Abstracts
Résumé
Objectifs Cet article vise à résumer les étapes déterminantes du développement du modèle de détection et d’intervention précoce pour la psychose des 30 dernières années, et à recenser les écrits fondamentaux permettant d’identifier ses composantes essentielles et son efficacité.
Méthode Revue narrative de la littérature portant sur le développement international du modèle et contribuant à préconiser cette approche d’intervention chez les jeunes souffrant d’un premier épisode psychotique (PEP). Elle porte également sur diverses lignes directrices internationales et canadiennes révélant le consensus sur les composantes essentielles du modèle des programmes d’intervention pour premiers épisodes psychotiques (PPEP) et sur leur efficacité. Les enjeux et solutions pratiques pour faciliter l’implantation des différentes composantes essentielles seront présentés. L’accent est mis plus particulièrement sur le développement des PPEP dans le contexte québécois.
Résultats Les PPEP, appuyés sur un modèle développé au début des années 1990, sont aujourd’hui disséminés mondialement et déployés à grande échelle dans certains endroits, tels qu’au Royaume-Uni et au Québec. Leur propagation progressive a été favorisée par les efforts déployés pour en déterminer les objectifs principaux et les composantes essentielles pour atteindre ces objectifs, et par plusieurs études démontrant leur efficacité.
Parallèlement au changement de philosophie, vers une vision plus optimiste et nourrissant l’espoir, les PPEP ont mis l’accent sur 2 objectifs interreliés : réduire les délais de traitement (ou la durée de psychose non traitée) et maximiser l’engagement au suivi spécialisé adapté aux besoins spécifiques des jeunes sur le plan développemental et en fonction du stade du trouble psychotique. Une méta-analyse (2018) démontre la supériorité des PPEP comparativement au traitement usuel notamment sur le nombre d’hospitalisations, de rechutes symptomatiques, l’arrêt de traitement, le fonctionnement vocationnel et social. S’appuyant sur ces études et des consensus d’experts, plusieurs juridictions à travers le monde ont développé des lignes directrices afin d’assurer le respect de ces composantes essentielles associées à l’efficacité de l’intervention, tout en considérant la réalité de leur territoire. Parmi ces composantes sont priorisées : un accès rapide et facile, des soins et services adaptés aux jeunes, des interventions de proximité permettant la détection et la référence précoces, une pluralité d’interventions biopsychosociales (pharmacothérapie, psychothérapie cognitivo-comportementale, éducation psychologique, interventions familiales, interventions intégrées pour l’abus de substances, soutien à l’emploi et à l’éducation), une approche de prise de décision partagée et l’approche de case management intensif adaptée aux PEP, dans une équipe interdisciplinaire. L’évaluation continue des services éclaire les décisions cliniques et d’amélioration de la qualité des soins.
Conclusion Le modèle PPEP s’est développé progressivement et la recherche en a démontré l’efficacité. Une dissémination du modèle doit être fidèle aux valeurs fondamentales et aux différentes composantes essentielles pour en assurer l’efficacité et instiller l’espoir d’un rétablissement possible pour ces jeunes et leurs familles.
Mots-clés :
- intervention précoce,
- détection précoce,
- premier épisode psychotique,
- composantes essentielles,
- implantation de programme
Abstract
Objectives This article aims to synthesize the critical stages in the development of early detection and intervention services (EIS) for psychosis over the past 30 years, and to review key literature on the essential components and effectiveness of these programs.
Method We conducted a narrative review of the literature on the international development of EIS leading to its endorsement as a service delivery model for young people with first-episode psychosis (FEP). We also reviewed various international and Canadian guidelines to identify consensus about the essential components of EIS for psychosis and their effectiveness. Challenges to the implementation of these different essential components are presented, along with practical solutions to addressing them. A particular emphasis is placed on implementing EIS in the Quebec context.
Results Based on a model developed in the early 1990s, EIS for psychosis have now been disseminated worldwide and are deployed on a large scale in some regions, such as the United Kingdom and Quebec. The model’s gradual expansion has been facilitated by efforts to identify its main objectives and the components essential to achieve them, and by several studies demonstrating its effectiveness.
Along with an important philosophical shift to optimism and hope, EIS have typically focused on the twin aims of reducing treatment delay (or the duration of untreated psychosis) and enhancing engagement in specialized, phase-specific, developmentally appropriate treatment. A meta-analysis (published in 2018) demonstrated the superiority of EIS for psychosis compared to standard treatment on several outcomes including hospitalizations, relapse of symptoms, treatment discontinuation, and vocational and social functioning. Based on these studies and expert consensus, many jurisdictions around the world have developed guidelines to ensure compliance with essential components that are associated with the effectiveness of EIS, while accounting for their contextual realities. The components that have been prioritized include outreach to enable early identification and referral; rapid access to care and youth-friendly services; a range of biopsychosocial interventions (pharmacotherapy, cognitive behavioral therapy, psychoeducation, family interventions, integrated substance use interventions, employment and educational support); a shared-decision making approach; and the intensive case management approach adapted to FEP, which are all delivered by an interdisciplinary team. There is also increasing acknowledgement of the value of continuous evaluation that informs treatment decision-making and quality improvement.
Conclusion EIS for psychosis have developed gradually and research has demonstrated its effectiveness. Disseminating the model in ways that ensure fidelity to its core values and the implementation of its essential components is needed to ensure effectiveness; and instill hope for recovery and improve the quality of lives of young people with psychosis and their families.
Keywords:
- early intervention,
- early detection,
- first-episode psychosis,
- essential components,
- program implementation
Article body
Les programmes d’intervention précoce (IP) pour les premiers épisodes psychotiques (PPEP) sont nés d’un courant aujourd’hui répandu et accepté comme présentant un intérêt certain en santé mentale (Csillag et coll., 2018 ; McGorry, 2015 ; Nordentoft, Melau, et coll., 2015). Cependant, ce modèle de soins exige des cliniciens et des gestionnaires flexibilité et rigueur pour faciliter son implantation, de même qu’une implication accrue des décideurs politiques. Ainsi, il n’a été déployé à grande échelle au Québec qu’à partir de 2017, reposant auparavant sur l’initiative de cliniciens motivés. Nous suivrons au cours de cette revue narrative le parcours d’une équipe clinique désirant développer un PPEP dans son milieu. Pour ce faire, elle devra développer un argumentaire rigoureux pour convaincre les administrateurs et certains autres cliniciens de son établissement que ce projet, aux coûts initiaux importants, améliorera les soins et services offerts aux patients tout en étant économiquement viable (Aceituno, Vera, Prina et McCrone, 2019 ; Behan et coll., 2020 ; Correll et coll., 2018 ; Hastrup et coll., 2013 ; Tarride et coll., 2022). L’objectif d’un PPEP mature et financé adéquatement est d’offrir un éventail d’interventions biopsychosociales fondées sur les données probantes aux jeunes et à leurs proches. Cet article permettra à l’équipe d’identifier les composantes essentielles les plus prioritaires à développer lors de l’implantation initiale. Finalement, des embûches sèmeront le parcours de l’équipe du PPEP ; nous discuterons de pistes de solutions pour y faire face.
Méthode
Cet article a pour objectif d’illustrer de façon pragmatique une revue narrative de la littérature portant sur la mise en oeuvre de PPEP et leurs composantes essentielles. Cette synthèse s’appuie sur des travaux antérieurs de plusieurs des auteurs du présent article pour regrouper les données probantes (Bertulies-Esposito et Abdel-Baki, 2019 ; Bertulies-Esposito et coll., 2020 ; Nolin, Malla, Tibbo, Norman et Abdel-Baki, 2016). Les composantes essentielles du modèle ont été déterminées par consensus par des cliniciens-chercheurs experts du domaine de l’intervention précoce pour la psychose à partir de la synthèse de la littérature. Lors de ces travaux, les bases de données scientifiques (PubMed, Google Scholar, PsycInfo) ont été sondées et des recherches de la littérature grise ont été effectuées, notamment par le biais de moteurs de recherche Web et en utilisant la méthode boule de neige (c.-à-d. en révisant la liste de référence des publications pertinentes) pour trouver d’autres publications, notamment par les institutions gouvernementales et non gouvernementales ayant publié des lignes directrices pour les PPEP (Department of Health, 2001 ; Disley, 1999 ; Early Intervention in Psychosis Network (EIPN), 2016 ; Early Psychosis Guidelines Writing Group and EPPIC National Support Program, 2016 ; Early Psychosis Services N.B., 2011 ; Ehmann, Hanson, Yager, Dolazell et Gilbert, 2010 ; Gilbert et Jackson, 2014 ; Initiative to Reduce the Impact of Schizophrenia, 2012 ; Melton et coll., 2013 ; ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017 ; National Collaborating Centre for Mental Health, 2013 ; National Institute for Health and Care Excellence, 2016 ; NIMHE National Early Intervention Programme, 2008 ; Nova Scotia Department of Health, 2009 ; Ontario Ministry of Health and Long-Term Care, 2011 ; The Italian national guidelines system (SNLG), 2009), des échelles de fidélité (Addington et coll., 2016 ; Lester et coll., 2006 ; Melau, Albert et Nordentoft, 2019 ; Melton et coll., 2013) ou des écrits sur les composantes essentielles des PPEP (Addington, McKenzie, Norman, Wang et Bond, 2013 ; Essock et coll., 2015 ; Heinssen, Goldstein et Azrin, 2014 ; Hetrick et coll., 2018 ; Marshall, Lockwood, Lewis et Fiander, 2004). Parmi ces écrits, on retrouve diverses méthodologies dont des descriptions de services (Hughes et coll., 2014), des consensus d’experts à partir de synthèse de littérature (Nolin et coll., 2016) ou par méthode Delphi (Addington et coll., 2013). Ces méthodes comportent plusieurs limites que la recherche future doit tenter d’adresser afin de définir plus rigoureusement les composantes essentielles du modèle. Toutefois, chaque composante du modèle PPEP étant indissociable des autres dans ce type de service, des défis méthodologiques importants se présentent pour les évaluer indépendamment les unes des autres. Ainsi, le consensus international est de recommander le modèle étudié comme un « tout » en tant que « recette » à appliquer et à adapter aux réalités du milieu desservi.
Résultats
D’où vient l’intérêt pour la détection et l’IP en psychose débutante ?
Les troubles psychotiques ont longtemps été considérés comme ayant un pauvre pronostic de rétablissement fonctionnel et occupationnel, en phase avec une perspective kraeplinienne de la psychose et de la dementia praecox (Kendler, 2020). Les débuts de l’IP pour la psychose découlent des observations des cliniciens et chercheurs quant à l’importance de diagnostiquer et traiter rapidement dès le premier épisode psychotique (PEP), en intervenant intensivement dans la « période critique » que représente les 2 à 5 premières années de la maladie (Birchwood, Todd et Jackson, 1998). L’objectif est de minimiser les facteurs aggravant le pronostic et ainsi en améliorer l’évolution (McGorry, 2015). S’ensuivent des travaux sur l’impact déterminant de la durée de psychose non traitée (DPNT ; traduction de l’acronyme en anglais DUP, duration of untreated psychosis) (Malla et coll., 2021 ; Perkins, Gu, Boteva et Lieberman, 2005) justifiant les efforts de détection précoce. Par ailleurs, on observe que les jeunes aux prises avec une maladie émergente ont des besoins nettement différents de ceux des adultes souffrant de troubles psychotiques évoluant depuis plusieurs années, tant en raison de la phase de la maladie que du stade neurodéveloppemental et psychosocial que représente la période de transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ainsi, l’accompagnement doit être adapté pour atténuer l’expérience souvent traumatisante liée à la psychose elle-même, à l’annonce du diagnostic ou aux hospitalisations et traitements parfois forcés. Les doses autrefois souvent trop élevées de traitements pharmacologiques étant associées à des effets secondaires importants chez les jeunes patients, celles-ci doivent être ajustées. De plus, une attitude optimiste et nourrissant l’espoir est essentielle pour favoriser l’engagement des patients dans leur trajectoire de rétablissement (Iyer et Malla, 2014). Ceci est d’autant plus pertinent considérant l’hétérogénéité des trajectoires d’évolution des individus souffrant de troubles psychotiques, qui sont globalement positives lorsque les interventions appropriées sont offertes en temps opportun (Harrison et coll., 2001 ; McGorry, 2015). De ces observations et principes est née la clinique à l’épicentre du mouvement de l’IP : Early Psychosis Prevention and Intervention Centre (EPPIC), en Australie (McGorry, 1993). Parmi les objectifs de ce projet : réduire les délais d’attente, regrouper les jeunes adultes pour optimiser l’engagement, détecter plus rapidement pour réduire la DPNT, favoriser le rétablissement, développer des interventions psychosociales pour les patients et les familles et offrir des services dans la communauté. Ces composantes sont encore considérées comme étant des composantes essentielles du modèle PPEP, pour offrir des soins et services correspondant aux besoins sociodéveloppementaux des jeunes (Iyer, Jordan, MacDonald, Joober et Malla, 2015). Malgré l’impact marqué du programme australien, il est important de souligner l’intérêt qu’ont suscité les PEP dans les années 1980 et 1990 en Europe et en Amérique du Nord (Crow, MacMillan, Johnson et Johnstone, 1986 ; Lieberman et coll., 1992 ; Wyatt, 1991). Puisque le modèle PPEP s’est développé en intégrant des activités de recherche à la programmation clinique, plusieurs programmes à travers le monde (notamment en Asie, en Amérique latine, au Moyen-Orient et dans plusieurs pays européens) ont progressivement publié les résultats provenant de leurs initiatives locales, faisant état de leurs réussites et défis respectifs (Aceituno et coll., 2021 ; Chong, Lee, Bird et Verma, 2004 ; Cocchi et coll., 2018 ; Csillag et coll., 2018 ; Lecardeur et coll., 2020 ; Maric, Andric Petrovic, Rojnic-Kuzman et Riecher-Rossler, 2019 ; Roe et coll., 2021). De cet intérêt commun à améliorer la compréhension des enjeux liés aux PEP et les interventions est née, en 1998, l’International Early Psychosis Association (IEPA) réunissant cliniciens et chercheurs du domaine. Cette association a récemment élargi son mandat pour devenir IEPA —Early intervention in mental health.
Ainsi, l’équipe clinique qui veut développer son programme peut se réclamer d’un mouvement de cliniciens et de chercheurs ayant misé sur un habile mélange de pratiques fondées sur les données probantes et de militantisme pour développer leurs services et promouvoir la santé mentale et le rétablissement des jeunes. Pour convaincre ses collègues et les décideurs locaux des avantages des PPEP, l’équipe aura avantage à démontrer les preuves scientifiques de l’efficacité de ces programmes.
En quoi l’IP est-elle bénéfique pour les jeunes souffrant d’un premier épisode de psychose ?
Parmi les premières études sur le développement d’interventions pour les PEP, les plus marquantes sont 2 essais randomisés et contrôlés (ERC) scandinaves : The Treatment and Intervention in Psychosis (TIPS) en Norvège (Johannessen et coll., 2001) et OPUS au Danemark (Petersen et coll., 2005).
Le projet TIPS a été développé afin d’étudier l’efficacité d’interventions de détection précoce d’individus souffrant d’un trouble psychotique, visant à réduire la DPNT, celle-ci ayant un impact négatif sur leur trajectoire, tant sur le plan symptomatique, fonctionnel que de la réponse au traitement (Malla et coll., 2021). Une campagne de sensibilisation visant la détection précoce a été mise en place dans une région norvégienne : distribution de feuillets d’information, développement d’équipes consacrées à la détection précoce (dont la disponibilité a été publicisée auprès du grand public), ligne téléphonique d’autoréférencement, publicités dans les médias locaux, distribution d’objets promotionnels dans divers lieux de loisirs de la région et offre de conférences éducatives sur la psychose. Du matériel visant spécifiquement les professionnels de la santé a aussi été produit et diffusé et tous les intervenants et élèves fréquentant les écoles secondaires de la région ont reçu des séances d’information de la part des équipes de détection précoce, alors que ceux des gymnasium (équivalent des cégeps québécois) ont reçu des feuillets d’information spécifiquement conçus pour eux (Johannessen et coll., 2001). Ces stratégies de détection précoce ont permis de diminuer la DPNT de 26 à 4 semaines (Larsen et coll., 2001). En amenant les patients plus tôt dans le traitement, les stratégies de détection précoce ont permis de réduire les taux de comportements suicidaires graves au moment de l’admission (Melle et coll., 2006). De plus, les résultats du suivi 10 ans après la fin de l’ERC montrent que les patients recrutés dans la région de détection précoce ont des taux de rétablissement et de travail à temps plein significativement plus élevés que ceux des régions sans programme de détection précoce (Hegelstad et coll., 2012). Par ailleurs, une méta-analyse récente démontre qu’une plus longue DPNT est associée à une plus grande sévérité de symptômes positifs et négatifs, un moins bon fonctionnement global, une psychopathologie plus sévère ainsi qu’une plus faible probabilité de rémission. Concrètement, une DPNT de 4 semaines est associée à une sévérité des symptômes de > 20 % supérieure comparativement à une DPNT d’une semaine (Howes et coll., 2021). Cette différence majeure milite en faveur du fait que soient priorisés les efforts pour améliorer l’accès rapide au traitement puisque chaque semaine compte.
OPUS, le premier ERC d’un modèle de PPEP est lancé au Danemark (Petersen et coll., 2005). Le modèle de soins expérimental de 2 ans était composé d’interventions de proximité basées sur le modèle Assertive community treatment (Phillips et coll., 2001), accompagné de groupes d’éducation psychologique et de thérapie comportementale multifamilles, d’entraînement aux habiletés sociales et de groupes d’éducation psychologique pour les patients. L’étude démontre que ce modèle de soins était supérieur au traitement usuel pour diminuer les symptômes psychotiques positifs et négatifs, les taux d’inobservance au traitement et d’usage de substances comorbides, pour améliorer le fonctionnement global, en plus d’être plus apprécié des usagers (Petersen et coll., 2005). Le succès important de cette étude a été essentiel pour convaincre les dirigeants du pays d’investir massivement dans ce modèle pour le déployer à l’échelle nationale (Nordentoft, Melau, et coll., 2015).
Plusieurs autres études portant sur des modèles de soins similaires se sont déroulées au tournant des années 2000, notamment au Royaume-Uni (Lambeth Early Onset et Croydon Outreach and Assertive Support Team) (Craig et coll., 2004 ; Kuipers et coll., 2004) et en Norvège (Grawe, Falloon, Widen et Skogvoll, 2006), démontrant l’efficacité supérieure des PPEP comparativement au traitement usuel pour réduire le risque de rechute, le désengagement du traitement et les symptômes négatifs. Ainsi, forts de ces données, sous l’impulsion de scientifiques soutenus par le militantisme et l’implication de proches de personnes atteintes de psychose, le Royaume-Uni déploiera à large échelle des PPEP. Une méta-analyse des données des ECR cités précédemment montre une diminution globale du nombre de jours d’hospitalisation par année et une diminution de la proportion des patients hospitalisés (Nordentoft, Rasmussen, Melau, Hjorthoj et Thorup, 2014). Aux États-Unis, l’étude Recovery After an Initial Schizophrenia Episode a montré l’efficacité d’un modèle PPEP dans un contexte multicentrique (34 cliniques dans 21 États ont été randomisées). Les taux d’abandon de traitement, les mesures de qualité de vie et les perspectives vocationnelles étaient favorables au groupe expérimental, suivant un modèle d’IP pour la psychose adapté à la réalité américaine (Kane et coll., 2016).
Ces résultats encourageants sont renforcés dans une méta-analyse incluant 2 173 patients impliqués dans 10 ERC réalisés sur 3 continents (Europe, Amérique du Nord et Asie) (Correll et coll., 2018). L’étude démontre que les PPEP offraient en moyenne une intensité de services 2 fois plus élevée que les traitements habituels. La supériorité des PPEP a été démontrée (tailles d’effets petites à moyennes) sur les taux d’arrêt de traitement, la proportion de patients requérant une hospitalisation, les trajectoires vocationnelles et scolaires, le fonctionnement global et la sévérité des symptômes positifs et négatifs. L’étude rapporte que pour chaque 10 patients admis dans un PPEP (comparativement au traitement habituel), 1 patient de moins sera hospitalisé au cours d’un suivi moyen de 16 mois. Des données similaires sont obtenues pour la prévention d’une rechute symptomatique, l’arrêt de traitement et le rétablissement.
Les individus souffrant de troubles psychotiques ont une espérance de vie diminuée de 15 à 20 ans comparativement à la population générale, surtout en lien avec le suicide et les maladies cardiovasculaires (Nordentoft et coll., 2013 ; Simon et coll., 2018). Cependant, ceux suivis par un PPEP auraient, durant leurs 2 premières années de traitement, un taux de mortalité 4 fois inférieur à ceux recevant le traitement habituel, donc pour chaque 40 personnes suivies dans un PPEP, un décès est prévenu (Anderson et coll., 2018).
Pour convaincre davantage et obtenir le soutien essentiel à la réussite du projet, l’équipe pourra rapporter que les données scientifiques ont amené plusieurs pays et provinces à déployer les PPEP à grande échelle afin de desservir toute leur population avec ce modèle, en faisant ainsi le standard de soins. Parmi ceux-ci se trouvent le Danemark, le Royaume-Uni, la Norvège, les États-Unis (Csillag et coll., 2018), l’Ontario (Cheng, Dewa et Goering, 2011) et plus récemment, le Québec (Bertulies-Esposito, Iyer et Abdel-Baki, 2022). Le Royaume-Uni fait figure de précurseur en matière d’implantation à grande échelle, où un programme-cadre national a mené à la création de près de 180 PPEP dans 95 % des régions sanitaires du pays entre 2001 et 2010. Toutefois, en raison de compressions budgétaires, plusieurs programmes ont cessé leurs activités, mais de nouvelles réformes en 2016 ont permis que 125 programmes oeuvrent sur l’ensemble du territoire. Au Danemark, le modèle OPUS est devenu le traitement standard pour soigner les jeunes souffrant d’un PEP en 2016, après avoir vu le nombre de programmes décupler entre 1998 et 2013. Similairement, la Norvège a investi massivement en 2016 pour développer un réseau national de PPEP, plusieurs années après le succès du projet TIPS. Le processus de déploiement à grande échelle, quoiqu’encore assez récent, semble plus difficile aux États-Unis où, après des promesses d’investissements nationaux et des objectifs ambitieux, le développement de PPEP demeure hétérogène, les États de New York et de l’Oregon semblant à l’avant-plan (Bello et coll., 2017 ; Melton et coll., 2013 ; Niendam et coll., 2019).
Quelles sont les particularités des PPEP qui les rendent uniques ?
Pour que les PPEP améliorent les perspectives de rétablissement des jeunes, il est nécessaire pour l’équipe qui veut implanter son programme de connaître les composantes qui rendent le modèle PPEP supérieur au traitement usuel. En effet, des composantes essentielles du modèle ont été déterminées par divers consensus d’experts du domaine (Addington et coll., 2013 ; Bertulies-Esposito et Abdel-Baki, 2019). Cette section offre une vue d’ensemble du PPEP idéal qui permettra à l’équipe de présenter la finalité de son projet.
Tout d’abord, la philosophie de soins du PPEP se distingue de l’organisation des soins proposée par les modèles historiques de services ambulatoires et intrahospitaliers. En effet, le PPEP offre une continuité dans toute la trajectoire de soins, oeuvrant tant dans le milieu de vie des patients qu’en clinique ambulatoire et lorsque ces services s’avèrent nécessaires, à l’unité d’hospitalisation ou aux urgences. Ceci se reflète par la place centrale qui est faite au case management adapté à l’IP pour la psychose, dont l’intensité variera selon les besoins du jeune, la phase et la sévérité de la maladie, l’atteinte fonctionnelle et le soutien social naturel (Early Psychosis Prevention and Intervention Centre, 2001). En effet, l’intervenant pivot est le professionnel qui aura le plus de contact avec les patients en agissant avec le jeune sur l’ensemble des éléments pouvant avoir un impact sur son rétablissement (revenu, démarches sociales et légales, scolarisation, emploi, hébergement, loisirs, relations familiales et sociales, consommation de substance, etc.) et qui les accompagnera dans leurs démarches dans la communauté. La prépondérance du rôle de l’intervenant pivot reflète la nature biopsychosociale des PPEP, dont l’intervention n’est pas centrée uniquement sur le volet médical (psychiatrique), mais plutôt sur les différentes dimensions du rétablissement. De plus, puisque les PPEP québécois offrent des soins et services à des jeunes de 12 à 35 ans, un environnement accueillant pour les jeunes (youth-friendly), aussi bien dans l’attitude du personnel d’accueil et personnel soignant que dans les lieux physiques ou la façon d’offrir des services augmentent l’engagement du jeune dans le traitement. Sur le plan des lieux physiques, une salle d’attente dédiée à la clinique, des salles d’entrevues agréablement disposées, des éléments de décoration pouvant alimenter la discussion et correspondant aux intérêts des jeunes, des feuillets d’information ciblés pour les jeunes et disponibilité de matériel de réduction des méfaits (p. ex. condoms) sont appropriés (Haller et coll., 2012 ; Hawke et coll., 2019). L’approche youth-friendly devrait également se refléter dans les comportements du personnel du PPEP, par le biais d’une attitude d’ouverture exempte de jugement, d’une approche chaleureuse, franche, respectueuse et positive, de l’écoute empathique et d’habiletés communicationnelles, dont un style plus informel et adapté aux jeunes et une connaissance des expressions propres aux groupes d’âge en question (Hawke et coll., 2019). Afin d’engager les jeunes dans les services et offrir des soins respectant leurs priorités, les PPEP préconisent la discussion et la prise de décision partagée avec les patients. D’ailleurs, les personnes ayant été suivies par les PPEP soulignent que l’humanité du suivi, le sentiment d’être compris, le soutien des professionnels et de la famille et l’implication dans la prise de décision représentent des éléments cruciaux pour leur rétablissement (Hansen, Stige, Davidson, Moltu et Veseth, 2018). Finalement, pour favoriser l’accès aux services de la clinique sans nuire aux activités vocationnelles des jeunes, les services de la clinique doivent être facilement accessibles pour les jeunes, tant en termes de flexibilité d’horaires (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017) que physiquement. Dans les milieux urbains ou dans les villes de taille moyenne, une proximité au réseau de transport en commun ou aux lieux centraux fréquentés par les jeunes est essentielle (Hawke et coll., 2019). Pour les PPEP des régions rurales, les interventions de proximité sont davantage mises de l’avant (Bertulies-Esposito et coll., 2020), quoique ces interventions ne doivent pas être négligées par les PPEP en milieux urbains, puisque plusieurs services des PPEP nécessitent un accompagnement dans la communauté (p. ex. démarches d’emploi ou scolaires), soutenant les jeunes dans leurs démarches de rétablissement et maximisant l’engagement de ceux qui accrochent plus difficilement aux services (outreach). Par ailleurs, l’utilisation d’outils technologiques pour communiquer avec les jeunes et leur offrir des interventions s’avère une option intéressante pour compléter l’offre de soins en évitant les déplacements qui font souvent obstacle à l’obtention de services (Lal et coll., 2020). Des modèles de services alternatifs aux PPEP peuvent également être implantés dans les régions à faible densité populationnelle, incluant le Flexible Assertive Community Treatment (FACT) (Nugter, Engelsbel, Bahler, Keet et van Veldhuizen, 2016), le hub and spoke ou le specialist outreach (Cheng, Dewa, Langill, Fata et Loong, 2014 ; Renwick et coll., 2008). En alternative aux PPEP, le Cadre de référence suggère d’avoir recours à une approche FACT ou de suivi d’intensité variable (SIV) bonifié pour les territoires où il y a moins de 50 000 jeunes de 12 à 35 ans (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017). Dans l’optique de faciliter la détection précoce, la collaboration avec des organismes ayant une mission différente, mais complémentaire, telles les Aires ouvertes au Québec (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2021) ou Headspace en Australie (Rickwood et coll., 2019) pourrait être instaurée. Bien que ces organismes soient conçus pour offrir des services à des clientèles différentes des PPEP, à des niveaux d’intensité moindres, les cliniciens du PPEP pourraient, par exemple, se déplacer pour évaluer des patients identifiés à risque de psychose et qui auraient initialement été référés aux Aires ouvertes.
Finalement, les partenariats entre les PPEP et leur communauté sont primordiaux pour offrir aux jeunes un environnement moins stigmatisant et plus propice au rétablissement (p. ex. tenir des activités thérapeutiques dans des plateaux sportifs de la communauté plutôt qu’à l’hôpital, accompagner les jeunes vers des organismes communautaires de loisirs, favoriser la recherche d’emploi sur le marché régulier au lieu des emplois adaptés, etc.). Par ailleurs, considérant les effets secondaires métaboliques des traitements antipsychotiques, l’adoption de protocoles rigoureux pour effectuer le suivi des effets secondaires est primordial (Gilbert et Jackson, 2014). De plus, vu la prévalence élevée de tabagisme et le faible taux d’activité physique de cette population, des interventions favorisant l’arrêt tabagique et l’activité physique devraient être intégrées au PPEP ou offertes en lien avec des organismes dans la communauté, ces interventions ayant un impact démontré sur les risques de maladies cardiovasculaires (Chalfoun, Karelis, Stip et Abdel-Baki, 2016).
Le tableau 1 résume les principales recommandations des experts nationaux et internationaux quant aux composantes essentielles des PPEP.
Quelles sont les composantes essentielles à prioriser dès les débuts du PPEP ?
Toutes les composantes essentielles abordées dans le tableau 1 font du PPEP un modèle efficace, mais certaines d’entre elles semblent plus importantes à mettre en place dès les débuts d’un service, sachant qu’il peut être ardu de les implanter toutes simultanément lorsque les ressources humaines et financières sont limitées.
Ainsi, l’équipe clinique qui met en place son programme priorisera l’élément le plus crucial : assurer un accès facile et rapide pour réduire la DPNT. Pour ce faire, des stratégies doivent être développées : contacter les partenaires référents potentiels ; distribuer des brochures ; créer un site internet. Aussi, les critères d’admissibilité au programme doivent être clairement établis, de même que les trajectoires de référencement et les mécanismes permettant l’évaluation et l’admission rapides. L’horaire des cliniciens devrait être flexible et permettre l’accès à des rendez-vous rapides (p. ex. évaluations initiales et situations de crise). Ainsi, des trajectoires d’accès simplifiées aux PPEP pourraient contribuer à diminuer la proportion de jeunes accédant au PPEP par le biais des services d’urgence ou des unités d’hospitalisation (MacDonald, Fainman-Adelman, Anderson et Iyer, 2018). Du côté des services, le modèle de case management est le pilier principal de tout PPEP, impliquant une offre d’interventions de proximité, notamment pour éviter les pertes au suivi. Une approche youth friendly sera préconisée. Aussi, l’utilisation initiale de faibles doses d’antipsychotiques pour éviter les effets indésirables en utilisant la dose minimale efficace et une supervision étroite des effets du traitement sont recommandées. L’inobservance au traitement ne doit pas représenter un motif d’interrompre le suivi, mais doit plutôt être accueillie avec compréhension et dialogue, malgré qu’elle soit associée à un plus grand risque de rechute (Alvarez-Jimenez et coll., 2012) et une détérioration du fonctionnement (Malla, Norman, Manchanda et Townsend, 2002). Une approche flexible maximisant l’engagement des jeunes dans leur traitement est essentielle, puisque l’expérience initiale des patients avec la médication influence l’adhérence au traitement (Kampman et coll., 2002).
Sur le plan administratif, la priorité est le respect des ratios de patients par intervenant, puisqu’une surcharge sera délétère aux soins offerts et au programme lui-même (Woltmann et coll., 2008). Les réunions d’équipes régulières seront priorisées pour assurer la continuité de soins et la formation continue/supervision des professionnels. Le PPEP devrait aussi avoir accès à des lits réservés pour hospitaliser ses patients (idéalement par des psychiatres du PPEP), sinon minimalement assurer une liaison étroite avec l’équipe de l’unité hospitalière. Il serait idéal que les patients du PPEP soient dans une unité spécifiquement développée et réservée pour les jeunes. Sinon, regrouper tous les lits réservés aux patients du PPEP dans une section de l’unité d’hospitalisation avec un personnel dédié et permettre aux psychiatres du PPEP de maintenir le suivi de leurs patients en cas d’hospitalisation peut améliorer l’aspect youth-friendly de cette période qui peut être traumatique pour les jeunes (Berry, Ford, Jellicoe-Jones et Haddock, 2013 ; McGorry et coll., 1991 ; Rodrigues et Anderson, 2017).
Suivront dans les priorités l’offre d’interventions familiales (incluant l’éducation psychologique auprès des familles et les rencontres de la famille avec le jeune par l’équipe traitante), de soutien à l’éducation et à l’emploi, d’interventions pour l’usage de substances et de thérapie cognitivo-comportementale, qui sont des pierres angulaires du traitement offert aux jeunes souffrant d’un PEP (Lecomte et coll., 2017 ; ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017). L’implication de la famille a été associée à des effets positifs, tels qu’un meilleur fonctionnement (Claxton, Onwumere et Fornells-Ambrojo, 2017) et engagement dans les services (Iyer et coll., 2020) ainsi qu’une baisse des rechutes (Camacho-Gomez et Castellvi, 2020) et de la mortalité (Claxton et coll., 2017) à long terme due à des causes non naturelles. Pour le soutien à l’emploi, le modèle individual placement and support est reconnu pour son efficacité importante auprès des jeunes PEP (Bond, Drake et Campbell, 2016 ; Erickson, Roes, DiGiacomo et Burns, 2021) quoiqu’un autre modèle intégré de soutien à l’emploi ou aux études, le vocational case management, a également démontré son efficacité (Abdel-Baki, Letourneau, Morin et Ng, 2013).
Dans un troisième temps, des activités de sensibilisation auprès des sources de référence et d’éducation du public devraient être entreprises. Toutefois, ces activités sont chronophages et les compétences requises pour les mettre en place peuvent diverger de celles qui sont davantage sollicitées pour le travail clinique (Nelson, Steele et Mize, 2006 ; Phillips et coll., 2001). Malgré la difficulté à implanter ces activités, nous soulignons l’importance de celles-ci pour améliorer la détection précoce.
Si les ressources le permettent, le développement d’une offre de pair aidance dédiée bonifierait grandement les services du PPEP. De plus, les services pour les jeunes présentant un état mental à risque de psychose (ÉMR-P) font partie des composantes essentielles du modèle, mais il est recommandé de les développer une fois que les services pour les PEP sont bien implantés (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017). En effet, le taux de conversion vers la psychose de cette population après 3 ans de suivi, initialement évalué à 36 % en 2012 (Fusar-Poli et coll., 2012), semble avoir diminué à 22 % selon une recension récente des écrits (Fusar-Poli et coll., 2020). De plus, une méta-analyse récente conclut qu’aucune intervention spécifique ne peut être recommandée plus qu’une autre, quoiqu’un suivi en santé mentale avec des interventions non spécifiques soit bénéfique pour ces patients (Fusar-Poli et coll., 2020). L’un des défis principaux de l’implantation à grande échelle des services pour les jeunes ÉMR-P dans les PPEP concerne la détection de ces jeunes (Fusar-Poli et coll., 2020). En effet, au Royaume-Uni, seuls 4,1 % des jeunes qui se sont présentés dans les services pour un PEP auraient bénéficié des services pour les jeunes à ultra-haut risque (Ajnakina et coll., 2017). Des critiques ont été formulées quant au risque de stigmatisation des jeunes à risque ainsi que le fait que le traitement offert n’ait pas l’impact souhaité sur la prévention de la psychose (Fusar-Poli et coll., 2012). Ces critiques, jumelées à la difficulté de détecter de façon efficace les jeunes à risque suggèrent qu’une bonification des services de détection précoce et de prévention en amont des PPEP est souhaitable.
Quels sont les défis qui attendent l’équipe dans son projet d’implantation du PPEP et quelles sont les pistes de solution ?
Le premier défi lors de la mise en oeuvre d’un nouveau programme est de rejoindre tous les acteurs nécessaires à sa réussite : cliniciens, gestionnaires, acteurs communautaires et utilisateurs de services et leurs proches doivent être engagés dans la mission du PPEP pour que ce dernier voit le jour et offre des services de qualité adaptés aux besoins spécifiques des jeunes de cette communauté. Ensuite, une des difficultés les plus importantes en lien avec le développement d’un PPEP est de développer des trajectoires simples, accélérées et d’ajouter la flexibilité requise pour permettre l’autoréférencement et des références par les proches, les organismes communautaires et les institutions scolaires, sans avoir besoin de références médicales ou provenant d’autres services de santé (Bertulies-Esposito et coll., 2020). Sur le plan de l’accessibilité au service, le développement d’une offre à l’ensemble de la population du territoire desservi peut constituer un défi, notamment en raison d’enjeux géographiques, telles une grande taille de territoire, une faible densité populationnelle et la capacité à desservir toutes les sous-régions du territoire. Une bonne connaissance des particularités de la population du territoire de desserte est également requise afin de s’assurer d’avoir des ressources humaines cliniques suffisantes pour offrir des soins à l’ensemble des jeunes souffrant d’un PEP sur le territoire (Bertulies-Esposito et coll., 2022). Les recommandations au Québec sont basées sur un taux d’incidence général de PEP (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017), alors que plusieurs caractéristiques peuvent affecter ces taux, dont l’urbanicité, l’immigration et les populations vulnérables dont les individus en situation de grande précarité ou d’itinérance (Ayano, Tesfaw et Shumet, 2019 ; Bourque, van der Ven et Malla, 2011 ; Krabbendam et van Os, 2005 ; van Os, Hanssen, Bijl et Vollebergh, 2001). De plus, bien que la vente de cannabis soit légalisée dans plusieurs juridictions incluant le Canada, la disponibilité et la consommation de cannabis à haute teneur en tétrahydrocannabinol dans certaines régions contribuent également à une incidence supérieure (Di Forti et coll., 2019). Ainsi, un outil de prédiction de l’incidence par région, PsyMaptic, tenant compte de ces données épidémiologiques a été développé en Angleterre pour permettre une meilleure planification des services (McDonald et coll., 2021).
Aussi, une bonne connaissance des populations du territoire, dont les plus marginalisées qui ont moins facilement accès aux services permettra d’adapter les stratégies de détection précoce et d’engagement dans les soins à ces jeunes et leurs familles. Notamment, une sensibilité aux enjeux propres à certaines communautés ethnoculturelles présentes en grande concentration dans un territoire donné, des liens avec leurs leaders (communautaires, spirituels ou autres) ou avec les organismes de la communauté qui répondent aux besoins spécifiques de certaines populations (p. ex. jeunes en situation de grande précarité, Premières Nations) seront des atouts pour faciliter tant la détection précoce que la réinsertion sociale. Ceci est particulièrement important puisque les modèles explicatifs des troubles mentaux varient grandement en fonction des groupes ethnoculturels et peuvent entraîner des niveaux de stigmatisation différents de la part des proches et du réseau de soutien des jeunes. De plus, il importe de tenir compte des modalités traditionnelles de traitement qui sont reconnues par ces communautés afin d’offrir une prise en charge holistique dans le cadre de l’intervention en PPEP. L’article du présent numéro de Xavier et coll. traite des enjeux transculturels en intervention précoce pour la psychose.
Lorsqu’un PPEP dispose d’un nombre de cliniciens adéquat, ceci permet de limiter la surcharge de travail, qui a comme conséquences potentielles d’amener les cliniciens à mettre fin au suivi de patients inobservants ou refusant les traitements offerts et d’avoir moins de temps pour s’investir dans des activités promouvant l’engagement thérapeutique tel que les interventions de proximité (Bertulies-Esposito et coll., 2022). Les PPEP surchargés pourraient aussi aller à l’encontre de principes fondamentaux du modèle en mettant en place une liste d’attente ou refusant d’admettre des patients pendant une certaine période (Lester et coll., 2009), ce qui est à proscrire puisque la DPNT la plus courte possible est garante d’une meilleure évolution. Finalement, la surcharge de travail peut mener à de l’attrition et du roulement de personnel, nuisant ainsi à la mise en oeuvre de programmes de santé mentale de qualité par la perte de l’expérience et de l’expertise acquises (Lester et coll., 2009 ; Mancini et coll., 2009 ; Moser, Deluca, Bond et Rollins, 2004).
Pour les PPEP de toutes tailles, maintenir un taux élevé d’interventions de proximité peut constituer un défi. Afin de favoriser une intensité de services appropriée tout en évitant des déplacements trop chronophages, il semble prometteur de complémenter avec la télémédecine pour offrir l’intensité de services requise (Jones et coll., 2014 ; Lal et coll., 2020 ; Lecomte et coll., 2020). De plus, les interventions de proximité sont difficiles à réaliser lorsqu’en surcharge de travail, puisqu’elles requièrent plus de temps pour les cliniciens que les rencontres à la clinique.
Plus particulièrement pour les petits programmes, comme c’est souvent le cas en début de parcours, mettre en place une offre diversifiée d’interventions psychosociales peut être plus complexe que pour les programmes de plus grande taille, situation qui peut être atténuée par un financement adéquat et des ressources humaines suffisantes (Bertulies-Esposito et coll., 2022 ; Bertulies-Esposito et coll., 2020). Toutefois, offrir l’ensemble des interventions psychosociales essentielles du modèle PPEP à une majorité de patients semble être un défi pour plusieurs programmes de tailles diverses, possiblement en raison d’une surcharge de travail clinique ou de l’absence de praticiens spécialisés dans ces interventions (Bertulies-Esposito et coll., 2022) ou possiblement de l’absence de planification stratégique. Il a aussi été démontré que plusieurs PPEP n’ont pas accès à de la supervision pour les interventions psychosociales et le case management (Bertulies-Esposito et coll., 2022), ce qui est un élément clé pour offrir des services respectant le modèle PPEP qui a été démontré efficace.
Sur le plan administratif, un des défis majeurs pour les PPEP est de tenir des bases de données clinico-administratives et d’avoir les ressources pour les analyser (Bertulies-Esposito et coll., 2022). Sans bases de données, mettre en place des programmes efficaces d’assurance qualité et d’évaluation de l’évolution des patients relève de l’utopie. Malheureusement, ces tâches incombent souvent aux cliniciens des PPEP, mettant en évidence l’importance de sécuriser un soutien administratif adéquat pour le bon fonctionnement du programme.
Finalement, plusieurs PPEP ont plus de difficulté à participer à des activités d’éducation du public. Au Québec, les collaborations avec l’Association québécoise des programmes pour premiers épisodes psychotiques (L’Heureux et coll., 2007), une communauté de pratique de cliniciens, chercheurs, gestionnaires, de patients partenaires pairs-aidants et proches partenaires engagés dans l’amélioration des soins offerts aux jeunes souffrant d’un PEP, de même qu’avec le conseiller PEP aux établissements du MSSS peuvent faciliter le développement d’activités de sensibilisation de la population. De plus, il pourrait être pertinent que le gouvernement s’implique dans le développement et la distribution de contenu pour sensibiliser le public à la détection précoce des PEP, ce qui serait bénéfique pour améliorer l’efficacité des interventions offertes par les PPEP.
Discussion
Les PPEP offrent des soins et services de grande qualité, fondés sur la littérature scientifique et dont le modèle est centré sur un ensemble de composantes essentielles cliniques et administratives. Malgré les bénéfices cliniques et économiques démontrés pour ces programmes, plusieurs défis peuvent être rencontrés par les équipes lors de leur implantation. Nous discuterons des critiques du modèle PPEP et des limites de la présente revue de la littérature, puis ses perspectives d’avenir pour le domaine de l’intervention précoce.
Critiques du modèle PPEP
Alors que dans certaines juridictions telles qu’au Québec, au Danemark, au Royaume-Uni et en Australie le modèle PPEP est standardisé et adopté à grande échelle, plusieurs critiques du modèle persistent malgré les données probantes, tant en ce qui a trait à l’efficacité clinique qu’à l’intérêt économique du modèle.
Le développement d’un modèle de soins novateur est souvent freiné par la résistance au changement des milieux cliniques, renforçant l’importance de développer une stratégie de gestion du changement pour le clinicien ou gestionnaire voulant implanter ce modèle. Finalement, la résistance aux approches novatrices peut être accentuée par les ressources humaines et financières importantes requises dès la mise sur pied du PPEP, surtout que la majorité des bénéfices ne revient pas directement à l’établissement de santé, mais à la société (Behan et coll., 2020 ; Campion, Taylor, McDaid, Park et Shiers, 2019).
Plusieurs études rigoureuses incluant une méta-analyse de 10 études randomisées (Correll et coll., 2018) ont été réalisées et démontrent des bénéfices cliniques (Anderson et coll., 2018 ; Correll et coll., 2018 ; Nossel et coll., 2018) et économiques (Aceituno et coll., 2019 ; Behan et coll., 2020) de ce modèle comparativement aux services usuels. Toutefois, certains critiques suggèrent que les données probantes sont de piètre qualité (Iyer et Malla, 2014), puisque dans les études analysées, les traitements usuels servant de comparateur étaient très variables et pouvaient inclure des soins ambulatoires, parfois avec une possibilité d’interventions de proximité, des services basés sur le case management ou bien consister uniquement de rendez-vous mensuels avec un psychiatre pour le traitement pharmacologique. Quoique les bénéfices soient plus marqués durant la dispensation des soins qu’après celle-ci et tendent à s’estomper par la suite lors de l’arrêt du traitement (Chan et coll., 2019), comme c’est le cas pour plusieurs maladies chroniques, une récente étude a démontré les bénéfices de prolonger les services PPEP à 5 ans pour une proportion significative de patients afin de soutenir la rémission symptomatique et l’engagement dans leurs soins (Malla et coll., 2017). De plus, les programmes de détection précoce des troubles psychotiques ont des impacts durables sur le fonctionnement et le rétablissement, même si ce n’est pas le cas pour les symptômes psychotiques (Hegelstad et coll., 2012). Notamment, une étude rapporte que 7 ans après la première hospitalisation, la majorité des patients ayant bénéficié de services de PPEP a pu occuper un emploi rémunéré récemment et était en mesure de fonctionner adéquatement dans des rôles sociaux (Henry et coll., 2010). Cependant, la durée de psychose non traitée est associée à une évolution défavorable des troubles psychotiques, et ce, même si des services de PPEP sont obtenus (Albert et coll., 2017), soulignant l’importance non seulement du traitement intensif précoce, mais également de la détection précoce de la maladie. Finalement, recevoir des services d’un PPEP est associé à une diminution de la mortalité et des suicides durant les années du suivi (Anderson et coll., 2018 ; Chan et coll., 2018) ; les premières années suivant le diagnostic d’un trouble psychotique étant associées à un risque élevé de décès, tant par suicide que d’autres causes (Nordentoft, Madsen et Fedyszyn, 2015 ; Simon et coll., 2018).
Des questions éthiques portant sur l’accès aux soins pour l’ensemble de la population (Iyer et Malla, 2014) sont soulevées, puisque les ressources investies dans les PPEP ne sont pas accessibles aux individus qui ne font pas partie de la tranche d’âge visée. En effet, l’âge de la population qui devrait être desservie par les PPEP (Lappin et coll., 2016) ne fait pas consensus au niveau international, reflétant la nature incrémentale des recherches scientifiques sur lesquelles s’appuient les décideurs. À ce sujet, le National Institue for Health and Care Excellence souligne l’importance d’une prise en charge précoce de premiers épisodes de psychose pour les 14-65 ans (National Institute for Health and Care Excellence, 2016), alors que d’autres lignes directrices, comme le Cadre de référence québécois proposent une étendue moins large (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017). Alors que les premiers soulignent l’objectif d’orienter plus spécifiquement cette offre de service afin de répondre aux besoins différents des jeunes vu leur phase neuro-psycho-développementale, qui en l’absence de services adaptés à leurs besoins sont plus susceptibles de ne pas s’engager dans les soins, les autres souhaitent éviter de priver les individus souffrant de PEP d’une intervention pouvant améliorer leur survie, leurs symptômes, leur fonctionnement et leur qualité de vie (Anderson et coll., 2018 ; Chan et coll., 2018 ; Correll et coll., 2018 ; Hegelstad et coll., 2012 ; Henry et coll., 2010), la supériorité des PPEP ayant été démontrée sur ces aspects.
Plusieurs critiques soulèvent également des questionnements concernant l’équité du financement des soins de santé mentale en général, puisque les PPEP requièrent des ressources humaines et financières importantes (McGorry, 2005 ; Pelosi et Birchwood, 2003). Quoique l’investissement initial pour lancer un PPEP peut paraître significatif, le modèle PPEP a été démontré efficace en termes de coûts et permet des économies tant à court terme durant la prestation de services (Aceituno et coll., 2019) qu’à plus long terme, notamment par la réduction des coûts d’hospitalisation au long cours et possiblement par la réduction du besoin d’hébergement supervisé (Mihalopoulos, Harris, Henry, Harrigan et McGorry, 2009). De plus, les sommes épargnées par les besoins réduits en hospitalisation (Correll et coll., 2018) permettent de financer la partie ambulatoire bonifiée du modèle. Toutefois, il nous semble primordial de ne pas opposer le financement de l’intervention précoce au financement des soins et services visant les patients présentant des troubles de santé mentale sévères et persistants. Il importe plutôt de militer de façon générale pour une allocation plus équitable des ressources en santé vers la santé mentale, mais également de la responsabilité de développer des modèles d’intervention efficaces en termes de coûts, tels que les PPEP, qui répondent mieux aux besoins des patients. Par ailleurs, le financement additionnel destiné aux PPEP tel qu’annoncé par le ministère de la Santé et des Services sociaux (La Presse Canadienne, 2017 ; ministère de la Santé et des Services sociaux, 2020) n’empêche aucunement les efforts pour l’amélioration du financement des soins de santé mentale pour l’ensemble de la population (McGorry, 2015). Il pourrait au contraire servir d’exemple quant à l’impact de tels investissements. Ainsi, le sous-financement chronique en santé mentale ne devrait pas servir de frein à l’innovation et si certains gouvernements offrent du financement additionnel pour fonder et soutenir les PPEP (La Presse Canadienne, 2017 ; ministère de la Santé et des Services sociaux, 2020), ces investissements ne devraient pas exclure la possibilité d’investir davantage dans d’autres secteurs (Iyer et Malla, 2014 ; McGorry, 2015).
Quoique certains suggèrent que le modèle de l’IP permet simplement de mettre en place des interventions fondées sur les données probantes qui peinent à être implantées dans les services psychiatriques dits généraux (Hogarty et coll., 1991 ; Lehman et Steinwachs, 1998 ; Semisa, Lora, Morosini et Ruggeri, 2008), ce qui joue certainement un rôle majeur, d’autres facteurs semblent être aussi responsable de l’efficacité des PPEP. L’enthousiasme et l’attitude optimiste des professionnels de santé oeuvrant dans les PPEP constituent probablement des éléments contribuant à l’efficacité de ce type de programme. Le modèle PPEP souligne l’importance d’instiller l’espoir aux patients en regard des perspectives de rétablissement, ce qui peut avoir des répercussions positives non seulement sur les patients, les attentes des professionnels en santé mentale ayant des impacts directs et indirects sur l’évolution des patients (Connor et Callahan, 2015 ; Constantino et coll., 2020), mais aussi sur les professionnels des PPEP et leur rétention, permettant d’éviter un roulement de personnel souvent à la base de la rupture de la continuité de soins et la perte d’expertise dans l’équipe. Par ailleurs, non seulement la qualité des services (notamment le type d’interventions démontrées efficaces), mais leur intensité (fréquence en moyenne 2 fois plus élevée que les traitements usuels (Correll et coll., 2018)) et leur accès facile et rapide (tant au début de la maladie qu’en période de crise) du fait de ressources humaines plus importantes, peuvent contribuer à l’efficacité des PPEP. Ainsi, les guides de pratique (incluant le cadre de référence pour les PPEP du Québec) proposent des normes quant aux faibles ratios patients/intervenants, compatibles avec de telles pratiques.
L’intégration de la formation continue et la supervision clinique des professionnels, composantes essentielles du modèle, démontrées efficaces pour promouvoir une offre de services de qualité et fondée sur les données probantes (Addington et coll., 2013 ; Brabban et Dodgson, 2010 ; Neil, Nothard, Glentworth et Stewart, 2010) permettraient d’éviter l’épuisement et donc le roulement de personnel (Fukui, Wu et Salyers, 2019 ; Johnson et coll., 2018 ; Yanchus, Periard et Osatuke, 2017).
Finalement, un plus grand risque de rechute a été observé dans les mois suivant la transition des services d’IP vers des services de santé mentale adulte, ce qui peut être expliqué notamment par l’instabilité et l’incertitude vécues par les patients, le changement du personnel traitant et des relations ainsi que l’intensité moindre de services (Puntis, Oke et Lennox, 2018). À la fin du suivi, la transition des PPEP vers les services de première ligne ou d’autres services en santé mentale devrait donc être planifiée avec le jeune de façon à assurer une continuité entre les services (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2017). Selon la perspective des jeunes, les transitions vécues de façon positive sont planifiées et caractérisées par une approche personnalisée et flexible, une bonne communication entre les services ainsi que des relations de confiance (Lester et coll., 2012). Au contraire, une fin de services abrupte, un manque de communication entre les services et l’impression d’être laissé à soi-même caractérisent les transitions vécues plus difficilement par les jeunes (Lester et coll., 2012). Afin de favoriser une transition efficace, les PPEP ont donc la responsabilité de, non seulement préparer les jeunes et les soutenir à intégrer un programme moins encadrant, mais aussi de créer des relations avec les autres services et de transférer leur expertise en IP vers les ressources en aval de leurs services. Malgré l’importance de la transition, celle-ci a été peu étudiée, des études portant spécifiquement sur la période de transition ainsi que sur l’évolution des patients après leur suivi en IP seraient donc nécessaires.
Limites
La méthodologie adoptée pour cette synthèse de la littérature comporte plusieurs limites puisqu’elle n’a pas été réalisée par revue systématique de la littérature ; ainsi certaines publications auraient pu échapper aux auteurs. Toutefois, plusieurs des auteurs évoluent dans le domaine de l’IP depuis de nombreuses années en suivant de près l’évolution de l’implantation des PPEP. Quoique ceci ait permis de s’assurer que nous ayons répertorié la très grande majorité des articles et des lignes directrices publiés à travers le monde, il y a possibilité de biais de sélection des articles recensés et les résultats présentés dans cet article, vu l’intérêt des auteurs.
Par ailleurs, l’importance relative donnée aux publications de la littérature grise, qui ont souvent plusieurs objectifs, au-delà de la diffusion des connaissances scientifiques, est également source de biais potentiels. Ainsi, nous ne pouvons passer outre les enjeux politiques, administratifs et systémiques qui teintent ces documents. En effet, les lignes directrices sont destinées à être appliquées dans un modèle global de soins et services de santé qui est propre à la juridiction et le contexte sociopolitique où elles sont publiées.
Finalement, la détermination par consensus d’experts des composantes essentielles du modèle qui sont abordées dans le présent article pourrait illustrer les biais des auteurs en fonction de leurs intérêts cliniques et de recherche. Toutefois, nous avons pris soin de ne présenter que des composantes essentielles qui sont étudiées formellement dans la littérature scientifique sur le modèle de services.
Perspectives d’avenir
Malgré la reconnaissance croissante du modèle PPEP à travers le monde et les efforts d’implantation à grande échelle associés à des investissements gouvernementaux significatifs (Bertulies-Esposito et coll., 2022 ; Csillag et coll., 2018), le domaine de l’intervention précoce est en constante évolution. En effet, des interventions pour une variété d’enjeux de santé mentale, dont les troubles de la personnalité (Chanen et Thompson, 2018), les troubles de l’humeur (Berk et coll., 2010 ; Davey et McGorry, 2019) et les troubles alimentaires (Currin et Schmidt, 2009 ; Flynn et coll., 2021) ont été développées au cours des dernières décennies. De plus, des services axés sur la prévention secondaire et une offre de services dits de première ligne sont en voie d’implantation dans plusieurs régions du monde (Berger et coll., 2021 ; Rickwood et coll., 2019). Avec le potentiel de changer le paradigme de la santé mentale jeunesse, un cadre théorique transdiagnostique basé sur des stades d’évolution (staging) des troubles mentaux (tels qu’utilisés en oncologie) est de plus en plus perçu comme une voie d’avenir pour déterminer les interventions appropriées aux individus en fonction du stade de la maladie (Shah et coll., 2020). Ce modèle repose davantage sur l’atteinte du niveau de fonctionnement psychosocial que la phénoménologie. Afin de déterminer quelles composantes sont associées avec l’efficacité des PPEP, des études, ayant une méthode rigoureuse, qui évaluent les tailles d’effet des diverses composantes sur différentes mesures d’évolution des troubles psychotiques, seraient requises.
Conclusion
Les PPEP sont le fruit d’une volonté de cliniciens et chercheurs soucieux d’améliorer les soins et services de santé offerts aux jeunes souffrant d’un PEP, reconnaissant la spécificité de leurs besoins et le potentiel de rétablissement important si la détection des signes et symptômes se fait plus précocement. Au fil des années, le modèle s’est répandu mondialement, de sorte que des adaptations locales se sont multipliées, tout en respectant une série de composantes essentielles en lien avec l’accessibilité facile et rapide pour les jeunes : des interventions biopsychosociales variées et axées sur les patients et leur famille, une approche de case management adaptée dont l’intensité varie selon les besoins, des interventions de proximité pour maximiser l’engagement des jeunes dans leurs soins et des liens avec la communauté, tant pour offrir des services aux jeunes que pour favoriser la détection précoce. Il a été démontré que des programmes centrés sur ces composantes offrent des bénéfices pour les jeunes, mais plusieurs défis se présentent aux cliniciens désireux d’implanter ce modèle de soin dans leur milieu de pratique. Ainsi, l’équipe clinique qui souhaite développer son programme nécessitera le soutien de son institution et des décideurs politiques pour favoriser une implantation réussie, qui se traduira par des soins de plus grande qualité pour les jeunes souffrant d’un PEP dans son territoire de desserte.
Appendices
Bibliographie
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