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Introduction

Il est usuel dans le domaine de l’éthique de distinguer l’éthique normative de l’éthique descriptive. L’éthique normative consiste en une réflexion rationnelle et critique visant à déterminer comment des individus, des groupes ou des institutions devraient se comporter (Drolet, 2014). L’éthique descriptive, pour sa part, entend décrire les jugements, pratiques ou politiques de personnes, groupes ou institutions (McCullough, Coverdale, & Chervenack, 2004). Les penseurs qui font de l’éthique normative sont en général réfractaires aux données empiriques, car ils cherchent à concevoir le monde tel qu’il devrait être. Par contraste, les chercheurs qui font de l’éthique descriptive utilisent des méthodes inductives, habituellement qualitatives, pour collecter les données empiriques leur permettant de décrire ou comprendre des phénomènes.

Puisque cet article décrit les perceptions d’ergothérapeutes d’enjeux éthiques que pose leur pratique, il relève de l’éthique descriptive. Ainsi, il n’entend pas élaborer des prescriptions éthiques, mais décrire un phénomène en donnant la priorité aux expériences vécues par des ergothérapeutes confrontés à des enjeux éthiques. Dans cet article, un enjeu éthique correspond à une situation au sein de laquelle une valeur est compromise, voire bafouée (Swisher, Arslanian, & Davis, 2005). Autrement dit, les enjeux éthiques documentés dans cet article correspondent à des situations, rapportées par des ergothérapeutes, reliées à des difficultés vécues en pratique qui heurtent des valeurs estimées importantes.

Avant d’examiner ces enjeux, précisons que l’ergothérapie est une profession de la santé dont la finalité des interventions et la modalité thérapeutique sont l’occupation, c’est-à-dire les activités que réalisent les humains pour organiser leur quotidien et donner un sens à leur existence. Ainsi, le rôle des ergothérapeutes consiste à habiliter les personnes à réaliser leurs occupations. Il s’ensuit que dans leurs tâches principales, ils interviennent à la fois auprès des personnes et de leur environnement pour soutenir leur participation occupationnelle.

1. Problématique

Comme tout professionnel de la santé, les ergothérapeutes sont confrontés à des enjeux éthiques dans le cadre de leur pratique. Tandis que les enjeux éthiques que soulève la pratique de la médecine (Cole, Falcone, Caplan, Timmons-Mitchell, Jares, & Ford, 2014; Messner & Gentili, 2011; Miller, Siegler, & Angelos, 2014; Pellegrini & Ferreres, 2014; Sansom, 2014; Tocker & Salzer, 2012) ou des sciences infirmières (Austin, 2012; Burston & Tuckett, 2012; Dekeyser & Berkovitz, 2012; Eran, 2014; Holm & Severinsson, 2014; Jameton, 2013; Manara, Villa, & Moranda, 2014) sont abondamment documentés, ceux que pose la pratique de l’ergothérapie sont, à ce jour, peu étudiés (Bushby, Chan, Druif, Ho, & Kinsella, 2015). D’ailleurs, plusieurs revues dédiées à l’éthique existent en médecine et en sciences infirmières, ce qui n’est pas le cas en ergothérapie. Il faut dire que ces disciplines sont plus anciennes que l’ergothérapie et que leur pratique soulève des enjeux éthiques qui sont en général plus dramatiques et troublants que ceux auxquels fait face l’ergothérapeute, notamment parce qu’ils sont liés à des questions de vie ou de mort (Caplan, Callahan, & Haas, 1987). Également, comme les champs de pratique des médecins et infirmières diffèrent à maints égards de celui des ergothérapeutes, il s’ensuit que les enjeux éthiques que soulève leur pratique sont en général différents de ceux vécus par l’ergothérapeute (Caplan et al., 1987). Une autre différence se présente entre l’ergothérapie et ces disciplines biomédicales, il s’agit du fait que les connaissances éthiques dans le domaine de l’ergothérapie sont moins mobilisées et développées qu’en médecine et en sciences infirmières (Barnitt, 1998; Kinsella, Park, Appiagyei, Chang, & Chow, 2008). Cela dit, un intérêt contemporain et croissant pour l’éthique s’observe dans les écrits en ergothérapie.

Lorsqu’on examine les quelques écrits traitant des enjeux éthiques que pose la pratique de l’ergothérapie, cinq constats peuvent être faits :

1) Les recherches inductives qui les documentent sont peu nombreuses (Bushby et al., 2015). La majorité des écrits sur le sujet consiste en des réflexions sur des aspects de la pratique suscitant des enjeux éthiques. En ce sens, ces écrits s’apparentent à des textes d’éthique normative.

2) Les quelques études inductives qui les documentent sont plutôt récentes. Selon Foye, Kirschner, Wagner, Stocking et Siegler (2002), la première étude à les avoir documentés remonterait à 1984, lorsque Hansen (1984) entreprit d’étudier, dans le cadre de sa thèse doctorale, le processus de délibération éthique d’ergothérapeutes expérimentés par l’entremise d’entrevues.

3) Depuis Hansen, les recherches inductives sur le sujet ont été en majorité réalisées aux États-Unis (Caplan et al., 1987; Foye et al., 2002; Lohman, Mu, & Scheirton, 2004; Mu, Lohman, & Scheirton, 2006; Mukherjee, Brashler, Savage, & Kirschner, 2009; Penny, Ewing, Hamid, Shutt, & Walter, 2014; Walker, 2001) et en Angleterre (Atwal & Caldwell, 2003; Barnitt, 1998; Kolehmainen, Francis, McKee, & Duncan, 2011). Deux études menées au Canada se sont intéressées aux enjeux éthiques rencontrés par des étudiants en ergothérapie (Kinsella et al., 2008; Kinsella, Phelan, Lala, & Mom, 2015). Une étude a été menée en Suède (Kassberg & Skäk, 2008) et une autre en Australie (Murray & Lawry, 2011).

4) Dans leur récente revue systématique, Bushby et ses collaborateurs (2015) ont identifié sept thèmes mettant en lumière les enjeux éthiques en ergothérapie, soit : a) les ressources limitées et les contraintes systémiques; b) la difficulté à actualiser des valeurs ou principes éthiques; c) la sécurité des patients; d) le fait de travailler avec des patients vulnérables; e) les conflits interpersonnels; f) la difficulté à respecter les normes professionnelles et standards de pratique; g) les pratiques de gestion en santé.

5) Les écrits actuels en ergothérapie sur le sujet montrent, à l’instar des observations faites par Hudon, Drolet et Williams-Jones (2015), que les ergothérapeutes sont confrontés à des enjeux éthiques qui relèvent des micro, méso et macro environnements. Tandis que les enjeux éthiques relatifs au microenvironnement concernent la pratique quotidienne des ergothérapeutes auprès de patients déterminés, ceux liés au mésoenvironnement ont trait aux relations entre l’ergothérapeute et ses collègues, supérieurs et partenaires, et les enjeux éthiques relatifs au macroenvironnement sont plus larges : ils sont de nature sociétale. Ces derniers concernent par exemple l’accessibilité aux services, les questions d’équité et de justice sociale ainsi que les contraintes systémiques limitant la pratique en conformité avec des valeurs.

Somme toute, peu d’études inductives ont documenté les enjeux éthiques en ergothérapie. Les quelques-unes qui l’ont fait sont récentes et elles ont en majorité été réalisées aux États-Unis ou en Angleterre. Elles dressent un portrait varié, voire hétéroclite des enjeux éthiques de l’ergothérapie. Enfin, comme le recommandent Bushby et ses collaborateurs (2015), « plus de recherches empiriques qui examinent les types d’enjeux éthiques que les ergothérapeutes rencontrent dans leur pratique sont fortement recommandées »[1] [traduction libre] (p. 219).

2. Question et objectif de l’étude

Cet article portant sur l’éthique descriptive fait un pas en ce sens. Il dresse un portrait des perceptions d’ergothérapeutes francophones du Québec des enjeux éthiques que soulève leur pratique en mettant leur parole et leur expérience à l’avant-plan. Il s’agissait là d’un des objectifs de la recherche inductive menée. Ainsi, après avoir recueilli les propos d’ergothérapeutes des valeurs qu’ils estiment importantes dans leur domaine d’activité (Drolet & Désormeaux-Moreau, 2015), la question suivante – qui est à l’origine de cet article – leur a été posée : Quels sont les enjeux éthiques que pose votre pratique, c’est-à-dire les situations susceptibles de compromettre l’actualisation de valeurs que vous estimez importantes? Expliquez.

3. Méthodes[2]

Cette section consacrée aux méthodes utilisées afin d’apporter des réponses à la question à l’origine de cet article comprend six thèmes. D’abord, le devis de la recherche est décrit ainsi que les principes au fondement de celui-ci. Ensuite, les caractéristiques des participants recherchés sont énoncées. Suivent les méthodes utilisées pour recruter les participants à l’étude. Ensuite, les outils de collecte des données sont décrits, avant de spécifier les méthodes d’analyse des données collectées. Enfin, des considérations éthiques sont énoncées.

3.1 Devis de la recherche

Pour parvenir à recueillir et décrire les perceptions d’ergothérapeutes francophones du Québec du phénomène scruté, un devis inductif de nature qualitative a été utilisé. Le devis phénoménologique descriptif et transcendantal de Husserl (1970, 1999) a été choisi, car il permet, par l’entremise d’entretiens qualitatifs, d’accéder à l’essence des phénomènes investigués. Les trois principes fondamentaux de la phénoménologie de Husserl sont : le sujet transcendantal (cogito), l’intentionnalité du sujet transcendantal et la réduction phénoménologique.

Reprenant et adaptant la notion de cogito de Descartes, Husserl fait du sujet transcendantal le premier principe de sa philosophie[3]. C’est à travers lui, c’est-à-dire par l’entremise du cogito, que tout phénomène est appréhendé, interrogé, décrit, compris, que son essence émerge et est construite. De fait, cette épistémologie de nature inductive et constructiviste génère les connaissances du monde phénoménal par l’entremise d’entretiens narratifs réalisés auprès de personnes dotées d’une conscience du phénomène étudié et vues comme des sujets transcendantaux. Ce faisant, elles partagent leurs perceptions unifiées, conscientes et intentionnalisées de phénomènes particuliers.

Le second principe husserlien est l’intentionnalité du sujet transcendantal (cogito husserlien). L’intentionnalité dont il est ici question est celle des personnes interrogées, laquelle leur permet de combler les lacunes de leurs perceptions des phénomènes appréhendés. Cette intentionnalité unifie leurs perceptions partielles des phénomènes, de façon à former un objet de conscience unifié.

Le troisième principe est la réduction phénoménologique, laquelle permet au chercheur de dégager l’essence du phénomène étudié, en mettant de côté le particulier non signifiant ainsi que sa subjectivité quant au phénomène interrogé (opinions, croyances, hypothèses, savoirs). Ce dernier élément est important, car il vise à donner la place aux participants qui sont perçus comme les détenteurs de l’essence des phénomènes étudiés. Autrement dit, il ne s’agit pas pour le chercheur de valider ses propres perceptions des phénomènes étudiés, mais de construire à partir des perceptions des participants une compréhension unifiée de ceux-ci. Le chercheur est ainsi l’instrument permettant aux perceptions des participants d’émerger à la conscience et de prendre forme de manière compréhensive.

3.2 Participants à l’étude

Pour parvenir à décrire le phénomène investigué, les personnes les plus susceptibles d’en avoir une perception riche, parce qu’elles en ont fait directement l’expérience, ont été rencontrées en entrevue, soit des ergothérapeutes. Il était souhaité que ceux-ci aient des caractéristiques variées en termes de genre, d’expérience professionnelle, d’université de diplomation, de formation en éthique, de milieu de pratique, de domaine de pratique (santé physique ou mentale), de clientèle (enfant, adolescent, adulte ou personne âgée) et de rôle effectué (clinicien, coordonnateur, chargé de cours, etc.). Aussi, il était souhaité qu’ils travaillent dans différentes régions administratives du Québec. Enfin, comme les outils de collecte des données nécessitaient la maîtrise du français, seuls des ergothérapeutes francophones ou bilingues ont été recrutés.

3.3 Recrutement des participants

Les méthodes d’échantillonnage par choix raisonné et par réseau ont été retenues afin de sélectionner des participants ayant les caractéristiques recherchées (DePoy & Gitlin, 2010; Fortin, 2010). Avec l’accord du Département d’ergothérapie de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), un courriel a été transmis à 128 ergothérapeutes (nouveaux diplômés, chargés de cours, professeurs et superviseurs de stage). De plus, à la suite de l’entrevue, certains participants ont facilité le recrutement d’autres participants en parlant positivement de l’étude à des collègues correspondant aux critères de sélection. Aucun ergothérapeute ayant manifesté un intérêt pour l’étude n’a été exclu.

3.4 Collecte des données

Les participants ont été rencontrés individuellement lors d’entrevues semi-structurées d’une durée variant entre 60 et 90 minutes, dans un lieu et à un moment de leur convenance. Toutes les entrevues ont été enregistrées sur une bande audionumérique pour en faciliter la transcription. Le canevas de l’entrevue comprenait, d’une part, des questions portant sur les valeurs que les participants estiment importantes et sur les enjeux éthiques qu’ils rencontrent en pratique; il incluait, d’autre part, des questions ouvertes semi-dirigées afin que les ergothérapeutes puissent librement partager leurs perceptions des valeurs de la profession et, si tel est le cas, des enjeux éthiques qu’ils rencontrent. Les participants ont également rempli un questionnaire sociodémographique pour fournir certaines informations sur eux. Aussi, un journal réflexif a été rempli pour y colliger des faits (date, heure, durée et lieu des entrevues) ainsi que des impressions et commentaires sur le déroulement des entretiens tout au long de la recherche. Ces notes consistaient en des résumés des entrevues et visaient à déterminer le moment de l’atteinte de la saturation de la collecte des données.

3.5 Analyse des données

L’analyse qualitative des verbatim a été réalisée par une équipe de sept analystes, dont les deux auteures de l’article assistées de cinq assistantes de recherche. L’analyse a été effectuée suivant la méthode de Giorgi (1997) qui permet d’appliquer la phénoménologie husserlienne. Cette méthode d’analyse des trames narratives permet de dégager les unités de sens que des personnes attribuent à des phénomènes (Corbière & Larivière, 2014), dans ce cas-ci aux enjeux éthiques en ergothérapie. Les cinq étapes de Giorgi (1997) ont été réalisées, soit : 1)  collecter les données; 2) transcrire les verbatim et les lire à plusieurs reprises; 3) dégager et créer les unités de sens ainsi que compiler, dans des tableaux d’extraction des données, les extraits signifiants et significatifs; 4) organiser et formuler les données dans le langage disciplinaire; et 5) élaborer une synthèse des résultats. Tout au long du processus de l’analyse des données, les préconceptions, préjugés, valeurs, croyances et savoirs relatifs au phénomène étudié ont été écartés, de façon à laisser la place aux perceptions des participants. Aussi, les analystes ont comparé leurs interprétations pour s’entendre sur les unités de sens devant être générées.

3.6 Considérations éthiques

Une certification éthique du Comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’UQTR a été obtenue. Un formulaire de consentement a été signé par chacun des participants. Les données recueillies ont été traitées dans le respect de la confidentialité, de la dignité et du bien-être des participants.

4. Résultats

Cette section consacrée aux résultats de la recherche est divisée entre deux parties. Tandis que la première décrit les participants à l’étude, la seconde présente une description des enjeux éthiques rencontrés en ergothérapie.

4.1 Description des participants

Au total, 26 ergothérapeutes ont participé à la recherche, soit vingt-trois femmes et trois hommes. L’âge moyen des participants était de 42 ans. Ils avaient en moyenne 18 années d’expérience professionnelle. Seize participants étaient détenteurs d’un baccalauréat, sept d’une maîtrise et trois d’un doctorat. Comme souhaité, les participants travaillaient dans différentes régions administratives du Québec, soit dans les régions de la Mauricie, de l’Estrie, de la Capitale-Nationale, de Montréal et du Centre-du-Québec. Cela dit, dix-huit participants oeuvraient dans la région de la Mauricie et étaient cliniciens. Les participants exerçaient en général plusieurs rôles (par exemple, clinicien et chargé de cours ou clinicien et doctorant). Enfin, concernant leur milieu de travail principal, douze participants travaillaient dans un centre de réadaptation, cinq dans un centre de santé et de services sociaux, cinq dans une université, deux dans un centre hospitalier et deux dans une clinique privée.

4.2 Description des enjeux éthiques

Les ergothérapeutes[4] affirment rencontrer des enjeux éthiques, c’est-à-dire des situations qui mettent en péril l’actualisation de valeurs qu’ils estiment importantes et qui devraient, à leur avis, orienter leur pratique au quotidien. Les principales valeurs qui sont compromises selon les participantes sont rassemblées dans le Tableau 1 présenté ci-dessous.

Tableau 1

Les principales valeurs compromises selon les participantes

Les principales valeurs compromises selon les participantes

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4.2.1 Autonomie des patients

Selon les participantes, la valeur qu’est l’autonomie des patients réfère à leur autonomie décisionnelle et à leur autonomie fonctionnelle. Autrement dit, l’autonomie des patients consiste, d’une part, à la possibilité offerte aux patients de prendre les décisions qui les concernent et d’opter pour les projets existentiels signifiants pour eux et, d’autre part, à s’engager dans leurs projets de vie et à être indépendants dans leurs activités quotidiennes et domestiques, tout en considérant le contexte et leurs capacités. Une ergothérapeute travaillant auprès d’adultes rapporte une situation mettant en péril le respect de l’autonomie décisionnelle d’un patient, comme en témoigne cet extrait :

J’avais un [patient dont les services étaient remboursés par la CNESST[5]] qui pouvait faire ses soins intestinaux seul. […] Je savais qu’il était capable de le faire, mais il ne voulait jamais qu’on l’essaie. Il me disait toujours qu’il avait essayé à l’institut, qu’il n’était pas capable et que ça ne marchait pas. Je me demandais à quel point je devais accepter que c’était son choix et que la société compense pour lui

participante 15

Dans cet exemple, l’ergothérapeute rapporte que le patient préférait obtenir des soins intestinaux plutôt que de les effectuer lui-même. Cette décision – qui contrevenait à des valeurs importantes en ergothérapie, dans le présent cas, l’autonomie fonctionnelle – était difficile à accepter pour cette ergothérapeute d’expérience. Une autre ergothérapeute travaillant en santé physique et mentale rapporte la situation suivante qui oppose l’autonomie fonctionnelle à la valeur qu’est l’interdépendance, laquelle est partagée par plusieurs cultures orientales comme le montre cet extrait :

[Avec les patients appartenant à une culture collectiviste], je trouve qu’il faut marcher sur des oeufs quand on aborde la question de l’autonomie et qu’il faut expliquer en quoi la personne peut gagner à être autonome. Des fois, on se rend compte que, pour elle, elle ne gagne pas [à être indépendante]. Cela fait plaisir à tout le monde de l’aider et si on ne leur permet pas de le faire, on leur enlève quelque chose

participante 15

Cette participante constate que la culture occidentale d’essence individualiste a tendance à prôner l’indépendance fonctionnelle des individus, contrairement à plusieurs cultures d’Orient qui valorisent plutôt l’interdépendance des personnes au sein de leur famille et de leur communauté. Enfin, une ergothérapeute travaillant auprès d’une personne hospitalisée rapporte une autre situation mettant en péril l’autonomie fonctionnelle d’un patient. Voulant soutenir l’autonomie de ce patient, l’ergothérapeute avait planifié une sortie au cinéma avec lui, car celui-ci souhaitait recommencer à réaliser des activités signifiantes pour lui. Ce faisant, le patient s’est rendu seul au cinéma durant les heures de travail de l’ergothérapeute. Apprenant l’histoire, les collègues de l’ergothérapeute l’ont inquiétée en lui rappelant qu’elle devait suivre les règles administratives pour permettre aux patients de sortir de l’hôpital. L’ergothérapeute qui était alors novice a eu l’impression que l’hôpital avait à coeur ses propres intérêts, plutôt que ceux des patients. Elle a eu le sentiment que la bureaucratie entravait l’autonomie fonctionnelle des patients en limitant leurs possibilités occupationnelles. Ces exemples montrent que les ergothérapeutes sont confrontés à des situations qui mettent en péril le respect de l’autonomie décisionnelle ou fonctionnelle de patients. Par ailleurs, comme l’exemplifie le dernier extrait, l’autonomie professionnelle de l’ergothérapeute peut aussi être compromise.

4.2.2 Autonomie professionnelle

Selon les participantes, l’autonomie professionnelle correspond à la liberté pour l’ergothérapeute de penser, de décider et d’agir selon ce qu’elle estime adéquat et justifié. En pratique, les ergothérapeutes rencontrées rapportent des obstacles limitant leur autonomie. Il existe, à leur avis, des contraintes organisationnelles à l’actualisation de cette valeur. Par exemple, des participantes mentionnent qu’elles désirent être des agentes de changement, mais que le milieu ne leur permet pas toujours de concrétiser cette volonté. Une ergothérapeute novice indique que la bureaucratie freine parfois les projets novateurs. « On se sent […] contrôlé. La pyramide […] est plus grosse dans la gestion que dans la clinique. […] C’est moins évident de faire des demandes cliniques par rapport à l’innovation » (participante 10). Dans la même lignée, d’autres participantes rapportent que la lourdeur administrative les frustre, voire les infantilise. Le fait d’exiger des ergothérapeutes de remplir une masse de formulaires, pas toujours pertinents à leur avis, limite leur autonomie et témoigne d’une mauvaise utilisation de leur plein potentiel, comme l’exprime cette ergothérapeute :

Je repense au formulaire de trois pages pour justifier le besoin de matériel d’incontinence, pour des patients Alzheimer, pour lesquels – je m’excuse d’être si scatologique –, mais pour lesquels j’avais juste envie d’écrire sur le formulaire : « si on ne leur donne pas une culotte d’incontinence, ils vont chier partout! »

participante 26

Cet extrait montre à quel point l’ergothérapeute se sent parfois infantilisée, contrôlée et instrumentalisée par une bureaucratie qu’elle estime trop lourde et non pertinente. La valeur qu’est l’autonomie professionnelle peut aussi être entravée par le manque de ressources. À ce sujet, une ergothérapeute discute d’une situation clinique ayant trait à son désir, et à celui de l’établissement, de diminuer l’usage des contentions physiques des patients, mais où son autonomie a été limitée par le manque de ressources.

Tu essaies d’implanter d’autres méthodes. Par exemple, des situations où on utilise des moniteurs de mobilité comme alternatives [aux contentions], mais là tu te rends compte qu’au niveau du personnel infirmier, il n’y a pas assez de gens pour répondre [aux besoins des patients]. Après cinq minutes que le moniteur sonne, cela ne sert plus à grand-chose [car le patient est à risque de chutes ou il a eu l’occasion de chuter]. Des fois, tu te retrouves avec pas beaucoup de solutions

participante 10

Encore ici, c’est non seulement l’autonomie de l’ergothérapeute qui est bafouée, mais aussi celle des patients. Enfin, l’autonomie des ergothérapeutes n’est pas seulement limitée par des contraintes institutionnelles. Il arrive que les ergothérapeutes eux-mêmes aient de la difficulté à faire avancer leurs idées. Comme le rapportent plusieurs participantes d’expérience, les ergothérapeutes sont en général des personnes qui s’adaptent facilement à leur milieu de travail et qui acceptent les mandats qui leur sont confiés, sans nécessairement les remettre en question. Si l’adaptation est certes une force, elle peut être une entrave à l’autonomie de l’ergothérapeute lorsque cette dernière n’ose pas exprimer sa dissidence, prendre sa place ou contester une autorité, règle ou politique illégitime. En bref, les ergothérapeutes rencontrées rapportent plusieurs situations mettant en péril leur autonomie. En général, les atteintes à l’autonomie, voire à la liberté des personnes (celle des patients ou professionnels), mettent aussi en péril le respect de leur dignité.

4.2.3 Dignité humaine

La dignité humaine correspond, pour les participantes, au fait que tout individu possède une valeur intrinsèque et inestimable. Cette valeur implique en outre la protection des personnes vulnérables. Dans certains milieux, l’usage de contentions chimiques ou physiques bafoue cette valeur et révèle des conflits interprofessionnels. Les contentions chimiques concernent l’utilisation de médications pour contrôler les patients, comme l’indique l’extrait suivant :

Quand j’étais en santé mentale, […] l’unité préférait voir les patients endormis dans leur lit, alors qu’en ergothérapie on offrait des activités de socialisation, et ce n’est pas en dormant dans un lit qu’un patient va apprendre à socialiser. J’ai eu des discussions vives avec des psychiatres sur le fait que les patients étaient là, qu’ils faisaient juste dormir et qu’ils n’apprenaient pas [ainsi] à vivre avec d’autres. Les patients tombaient malades justement parce qu’ils n’étaient pas capables de vivre avec d’autres […]. Nous, on offrait des occasions d’apprendre à développer certaines habiletés sociales. Je me suis débattue souvent sur la surmédicalisation des patients en psychiatrie

participante 25

Dans cet extrait, l’ergothérapeute rapporte la difficulté à mettre en place des activités de socialisation étant donné l’état de patients surmédicamentés qui, en fonction de leur condition, bénéficieraient à apprendre à socialiser. La valeur qu’est la dignité humaine est ici bafouée, en ceci que l’épanouissement des patients est écarté au profit de l’optimisation des soins ou d’une vision disciplinaire particulière. D’après cette participante, il est plus facile pour les membres du personnel que les patients soient tranquilles dans leur chambre, car ainsi ils ne sont pas dérangeants. Une autre ergothérapeute oeuvrant auprès de personnes âgées rapporte une autre situation compromettant le respect de la dignité humaine. Cette fois-ci, c’est l’utilisation d’une contention physique, mise en place à la suite de la demande d’un membre de la famille d’une patiente, qui est en cause. Dans l’extrait suivant, l’ergothérapeute rapporte une conversation qu’elle a eue avec le fils de la dame.

Une famille a exigé la mise en place d’une mesure de contrôle. On les a mises pendant une semaine. La patiente a beaucoup réagi. Elle disait : « Je suis en prison, sortez-moi d’ici. » Alors, aussitôt, j’ai contacté le fils. Il était prêt à les retirer. J’ai vraiment vu un gros cheminement. Il a dit : « Quand je viens la visiter, cela me fait mal au coeur, mais si je les enlève, elle va tomber. » J’ai expliqué que c’est sûr qu’il y a un risque de chute. On n’a pas de moyens de prévenir ce risque, mais, par contre, elle nous exprime de façon très claire qu’elle est malheureuse. Ce sont des gros dilemmes...

participante 20

Dans cet extrait, le fils de la patiente explique son dilemme éthique à l’ergothérapeute quant à l’installation d’une mesure de contention qui, d’une part, assure la sécurité de sa mère, mais, d’autre part, bafoue sa qualité de vie, sa liberté, voire sa dignité. Des participantes mentionnent l’importance de considérer la dignité des patients lorsque des mesures de contention sont envisagées. Elles rappellent que ces mesures constituent une atteinte à leur dignité en limitant leur liberté, voire leur engagement occupationnel.

4.2.4 Engagement occupationnel

Pour maints ergothérapeutes, l’engagement occupationnel est une valeur importante, car il est présumé en ergothérapie qu’il peut contribuer à la santé et au bien-être. Plus encore, la profession estime que les humains sont des êtres occupationnels, c’est-à-dire que leur essence réside dans le fait de s’engager dans des activités. Selon les participantes, l’engagement occupationnel consiste en la mobilisation et la participation des personnes, notamment des patients, dans des activités. La valeur qu’est l’engagement occupationnel est parfois bafouée, selon certaines participantes, par certains patients ou membres de leur famille, comme en atteste cet extrait : « Il fallait toujours que je lui répète de faire ses exercices. Quand je ne lui disais pas, il ne les faisait pas. […] Il aime bien adopter un rôle plus passif […], suivre les directives, sans s’impliquer » (participante 18). Ces extraits montrent que des ergothérapeutes ont de la difficulté à accepter le fait que des patients se mobilisent peu dans les activités et interventions. Une ergothérapeute travaillant en centre de réadaptation physique mentionne ceci à ce sujet : « Pour devenir autonome, il [le patient] dit que quelqu’un peut le faire à sa place » (participante 15) suggérant ainsi que l’autonomie fonctionnelle ne consiste pas pour ce patient à s’engager personnellement dans l’activité. Cet extrait montre que ce patient évolue dans un environnement social qui peut parfois restreindre son engagement occupationnel. Également, on s’aperçoit qu’en plus d’avoir une vision occupationnelle de l’être humain, les participantes ont une vision holistique de la personne au sein de son environnement comme le montre la section suivante.

4.2.5 Holisme et écologisme

D’après les ergothérapeutes rencontrées, l’holisme correspond au fait de considérer le patient comme un tout, de prendre en considération toutes les dimensions de sa personne (affective, cognitive, physique, sociale et spirituelle). Comme l’indiquent des ergothérapeutes, cette vision globale du patient se heurte en clinique à d’autres visions de la personne qui sont plus réductionnistes (non holistiques) comme le modèle médical. Pour elles, il n’est pas suffisant de traiter seulement les problèmes physiques des patients, car ils sont un tout et les dimensions affectives, cognitives, sociales et spirituelles sont toutes aussi importantes. Or celles-ci sont souvent négligées en pratique parce qu’elles sont moins mesurables et quantifiables.

Relativement à l’écologisme, il s’agit pour les participantes de considérer la personne en interaction avec son environnement physique, social et culturel. Pour plusieurs ergothérapeutes, il n’est pas suffisant de n’agir que sur le patient lui-même en améliorant par exemple ses capacités physiques ou cognitives, il importe aussi d’agir sur son environnement pour soutenir sa participation aux activités qui donnent un sens à son existence. À ce sujet, une ergothérapeute ayant une grande expérience en adaptation domiciliaire discute de la thématique du confort et de l’isolement social de patients. Nous paraphrasons ici les propos de la participante 3 : Quand leur domicile est tellement confortable que les individus ne veulent plus en sortir, cela pose problème d’un point de vue éthique. Oui, adapter le domicile, mais comment favoriser aussi la participation sociale des patients? L’ergothérapeute doit avoir une vision plus large, plus sociétale. Ne faudrait-il pas rendre la société plus inclusive pour que les personnes soient autant confortables à l’extérieur qu’à l’intérieur de leur domicile?

Cette ergothérapeute met de l’avant une pratique écologique, laquelle s’arrime à une approche systémique qui inclut le social et le politique. Elle estime que les ergothérapeutes doivent avoir une vision écologique paraclinique pour qu’elles puissent contribuer, en collaboration avec d’autres professionnels comme l’architecte et l’urbaniste, à concevoir des environnements capabilisants, c’est-à-dire des environnements favorisant la participation occupationnelle de toute personne, peu importe ses capacités. Pour cette participante, procéder ainsi favorise la justice sociale, voire l’inclusion sociale des personnes ayant des incapacités.

4.2.6 Justice sociale

Pour les participantes, la valeur qu’est la justice sociale concerne toutes les étapes du processus clinique, soit l’accessibilité aux services, leur distribution entre les patients et la fin des interventions. Or, en pratique, ces trois étapes de tout processus clinique ne sont pas toujours réalisées de manière adéquate, voire équitable. Il arrive par exemple que certains patients aient accès plus rapidement aux services ergothérapiques parce qu’ils sont référés par un tiers payeur. Or ce n’est pas parce qu’un patient est recommandé par un tiers payeur que ses besoins occupationnels sont plus criants qu’un patient dont les interventions ne sont pas financées.

Moi, je ne change pas mes services si les gens paient ou non. Par contre, quand je vois la liste d’attente, quand j’ai de la disponibilité et que quelqu’un va payer, le chef de programme va me le donner avant. Mais ce n’est pas ce qui est véhiculé, il ne faut pas le dire […]. Je sais que certains clients ont vraiment des besoins : ils sont en réadaptation depuis longtemps et ils ne sont pas payants. Il peut y avoir de la pression pour que le dossier se ferme. Cela peut être difficile de plaider pour le client [dont les interventions ne sont pas remboursées par un tiers payeur comme la CNESST ou la SAAQ[6]]

participante 21

Au sujet de la prestation des interventions, encore là, ce ne sont pas toujours les besoins des patients qui déterminent la distribution équitable des services entre les patients, comme en témoigne cet extrait :

Ce matin, il y a un enfant que j’ai évalué. Il est arrivé avec un diagnostic. Là, je l’évalue, mais dans mon évaluation, il est dans la moyenne. Quand je questionne la mère, elle sort plein de petits points. Il y a d’autres enfants qui attendent et qui ont des besoins prioritaires, mais là, en même temps, lui, il a attendu un an pour arriver à son évaluation. Donc, là, je me sens mal de dire à la mère « oui, mais les besoins que vous me dites ne sont pas si importants que cela comparativement aux autres enfants » parce que, pour elle, c’est important. Dans ces situations-là, qu’est-ce que je fais?

participante 12

Dans un contexte de ressources limitées, comment distribuer de manière équitable les services entre les patients? Comment répondre à l’ensemble des besoins, les criants et moins criants, de façon à agir équitablement? Ce sont ces préoccupations que rapporte cette ergothérapeute. Enfin, relativement à la fin des interventions, des critères parfois arbitraires sont utilisés pour terminer des services, tandis que les besoins de patients ne sont pas entièrement répondus. Une ergothérapeute travaillant à l’enfance rapporte ceci :

Quand on voit un parent qui n’est pas investi, que l’enfant en subit les répercussions et que, je sais [par ailleurs], que si plus était fait, l’enfant en bénéficierait […]. On a l’impression de donner des coups d’épée dans l’eau, mais on n’ose pas fermer le dossier, même si plein d’éléments nous le permettaient. On n’ose pas parce que c’est l’enfant qui en écope. Mais d’autres parents seraient prêts à s’investir, eux. C’est confrontant... Est-ce que je ferme le dossier ou non? S’il y a eu des interventions avec les parents, mais aucun changement [n’est noté], comment je me positionne là-dedans?

participante 20

En bref, il n’est pas toujours facile de déterminer la fin des interventions, estime cette ergothérapeute, surtout lorsque des partenaires de la réadaptation (comme des membres de la famille) s’investissent peu, estime-t-elle, dans le processus clinique. Ainsi, la valeur collaborative qu’est le partenariat est elle aussi parfois compromise.

4.2.7 Partenariat

Selon les participantes, le partenariat correspond à la collaboration de l’ergothérapeute, voire de l’équipe avec les patients, leur famille et d’autres partenaires des soins comme les tiers payeurs, les directions d’école ou les employeurs des patients. Elles estiment que le partenariat est essentiel à la réussite des interventions. Or, cette valeur fait parfois défaut comme l’indiquent ces extraits. Une participante mentionne sa difficulté à comprendre les décisions d’un partenaire, en l’occurrence un tiers payeur : « On ne comprend pas toujours leur décision […]. On va les appeler […]. Des fois, cela ne change pas [leur décision] » (participante 10). Ou encore, le partenariat peut être entravé entre l’ergothérapeute et le patient, comme le rapporte cette ergothérapeute travaillant en clinique privée:

En ce moment, j’ai un client qui est en blessure [depuis plusieurs années]. Une affaire épouvantable. Il est toujours en contestation […]. Il est toujours en train de se battre contre un organisme payeur. Il est vraiment en [démarche] médico-légale. Donc, on dirait qu’avec lui, je fais toujours attention à ce que je dis, à ce que j’écris. […] Je suis capable d’être humaine, mais je sens que je me retiens à quelque part de dire quelque chose par peur que cela soit mal interprété

participante 17

En bref, bien que les ergothérapeutes valorisent le partenariat, il n’est pas toujours aisé d’actualiser une approche collaborative pour différentes raisons qui sont propres aux patients eux-mêmes ou à leur contexte de vie. Si le partenariat n’est pas toujours aisé à actualiser, il en va de même pour la valeur qu’est le professionnalisme.

4.2.8 Professionnalisme

Pour les participantes, le professionnalisme fait référence à l’excellence dont fait montre un intervenant dans sa pratique. Il se rapporte à la qualité des interventions prodiguées, laquelle résulte du fait que les ergothérapeutes soient compétentes (pratique probante, pratique réflexive, pratique respectueuse de l’éthique, pensée critique, etc.). Pour plusieurs participantes, la valeur qu’est le professionnalisme est parfois compromise par le fait qu’elles sont amenées à couper les coins ronds, par manque de temps et de ressources, d’autant plus dans un contexte valorisant l’optimisation des soins. Ce faisant, elles n’ont pas le sentiment d’agir de manière professionnelle, c’est-à-dire d’offrir des services ergothérapiques de qualité. Les pressions relatives à l’optimisation des soins restreignent parfois leurs capacités d’agir, en ceci qu’elles estiment ne pas toujours parvenir à agir comme elles devraient et souhaiteraient le faire.

5. Discussion

Cette section, qui présente une discussion des résultats, comprend quatre parties. D’abord, un retour est fait à la question et à l’objectif à l’origine de l’article. Ensuite, une interprétation des résultats est proposée, laquelle est suivie de comparaisons établies avec les écrits sur le sujet. Enfin, les forces et les limites de la recherche sont articulées.

5.1 Question et objectif de l’étude

L’étude menée sur les valeurs des ergothérapeutes a donné la parole aux ergothérapeutes et mis de l’avant leur expérience. La question de recherche à l’origine des résultats présentés ici était la suivante : Quels sont les enjeux éthiques que pose votre pratique, c’est-à-dire les situations susceptibles de compromettre l’actualisation de valeurs que vous estimez importantes? Expliquez. L’analyse des verbatim liés à cette question a mis en lumière la perception des ergothérapeutes rencontrées des enjeux éthiques que soulève leur pratique. Ainsi, un des objectifs de l’étude, qui était d’explorer leurs perceptions des enjeux éthiques que soulève leur pratique, a été atteint.

5.2 Interprétation des résultats

Comme les valeurs correspondent à des conceptions du souhaitable, voire à des idéaux, il n’est pas surprenant que la pratique des ergothérapeutes ne soit pas totalement conforme à celles-ci. Cela dit, il est préoccupant de voir que les droits des patients ou ceux des ergothérapeutes sont parfois compromis, voire bafoués. Il est également préoccupant que les ergothérapeutes se sentent par moment démunis devant les enjeux éthiques que soulève leur pratique. De fait, ces enjeux peuvent être difficiles à surmonter et ceux-ci sont susceptibles d’engendrer une certaine détresse psychologique chez l’ergothérapeute. En bref, les contextes de pratique sont susceptibles de nuire à la santé des patients et à celle des ergothérapeutes.

Les résultats révèlent un élément pour sa part surprenant, soit le biais occupationnel de certaines ergothérapeutes. Ce biais correspond à la valorisation par ces dernières de la participation active des patients dans les activités qui meublent leur existence et donnent un sens à celle-ci. Il faut dire qu’en ergothérapie l’être humain est conçu comme un être occupationnel, c’est-à-dire comme un être qui par nature s’engage dans des activités, lesquelles sont susceptibles de contribuer à sa santé et son bien-être. Ce biais découle donc de la vision de l’être humain aux assises de la profession, soit que l’humain est un être occupationnel. Ainsi, lors des situations où un patient ne partage pas cette vision positive de l’occupation, des ergothérapeutes sont déconcertées par rapport à leurs valeurs. Ce biais peut les amener à juger négativement les choix de certains patients relativement à leurs activités et à leur désir de s’impliquer activement dans les interventions. Ce faisant, ces ergothérapeutes peuvent avoir de la difficulté à être impartiales et équitables dans leurs interventions auprès de tels patients.

5.3 Comparaison avec les écrits

Comme le notent Bushby et ses collaborateurs (2015), le contexte contemporain d’optimisation des soins, les ressources limitées et les pratiques de gestion en santé ne facilitent guère une pratique de la profession en concordance avec plusieurs valeurs estimées importantes par des ergothérapeutes. De fait, les participantes rapportent plusieurs situations compliquant une pratique respectueuse des idéaux phares de la profession. Elles rapportent aussi des conflits interpersonnels ou des contextes de pratique qui peuvent être des barrières à une pratique en conformité avec certaines valeurs, voire avec certains standards de pratique ou normes professionnelles. Cela dit, contrairement à ce que rapportent Bushby et ses collaborateurs (2015), bien que les participantes estiment que la sécurité des patients soit importante, les ergothérapeutes rencontrées dans le cadre de cette recherche sont moins préoccupées par la sécurité des patients que ce que rapportent ces chercheurs canadiens. Les participantes rapportent être parfois partagées entre la préservation de la sécurité des patients et la promotion de leur autonomie et de leur dignité, et elles optent finalement, en général, pour le second choix. Il est par contre difficile d’expliquer leur décision. Serait-ce une particularité québécoise? L’effet du hasard? Le fait qu’une majorité des ergothérapeutes rencontrées travaillent avec des adultes en santé physique, donc avec des patients somme toute peu vulnérables? La troisième option nous semble plus probable, mais d’autres études seraient requises pour expliquer cette différence.

À l’instar de Hudon et ses collaborateurs (2015), nous remarquons que les enjeux éthiques que pose la pratique sont de nature micro, méso et macro environnementales. De fait, les participantes notent que les défis d’une pratique respectueuse des valeurs de la profession sont liés aux relations interpersonnelles (patients, familles, collègues, supérieurs, partenaires, etc.), aux rapports de l’ergothérapeute avec son établissement (politiques institutionnelles, règles et modes de fonctionnement, critères d’admission des patients, etc.) ainsi qu’au contexte sociopolitique au sein duquel elles exercent leur profession (organisation du système de santé, ressources disponibles, gestion des organisations de santé, etc.).

De même, suivant les observations faites par Swisher et ses collaborateurs (2005), lorsque les ergothérapeutes discutent des enjeux éthiques que pose leur pratique professionnelle, elles affirment vivre par moment des dilemmes éthiques, c’est-à-dire des situations où elles sont partagées entre deux valeurs qu’elles considèrent comme importantes. Elles mentionnent également rencontrer des barrières les empêchant parfois d’actualiser des valeurs qu’elles chérissent et en ressentir de la frustration, de la colère ou de l’impuissance. Certaines rapportent que ces situations contribuent à les épuiser psychologiquement, ce que Swisher et ses collaborateurs (2005) font correspondre à de la détresse éthique. Les participantes rapportent également des situations de silences éthiques, c’est-à-dire des situations où des valeurs jugées importantes sont bafouées, mais personne dans le milieu n’aborde la situation ou n’ose en parler. De fait, plusieurs ergothérapeutes d’expérience mentionnent que les ergothérapeutes évitent parfois les confrontations, n’osent pas manifester leurs désaccords, préférant une attitude conciliante. Enfin, contrairement à ce que rapportent Swisher et ses collaborateurs (2005), les participantes à l’étude n’ont fait aucune mention de situations de tentations éthiques. Une tentation éthique, selon ces auteurs, correspond à une situation où un professionnel est partagé entre une valeur éthique et un intérêt personnel, et est tenté d’opter pour son intérêt personnel en raison des bénéfices qu’il tire de cette option. Il faut dire cependant que les tentations éthiques sont plus susceptibles d’être vécues en pratique privée (Drolet, Gaudet, & Pinard, soumis; Goulet & Drolet, soumis; Hudon et al., 2015). Ainsi, étant donné que la majorité des participantes travaillaient dans un établissement public de santé, cette absence n’est pas surprenante. De plus, il est en général difficile pour les professionnels de percevoir les tentations éthiques, qui se rapprochent de conflits d’intérêts, car ils ont tendance, comme toute personne, à avoir un biais cognitif favorable pour leurs intérêts, au détriment des autres intérêts en présence (Kahneman, 2012).

5.4 Forces et limites de l’étude

L’étude menée de façon inductive pour documenter les enjeux éthiques de la pratique de l’ergothérapie est pertinente parce qu’elle contribue à décrire un aspect peu exploré jusqu’à maintenant dans ce domaine d’emploi. Or les organismes régulateurs de la pratique sont en manque de données et d’outils pour guider les ergothérapeutes sur le plan de l’éthique. Ils sont à la recherche de tels résultats pour nourrir la réflexion éthique sur la pratique de la profession, et il en est de même des ergothérapeutes. L’éducation à l’éthique n’étant obligatoire que depuis 2008 au Canada (Drolet, 2014), peu d’ergothérapeutes ont eu, à ce jour, accès à une formation éthique (Hudon et al., 2016). Plus encore, l’enseignement de l’éthique dans les universités canadiennes est souvent confondu avec celui de la déontologie professionnelle (Bushby et al., 2015), laquelle réfère à l’ensemble des obligations professionnelles à l’égard des patients et de la profession telles qu’elles sont énoncées dans un code de déontologie (Drolet, 2014). L’éthique, en tant que discipline philosophique, demeure pour maints acteurs de la profession une discipline vague et nébuleuse.

Une autre force de cette recherche réside dans son devis méthodologique. L’état actuel des connaissances éthiques en ergothérapie étant plutôt limité, une approche inductive de nature qualitative était indiquée. Qui peut le mieux percevoir et expliquer les enjeux éthiques que posent la pratique de l’ergothérapie que les ergothérapeutes elles-mêmes? Il nous est apparu tout naturel de donner la parole aux principales concernées et de mettre entre parenthèses nos perceptions afin de décrire leurs perceptions.

Cette étude comporte également des limites. La première est que l’interprétation des verbatim n’a pas été validée par les participantes, seules les sept analystes ont contribué à la réduction phénoménologique husserlienne. Chacun des verbatim a été analysé à plusieurs reprises par au moins quatre analystes. Pour chacun des verbatim, des unités de sens ont été assez rapidement relevées, les analystes ayant des perceptions similaires des trames narratives. La deuxième limite a trait à la transférabilité des résultats. Bien que l’échantillon des participantes était relativement grand pour un tel devis, il demeure difficile de transposer les résultats à des ergothérapeutes ayant des pratiques ou des caractéristiques différentes de celles rencontrées. En ce sens, d’autres études sur les enjeux éthiques que pose la pratique de la profession seraient pertinentes, lesquelles devraient opter pour des échantillons plus homogènes pour être à même de préciser la nature des enjeux éthiques selon les milieux de pratique et les patients desservis par exemple.

Conclusion

Cette recherche sur les valeurs des ergothérapeutes a été une occasion pour explorer les enjeux éthiques que soulève la pratique ergothérapique. Plusieurs valeurs sont compromises au quotidien, ce qui peut affecter négativement les patients et les ergothérapeutes. Bien que les valeurs soient des conceptions du souhaitable et que la majorité de celles discutées ici semblent partagées entre les ergothérapeutes et les patients, les résultats révèlent que l’engagement occupationnel n’est pas une valeur estimée par certains patients, ce qui ébranle l’identité professionnelle de certaines ergothérapeutes.

Nous estimons que les ergothérapeutes pourraient tirer avantage à réfléchir sur les valeurs devant guider leur pratique et à échanger sur celles-ci avec leurs collègues et patients afin que certaines barrières limitant, en tout ou en partie, le respect de ces idéaux phares puissent être levées. Ainsi, ces discussions devraient se solder en démarches concrètes visant à faire des revendications collectives aux instances appropriées afin de modifier le contexte de pratique de façon à ce que celui-ci permette une pratique professionnelle plus respectueuse des valeurs. Cela dit, une recherche visant à documenter les barrières et les facilitateurs à une pratique conforme aux valeurs serait souhaitable.