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Introduction

Ayant d’abord émergée en Chine, en décembre 2019 (Hua & Shaw, 2020), la COVID-19 s’est rapidement disséminée à travers le globe. Le 14 mars 2020, le Québec déclarait l'état d'urgence sanitaire et mettait en place diverses mesures pour en freiner la propagation en sol québécois. Dans la foulée, tous les Québécois ont fait face à d’importantes transitions en ce qui a trait à leurs habitudes de vie, de même qu’à leurs activités[1]. Ces transitions ont entraîné des changements majeurs et importants dans leur répertoire d’activités[2] des Québécois, en ce sens qu’elles ont mené à l’interruption, la modification ou le remplacement de certaines, voire plusieurs d’entre elles. Complexes et multiples, ces transitions ont été introduites dans un contexte de grande instabilité, caractérisé par l'ajout régulier de nouvelles mesures préventives (interdiction des rassemblements, confinement à domicile obligatoire pour certains et fortement recommandé pour d’autres, lavage des mains à l’épicerie, commandes en ligne, nombre limité de clients en magasin, déconfinement, puis reconfinement, etc.) qui nécessitent autant de nouvelles adaptations. Il en a résulté que les Québécois ont dû (et doivent encore) réorganiser leurs routines et leurs habitudes de vie tant personnelles que professionnelles, en plus de remanier la façon dont ils actualisent leurs rôles sociaux (parents, travailleurs, proches d'aînés, conjoints, bénévoles, sportifs amateurs, etc.).

Les transitions induites par la pandémie de la COVID-19 – une expérience de changement complexe et unique

Parfois complexes (Jonsson, 2011; Jonsson et al., 2001), les transitions qui affectent les activités importantes, enrichissantes, nécessaires ou signifiantes peuvent occasionner une interruption, une discontinuité dans la vie d’un individu (Blair, 2000). Elles entraînent des changements majeurs tant dans les rôles et les attentes des gens, que dans les opportunités et les choix qui leur sont offerts (Christiansen & Townsend, 2010; Shaw & Rudman, 2009). Ces transitions nécessitent dès lors des adaptations (Wiseman & Whiteford, 2009) qui peuvent représenter un défi important, et ce, même lorsqu’elles sont vécues par des individus qui, a priori, ne présentent pas de vulnérabilité particulière (Morley, 2006). L’expérience de telles transitions est unique et une même transition (p. ex. la retraite, l’adaptation au rôle de parent à la suite de l’arrivée / la naissance d’un premier enfant, le confinement) peut être perçue comme positive et agréable par l’un, mais négative et désagréable par l’autre (Blair, 2000; Jonsson, 2011; Jonsson et al., 2001), au point d’être vécue comme une crise (Birkholtz & Blair, 1999; McNulty, Crowe, Kroening, VanLeit, & Good, 2009). De fait, plusieurs facteurs individuels influencent l’expérience de ces transitions (p. ex. la personnalité, l’estime de soi, l’identité, les attentes personnelles) (Blair, 2000; Sutton & Griffin, 2000; Vrkljan & Polgar, 2007).

Autisme et expérience des transitions en contexte de pandémie

Un vocable qui s’enracine dans un positionnement politique

S’appuyant sur un cadre de référence embrassant l’égalité et la diversité, les auteures du présent article ont fait le choix de privilégier un langage axé sur l’identité, plutôt qu’un langage axé sur la personne (c.-à-d. autiste vs personne avec autiste ou personne avec un trouble du spectre de l’autisme) (Gernsbacher, 2017). Ce choix a été fait considérant qu’un vocable axé sur l’identité représente la préférence d’une majorité des membres de la communauté autiste, par opposition au vocable axé sur la personne qui s’avère quant à lui perçu offensant par une majorité (voir notamment Bury, Jellett, Spoor, & Hedley, 2020; Kenny, Hattersley, Molins, Buckley, Povey, & Pellicano, 2016; Kapp, Gillespie-Lynch, Sherman, & Hutman, 2013). Ce choix s’avère par ailleurs aligné avec les recommandations d’autres chercheurs dans le domaine de l’autisme (voir notamment : Botha, Hanlon, & Williams, 2021; Bottema-Beutel, Kapp, Lester, Sasson, & Hand, 2021). La préférence pour un langage axé sur l’identité n’est toutefois pas nécessairement représentative de l’ensemble des membres de la communauté autiste et les auteures du présent article respectent l’opinion des personnes qui, directement concernées, pourraient préférer une autre terminologie. La décision d’utiliser à un tel vocable représente, dès lors, un positionnement politique qui vise l’enracinement ainsi que la reconnaissance de l’autisme comme identité sociale positive.

Autisme et expérience des transitions dans les activités et les habitudes de vie

La majorité des écrits scientifiques publiés à ce jour sur l’expérience des transitions qui affectent les activités et les habitudes de vie des autistes s’est attardée à la transition inhérente au parcours scolaire ou à la transition vers le milieu du travail (Baric et al., 2017; Davis, 2009; Hatfield, Murray, Ciccarelli, Falkmer, & Falkmer, 2017; Taylor & Seltzer, 2011). Or, ces transitions sont beaucoup plus variées et elles incluent les transitions microsystémiques qui surviennent à l’intérieur même des tâches ainsi que des routines (p.ex. se lever, s’habiller, prendre son déjeuner, se brosser les dents, préparer ses effets personnels, quitter la maison pour se rendre à l’école/au travail…) (Crider, Calder, Bunting, & Forwell, 2015), lesquelles ont été largement bouleversées depuis l’émergence de la COVID-19.

Autisme et expérience des transitions dans le contexte de la pandémie de la COVID-19

Certains considèrent les autistes comme un groupe à risque d’être particulièrement fragilisés par les changements induits par le contexte de la pandémie, et ce, du fait qu’on leur attribue un grand besoin de structure et de routine, ainsi que du fait qu’ils tendent à être plus anxieux que les non-autistes (Wright, Spikins, & Pearson, 2020). Les autistes sont donc considérés comme plus vulnérables face à l’imprévisibilité du cours actuel des événements (évolution de la COVID-19; ajout de mesures préventives, voire éventuellement coercitives; accès possible ou pas à du soutien financier et social...), couplée à la perte de leurs repères habituels. D’ailleurs, dès juin 2020, les experts s’entendaient sur l’importance de se pencher sur les répercussions de la crise sanitaire de la COVID-19 sur la santé mentale ainsi que sur les conditions et les habitudes de vie des adultes autistes (Cassidy et al., 2020). Fort peu d’études y ont toutefois été consacrées. De fait, les articles publiés qui discutent de l’autisme et la COVID-19 le font principalement sous l’angle des répercussions de la pandémie et des mesures sanitaires associées sur les enfants autistes (comme perçu par leurs parents, voir notamment Bellomo, Prasad, Munzer, & Laventhal, 2020; Colizzi, Sironi, Antonini, Ciceri, Bovo, & Zoccante, 2020); le stress et l’état émotionnel des parents d’enfants autistes (voir notamment Alhuzimi, 2020; Manning, Billian, Matson, Allen, & Soares, 2020); ou encore les approches et interventions susceptibles d’outiller les parents d’enfants autistes (voir notamment degli Espinosa, Metko, Raimondi, Impenna, & Scognamiglio, 2020; Narzisi, 2020; Tarbox, Silverman, Chastain, Little, Bermudez, & Tarbox, 2020). Certains auteurs se sont attardés aux répercussions de la pandémie sur les « problèmes comportementaux » des autistes – tels que perçus par un observateur externe (voir notamment Mutluer, Doenyas, & Genc, 2020), un angle d’analyse découlant d’une conception médicale et centrée sur les déficits associés à l’autisme. L’étude de Garcia, Lawrence, Brazendale, Leahy et Fukuda (2020), tout comme celle de Lugo-Marín et collaborateurs (2021) sortent du lot, du fait qu’elles se sont attardées à documenter les répercussions de l’actuelle crise sanitaire, telles que perçues par des participants autistes, la première sous l’angle des saines habitudes de vie et la seconde sous l’angle des symptômes psychopathologiques ainsi que de divers domaines de fonctionnement.

Satisfaction et qualité de vie des autistes en période de pandémie de la COVID-19

L'imprévisibilité des événements et la perte de repères que l’on vit actuellement se répercutent sur la satisfaction de vie d’une large frange de la population (Brown, 2021). Les importants changements vécus depuis mars dernier représenteraient, selon certains, une menace d’autant plus lourde pour la santé mentale et la satisfaction de vie des autistes, ces derniers présentant a priori un plus haut taux d’anxiété, voire de troubles anxieux (Wright, Spikins, & Pearson, 2020). Or, plusieurs adultes autistes ont exprimé sur les réseaux sociaux leur appréciation du confinement à domicile, en raison d’une exposition réduite à certains contextes potentiellement angoissants (Asperger au féminin – Québec, 2020; Aspie Québec, 2020), liés soit à des interactions sociales non désirées ou encore vécues comme difficiles, soit à l’exposition à des stimuli sensoriels parfois perçus comme hostiles.

À notre connaissance, aucune étude n’a documenté les répercussions des transitions ayant touché les habitudes de vie et les activités des adultes autistes en contexte de pandémie, sur leur satisfaction de vie, à savoir leur évaluation globale de leur qualité de vie, selon leurs propres critères (Andrews & Withey, 1976; Shin & Johnson, 1978). Or, l’engagement dans les activités importantes, enrichissantes, nécessaires ou signifiante pour la personne qui les réalisent et la qualité de vie étant liés (Hammel, 2020), il apparaît essentiel de se questionner sur les répercussions de ces multiples transitions sur la satisfaction vie.

Méthode

Cette étude s’inscrit dans une enquête descriptive transversale (Brown, 2017) plus vaste, réalisée suivant une stratégie mixte simultanée. Menée dans une perspective ergothérapique, celle-ci visait à comprendre l’expérience des changements occupationnels (c.-à-d. des changements sur le plan des activités importantes, enrichissantes, nécessaires ou porteuses de sens pour la personne qui les réalisent) inhérents aux mesures mises en place pour freiner la propagation de la COVID-19 par les Québécois adultes autistes et non-autistes, dans le but de contraster l’expérience singulière et partagée de ces deux groupes.

Le présent article rapporte une portion des résultats de cette étude, à savoir les résultats quantitatifs relatifs à l’expérience des autistes.

Population à l’étude et recrutement

Les participants recherchés devaient résider au Québec, être âgés de 16 ans et plus et avoir des compétences minimales en français pour communiquer à l’écrit. La perspective recherchée était celle d’adultes autistes capables de porter un regard introspectif sur leur expérience des changements survenus dans la foulée de la pandémie de la COVID-19. Pour éviter la confusion et la division qu’engendrent fréquemment les termes comme « autisme léger », « autisme classique », « à haut niveau de fonctionnement », « niveau 2 » auprès de la population ciblée, aucun critère n’a été formulé quant au profil de fonctionnement des participants. Le choix de la collecte de données, laquelle se déroulait en ligne (voir section « Collecte de données ») impliquait néanmoins un certain niveau d’habiletés cognitives, ce qui était considéré suffisant pour assurer un recrutement aligné avec les critères de sélection.

Les participants autistes recherchés devaient : a) avoir été formellement identifié par un professionnel habilité à le faire; ou encore b) se considérer et se reconnaître comme tel depuis au moins six mois. L’attention portée aux personnes qui se considèrent autistes, sans toutefois avoir été identifiées comme telles par un professionnel, se justifie par un souci marqué d’inclure des femmes autistes, un nombre croissant d’études révélant que ces dernières, comparativement aux hommes autistes, sont plus à risque d’être sous diagnostiquées (Lai & Baron-Cohen, 2015) ou encore de recevoir un diagnostic tardif (Bargiela, Steward, & Mandy, 2016; Leedham, Thompson, Smith, & Freeth, 2020; Zener, 2019). Ce choix se justifie par ailleurs par le fait que les personnes formellement identifiées et les personnes auto-identifiées présentent un profil et partagent une expérience similaire relative au stigma, à l’estime de soi, à la qualité de vie et à l’identité autiste (McDonald, 2021). Considérant la nature et la visée de l’étude, aucun critère d’exclusion n’a été appliqué.

Le recrutement des participants reposait sur une combinaison d’échantillonnage volontaire et d’échantillonnage par réseau. À partir du 1er juillet 2020, quatre stratégies ont été employées et des invitations à participer ont été :

  1. Publiées sur diverses plateformes de réseaux sociaux pour joindre des participants autistes provenant de l’ensemble du Québec;

  2. Transmises aux membres de l’Ordre des ergothérapeutes acceptant d’être contactés pour des fins de recherche, avec invitation à participer et à diffuser auprès de leurs collègues et clientèle;

  3. Relayées par des organisations qui oeuvrent auprès de la population autiste du Québec;

  4. Transmises aux personnes ayant participé à nos projets de recherche antérieurs et ayant accepté d’être sollicitées de nouveau.

Ces stratégies ont été déployées de façon simultanée pour assurer l’accès à une pluralité ainsi qu’une diversité de profil en ce qui concerne l'âge, le genre, l’appartenance culturelle et l’expérience de vie. Une relance a été effectuée dans la semaine du 24 août 2020, suivant la même stratégie que décrite précédemment. Le questionnaire en ligne a été fermé le 31 octobre 2020.

Considérations éthiques

Une certification a été obtenue du comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université de Sherbrooke en date du 17 juin 2020.

Collecte de données

Les données ont été recueillies au moyen d’un questionnaire électronique conçu à partir la plateforme RedCap, laquelle permet la création de bases de données sécurisées (Harris et al., 2019). Une enquête en ligne a été privilégiée par rapport à des entrevues individuelles ou des groupes de discussion, compte tenu des préférences des personnes autistes pour le matériel écrit, tant sur le plan des supports que sur le plan de l’expression. Un tel outil de collecte de donnée en permettait par ailleurs l’accès aux autistes qui ne communiquent pas à l’oral. Composé de 40 questions (échelles de mesure et questions à développement), ce questionnaire a été élaboré par notre équipe, aux fins de la présente étude. Il a été soumis à un test de fonctionnalité auprès de deux autistes et autant de non autistes, pour en assurer la clarté et la compréhensibilité, de même que pour estimer la durée de sa complétion (≈ 30 min). En plus des questions de présélection (admissibilité), le questionnaire se divise en trois sections : 1) sociodémographique, 2) satisfaction de vie et 3) transitions occupationnelles, c’est-à-dire celles qui ont touché les activités importantes, enrichissantes, nécessaires ou porteuses de sens pour la personne qui les réalisent. Le contenu du présent article est associé aux questions qui portaient sur la satisfaction de vie avant et pendant le confinement, les états affectifs ressentis pendant la pandémie, les routines et les activités, ainsi que la qualité des relations entretenues par les participants avec leurs proches. Selon les questions, les participants étaient tantôt invités à se pencher sur la période de confinement / isolement imposée par le gouvernement du Québec entre le 13 mars et le 1er juin 2020, tantôt sur la période de pandémie, incluant les phases de déconfinement (temporellement circonscrite par la durée de la collecte de données).

Variables à l’étude

La satisfaction de vie a été mesurée au moyen de l’Échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5 (Blais et al., 1989), une échelle autoadministrée qui comprend cinq énoncés. Présentant de bonnes propriétés psychométriques (Blais et al.,1989), l’ÉSDV-5 comprend cinq énoncés appréciés sur la base d’une échelle de Likert à sept niveaux (1 = totalement en désaccord et 7 = totalement en accord). L’interprétation de l’ÉSDV-5 repose sur la sommation des cotes attribuées par le répondant à chacun des énoncés, permettant ainsi l’obtention d’un score total variant entre 5 et 35. Un score supérieur à 30 indique une grande satisfaction de vie; un score de 20 représente le point neutre de l’échelle (répondant qui n’est ni satisfait ni insatisfait); alors qu’un score de 5 à 9 indique une insatisfaction extrême à l’égard de la vie (Pavot & Diener, 2009).

L’état affectif à l’annonce du confinement / isolement imposée par le gouvernement québécois au début de la pandémie, soit l’état d’esprit qui renvoie aux émotions, aux sensations et à l’humeur ressenties, a été évalué au moyen d’une liste élaborée par notre équipe pour les fins de la présente étude. Cette liste comportait autant d’émotions agréables (c.-à-d. apaisement, calme, joie, quiétude, satisfaction, sécurité, soulagement) que d’émotions désagréables (c.-à-d. anxiété, appréhension, choc, confusion, deuil, insécurité, peur), en plus d’une émotion pouvant être perçue comme agréable ou désagréable (c.-à-d. surprise). Les participants étaient invités à identifier tous les états affectifs ressentis (non mutuellement exclusifs), de même qu’à indiquer leur intensité au moyen d’une échelle visuelle analogue[3].

Les répercussions de la pandémie de la COVID-19 sur les activités et les habitudes de vie des participants ainsi que la qualité de leurs relations avec leurs proches (c.-à-d. famille et amis) ont quant à elles été documentées au moyen d’une échelle de Likert à cinq niveaux, où 1 = pas du tout d’accord et 5 = totalement d’accord.

Analyses

Les données recueillies ont été exportées dans un fichier Excel et ont été soumises à des statistiques descriptives (effectif, pourcentage, score médian, étendue, moyenne et écart-type). Des boîtes à moustaches[4] (Figures 1 et 5) et des diagrammes à bandes[5] simples ou doubles (Figures 2, 3, 4 et 6) ont également été produits.

Résultats

Description des participants

Au total, 105 autistes ont participé à l’étude. La vaste majorité d’entre eux rapportent avoir été formellement identifiés comme tels par un professionnel habilité à le faire (n=91/105; 86,7 %). La plupart sont des femmes (n=59/105; 56,7 %) et ils avaient entre 26 et 69 ans (M=37,1; n=103). Les participants étaient, en proportion relativement équivalente, célibataires (n=47/105; 45,2 %) ou en couple (n=45/105; 43,3 %). Un peu plus de la moitié a rapporté qu’ils se considèrent, indépendamment du contexte de pandémie, beaucoup ou très anxieux, (n=64/105; 60,9 %), alors qu’un peu moins de la moitié ayant un diagnostic formel de trouble anxieux (n=49/105; 48,5 %). Quelques participants ont rapporté avoir ressenti des symptômes apparentés à la COVID-19 (n=20/105; 19,0 %), mais aucun n’a fait l’objet d’un dépistage positif. Le Tableau 1 présente les caractéristiques sociodémographiques des participants.

Pendant la période de confinement imposée par le gouvernement québécois, la majorité de participants a résidé dans une maison (n=52/105; 50,0 %) ou encore dans un appartement locatif non subventionné ou un condominium (n=45/105; 43,3 %). La plupart partageaient leur milieu de vie avec au moins une autre personne (n=74/105; 70,5 %); pour la plupart un enfant, un conjoint ou un autre membre de la famille. Plus du deux tiers (n=79/105; 66,9 %) ont indiqué avoir eu accès, pendant cette période, à un terrain extérieur.

Tableau 1

Caractéristiques sociodémographiques des participants

Caractéristiques sociodémographiques des participants

* Le genre non binaire se définit en dehors de la dualité homme-femme. Ce terme générique permet d’identifier, entre autres, les personnes de genre neutre, de même que les personnes bigenres, agenres, genderfluide, bispirituelles, etc.

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Tableau 2

Caractéristiques du milieu de vie occupé par les participants pendant

Caractéristiques du milieu de vie occupé par les participants pendant

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Le Tableau 2 présente les caractéristiques du milieu de vie des participants pendant la période de confinement imposé par le gouvernement québécois.

Enfin, près de la moitié des participants a rapporté occuper un emploi avant la pandémie de la COVID-19 (n=64/104; 61,5 %). Un peu plus de 14 % (n=15/104) des participants étaient étudiants (n=15/104), alors que près de 18,3 % (n=19/104) d’entre eux n’occupaient pas d’em-ploi rémunéré et n’étaient pas non plus aux études. Pour finir, la moitié des participants ayant répondu à la question relative au revenu a déclaré avoir un revenu annuel brut individuel inférieur à 24,999 $ (n=50/97; 51,5 %). Le Tableau 3 présente le profil socioprofessionnel pré-pandémie des participants.

Émotions ressenties par les participants au début du confinement imposé par le gouvernement du Québec

L’analyse des données recueillies fait ressortir que les trois états affectifs rapportés par le plus grand nombre de participants sont l’anxiété, l’appréhension et l’insécurité. Le choc, la confusion et la peur ont pour leur part été ressentis par plus du tiers des participants au début de la période de confinement imposé par Québec, alors que le calme et la satisfaction ont été ressentis par près de 20 % d’entre eux. L’analyse des données révèle par ailleurs que l’intensité des états affectifs rapportés tend à être plutôt élevée, et ce pour l’ensemble de ceux-ci (voir Tableau 4 et Figure 1). Enfin, une fois le début de la pandémie passée, la majorité des participants exprimaient un certain accord (un peu d’accord à totalement d’accord) avec le fait qu’ils avaient bien vécu cette période (n=89/102; 87,3 %).

Tableau 3

Caractéristiques socioprofessionnelles des participants avant la pandémie de la COVID-19

Caractéristiques socioprofessionnelles des participants avant la pandémie de la COVID-19

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Tableau 4

États affectifs ressentis par les participants au début de la période de confinement imposée par le gouvernement québécois

États affectifs ressentis par les participants au début de la période de confinement imposée par le gouvernement québécois

*Les états affectifs ne sont pas mutuellement exclusifs.

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Répercussions de la pandémie sur le contexte de vie des participants

Premièrement, la majorité des participants rapportent que l’arrivée de la pandémie n’a pas changé les caractéristiques de leur milieu de vie (n=90/ 101; 89,1 %). Toutefois, certains participants qui vivaient auparavant seuls ont vu d’autres personnes s’ajouter à leur milieu de vie (n=3/ 101; 2,97 %), alors que d’autres, qui partageaient déjà leur milieu de vie, ont vu de nouvelles personnes s’y ajouter (n=8/101; 7,8 %). Aussi, certains participants ont changé de milieu de vie (c.-à-d. qu’ils ont résidé dans un autre lieu de résidence) pendant la période de confinement imposée par le gouvernement du Québec (n=12/ 102; 11,8 %).

Figure 1

Boites à moustache illustrant la distribution de l’intensité avec laquelle ont été ressentis les états affectifs rapportés par les participants. La longueur verticale de la boîte à moustache représente l’intervalle interquartile; la ligne centrale représente les valeurs médianes; les extrémités des moustaches représentent les valeurs qui, à l’intérieur de 1,5 boîte, sont les plus éloignées de la distribution, tandis que les points extérieurs à la boîte représentent des valeurs éloignées.

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Deuxièmement, les résultats montrent qu’un peu moins de la moitié des participants ont vu leur situation socioprofessionnelle changer pendant le confinement (n=43/ 103; 41,7 %). La majorité de ceux-ci s’est retrouvée dans l’impossibilité d’exercer ses activités professionnelles habituelles (n=17/43; 39,5 %) et a basculé en télétravail, alors que ce n’était auparavant pas le cas (n=12/43; 27,9 %). Quel-ques-uns ont pu maintenir leur emploi dans ses conditions habituelles, en voyant néanmoins leur nombre d’heures de travail considérablement réduit (n=6/43; 14,0 %) ou au contraire augmenté (n=4/43; 9,3 %). Une minorité a quitté son emploi en raison d’un congédiement ou d’une démission (n=4/43; 9,3 %).

Troisièmement, les résultats font ressortir une grande hétérogénéité relativement aux défis posés par les répercussions de la pandémie de la COVID-19 sur les activités et les routines des participants, la façon de les réaliser ainsi que le sens qu’ils y accordent (voir Tableau 5 et Figure 2). Néanmoins, la majorité des participants a exprimé un certain accord (un peu d’accord à totalement d’accord) quant au fait que les événements de la pandémie ont amené des changements dans l’importance et le sens qu’ils accordent à leurs activités (n=71; 79,8 %).

Tableau 5

Répercussions de la pandémie de la COVID-19 sur les activités et les routines des participants, la façon de les réaliser ainsi que le sens qu’ils y accordent

Répercussions de la pandémie de la COVID-19 sur les activités et les routines des participants, la façon de les réaliser ainsi que le sens qu’ils y accordent

1= Pas du tout d’accord; 2= Un peu d’accord; 3= Moyennement d’accord; 4= Beaucoup d’accord; 5 = Totalement d’accord

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Figure 2 :

Diagrammes à bandes présentant les pourcentages de participants selon les répercussions perçues de la pandémie sur les activités et les routines des participants, la façon de les réaliser ainsi que le sens qu’ils y accordent. Chacune des colonnes représente une catégorie (de pas du tout d’accord à totalement d’accord); la hauteur de la colonne indique la fréquence (%) de cette catégorie dans la distribution. L'échelle verticale permet donc d'estimer la fréquence de chacune des valeurs possibles.

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Quatrièmement, l’analyse des données montre que les participants sont nombreux à considérer que leurs relations sociales se sont améliorées pendant la pandémie, et ce, tant avec leurs familles proches qu’avec leurs amis (voir Tableau 6 et Figure 3).

Satisfaction de vie des participants avant et pendant la pandémie

Les scores totaux moyens à l’échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5 suggèrent que les participants tendent à être légèrement satisfaits de leur trajectoire de vie, tant avant (M=22,9; É-T=7,7; étendue [5 – 35]) que pendant la pandémie (M=20,9; É-T=8,0; [5 – 35]). Bien qu'aucune analyse n'ait été réalisée pour documenter la présence de différences statistiquement significatives entre les scores avant et pendant la pandémie, il est tout de même possible de porter un certain regard sur les résultats sur la base d'observations visuelles. Ainsi, une légère diminution des scores totaux se révèle pendant la pandémie (comparativement à avant), laquelle s’explique par une diminution des cotes attribuées à trois des cinq énoncés de l’ÉSDV-5, soit « J’étais satisfait de ma vie » (avant la pandémie : méd = 5; pendant méd = 4), « J’avais obtenu les choses importantes que je voulais de la vie » (avant la pandémie : méd = 5; pendant méd = 4) et « Ma vie correspondait de près à mes idéaux » (avant la pandémie : méd = 5; pendant méd = 4). Enfin, l’analyse des données recueillies met également en évidence, outre ce léger déplacement de tendance centrale des scores totaux, une variabilité inter-individuelle dans les scores totaux des participants, comme en témoignent les écarts-types, les étendues, l’histogramme et les boîtes à moustaches. Le Tableau 7 présente les résultats relatifs à la satisfaction de vie perçue par les participants. Les Figures 4 et 5 présentent le pourcentage ainsi que la répartition des participants selon les scores totaux obtenus à l’échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5 avant et pendant la pandémie de la COVID-19. La Figure 6 présente, pour chacun des énoncés de l’échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5, les cotes attribuées par les participants.

Tableau 6

Répercussion de la pandémie sur la qualité des relations sociales

Répercussion de la pandémie sur la qualité des relations sociales

* Pendant la pandémie correspond à la période allant de juillet à octobre 2020, inclusivement.

1= Pas du tout d’accord; 2= Un peu d’accord; 3= Moyennement d’accord; 4= Beaucoup d’accord; 5 = Totalement d’accord

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Figure 3 :

Diagrammes à bandes doubles présentant le pourcentage de participants selon les répercussions perçues de la pandémie en termes d’amélioration ou de dégradation de la qualité des relations sociales. Chacune des colonnes représente une catégorie (de pas du tout d’accord à totalement d’accord); la hauteur de la colonne indique la fréquence (%) de cette catégorie dans la distribution.

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Tableau 7

Satisfaction de vie perçue avant et pendant la pandémie de la COVID-19[*]

Satisfaction de vie perçue avant et pendant la pandémie de la COVID-19*
*

Pendant la pandémie correspond à la période allant de juillet à octobre 2020, inclusivement.

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Figure 4 :

Diagramme à bandes doubles présentant le pourcentage de participants selon les scores totaux obtenus à l’échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5 (n=104), avant et pendant la pandémie de la COVID-19. Interprétation des scores : ≥ 30 (30-35) = grande satisfaction de vie; 21 - 29 = de légèrement satisfait à satisfait; 20 = ni satisfait ni insatisfait; 10 – 19 = d’insatisfait à légèrement insatisfait; ≤ 9 (5-9) = grande insatisfaction. Chacune des colonnes représente une catégorie (de pas du tout d’accord à totalement d’accord) ; la hauteur de la colonne indique la fréquence (%) de cette catégorie dans la distribution.

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Figure 5

Boîtes à moustache illustrant la comparaison des distributions des scores totaux à l’ÉDSV-5 et de leur répartition, avant et pendant la pandémie de la COVID-19. La longueur verticale de la boîte à moustache représente l’intervalle interquartile ; la ligne centrale représente les valeurs médianes; les extrémités des moustaches représentent les valeurs qui, à l’intérieur de 1,5 boîte, sont les plus éloignées de la distribution, tandis que les points extérieurs à la boîte représentent des valeurs éloignées.

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Figure 6

Diagrammes à bandes doubles des pourcentages de participants selon les cotes attribuées à chacun des énoncés de l’échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5 (n=104), avant et après la survenue de la pandémie de la COVID-19. Chacune des colonnes représente une catégorie (de pas du tout d’accord à totalement d’accord); la hauteur de la colonne indique la fréquence (%) de cette catégorie dans la distribution.

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Discussion

La pandémie de la COVID-19 et les mesures sanitaires mises en place pour limiter sa propagation sont le lot de tous les Québécois, voire de la quasi-totalité de la population mondiale. Les leçons à tirer de cette crise collective sans précédent sont multiples. En ce qui concerne l’expérience de certains adultes autistes québécois capables de porter un regard introspectif sur leur expérience, trois principaux constats émergent de cette étude. Le premier suggère que les participants ont su s’adapter au nouveau contexte et même en tirer profit. Le second concerne quant à lui la variabilité associée à l’expérience des autistes, que ce soit à l’égard des répercussions de la pandémie sur les activités et les habitudes de vie ou à l’égard de la satisfaction de vie. Cette section discute de ces constats et les met en perspective avec les écrits, avant de décrire les forces et les limites de l’étude.

S’adapter et tirer profit d’un nouveau contexte – l’expérience d’adultes autistes des transitions inhérentes à la pandémie de la COVID-19

Perçus comme ayant un grand besoin de structure et de routine et présentant une prédisposition à l’anxiété, les adultes autistes étaient considérés par certains experts comme vulnérables aux bouleversements induits par les mesures mises en place pour limiter la propagation de la COVID-19 (Wright, Spikins, & Pearson, 2020). Or, les résultats de cette étude montrent que bien qu’ils aient initialement éprouvé des états affectifs désagréables face aux changements forcés par le contexte, les participants semblent avoir su mobiliser des capacités d’adaptation et avoir fait preuve d’une certaine résilience, la majorité ayant pu s’ajuster au nouveau contexte et même en tirer profit. En effet, une fois le choc initial passé, les participants ont bien vécu le contexte de pandémie et les changements qu’ils y associaient (que ce soit relativement à leur milieu de vie, leur situation socioprofessionnelle ou encore la façon de réaliser leur routine) – à tout le moins dans ses sept premiers mois, période ciblée par la présente étude. Plus encore, les résultats ont permis de dégager que le contexte de pandémie a une incidence positive sur la qualité des relations sociales des participants, tant avec leurs familles proches qu’avec leurs amis. Un tel constat soutient ainsi l’hypo-thèse formulée par Wright, Spikins, & Pearson (2020) voulant qu’associée à une réduction des interactions sociales hors noyau familial, l’ex-périence du confinement puisse être vécue favorablement par les autistes. Ce constat rejoint également les conclusions de Lugo-Marín et collaborateurs (2021), suivant lesquelles la diminution des exigences inhérentes à l’envi-ronnement, attribuable aux mesures sanitaires mises en place pour limiter la propagation de la COVID-19, leur permettrait de consacrer moins d’énergie qu’à l’habitude pour s’intégrer et se conformer au cadre non-autiste. Cette économie d’énergie pourrait-elle expliquer la capacité des participants à s’adapter aux changements de routine inhérents aux changements multiples et complexes qui, induits par la pandémie, ont affecté leurs activités de même que leur disponibilité accrue pour s’engager dans des interactions sociales signifiantes avec leurs proches? Des exigences environnementales différentes (p. ex. en termes de stimuli sensoriels et d’interactions sociales) auraient-elles permis aux participants de mettre à profit des capacités (adaptatives et sociales) qu’ils possédaient d’ores et déjà? Dans tous les cas, il est possible de faire l’hypothèse que pour plusieurs autistes, le confinement à domicile (un environnement sur lequel on a généralement davantage de contrôle) et la distanciation physique ont eu pour effet de réduire le nombre ainsi que les exigences liées aux interactions sociales en personne. Le confinement et la distanciation physique ont également eu pour effet de limiter l’exposition aux stimuli sensoriels externes, lesquels sont parfois perçus par les autistes comme des micro-agressions (Attwood, 2018; Hendrickx, 2015; Simone, 2010).

Ultimement, le fait que les changements dans la nature et la façon de réaliser ses activités entraînés par la pandémie de la COVID-19 n’aient pas représenté le défi important auquel on aurait pu s’attendre, sur la base des caractéristiques traditionnellement associées à l’au-tisme, invite à reconsidérer la place qu’occu-pent les routines dans la conception de l’au-tisme. Ainsi, le caractère dit « restreint et répétitif » du répertoire d’activités traditionnellement associées à l’autisme en est-il réellement une constituante? S’agirait-il plutôt de la résultante d’un contexte marqué par l’inadéquation entre le profil des autistes et les contextes dans lesquels s’inscrivent leurs activités et leurs habitudes de vie et dans lesquels ils évoluent habituellement? De fait, il ressort de la présente étude que les participants ont bien vécu le contexte des premiers mois de la pandémie. Ceci laisse à penser qu’ils sont en mesure de s’adapter aux changements, dans la mesure où les demandes de l’environnement sont en adéquation avec leurs caractéristiques personnelles, incluant celles inhérentes à l’autisme. Par conséquent, les résultats laissent à penser que les routines seraient peut-être des stratégies adaptatives mises en place dans une tentative de réduire la charge mentale et l’énergie nécessaire aux autistes pour naviguer dans des contextes ayant été conçus par et pour une majorité non-autiste. Ces contextes confronteraient nécessairement les autistes à davantage de défis et d’obstacles, augmentant la probabilité qu’ils se retrouvent en situation de handicap.

Variabilité de l’expérience des autistes en contexte de pandémie

De façon cohérente avec les constats issus de travaux antérieurs portant sur les transitions affectant les activités importantes, enrichissantes, nécessaires ou porteuses de sens pour la personne qui les réalisent, les résultats de la présente étude ont fait ressortir une variabilité inter-individuelle importante relativement aux répercussions du contexte de pandémie sur les activités, les routines des participants ainsi que leur façon de les réaliser et le sens qu’ils y accordent. Ces résultats tendent à confirmer l’influence des facteurs individuels sur l’expé-rience de telles transitions (Blair, 2000; Sutton & Griffin, 2000; Vrkljan & Polgar, 2007) et la singularité du vécu associé, une même transition pouvant être perçue comme positive et agréable par l’un, mais négative et désagréable par l’autre (Blair, 2000; Jonsson, 2011; Jonsson et al., 2001).

Les résultats issus de cette étude s’avèrent par ailleurs cohérents avec ceux d’écrits antérieurs qui stipulent que la qualité de vie des adultes autistes varie grandement, une variabilité qui s’expliquerait suivant l’adéquation entre la personne et son environnement relativement aux besoins et préférences individuelles versus les attentes, les exigences et les adaptations sociétales (Billstedt et al., 2011; Henninger & Taylor, 2012). Cette (in)adéquation entre les autistes et leur environnement pourrait d’ail-leurs expliquer l’hétérogénéité des résultats relativement à la satisfaction de vie rapportée par les participants. Au-delà de cette variabilité, un certain changement (légèrement à la baisse) a été observé dans la satisfaction de vie, telle que perçue pendant la pandémie. À cet égard, et en dépit de caractéristiques qui pouvaient laisser croire que les autistes auraient été plus perturbés par le contexte pandémie que les non-autistes, nos résultats tendent à montrer que le contexte de pandémie a permis une prise de conscience chez certains participants. Si la pandémie n’a eu que peu d’impact sur l’obtention de ce qui est considéré comme important dans la vie, elle semble toutefois avoir amené certains participants à réaliser qu’ils aimeraient apporter certains changements à leur existence. Il semblerait en effet que certains participants ont pris conscience du fait qu’ils étaient finalement moins satisfaits de leur vie (dans son ensemble) qu’ils ne le pensaient avant d’avoir goûté au contexte de vie en pandémie. Ainsi, serait-il possible que les répercussions des événements liés à la pandémie sur les relations sociales et les environnements des participants (respectivement recentrés sur leurs proches et alignés avec leurs caractéristiques, notamment en ce qui a trait au traitement de l’information sensoriel ou encore au dosage entre temps passé seul et temps en interaction avec autrui) aient contribué à l’amélioration de la satisfaction de vie de certains? De façon similaire, serait-il également possible que le fait de revisiter l’importance et le sens accordés à leurs activités se soit positivement répercuté sur leur satisfaction de vie? De telles hypothèses seraient cohérentes avec l’idée selon laquelle l’engagement dans des relations et des activités porteuses de sens contribue à une amélioration du bien-être perçu (Krause 1991; Krause & Kjorsvig, 1992; Ville et al., 2001). La poursuite des analyses des données qualitatives recueillies dans le cadre de la même étude pourra éventuellement permettre d’approfondir cette question.

Forces et limites de l’étude

La principale force de cette étude réside dans le fait qu’il s’agit, à notre connaissance, de la première à s’être attardée à l’influence de la pandémie de la COVID-19 ainsi que des mesures mises en place pour en freiner la propagation sur les états affectifs, les activités et la satisfaction de vie des autistes.

Sur le plan des limites, il convient d’abord de préciser que le portrait que dressent nos résultats est celui d’autistes capables de naviguer sur Internet et de répondre à des questions introspectives. Il convient de souligner que la méthode utilisée n’était pas accessible à une vaste majorité d’individus ayant une faible littératie et ceux qui présentent une déficience intellectuelle associée, bien qu’on ne puisse exclure le fait que certains aient pu obtenir du soutien pour remplir le questionnaire. Il convient par ailleurs de souligner que les résultats de cette étude ne sont pas généralisables aux adultes autistes de l’extérieur du Québec, puisque tant l’évolution de la COVID-19 que les mesures mises en place pour en limiter la propagation varient grandement selon les états.

Sur le plan de la collecte de données, l’utilisa-tion de l’échelle de satisfaction de vie ÉSDV-5 pose une certaine limite, du fait qu’elle invite les participants à se prononcer sur leur satisfaction de vie sur la base d’une appréciation de leur trajectoire de vie. Ainsi, la portée de l’utilisation de l’ÉSDV-5 s’est avérée limitée en raison du caractère ponctuel et somme toute limité dans le temps de la pandémie de la COVID-19 (en comparaison avec le regard rétrospectif sur la durée de l’existence des participants jusqu’à ce jour). Il aurait été intéressant de documenter la qualité de vie des participants, et ce, tel que perçu dans le moment présent (et non seulement considéré sous l’angle d’une rétrospection de sa vie). Enfin, il aurait pu être intéressant de réaliser et de présenter des analyses statistiques croisées complémentaires sur la base de données sociodémographiques (p. ex. participants de genre féminin vs masculin, vs non binaire; participants célibataires vs en couple; participants parents de jeunes enfants vs sans enfants). De telles analyses devraient néanmoins faire l’objet d’un article distinct.

Pistes de recherche future

Les résultats obtenus montrent que le contexte de la pandémie de la COVID-19 a entraîné des changements dans les activités, les intérêts intenses et les routines des participants. La nature de ces changements sera approfondie à la lumière de l’analyse des données qualitatives recueillies dans le cadre de l’enquête dans laquelle s’inscrit la présente étude. Il est par ailleurs possible que l’analyse des données qualitatives permette de dégager le profil des participants qui ont le mieux et le moins bien vécu le contexte de la pandémie, que ce soit en termes de répercussions sur les activités et les habitudes de vie ou encore de satisfaction de vie. Le cas échéant, des analyses statistiques comparatives secondaires pourront être réalisées à partir des caractéristiques identifiées. Enfin, l’analyse des données recueillies auprès des participants non-autistes de l’en-quête permettra une comparaison avec l’expé-rience vécue par les participants autistes.

Conclusion

Le contexte de l’actuelle pandémie de la COVID-19 est extrême et unique. Bien que perçu désagréable par plusieurs, cette situation offre néanmoins l’occasion d’étudier les répercussions de transitions non prévisibles sur les individus.

Les résultats issus de cette étude nous amènent à penser que les défis rencontrés par les autistes seraient fortement liés aux opportunités qui leur sont offertes, de même qu’à l’(in)adéquation des contextes dans lesquels ils vivent et réalisent leurs activités ainsi que leurs habitudes de vie en temps ordinaire. Ces constats sont donc fort importants, puisqu’ils permettent une meilleure compréhension de l’influ-ence des contextes sur le fonctionnement et la satisfaction de vie d’adultes autistes. Ils appellent ce faisant à une transformation dans la façon de soutenir les autistes, pour passer d’approches centrées sur le développement de capacités individuelles à la promotion de la mise en place des contextes capabilisants.