FR:

La théorie sociale a largement contribué à nous éclairer sur plusieurs des enjeux sociaux, politiques et éthiques soulevés par les politiques de prévention de la maladie et de promotion de la santé. Nous pouvons toutefois avoir l’impression que ces efforts de théorisation nous renseignent mieux sur la science sociale et les chercheurs que sur le risque tel qu’il est vécu dans la société. L’une des causes en serait le manque d’études empiriques qui permettent de saisir les mécanismes fins et complexes de gestion du risque et qui nous confinent à une certaine circularité de l’argumentaire sur les dérives de la société globale du risque. Prenant le parti d’une approche microsociologique et anthropologique, ce texte explore trois pistes de contribution pour un élargissement de la théorie sociale du risque, soit : 1. l’intérêt pour la santé publique d’une réarticulation des multiples dimensions du risque autour de concepts intégrateurs tel celui de mode de vie à risque; 2. la pertinence d’une anthropologie du risque ancrée dans la gestion quotidienne du risque, les théories populaires du risque et de la moralité; 3. la pertinence pour les sciences sociales de coupler aux dénonciations des abus et manquements dans la gestion publique une analyse des impacts positifs du risque, par exemple, en tant que nouveaux lieux de socialisation, de libération et d’engagement social.

EN:

Social theory has shed much light on a number of social, political and ethical issues raised by sickness prevention and health promotion policies. We are sometimes left with the impression that these attempts at theorizing tell us more about the social science and the researchers than about the risk as experienced in the society in question. One of the causes is probably the lack of empirical studies that might explain the highly complex risk management mechanisms and that limit us to a certain circularity of the discussions on the shortcomings of the global risk society. Taking a micro-sociological and anthropological approach, this paper explores three possible ways of broadening the social theory of risk, namely 1. the interest for public health in a rearticulation of the many dimensions of risk centered on integrating concepts such as ‘lifestyle at risk’; 2. the pertinence of an anthropology of risk based on its daily management, popular theories of risk and morality; 3. the pertinence for the social sciences of coupling denunciations of abuse and shortcomings in public management with an analysis of the ‘positive’ impacts of risk, for instance, as new occasions for socialization, liberation, and social commitment.

ES:

La teoría social contribuyó ampliamente a aclararnos varias de las problemáticas sociales, políticas y éticas planteadas por las políticas de prevención de la enfermedad y de la promoción de la salud. Podemos no obstante tener la impresión, que estos esfuerzos de teorización nos informan más sobre la ciencia social y los investigadores que sobre el riesgo tal como se vive en la sociedad. Una de las causas sería la falta de estudios empíricos que permitan comprender los finos y complejos mecanismos de gestión del riesgo y que nos limitan a una determinada circularidad de la argumentación sobre las derivas de la sociedad global del riesgo. Tomando parte de un enfoque micro sociológico y antropológico, este texto explora tres pistas de contribución para una ampliación de la teoría social del riesgo, o sea 1. el interés por la salud pública de una rearticulación de las múltiples dimensiones del riesgo en torno a conceptos integradores tales como el de ‘modo de vida a riesgo’; 2. la pertinencia de una antropología del riesgo afianzada en la gestión diaria del riesgo, las teorías populares del riesgo y de la moralidad; 3. la pertinencia para las ciencias sociales de acoplar a las denuncias de abusos e incumplimientos en la gestión pública a un análisis de los impactos ‘positivos’ del riesgo, por ejemplo, en tanto que nuevos lugares de socialización, liberación y compromiso social.

FR:

Le champ de la régulation de l’usage des drogues a connu des transformations majeures au cours des dernières décennies. Ces transformations se sont particulièrement manifestées par l’engouement pour les stratégies de réduction des méfaits et la prolifération des techniques et programmes d’empowerment. L’objectif de cet article est d’analyser la popularité accrue de ces nouvelles stratégies d’intervention à la lumière des transformations plus globales que marque le passage d’un mode de régulation providentialiste à un mode de régulation néolibéral. Cette analyse nous conduit à identifier deux thématiques réciproques de cette nouvelle forme de régulation, soit la critique du modèle institutionnel de type providentialiste et la promotion de la participation citoyenne. Cette analyse nous permet de poursuivre plus avant une réflexion sur la manière dont sont définies ces nouvelles dynamiques émancipatrices à l’ère du néolibéralisme.

EN:

Regulation of drug use has undergone major changes in the last few decades. These changes have been marked in particular by a vigorous campaign to develop crime reduction strategies and by the proliferation of techniques and programs of empowerment. The aim of this paper is to analyze the growing popularity of these new intervention strategies in light of the more global changes that are marked by the switch from a providentialist to a neoliberal method of regulation. This analysis leads us to identify two reciprocal themes of this new form of regulation, namely the critique of the providentialist-type institutional model and the promotion of citizen participation. This analysis leads us to an in-depth reflection on the way in which these new emancipatory dynamics are defined in the age of neoliberalism.

ES:

El campo del reglamento del uso de las drogas conoció transformaciones principales durante las últimas décadas. Estas transformaciones especialmente se manifestaron por el entusiasmo para las estrategias de reducción de las fechorías y la proliferación de las técnicas y programas de empowerment. El objetivo de este artículo consiste en analizar el mayor renombre para estas nuevas estrategias de intervención a la luz de las transformaciones más globales que señala el paso de un método de reglamento providencialista a un método de reglamento neoliberal. Este análisis nos conduce a definir dos temas recíprocos de esta nueva forma de regulación, o sea la crítica del modelo institucional de tipo providencialista y la promoción de la participación ciudadana. Este análisis nos permite proseguir más antes de una reflexión sobre la manera en que se definen estas nuevas dinámicas emancipadoras a la era del neoliberalismo.

FR:

Certaines catégories de personnes, dont le statut des problèmes qu’elles posent aux autres et à elles-mêmes est difficile à définir interpellent les figures traditionnelles de la conflictualité et de la vulnérabilité sociales. Elles ne s’inscrivent pas de manière nette dans le registre d’intervention du système de santé (physique et mentale), de protection sociale (pauvreté, chômage, employabilité, etc.) ou de sécurité (police, tribunaux, service correctionnel). Elles dessinent ainsi les nouvelles lignes de faille de la socialité contemporaine, qu’on pourrait définir comme ce psychosocial en danger, dangereux et dérangeant qui pose problème.

Après les effets successifs, complexes et contradictoires de nombreuses transformations institutionnelles en matière d’intervention psychosociale (désinstitutionalisation, sectorisation, rotation, communautarisation, déjudiciarisation, virage ambulatoire, nouvelle législation d’internement civil, etc.), on se trouve aujourd’hui dans un contexte de post-déjudiciarisation. Il se caractérise par la reconnaissance d’une certaine conflictualité et vulnérabilité psychosociales chroniques et difficilement codifiables. Les zones grises, les chevauchements et les redoublements entre conflit social, pauvreté extrême, marginalité, criminalité et maladie mentale sont à la fois élargis et recodés en termes de vulnérabilité psychosociale, de détresse psychosociale, de conflictualité psychosociale, de dérangement urbain et de dangerosité mentale. Lorsqu’il est question d’intervenir sur le psychosocial problématique, il est moins question de répression ou de thérapeutique que de gestion des aspects les plus dérangeants et dangereux de la conflictualité et de la vulnérabilité psychosociales. Nous nous penchons dans cet article sur la montée des interventions psychosociales à Montréal.

EN:

Certain groups of people, whose problems they pose to others and to themselves is a status hard to define, challenge the traditional figures of social conflict and vulnerability. They do not fit clearly into the intervention patterns of the health system (physical and mental), social protection (poverty, unemployment, employability, etc.) or security (police, courts, correctional service). Thus, they trace new fault lines in contemporary society that could be defined as this threatened, threatening and troubling psychosocial element which causes problems.

After the successive, complex and contradictory effects of many institutional changes as regards psychosocial intervention (deinstitutionalization, sectorization, rotation, community involvement, judicial deregulation, shift to ambulatory care, new civil internment legislation, etc.), we find ourselves to-day in a post-judicial deregulation context. This is characterized by the acknowledgement of a certain level of chronic conflict and vulnerability that is hard to codify. The grey areas, the overlapping and duplication between social conflict, extreme poverty, marginality, criminality and mental sickness are both widened and recoded in terms of psycho social vulnerability, psychosocial distress, psychosocial conflict, urban upset and mental threat. When it comes to intervening on the psychosocial problem, it is less a question of repression or therapy than of management of the most troubling and dangerous aspects of psychosocial conflict and vulnerability. In this paper we focus on the development of psychosocial interventions in Montréal.

ES:

Algunas categorías de personas, cuyo estatuto es difícil de definir por los problemas que plantean a los otros y a ellas mismas desafían las figuras tradicionales de la conflictividad y de las vulnerabilidades sociales. No se inscriben de manera clara en el registro de intervención del sistema de salud (físico y mental), de protección social (pobreza, desempleo, capacidad de empleo, etc.) o de seguridad (policía, tribunales, servicio correccional). Dibujan así las nuevas líneas de falla de la sociabilidad contemporánea, que se podría definir como lo psicosocial en peligro, riesgoso y amenazante que plantea problema.

Después los efectos sucesivos, complejos y contradictorios de numerosas transformaciones institucionales en cuanto a la intervención psicosocial (desinstitucionalización, sectorización, rotación, comunitarización, dejudiciarización, viraje ambulatorio, nueva legislación de internación civil, etc.), se encuentra hoy en un contexto post-dejudiciarización. Se caracteriza por el reconocimiento de una cierta conflictividad y vulnerabilidad psicosociales crónicas y difícilmente codificables. Las zonas grises, las coincidencias y los redoblamientos entre conflicto social, pobreza extrema, marginalidad, criminalidad y enfermedad mental se amplían a la vez que se recodifican en términos de vulnerabilidad psicosocial, desamparo y conflictividad psicosocial, perturbación urbana y peligrosidad mental. Cuando hay que intervenir sobre la problemática psicosocial, se habla menos de represión o de terapéutica que de gestión de los aspectos que más molestan y de los más peligrosos de la conflictividad y de la vulnerabilidad psicosociales. Nos inclinamos en este artículo sobre el aumento de las intervenciones psicosociales en Montreal.

FR:

Par son geste préventif, la médecine ouvre la voix à de nouvelles façons de voir et de faire sur les questions de santé et de maladie. La médecine le fait au moyen de ses nombreux programmes populationnels de surveillance des états de santé, par la divulgation quotidienne et incessante de données nouvelles sur les risques en santé ou encore, par l’identification et la transmission objective et scientifique à des individus des risques en santé. La médecine commande alors de s’investir dans une quête de sens, mais sans pouvoir véritablement formuler pour eux-mêmes et de manière autonome leur propre expérience de la maladie. Dans cet article, nous avançons que le discours savant sur le risque, en particulier dans le contexte de soins de l’hypertension artérielle, a comme effet d’exposer la personne atteinte à un risque, celui d’être contrainte sur le plan de la construction du sens.

EN:

In its preventive action, medicine opens up new ways of thinking and doing on questions of health and disease. It does so through its many public health monitoring programs, through constant, day-to-day circulation of fresh data concerning health risks or through the identification and objective and scientific transmission of health risks to individuals. Medicine then requires these persons to invest in a search for meaning, but without really being able to take an independent approach to their own experience of the disease. In this paper, we suggest that the scientific discourse on risk, particularly as regards the treatment of high blood pressure, results in exposing the patient to a risk, namely that of being constrained in making sense of his disease.

ES:

Por su gesto preventivo, la medicina abre la vía a nuevas maneras de ver y hacer sobre las asuntos de la salud y de la enfermedad a través de sus numerosos programas poblacionales de vigilancia de los estados de salud, por la divulgación diaria e incesante de nuevos datos sobre los riesgos en salud o también, por la definición y la transmisión objetiva y científica de los riesgos en salud para los individuos. La medicina controla entonces a los individuos que se comprometen en una búsqueda de sentido, pero sin poder verdaderamente formular para ellos mismos y de manera autónoma su propia experiencia de la enfermedad. En este artículo, proponemos que el discurso científico sobre el riesgo, precisamente en el contexto del cuidado de la hipertensión arterial, tiene como efecto exponer a la persona afectada, a sentirse forzada en cuanto a la construcción de sentido.

FR:

Depuis quelques décennies, les enjeux de la médecine et de la santé publique se sont réorganisés autour de transformations faisant de la santé une véritable norme. Passant d’entités discrètes à des variables continues, les deux composantes du couple santé/maladie sont désormais disposées sur un continuum borné, d’un côté, par le noyau dur de la maladie avérée et de l’autre, par sa valeur antinomique qu’incarne la santé parfaite. Entre ces pôles, l’identification de niveaux de risque constitue le principal dispositif qui conduit à une reconfiguration de la notion de prévention sur la base d’un recours croissant au médicament. À travers trois cas, l’hypertension artérielle, la dépression et la dysfonction érectile, cet article démontre comment l’évolution des raisonnements cliniques, l’arrivée de nouveaux médicaments et la mobilisation de la santé publique se conjuguent pour substituer la relation de fonction propre aux raisonnements médicaux à la relation de sens qui caractérise les dynamiques en société.

EN:

For the last few decades, the questions of medicine and public health have been reorganized around changes that make health a veritable norm. From discreet entities with constant variables, the two elements of the health/sickness pair are henceforth set out on a continuum limited at one end by the hard core of proven sickness and on the other, by its antinomic value, namely perfect health. Between these poles, the identification of risk levels constitutes the main means of reconfiguring the notion of prevention on the basis of increased recourse to medication. Using three cases as illutration : high blood pressure, depression and erectile dysfunction, this paper shows how the evolution in clinical reasoning, the arrival of new medication and the mobilization of public health combine to substitute the relationship of functions proper to medical reasonings for the relationship of sense that characterises the dynamics in society.

ES:

Desde hace algunas décadas, las problemáticas de la medicina y de la salud pública se han reorganizado en torno a transformaciones que hacían de la salud una verdadera norma. Pasando de entidades discretas a variables continuas, los dos componentes de la pareja salud/enfermedad están de ahora en adelante dispuestos sobre un continuo delimitado, por una parte, por el núcleo duro de la enfermedad revelada y del otro, por su valor antinómico que personifica la salud perfecta. Entre estos polos, la definición de niveles de riesgo constituye el principal dispositivo que conduce a una reconfiguración del concepto de prevención sobre la base de un recurso creciente al medicamento. A través de tres casos, el de la hipertensión arterial, la depresión y la disfunción eréctil, este artículo demuestra cómo la evolución de los razonamientos clínicos, la llegada de nuevos medicamentos y la movilización de la salud pública se conjugan para sustituir la relación de la función consustancial a los razonamientos médicos y a la relación de sentido que caracterizan las dinámicas en sociedad.

FR:

La réforme de la périnatalité française, mise en place à la fin des années 1990, repose sur une catégorisation du risque obstétrical (bas, moyen, haut). Selon le niveau de risque estimé, la femme enceinte doit être adressée à une maternité de niveau I, II ou III. À partir d’une enquête effectuée par des observations et des entretiens auprès d’obstétriciens et de sages-femmes, il s’agit, dans cet article, de montrer que la définition de ces catégories du risque est en elle-même un enjeu. En effet, leur contestation ou leur acceptation traduisent deux conceptions sensiblement différentes : l’une induit une accentuation de l’hypermédicalisation de l’accouchement, l’autre tend vers la « dé-technicisation » de la naissance et l’ouverture de Maisons de Naissance, encore à l’état de projet en France.

EN:

The reform of perinatal care in France, implanted in the late ’90s, is based on a classification of obstetrical risk (low, medium, high). According to her estimated risk level, the pregnant woman will be referred to a I, II or III-level maternity unit. Based on a survey carried out by means of observations and interviews with obstetricians and midwives, the paper sets out to show that the definition of these risk categories is an issue in itself. Indeed, the contestation or acceptance of this classification reveals two very different concepts : the first introduces an accentuation of the hypermedicalization of delivery, the second tends towards its « de-technicalizing » and the opening of Birthing Homes, still at the project stage in France.

ES:

La reforma de la perinatalidad francesa establecida a finales de los años 90, se basa en una clasificación del riesgo obstétrico (bajo, medio, alto). Según el nivel de riesgo considerado, la mujer embarazada debe ser dirigida a una maternidad de nivel I, II o III. A partir de una investigación efectuada por observaciones y conversaciones acerca de obstetras y comadronas, se trata, en este artículo, de poner de manifiesto que la definición de estas categorías del riesgo es en sí mismo lo que está en juego. En efecto, su conflicto o su aceptación traducen dos concepciones sensiblemente diferentes : una induce un énfasis a dar muchos medicamentos en el momento del parto, y la otra tiende hacia « destecnificar »el nacimiento y la apertura de Casas de Nacimiento, aún, en Francia, en proyecto.

FR:

Cet article porte sur l’élaboration du risque de cancer du sein en France et sur ses conséquences sociales. Il s’appuie sur des données historiques et sociologiques pour tracer l’évolution de sa prévention, de la fin du xix^e siècle aux tests contemporains de prédisposition génétique. Il montre que la détection précoce s’est imposée comme la technique d’excellence de prévention du cancer du sein, dans un monde où les thérapeutiques évoluent peu en matière de guérison, d’une part, et dans lequel les discours alternatifs n’ont eu que très peu d’audience auprès des publics concernés, d’autre part. Basée exclusivement sur le dépistage, l’entreprise française de prévention du cancer du sein a progressivement transformé des personnes en bonne santé en patientes asymptomatiques — dans un processus de médicalisation du risque — et des populations ciblées de femmes en population à risque — dans un processus de naturalisation du même risque. L’entreprise de surveillance qui organise cette situation est l’oeuvre d’une autonomie médicale qui légitime un « faute de mieux », en l’absence de remède efficace.

EN:

This paper concerns the study of the risk of breast cancer in France and its social consequences. It is based on historical and sociological data tracing the evolution of its prevention from the end of the 19^th century to contemporary genetic predisposition tests. It shows that early screening has proved to be the best breast cancer prevention technique in a world where cure-ensuring treatments are not only slow to develop, but in which alternative methods have received little attention from the public most concerned. Based exclusively on screening, breast cancer prevention efforts in France have gradually transformed healthy individuals into asymptomatic patients — in a process of risk medicalization — and targeted groups of women into groups at risk — in a process of naturalization of the same risk. The supervisory body overseeing this situation is the work of an autonomous medical establishment that legitimizes a « lesser evil » in the absence of an effective cure.

ES:

Este artículo se refiere a la elaboración del riesgo de cáncer del seno en Francia y sobre sus consecuencias sociales. Se basa en datos históricos y sociológicos para trazar la evolución de su prevención, de finales del siglo XIX a las pruebas contemporáneas de predisposición genética. Pone de manifiesto que la detección precoz se impuso como la técnica de excelencia de prevención del cáncer del seno, en un mundo donde las terapéuticas evolucionan poco en cuanto a curación, por una parte, y en el cual los discursos alternativos tuvieron muy poca audiencia para los públicos interesados, por otra parte. Basada exclusivamente en la detección, la empresa francesa de prevención del cáncer del seno transformó progresivamente personas en buena salud en pacientes asintomáticas - en un proceso de medicalización del riesgo — y poblaciones específicas de mujeres en población de riesgo — en un proceso de naturalización del mismo riesgo —. La empresa de vigilancia que organiza esta situación está en obra de autonomía médica que legitima el « a falta de algo mejor », en ausencia de remedio eficaz.

FR:

La canicule qui a eu lieu en France en 2003 reste dans les mémoires comme un cas exemplaire d’absence d’anticipation des risques sanitaires qui s’est soldée par une surmortalité de 15 000 personnes. Comment expliquer cette défaillance avec les concepts des sciences sociales? L’approche sociologique des catastrophes climatiques, telle qu’elle a été illustrée par Klinenberg (2002), permet de dénaturaliser l’événement et de montrer comment il est socialement construit. Nous proposons de compléter cette perspective par celle de la sociologie des organisations pour comprendre pourquoi les systèmes d’alertes n’ont pas permis de détecter les risques sanitaires. À partir d’une analyse secondaire des rapports officiels et de travaux de recherche, nous formons une typologie des obstacles à la production et à la circulation des informations parmi les acteurs et les institutions chargés de protéger la santé du public.

EN:

The heat wave that afflicted France in 2003 will be remembered as a perfect case of the absence of preventive health risk planning which resulted in the death of 15,000 people. How can the concepts of the social sciences explain this failure? The sociological approach to climatic catastrophes, as illustrated by Klinenberg (2002), permits the event to be denaturalized and to show how it is socially constructed. We propose to complete this view with that of organizational sociology in order to understand why the warning systems failed to detect the health risks. Based on a secondary analysis of official reports and research studies, we form a typology of obstacles hindering the production and circulation of information among the persons and institutions responsible for protecting public health.

ES:

La canícula que tuvo lugar en Francia en 2003 permanece en las memorias como un caso ejemplar de ausencia de anticipación de los riesgos sanitarios que se equilibró por una sobre mortalidad de 15.000 personas. ¿Cómo explicar esta falla con los conceptos de las ciencias sociales? El enfoque sociológico de las catástrofes climáticas, tal como es ilustrado por Klinenberg (2002), permite denaturalizar el acontecimiento y mostrar cómo se construye socialmente. Proponemos completar esta perspectiva por la de la sociología de las organizaciones para comprender por qué los sistemas de alerta no han permitido detectar los riesgos sanitarios. A partir de un análisis posterior de los informes oficiales y de los trabajos de investigación, formamos una tipología de los obstáculos de la producción y de la circulación de las informaciones entre los protagonistas y las instituciones encargadas de proteger la salud del público.

FR:

En France, comme dans d’autres pays européens, l’administration des risques sanitaires a connu un changement institutionnel considérable au cours des années 1990 : peu à peu, de nouvelles instances chargées de l’évaluation des risques, les agences sanitaires, ont remplacé des groupes d’experts internes aux administrations. En pratique, l’indépendance accordée à ces institutions par le législateur s’est traduite par un éloignement physique des groupes d’experts par rapport aux agents des administrations centrales chargés de la gestion des risques. L’article analyse les conséquences de cet éloignement sur le travail des agents qui doivent apprendre à poser les bonnes questions, attendre le résultat des expertises, décortiquer les avis des agences pour les rendre applicables et lisibles par leur hiérarchie. S’ils jugent positive l’apparition des agences, les personnels d’administrations centrales en saisissent aussi les limites, en cherchant à reprendre contact avec les experts et en n’ignorant pas les conséquences médiatiques, juridiques et judiciaires du rapprochement toujours possible entre production normative et avis d’expert désormais public.

EN:

In France, as in other European countries, the administration of health risks underwent considerable institutional changes during the 1990s. New bodies responsible for risk evaluation, namely health agencies, gradually replaced the administrations’ groups of in-house experts. In practice, the independence accorded these institutions by the legislator resulted in physically distancing the groups of experts from the agents of the central administrations responsible for risk management. The paper analyses the consequences of this distancing on the work of the agents who must learn to ask the right questions, await the result of expert investigations, analyze the agencies’ opinions so that they can be applied and understood by their hierarchy. Although they consider the agencies’ emergence as positive, the staff of the central administrations also understand their limits, by seeking to renew contact with the experts and by not overlooking the media, legal and judicial consequences of the always possible reconciliation between normative production and expert opinion henceforth in the public domain.

ES:

En Francia, como en otros países europeos, la administración de los riesgos sanitarios conoció un cambio institucional considerable durante los años 90 : poco a poco, nuevas instancias encargadas de la evaluación de los riesgos, las agencias sanitarias, sustituyeron a grupos de expertos internos en las administraciones. En la práctica, la independencia concedida a estas instituciones por el legislador se tradujo en un alejamiento físico de los grupos de expertos con relación a los agentes de las administraciones centrales encargados de la gestión de los riesgos. El artículo analiza las consecuencias de este alejamiento sobre el trabajo de los agentes que deben aprender a plantear las buenas preguntas, esperar el resultado de los peritajes, desmenuzar los dictámenes de las agencias para volverlas aplicables y legibles por su jerarquía. Si juzgan positiva la aparición de las agencias, el personal de las administraciones centrales penetran también los límites, pretendiendo reanudar contacto con los expertos y no ignorando las consecuencias en los medios de información, jurídicas y judiciales del acercamiento siempre posible entre producción normativa y dictamen de experto de ahora en adelante público.

FR:

La question des décisions politiques ayant trait à des problèmes scientifiques ou techniques est envisagée sous l’angle des controverses auxquelles elles donnent lieu, notamment celles qui renvoient à des conceptions opposées du risque, ainsi que celles motivées par des intérêts contradictoires. Acteurs centraux, les associations mettent en cause les pratiques traditionnelles d’expertise. La complexité du sida a favorisé l’entrée en scène d’une grande variété d’experts et d’acteurs, avec des revendications concurrentes de légitimité. Les procédures scientifiques habituelles ont alors été mises en question. Une forme spécifique d’action collective se développe, et sa fin ultime consiste à transformer les points de vue des profanes en expertise légitime par le biais de l’action des associations qui les représentent. En France, la mise en place de la prophylaxie des accidents d’exposition sexuelle au VIH constitue un très bon exemple de ces phénomènes. Elle éclaire les questions de la définition du risque et de la pertinence des indicateurs pour les différents acteurs sociaux. Elle montre comment symboles et valeurs président aux décisions et influent sur la légitimité des expertises. Elle permet de mettre en évidence la distance entre une définition abstraite du risque et les situations concrètes d’exposition individuelle.

EN:

The question of political decisions concerning scientific or technical problems is examined from the viewpoint of the disputes to which they give rise, particularly those concerning differing concepts of risk, as well as those motivated by conflicting interests. As major players, the associations question traditional practices of expertise. The complexity of AIDS has led to the emergence of a wide variety of experts and actors, with concurrent claims to legitimacy. Current scientific procedures have thus been challenged. A specific form of collective action develops, its final result being to transform the opinions of the profane into legitimate expertise through the action of the associations that represent them. In France, the implementation of prophylactic measures as regards sexual exposure to HIV constitutes an excellent example of these phenomena. It clarifies questions of risk definition and the pertinence of indicators for the various social actors. It shows the importance of symbols and values in decision-making and their influence on the legitimacy of expertise. It highlights the distance between an abstract definition of risk and concrete situations of individual exposure. (1)

(1) The French agency, Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites (ANRS), has contributed funding for this research.

ES:

La cuestión de las decisiones políticas relativas a problemas científicos o técnicos se prevé desde el punto de vista de las controversias a las cuales dan lugar, en particular, las que se refieren a concepciones opuestas del riesgo, así como las que son justificadas por intereses contradictorios. Protagonistas centrales, las asociaciones cuestionan las prácticas tradicionales de peritaje. La complejidad del SIDA favoreció la entrada en escena de una gran variedad de expertos y protagonistas, con pretensiones competidoras de legitimidad. Los procedimientos científicos habituales se pusieron entonces en duda. Una forma específica de acción colectiva se desarrolla, y su fin último consiste en transformar las opiniones de los profanos en peritaje legítimo por medio de la acción de las asociaciones que los representan. En Francia, la instauración de la profilaxia de los accidentes de exposición sexual al VIH constituye un muy bueno ejemplo de estos fenómenos. Aclara las preguntas de la definición del riesgo y la pertinencia de los indicadores para los distintos protagonistas sociales. Muestra cómo símbolos y valores presiden a las decisiones e influyen sobre la legitimidad de los peritajes. Permite poner de relieve la distancia entre una definición abstracta del riesgo y las situaciones concretas de exposición individual (1).

(1) La agencia Nacional de investigación sobre el Sida y las hepatitis (ANRS) dió un apoyo financiero a la realización de esta investigación.

FR:

L’article entend apporter une contribution à l’étude des transformations des formes d’engagement des associations de malades vis-à-vis du monde médical. Deux dynamiques ont été jusqu’ici bien documentées par les travaux de sciences sociales autour notamment des maladies rares et du sida : la dynamique des exclus et la dynamique des minorités. L’article explore une troisième dynamique, à la faveur de laquelle les associations de malades réévaluent leurs rapports à la distribution des pouvoirs et des compétences au sein du monde médical, et reconfigurent leurs formes d’engagement. Il s’agit de la dynamique des victimes, figures émergentes de l’univers sanitaire des vingt dernières années. L’analyse s’appuie sur la comparaison de deux cas de contaminations iatrogènes (VIH et prion) qui ont donné lieu à des affaires marquantes dans l’histoire récente de la santé publique en France : l’affaire du sang contaminé et l’affaire de l’hormone de croissance. L’article examine les tensions qui ont traversé, après la survenue des contaminations, l’univers associatif qui s’était constitué autour de l’hémophilie et des problèmes de croissance dans un rapport de coopération avec le milieu médical. Il analyse, d’une part, comment ces tensions ont favorisé l’émergence de collectifs de victimes entièrement dédiés à la réparation du préjudice et, d’autre part, comment elles ont conduit l’Association française des hémophiles et GRANDIR à se repositionner vis-à-vis de l’affaire, du monde médical et du risque associé aux thérapeutiques.

EN:

This paper aims to offer a contribution to the study of changes in the forms of engagement of patients’ associations in relation to the world of medicine. Two different dynamics have so far been documented in social studies research concerning rare diseases and AIDS in particular : the dynamics of the excluded and the dynamics of minorities. The paper examines a third form of dynamics, whereby patients’ associations reevaluate their relationships with the distribution of powers and skills within the medical profession, and reconfigure their forms of engagement. This is the dynamics of victims -— persons affected by the health services over the last twenty years. The analysis is based on comparison of two cases of iatrogenic contamination (HIV and prion) that revealed notorious breakdowns in the recent history of public health in France : the contaminated blood case and the growth hormone case. The paper examines the tensions which arose following the revelation of these contaminations and which marked the various associations that had been formed around hemophilia and growth problems in a cooperative relationship with the medical sector. It analyses first of all how these tensions led to the emergence of victims’ rights groups seeking compensation and, secondly, how these groups forced the Association française des hémophiles and GRANDIR to change their position as regards the case, the medical world and treatment-related risk.

ES:

El artículo se propone aportar una contribución al estudio de las transformaciones de las formas de compromiso de las asociaciones de enfermos frente al mundo médico. Dos dinámicas fueron hasta ahora bien documentadas por los trabajos de las ciencias sociales alrededor, principalmente, de las enfermedades raras y del SIDA : la dinámica de los excluidos y la dinámica de las minorías. El artículo explora una tercera dinámica, al favor del cual las asociaciones de enfermos evalúan de nuevo sus relaciones a la distribución de los poderes y competencias en el mundo médico, y configura de nuevo sus formas de compromiso. Se trata de la dinámica de las víctimas, figuras emergentes del universo sanitario de los últimos veinte años. El análisis se basa en la comparación de dos casos de contaminaciones iatrógenos (VIH y prión) que dieron lugar a asuntos sanitarios destacados en la reciente historia de la Salud Pública en Francia : el asunto de la sangre contaminada y el asunto de la hormona de crecimiento. El artículo examina las tensiones que surgieron, después de la aparicion de las contaminaciones entre el universo asociativo que se había constituido en torno a la hemofilia y los problemas de crecimiento en un relación de cooperación con el medio médico. Analiza, por una parte, cómo estas tensiones favorecieron la aparición de colectivos de víctimas enteramente dedicadas a la reparación del perjuicio y, por otra parte, cómo condujeron a la Asociación francesa de los hemofílicos y de GRANDIR a colocarse, frente al asunto, del mundo médico y del riesgo asociado a las terapéuticas.