ont abandonné à la suite de la première rencontre. L’absence de connaissances préalables chez certains participants n’a pas nécessairement réduit la situation de handicap ; au contraire, elle aurait pu contribuer à l’amplifier (persistance de l’isolement doublée d’une anxiété face à l’impossibilité de comprendre « comme les autres »). Il y a donc une réflexion importante à mener sur les conditions à mettre en place pour favoriser les capabilités comme l’a proposé Sen (1993), soit les fonctionnements réellement accessibles aux personnes pour agir en toute liberté et pour bénéficier des mesures d’adaptation.

Cela dit, les résultats nous informent sur les thèmes d’intérêts à aborder ainsi que les éléments contextuels à considérer afin de maximiser les bénéfices des APSET. Cela permet ainsi à l’organisme communautaire d’offrir des services adaptés aux besoins des membres et de consolider cette pratique sociale. À partir des résultats obtenus, il est possible de formuler certaines recommandations afin de pérenniser la tenue d’APSET.

Tout d’abord, les APSET avaient comme objectif de permettre aux participants d’échanger sur leur utilisation des TIC-UC et de s’approprier les savoirs expérientiels de leurs pairs afin de les réutiliser dans leur vie quotidienne. Les participants ayant une expertise minimale des TIC-UC ont davantage atteint cet objectif comparativement aux personnes n’ayant aucune expertise (ex. être capable d’envoyer un courriel, être incapable de fureter sur Internet, etc.). En effet, les participants ne possédant aucune expertise des TIC-UC semblent avoir éprouvé plus de difficultés à comprendre et à réinvestir les savoirs expérientiels partagés et requéraient davantage d’assistance humaine lors des manipulations des TIC-UC. Ces personnes ont également accordé des scores plus bas que la moyenne aux construits « intention » et « croyances en ses capacités » des questionnaires d’évaluation. Il serait donc pertinent d’évaluer plus objectivement le niveau d’expertise des participants préalablement à la tenue d’APSET et d’identifier un seuil plancher d’expertise technologique à posséder pour pouvoir tirer profit de l’expérience. Il serait toutefois intéressant d’explorer d’autres types d’ateliers pour ces personnes très novices, comme un atelier « découvertes » des technologiques qui serait plus adapté à leurs besoins. Ces résultats soulignent la complexité de l’évaluation de l’apport des technologies à la réduction du handicap. Toutefois, dans la présente recherche, c’est surtout la pertinence des APSET qui a été évaluée et non l’apport même des technologies dans la vie des participants.

Les APSET, au nombre de trois, étaient inspirés du modèle des CP. Ce modèle requiert la continuité des rencontres à long terme. C’est en effet au travers d’interactions que se développent une histoire et une identité communes ainsi qu’un sentiment d’appartenance (Wenger, 2005). Afin d’en tirer un maximum de bénéfices pour les membres, la programmation des APSET devrait donc être pérennisée à long terme par l’organisme communautaire. Autant dans les questionnaires d’évaluation que dans le groupe de discussion, les participants ont d’ailleurs souligné l’importance du sentiment d’appartenance qui s’est développé au fil des rencontres. Le critère « relationnel » est d’ailleurs celui ayant obtenu l’appréciation la plus favorable, ce qui concorde avec le modèle théorique. Les critères « physique » et « organisationnel » ont également obtenu une appréciation positive, ce qui laisse entendre que les besoins des participants à ces égards ont été comblés. Le critère « pédagogique » a obtenu une appréciation plus sévère, ce qui démontre la nécessité d’adapter les méthodes d’animation et supports pédagogiques en fonction des besoins du groupe. Comme l’ont démontré Barnard et al. (2013), il est aussi important de planifier suffisamment de temps à l’expérimentation des TIC-UC abordées avec l’assistance d’une personne-ressource afin de leur permettre de véritablement s’approprier les connaissances acquises et de les transférer à d’autres situations (Barnard et al., 2013). De fait, l’évaluation a montré que si c’était à refaire, les participants aimeraient inviter à l’occasion des experts externes pour répondre à un besoin de formation lorsque l’expertise n’est pas présente au sein du groupe (ex. inviter un fournisseur au lancement d’un nouveau produit).

En ce qui concerne l’appréciation du contenu, celle-ci dépend de la réponse aux besoins individuels et collectifs. Il est donc important d’identifier ceux-ci à l’inscription et d’offrir une structure souple afin de s’adapter aux besoins de chacun (Knowles, 2011). Or, dans la présente étude, les caractéristiques démographiques des participants étaient très hétérogènes (âge, sexe, déficit auditif, rôles sociaux, niveau d’expertise), ce qui a pu induire une disparité de besoins difficiles à concilier.

À l’évaluation des APSET, les participants ont exprimé une perception positive de l’utilisation des TIC-UC et des retombées des APSET dans leur quotidien. Ceux-ci estiment que l’ensemble des personnes malentendantes devraient être formées à utiliser les TIC-UC et ils ont trouvé que les APSET représentaient un moyen pertinent pour y parvenir. En effet, les APSET ont permis aux participants d’acquérir des connaissances technologiques globales et spécifiques et ont le potentiel d’aider à les maintenir à jour. La connaissance est dynamique, particulièrement dans le domaine des technologies, car celles-ci évoluent à un rythme effréné qu’il peut être difficile de suivre (Wenger et al., 2002). Les APSET ont également contribué à développer une curiosité technologique chez les participants, les conduisant ainsi à acquérir de nouveaux savoirs par eux-mêmes (Boudier et al., 2012), ce qui est en cohérence avec le principe de l’autodétermination.

En ce qui concerne le réinvestissement des connaissances acquises, les participants ont soulevé que les APSET fournissent des ressources et alternatives technologiques lorsque les stratégies traditionnelles de communication (ex. demander de parler plus lentement) ne sont pas efficaces. Par contre, pour qu’une personne modifie ses habitudes de vie, plusieurs conditions doivent être réunies, comme avoir l’énergie nécessaire, le temps requis, l’ouverture d’esprit, l’intérêt et la motivation de changer ses façons de faire (Leduc et Grenier, 2017 ; Townsend et Polatajko, 2013). Il faut donc que l’utilisation des TIC-UC comporte des avantages qui permettent de contrebalancer les inconvénients en demeurant cognitivement et financièrement accessible afin que les personnes malentendantes puissent la maîtriser et l’incorporer à leur quotidien (Blum, 2008).

Apports et limites de l’étude

Sans pouvoir affirmer avec certitude que les données ont atteint la saturation, le groupe de discussion focalisée et les questionnaires d’évaluation ont permis de recueillir des données riches et diversifiées sur les aspects évalués, compte tenu de la variété des profils d’utilisateurs présents. En effet, les participants présentaient des caractéristiques hétérogènes, ce qui ajoute de la richesse et de la profondeur aux résultats.

Cela dit, l’interprétation des scores obtenus à la section concernant l’intention d’utilisation des connaissances technologiques (inspirée du questionnaire DPC-reaction) doit se faire avec une certaine prudence. En effet, le but initial de ce questionnaire est d’évaluer l’impact de la formation professionnelle continue sur les intentions de changement de comportements cliniques des professionnels de la santé. Outre le fait que ce questionnaire n’a pas été validé auprès d’une population adulte malentendante dans le cadre d’APSET, il s’agit d’un outil généralement plus adapté pour des études quantitatives. En revanche, l’outil a permis de faire des liens avec les construits de Légaré et al. (2015), liés au comportement planifié, ce qui est tout de même intéressant sur le plan de l’interprétation. Plus précisément, les résultats ont permis d’anticiper chez nos participants les intentions d’utilisation des technologies, leurs croyances en leur capacité de réutiliser les connaissances acquises ainsi que l’anticipation de conséquences positives reliées à une utilisation future des technologies en termes d’amélioration de leur participation sociale.

Les résultats ont par ailleurs permis de fournir à l’organisme communautaire des pistes de réflexion et recommandations issues d’enjeux soulevés par les participants afin d’améliorer l’approche et d’en maximiser les bénéfices. Les principales sont de transformer les ateliers en une véritable communauté de pratique pérenne dans le temps, d’offrir davantage de temps de manipulation des TIC-UC, de générer et de rendre accessible un document écrit résumant les TIC-UC abordées ainsi que de prévoir un format hybride d’ateliers intégrant à la fois le partage des savoirs entre les personnes malentendantes et des formations venant de personnes externes spécialisées dans une ou des technologies plus complexes ou très nouvelles.

Perspectives futures

Il serait intéressant d’approfondir la réflexion analytique sur les mécanismes ayant favorisé le sentiment d’appartenance et d’entraide, par exemple en analysant l’impact de similarités des habitudes de vie réalisées ou des niveaux d’expertise technologique sur l’appréciation du critère « relationnel » (i.e. est-ce qu’un groupe constitué de personnes malentendantes ayant des rôles sociaux similaires ou des niveaux d’expertise technologique similaires développerait un sentiment d’appartenance accru ?). Il serait également pertinent de mesurer, dans une perspective longitudinale, le maintien et la progression de la « curiosité technologique », des apprentissages réalisés et des relations sociales (ex. est-ce que des participants ont entretenu certains liens leur permettant de pallier des difficultés techniques ou afin de partager des découvertes coup de coeur ?).

CONCLUSION

La présente étude a permis d’évaluer le potentiel de la pratique d’APSET dans un organisme communautaire. Des éléments appréciés et à améliorer ont été identifiés afin de perfectionner et de pérenniser la tenue d’APSET et ainsi d’en optimiser les retombées sur la participation sociale et citoyenne d’une population adulte malentendante. Les TIC-UC ont le potentiel de favoriser les situations de participation sociale et citoyenne des participants, et ce, par la mobilisation des connaissances acquises lors des APSET dans la vie quotidienne. Afin de réaliser ce potentiel, il est impératif que ces personnes aient accès à des ressources adaptées permettant l’apprentissage des technologies. Les APSET, format apprécié des participants, permettent cet apprentissage, tout en engendrant des retombées psychosociales positives.

Une initiative communautaire pour favoriser la participation citoyenne des personnes malentendantesAteliers de partage d’expériences sur l’usage des technologies pour la communication

Résumé

Abstract

INTRODUCTION

L’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) par les personnes malentendantes

Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH²)