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Introduction

La disabled Peoples’ International (DPI) se penche sur les définitions données par l’OMS aux termes « incapacité », « déficience » et « handicap » depuis sa création à Singapour en 1881. Selon la DPI, les définitions concernant les incapacités sont importantes du fait que les personnes aillant des incapacités doivent participer directement à l’élaboration de la définition qui les concerne. La DPI est d’avis qu’il est important de définir « incapacité » et « handicap » à titre de relation entre les personnes ayant des incapacités et leur environnement. La DPI rejette les définitions médicales « d’incapacités » et « handicap ». Ce qui suit correspond davantage au point de vue de la DPI sur les définitions de CIDIH.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) se préoccupe d’élaborer des approches globales à l’amélioration de la santé mondiale. Il s’ensuit qu’il doit y avoir de bien meilleures communications entre les personnes qui s’intéressent à la santé dans divers pays. La promotion d’une terminologie normalisée relative aux maladies est une des façons importantes d’améliorer ses communications internationales. Pour cette raison, l’OMS a participé à des tentatives visant à conclure une entente internationale au sujet d’un système de classification portant sur les maladies, la classification internationale des maladies (CIM) dont la dernière révision porte le numéro de code CIM-10.

La croissance de ce que l’on appelle la « médecine de la réadaptation » a encouragé de nombreux médecins travaillant dans ce domaine a tenté d’étoffer la CIM en y incluant des termes concernant les incapacités. Des problèmes évidents se posent toutefois lorsqu’on essaie d’inclure la terminologie « concernant les incapacités ». L’OMS a demandé au docteur Philip Wood, du Royaume-Unis, de se pencher sur ces problèmes en élaborant une classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps « CIDIH »

Le besoin de définitions – Historique

Il y a déjà longtemps que l’on tente d’identifier « définir » et de classer les personnes ayant des incapacités en plusieurs sous-catégories. Il semblerait qu’il existe deux forces principales dans la société moderne qui ont rendu nécessaire l’intensification du procédé de classification des personnes ayant des incapacités. D’abord, au fur et à mesure que l’industrialisation allait de l’avant et que de plus en plus de personnes déménageaient dans les grands centres urbains on notait une croissance du nombre de personnes « déplacées » vivant dans la pauvreté. Les gouvernements ont créé des institutions (tels que maisons de correction, hospices, prisons et asiles d’aliénés) de manière à retirer de la voie publique ces soi-disant « vagabonds, parasites, criminels, gredins, clochards, infirmes, mendiants et bons à rien ». L’on s’est rapidement rendu compte de l’importance de classer ces personnes en groupe de manière que les autorités puissent décider où les envoyer. Deuxièmement, au fur et à mesure que de nouvelles formes de traitements ou interventions médicales étaient découvertes, l’on s’intéressait de plus en plus à l’identification des groupes de personnes ayant des incapacités qui devraient bénéficier de ces nouvelles formes d’interventions.

Au cours de la dernière décennie, la croissance des services communautaires a intensifié ce que l’on peut maintenant appeler le besoin « traditionnel » de classer les personnes admissibles à de l’aide d’ « autres » (dans les services bénévoles et statuaires). Toutefois, au cours de la même période une force entièrement nouvelle s’est également intéressée à l’identification des personnes ayant des incapacités. Ce développement, qui va à l’encontre des approches traditionnelles, résulte d’un effort croissant de la part des personnes ayant des incapacités à créer leur propre identité et fait parti du mouvement visant à diriger et à assurer leur propre existence et les services dont elles bénéficient.

Toujours au cours de ces dix années, l’on note des preuves, toujours croissantes, de l’exacerbation d’un conflit d’intérêt entre les personnes qui contrôlaient traditionnellement les services pour les personnes ayant des incapacités et qui ont maintenant besoin d’un système de classification amélioré. Ceci de manière à contrôler ces services de façon plus efficace et les efforts développés par les personnes ayant des incapacités elles-mêmes pour s’auto-définir, de manière à élaborer la confiance qui leur permettra d’intervenir plus efficacement dans la création de services nouveaux et plus pertinents qui seront placés sous leur direction.

Position de la DPI sur les définitions de l’OMS

Le projet original de constitution de la DPI englobait les définitions proposées par l’OMS pour les termes déficience, incapacité et handicap. L’on croyait à l’époque que même si ces définitions comportaient des faiblesses, elles étaient suffisamment ambiguës pour la DPI les interprète comme accordant une plus grande importance aux barrières sociales en tant que cause de la participation limitée des personnes ayant des incapacités dans la société.

Au congrès de la fondation de la DPI, tenue à Singapour en 1981, il a toutefois été décidé après un long débat que la DPI devrait élaborer ses propres définitions, lesquelles indiqueraient de façon très claire que la participation restreinte des personnes ayant des incapacités dans la société est causée par des barrières sociales (et non par leurs déficiences personnelles) et la DPI a donc rejeté les définitions actuelles de l’OMS.

La CIDIH ne fût pas acceptée par la DPI, surtout du fait que l’approche linéaire aux « conséquences de la maladie » avancée par l’OMS, et en particulier le code H, a été jugée incompatible avec la véritable situation sociale à laquelle font face les personnes ayant des incapacités dans la communauté. En conséquence, il a été estimé que la classification CIDIH était suffisamment ambigüe sur le plan conceptuel pour que les barrières physiques et sociales auxquels se heurtent les incapacités soient toujours interprétées comme un problème concernant l’individu.

Le point de vue actuel de la DPI est que la façon dont les sociétés sont organisées en fonction des personnes en bonne santé physique constitue un handicap pour les personnes ayant des incapacités. La DPI a donc jugé nécessaire de définir « incapacité » et « handicap » dans sa constitution. Voici les définitions de la DPI :

« attendu que l’incapacité est vue depuis trop longtemps comme un problème individuel et non comme la relation entre un individu et son environnement, il est nécessaire de faire la distinction entre :

  1. Incapacité : limitation fonctionnelle au niveau de l’individu causé par une déficience physique, mentale ou sensorielle et

  2. Handicap : perte ou limitation des possibilités de prendre part à la vie communautaire normale sur un pied d’égalité avec d’autres, en raison de barrières physiques et sociales.

Le préambule de la constitution établie les limites pour la réadaptation d’une part et la vie indépendante et les services communautaires d’autres part :

« attendu que la réadaptation est un procédé destiné à permettre à une personne d’atteindre un niveau optimal de fonctionnement physique, mental et social de manière à ce que ladite personne possède les moyens pour assumer sa propre existence, la vie indépendante et les services communautaires ne font pas et ne doivent pas faire partie de ces processus ».

Importance des définitions

Nombreux sont ceux qui estiment que les discussions sur les définitions sont une perte de temps et c’est peut-être souvent le cas lorsque les définitions n’aident pas à identifier la cause des problèmes. Toutefois, il est important de ne pas oublier que si les personnes ayant des incapacités ne collaborent pas pour créer leurs propres définitions, ce sont les fournisseurs de services traditionnels qui le feront à leur place. Les définitions jouent un rôle important dans l’indentification de la cause des problèmes qui doivent être résolus ainsi que pour la question de savoir qui contrôle les services établis pour résoudre lesdits problèmes.

À titre de principe fondamental, la DPI estime que les barrières physiques et sociales auxquelles se heurtent les personnes ayant des incapacités doivent être identifiées par elles et qu’elles doivent participer totalement aux décisions concernant les politiques, la planification et la fourniture des services associés à la solution de ces problèmes dans la communauté. En fait, toute définition ou système de planification qui en découle et qui intéresse les personnes ayant des incapacités devrait être fondé sur ce principe.