FR:

Le partenariat patient en santé mentale et psychiatrie est considéré de nos jours comme une innovation et comme une composante essentielle à des soins de santé mentale personnalisés. Un retour sur le paradigme humaniste inscrit au coeur des travaux précurseurs de Philippe Pinel et Jean-Baptiste Pussin permet cependant de constater que le « traitement moral » qu’ils préconisaient, il y a déjà 200 ans, reposait en bonne partie sur cette mise à profit de l’expérience vécue, particulièrement en contexte de soutien entre pairs. Le mouvement contemporain centré sur le plein exercice de la citoyenneté pour tous et celui plus ancien du traitement moral ont en commun qu’ils insistent tous les deux pour que les personnes atteintes de maladies mentales soient traitées avec dignité et respect. Toutefois, alors que le traitement moral se prodiguait à l’intérieur de l’enceinte asilaire, l’objectif des soins axés sur le plein exercice de la citoyenneté est pour sa part celui d’une vie et d’un soutien dans la communauté et pour tout le monde. Nous suggérons tout de même que Pussin et Pinel ont formulé des idées probablement si avant-gardistes que nous commençons tout juste à les comprendre et à vouloir les appliquer à nos pratiques postasilaires.

EN:

Objectives: Moral treatment is a psychological approach that contrasted sharply with a treatment of constraint, beatings, immersion in cold water, diet, or repeated heavy bleeding. In response to the violent treatment that was common in asylums of late 18th century, Philippe Pinel conceived a ‘medical moral treatment’. This paper considers the roots of the recovery paradigm in the pioneering work of Philippe Pinel and Jean-Baptiste Pussin. The aim is to discuss the early 19th century moral treatment to identify some key principles that can also inspire citizenship-oriented mental health care, but we also suggest that a simple equating of citizenship-oriented practice with moral treatment overlooks some of the central aspects of the recovery paradigm.

Methods: One of the main sources for this discussion is Pinel’s “Memoir on madness” (Pinel, 1794), offered for the first time to the English-speaking reader by Dora Weiner. This analysis also draws on the “Observations of Citizen Pussin” that Pinel asked him to write for both of them to articulate fully several of the key principles of their humanistic approach.

Results: Looking back on the humanistic principles that were at the core of the pioneering work of Philippe Pinel and Jean-Baptiste Pussin, we suggest that the “moral treatment” they were advocating, more than 200 years ago, was in some ways based on a genuine patient partnership, especially on peer support. The contemporary recovery movement, that might also be centered on the full exercise of citizenship, and the older “moral treatment” have in common that they both insist that people with mental illness be treated with dignity and respect. However, while the “moral treatment” was taking place within the asylum, the goal of citizenship-oriented mental health care is one of a life in the community for everyone. We suggest, nevertheless, that Pinel and Pussin have formulated ideas probably so forward thinking that we are just beginning to understand and try to apply them to our post-asylum practices.

Conclusion: Pinel’s philosophy of psychiatry both undergirded moral treatment and can be useful in shaping contemporary patient-centered and citizenship-oriented practice. The insights and lessons offered by Pinel and Pussin are far from being limited to the place and time of their creation. Recent advances in mental health care have been based on insights identical to those of Pinel and Pussin regarding the episodic nature of the illness, the rarity of the illness becoming all-encompassing, the reality of recovery, and the valuable roles that employment and peer mentoring can play in promoting it. We have now seen in the two hundred years that followed the publication of Pinel’s Treatise the failures of asylums to provide moral treatment to persons with mental illnesse. In contrast, citizenship-oriented care stresses the importance of self-determination and the active role of the person in recovering a sense of efficacy and agency as a foundation for full citizenship for all.

FR:

Objectif : Les groupes de soutien permettent de rejoindre des personnes atteintes de troubles anxieux qui ne sont pas desservies ou ne le sont que partiellement par les services de la santé. La présente étude porte sur le recours à des pairs aidants pour l’animation d’un programme d’autotraitement (Zéro-ATAQ). Leur point de vue sur ce programme a été documenté de manière à déterminer les aspects qui pourraient en être améliorés.

Méthode : Onze pairs aidants ont animé les 12 sessions du programme qui a été dispensé dans quatre régions du Québec auprès de 32 personnes atteintes du trouble panique avec agoraphobie. La perspective de dix pairs animateurs a été documentée à partir d’une entrevue semi-structurée au terme du programme, puis, après plus de six mois, par un focus group réunissant les pairs animateurs de l’ensemble des groupes. Les commentaires recueillis ont été transcrits et ont fait l’objet d’une analyse de contenu thématique.

Résultats : L’ensemble des animateurs rapportent avoir apprécié leur participation. Avoir pu ainsi venir en aide à des personnes éprouvant un trouble anxieux et avoir pu améliorer leurs connaissances caractérisent les propos rapportés. La quasi-totalité des pairs animateurs ont fait valoir l’importance de pouvoir compter sur la supervision d’un professionnel au besoin.

Conclusion : L’étude a mis en lumière (1) la faisabilité d’implanter un programme de ce type en partenariat avec des pairs, (2) les qualifications requises pour l’animation de ce programme, (3) les besoins sur le plan de la formation et du matériel requis, et (4) l’importance de la supervision.

EN:

Objective: Support groups can help to reach individuals with anxiety disorders who are not or are only partly obtaining health services. The present study is based on a program that involves peer helpers as animators of a self-treatment group (Zéro-ATAQ). Their perspective has been documented in order to identify the aspects of the program which can be improved.

Methods: Eleven peer helpers led the 12 sessions of the program, which was dispensed in four regions of Quebec for 32 persons having panic disorders with agoraphobia. The perspectives of ten peer animators were documented based on a semi-structured interview that took place at the end of the program, and a focus group that was held over six months later with peer animators from each of the groups. Their comments were transcribed and a thematic content analysis was conducted.

Results: All of the peer helper animators reported that they enjoyed participating in the program, that they appreciated being able to help others having an anxiety disorder, and that the program helped them in their role as animators of these types of activities. Nearly all of the peer helpers emphasized the importance of being able to count on the supervision of a professional when needed.

Conclusion: This study revealed (1) the feasibility of implementing a program of this kind in partnership with peers, (2) the qualifications necessary to lead this type of program, (3) the requirements in terms of training and available material, and (4) the importance of supervision.

FR:

L’article vise à répertorier les principaux écrits scientifiques portant sur la contribution du patient partenaire d’enseignement dans les cours de professionnels de la santé. Cette recension des écrits ciblant 26 articles permet d’identifier les différents rôles du patient partenaire, ainsi que les retombées et les défis de son introduction dans le continuum de formation selon la perspective des patients partenaires, des étudiants et de l’équipe professorale. En discussion, les éléments de la recension sont mis en relation avec les réflexions des auteurs sur leur propre expérience d’enseignement.

EN:

Objective: This paper aims to identify the main scientific literature on patient involvement in the education of health professionals.

Methods: A literature review with keywords “”patient partner” OR “service user” AND “education”” in the CINAHL database identified 26 articles related to the involvement of patient partners in the training and education of health professionals.

Results: The presence of patient partners is positively assessed. Teachers would be able to humanize and to nuance theoretical concepts by presenting people living with a mental health problem. Students have new skills, change their attitude positively by being more aware of the factors of stigmatization in mental health and their perspective on the patient would broaden by taking in consideration the health in its entirety. Finally, patient partners, by their unveiling, would feel the therapeutic effects, a sense of pride to be recognized as peers and would exercise a civic contribution by participating in the training of health professionals. However, the literature does not allow these assertions to be evidence-based.

Conclusion: Some challenges remain for genuine involvement of patients beginning with their integration at every levels of development in training and education programs and a better balance between scientific knowledge and experiential knowledge.

FR:

Si les thèmes du patient partenaire et du patient collaborateur sont de plus en plus en vogue dans le domaine de la recherche en santé mentale, les dynamiques relationnelles entre patients et chercheurs et les enjeux qu’elles soulèvent sont relativement peu documentés au Québec. Cet article vise à alimenter le débat sur ces dynamiques à partir d’un cas d’étude : la participation d’un pair à deux équipes de recherche d’un projet de recherche et de démonstration dans le champ de la santé mentale et de l’itinérance. Le récit de son expérience dans le projet explore notamment la manière dont les réalités qu’il vit – au croisement des problèmes de santé mentale, de son expérience de la rue et de la consommation – ont un impact sur les relations qu’il entretient avec ses collègues. Réciproquement, ses conditions de travail semblent l’affecter de manière négative et produire une perte d’identité conduisant, entre autres, à son départ du projet. L’analyse tend à montrer que les conflits vécus entre le pair et ses collègues sont le reflet de hiérarchies qui existent entre les statuts et les savoirs reconnus ou à reconnaître dans le champ de la recherche.

EN:

Considering the patient as a partner or a collaborator is becoming more and more popular in the field of mental health research. Nevertheless, relational dynamics between patients and researchers and the issues raised by them aren’t much studied. This article aims to open the debate from a case study: the participation of a peer worker to two research teams of a research and demonstration project in the field of mental health and homelessness. The story of his experience in the project explores how the realities that affects him – at the intersection of mental health problems, experience in the street and the world of consumption – have an impact on his relationships with his colleagues. Conversely, his working conditions seem to negatively affect him and produce a certain loss of identity leading him, among other things, to leave the project. The analysis suggests that conflicts that arise between the peer and his colleagues reflect hierarchies between social status and legitimate knowledge (or that needs to be recognized as valid) in the field of research.

FR:

L’auteure rend compte ici des résultats d’une recherche qualitative qui avait pour objectif de faire un premier état de situation de la participation des personnes utilisatrices de services à la suite de l’implantation, en 2005, du Plan d’action en santé mentale : la force de liens [PASM]. Le PASM comportait en effet une directive rendant nécessaire la participation des usagers à tous les exercices de planification et d’organisation des services de santé mentale. Pour ce faire, l’auteure revient sur la manière dont a été reçue cette directive, l’émergence et la diversité des regroupements d’usagers qui en a résulté, les modalités avec lesquelles les usagers se sont engagés dans les dispositifs institués de participation (lieux investis, soutien reçu, prises de position) ainsi que sur les facteurs reconnus avoir favorisé ou nuit aux expériences de participation. Il ressort de cet état de situation que si la directive du PASM visant la participation des usagers a permis de multiplier et de régionaliser les occasions de participation, son imprécision a donné lieu à de multiples interprétations qui n’ont pas toujours desservi son implantation.

EN:

Objectives: The objective of this article is show the way that mental health users in Quebec responded to the last Mental Health Action Plan Directive (2005-2010): the strength of the links which were labelled as follows: “The MSSS, The Health and Social Service Agencies, as well as the Centers of Health and Service Agencies must be sure to obtain the participation of mental health users (and those close to them), in all mental health and planning organizational services.” (MSSS, 2005: p.16)

Method: The results presented in this article are based on the qualitative exploratory study conducted in the 11 regions of Quebec. In total 35 persons participated in the study, 13 service users, 11 persons coming from institutional environments (interveners and administrators) and 11 key players.

Results: The PASM’s directive gave rise to a major mobilization of service users who drew up social groupings to engage in the participation activities. As well, it has permitted a generalization and regionalization of participation activities. However, the imprecision regarding the organization of the participants relative to the means required to implement the long-awaited results, has given rise to multiple interpretations, and therefore, to uneven results according to the regions, including the interior of the main region.

Conclusions: The participation of service users will remain a principle whose effects will be contingent, as long as the ministerial willingness will not be accompanied by precise targets to reach, a planned process of rendering of accounts and adequate financing.

FR:

L’approche du partenariat de soins et de services développée par la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal considère le patient comme un acteur de soins à part entière, au même titre que les professionnels de santé ; ses savoirs expérientiels sont reconnus et il développe progressivement son auto-détermination. Depuis l’automne 2010, afin de permettre le changement de culture qu’implique cette approche, le « Programme partenaires de soins » (PPS) a facilité l’intégration des patients ressources à des comités d’amélioration continue (CAC) du partenariat de soins et de services, au sein de 29 équipes de soins généraux et spécialisés de 19 établissements de santé et de services sociaux du Québec, dont quatre équipes de services spécialisés en santé mentale. Le but de l’article est de décrire brièvement cette démarche, de démontrer qu’elle est applicable avec succès aux clientèles de santé mentale, en respectant certaines conditions. Méthode : L’évaluation de cette démarche est issue de données quantitatives de questionnaires autoadministrés auprès des participants aux cycles d’amélioration continue, ainsi que d’une approche réflexive des participants et des membres de la DCPP pour comprendre les processus et services mis en oeuvre. Les résultats révèlent que les objectifs de transformation sélectionnés par les CAC des services spécialisés de santé mentale réfèrent à l’accueil au service, aux périodes de transition d’un service à l’autre, à la participation active des patients à leur plan d’intervention interdisciplinaire (PII). Parmi les facteurs qui facilitent la participation des patients à ces CAC, citons : la capacité d’adaptation des intervenants et des gestionnaires à s’ajuster aux disponibilités et au rythme des patients ; l’identification des meilleurs mécanismes de communication pour les rejoindre ; le travail en plus petits groupes afin de faciliter les échanges ; une relation de confiance préalable avec les membres du CAC ; le soutien des patients ressources entre eux ainsi que l’accompagnement par un patient coach de la DCPP. Les membres des CAC développent un sentiment de fierté, une énergie, une motivation nouvelle et une cohésion de groupe. Les patients développent un sentiment d’appartenance à l’équipe, ils voient augmenter leur estime d’eux-mêmes et leur sentiment d’utilité, en contribuant à l’amélioration des services spécialisés de santé mentale. Redonner ce qu’ils ont reçu et participer à des services de meilleure qualité au bénéfice d’autres patients a beaucoup de sens pour eux, ce processus fait même parfois partie intégrante de leur plein rétablissement. En conclusion, le constat révèle l’applicabilité de cette démarche dans le domaine de la santé mentale. Elle est d’autant plus atteignable lorsque les conditions gagnantes comme la proximité des gestionnaires spécialisés dans le domaine, le choix de cibles d’amélioration continue significatives pour les patients sont pris en compte.

EN:

The approach of the partnership of care and services developed by the direction collaboration dans patient partnership (DCPP) of the Faculty of medicine of the University of Montreal, considers the patient as a full care actor, in the same way as healthcare professionals, his experientiel knowledges are recognized and the patient develops gradually his self-determination. Since 2010, in order to allow cultural changes involved with this approach, the “Program Partners of Care” (PPC) facilitated resource patient’ integration and involvement into Continuous Improvement Committees (CIC), within 29 general and specialized health care teams in 19 health and social services facilities in Quebec, among wich four teams specialized in mental health. The purpose of the article is to describe briefly this approach, to demonstrate that it is successfully applicable to mental health clienteles, under certain conditions. Method: The evaluation of this approach arises from quantitative data of self-adminitered questionnaires by the participants of continuous Improvement Commettes, as well as a reflexive approach of the participants and the members of the DCPP to understand the processes and the implemented services. The results reveal that the objectives of transformation selected through the specialized mental health CIC refer to welcoming process in the facilities, to the period of transition from a facilities service to another one, to the patient involvement in their own Interdisciplinary Plan (IIP). Among the faciliting factors for patients’ participation in thse CIC: the caregivers and managers’ adaptability to adjust to a patient’s pace; the identification to the best communication mechanisms to get in touch with them; faciliting discussion in small working group; an existing trust relationship with the members of the CIC; the support of the resource patients between them as well as support by coach patient of the DCPP. The members of the CIC develop a sense of pride, an energy, a new motivation and a group cohesion. The patient develop a sens of belonging to the team, they experience a higher self-esteem as well as developping a sens of usefulness, by contributing to the improvement of specialized mental health facilities. Giving back, as well as participing in the better quality of services fot the benefit of other patients make a whole lot of sense for them, this process even sometimes allows their full revovrey. In conclusion, the report reveals the applicicability of this approach in the field of the mental health. It il all the more attainable when the winning conditions as the closeness of the managers specialized in the domain, the choice of significant targets of continuous improvement for the patients are taken into account.

FR:

La participation des usagers des services au profit de l’amélioration de la qualité du système a été érigée en priorité par le Plan d’action en santé mentale de 2005. Dans ce cadre, l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal a développé des dispositifs innovants autour du principe de pleine citoyenneté, grâce aux patients partenaires et aux pairs aidants.

Cet article a pour objectif d’interroger, d’un point de vue éthique, à la fois ces pratiques en tant que telles mais également leurs encadrement et accompagnement institutionnels. Cette étude a été réalisée au moyen d’une revue de la documentation scientifique, d’un examen des dispositifs institutionnels associés et d’entretiens axés sur les conditions d’exercice de cette participation.

L’analyse a permis de mettre en lumière la pluralité de réalités que recouvre ce dispositif de participation des usagers. S’il y a consensus sur le potentiel offert par une participation des patients au système de santé, certains facteurs et zones de risque peuvent néanmoins être identifiés : isolement, fatigue émotionnelle, rechute possible, précarité, enjeux d’intégration. Pour éviter de tels écueils, l’étude a souligné la nécessité de préparer, d’accompagner et de soutenir les usagers dans leurs nouvelles fonctions, ainsi que l’importance d’une gouvernance globale de cet ensemble d’activités. Au terme de cette étude, certaines recommandations sont formulées, en particulier celle consistant à réactualiser les valeurs éthiques institutionnelles à la lumière des nouveaux paradigmes de partenariat patient.

EN:

Objective: In terms of health and social services, the territory of the province of Quebec is covered by four large “integrated university health networks,” which are involved in the coordination of care delivery and medical training. The francophone components of the public mental health system for Montreal are thus primarily linked to the Integrated University Health Network of University of Montreal. In 2010, the Faculty of Medicine of the University of Montreal has included in its development strategy a firm commitment to the development and implementation of the “patient partner expertise” in research, training and care in order to make this expertise no less than the brand of the Faculty. This commitment applies to all medical specialties that are taught at University of Montreal, including in psychiatry. More recently, the Institut universitaire en santé mentale de Montréal (IUSMM) has endorsed a new clinical vision that promotes full citizenship, which implies that service users and carers are considered as full partners with a specific expertise to be fully deployed. The objective of this paper is to examine, from an ethical point of view, the challenges that may be associated with involving such lay persons in various levels of mental health care planning and delivery, and in research.

Methods: This study is mainly based on a review of the institutional processes that are in place at the IUSMM to promote service users’ participation in care planning and delivery, and in research. The focus is on the practicalities and conditions for the exercise of such an active participation, as some questions and concerns emerged through a series of interviews with different stakeholders. These issues are addressed and discussed through the lenses of the ethical values that were formalized at IUSMM.

Results: Despite a firm institutional commitment at IUSMM to implement its new citizenship-oriented clinical vision through greater service users’ involvement, little is known about the possible negative impacts of their participation, on themselves and for regular employees. There is a consensus on the symbolic value of recognizing the potential of service users as contributors, as a peer workers or peer research assistants. This is an historic advance compared to a time when they were considered only as more or less passive recipients of services or as a simple research subjects. Some risk factors were nonetheless identified: isolation, emotional fatigue, possible relapse, insecurity, sometimes tensed relations with health or research professionals and misunderstanding. In organizational terms, among the pitfalls, the study highlighted the need for more cautious preparatory steps, guidance and support for service users and for professionals as well, and the importance of a global and integrated governance strategy.

Conclusion: This study points to three main recommendations to better anticipate and manage possible risks associated with more or less improvised service users’ active participation, as lay persons, in complex planning and service delivery and in research. The first would be directed towards professionals for them to reflect on the quality of the doctor-patient relationship in their facility as to see how service users can help to improve this relationship, but among a variety of stakeholders and without being the sole responsible for such an improvement, or for the lack of improvement thereof. The second recommendation would propose to draw an objective evaluative assessment of participatory approaches at the organizational level, promoting a real return of experience and in light of the issues raised by these practices. The third would recommend an update of the organizational ethical values when introducing practices that change the current paradigms of the provision of care and services and of research.

FR:

La personnalisation des services de santé mentale est indissociable d’un processus qui vise à penser et à circonscrire les effets recherchés par les personnes comme des aspirations légitimes, élargissant ainsi leurs possibilités de choix et de contrôle. Dans un premier temps, nous démontrerons que cette visée de personnalisation ne peut être détachée d’un contexte général et de contextes spécifiques, qu’ils soient français, anglo-saxons, québécois ou autres. L’approche narrative constitue à cet égard un apport essentiel favorisant la prise en compte des liens de codétermination entre façons de savoir et formes de pouvoir. Par la suite, les politiques, pratiques et recherches au Royaume-Uni en regard de la personnalisation seront mises en évidence avec un accent particulier sur les approches et outils d’intervention dans le champ de la santé mentale. C’est dans ce cadre que nous présenterons le « Projet Baromètre » dont l’une des retombées est la conceptualisation d’un outil d’intervention et d’évaluation, interactif et accessible via le web, qui met en évidence les forces et les progrès de la personne dans sa communauté.

EN:

Objectives: To demonstrate the pertinence of putting personalisation at the heart of mental health services.

Methods: Review of littérature of personalisation research and intervention in the United Kingdom, the country where the personalisation is one of the key themes of the health and social services reform agenda.

Results: Presentation of the key challenges in the personalisation agenda and also of web tool directly inspired by research and practices in the UK.

Conclusion: We think that individuals want to be treated as citizens that want control and choice over their destiny.

FR:

Le réseau public de services de santé mentale de la ville de Campinas dans l’État de São Paulo au Brésil est constitué de divers dispositifs de délibération impliquant des personnes utilisatrices. L’assemblée des usagers dans les centres d’attention psychosociale (CAPS) constitue un exemple clé de ce genre d’innovation participative fondée sur des principes de démocratisation et de justice sociale. Est-ce que l’assemblée des usagers comme dispositif délibératif institué agit sur les inégalités sociales de pouvoir et le rétablissement des personnes ? Il s’agit ici de rendre compte de certains résultats d’une recherche qui a pour objectif de saisir si de tels dispositifs agissent sur la démocratisation des rapports sociaux du point de vue des personnes utilisatrices impliquées, et comment. À partir d’une ethnographie organisationnelle de près d’un an dans un CAPS du réseau public de santé mentale de Campinas, il a été constaté comment les échanges créés au sein et en dehors de l’assemblée des usagers participent à l’émergence d’une forme de pair-aidance spontanée et informelle. Ce constat permet de réfléchir sur le rapport entre cette pair-aidance implicite et la circulation des personnes dans une pluralité d’espaces collectifs ouverts dans lesquels celles-ci peuvent partager des affects et critiquer librement au sujet des services reçus.

EN:

Several mental health public networks in Brazil focus on the participation of a plurality of actors in different collective methods of analysis and co-management of services in order to ensure improved efficiency and greater democratization of social relations. It is clear that the analysis of the effectiveness of these collectives is often done at the expense of the social relations of power they help produce. In other words, it is as if the participatory nature of the devices immediately ensure their democratic potential and their positive impact on the recovery of the users involved.

Research is presented that seeks to understand the point of view of the actors involved and to determine whether or not collective spaces for the organization of mental health services contribute to the democratization of social relations that is, the construction of individual and collective capacities for debate, decision and public action. What and how people living with serious mental disorders are protagonists in the design of service and in the struggle for quality public services and how this is involved in their recovery?

The research is drawn from an organizational ethnography carried out over nearly one year in Campinas, Brazil in 2012. The research focuses on a case study in a psychosocial care center (CAPS) housing for people living with serious mental disorders. To consolidate the internal validity of the case study, three collecting data techniques were applied: the shadowing over 17 institutionalize methods or devices involved in the organization of services of the CAPS, analysis of documents and forty-seven personal interviews with users, managers and workers. This article focuses on the data from the observation of one of these devices deliberation involving users, the user’s assembly, as well as interviews with 15 of these participants.

The results highlight how peer exchanges, emerging in the assembly of users and the convivencia space lead to collective mobilization to improve services, social and political involvement, mutual help and to complicity and friendship. These exchanges contribute in fact to the emergence of informal peers support based on affect and critical debate. It is not the assembly of the users, but the circulation of peers, at different times of their institutional courses, in various open spaces that trigger the emergence of exchange slowly building the ongoing process of democratization. In conclusion, such observations expose the importance of creating free open space where peers at different times in their recovery process can circulate and talk together. This circulation tends to encourage informal pair support, friendship and political involvement from the time it is deployed in a plurality of open common areas; that is to say, areas where there is room for spontaneity and for the expression of affects among peers.

FR:

Objectif : Cet article traite des rencontres entre des usagers de la psychiatrie et de nouveaux professionnels, les médiateurs de santé pairs (MSP), formés dans le cadre d’un programme expérimental français dirigé par le CCOMS (Centre collaborateur de l’OMS). Les données empiriques que nous présentons ici sont issues d’une enquête sociologique qualitative qui a participé à l’évaluation de ce programme, menée entre 2012 et 2014. Le programme MSP consiste à embaucher dans des services de psychiatrie publique, au terme d’une formation de huit semaines équivalant à un diplôme universitaire et d’une année de stage, d’(ex-)usagers de la psychiatrie, des personnes « ayant eu ou ayant encore des troubles psychiques, rétablis ou en voie de rétablissement ». Au-delà de la création d’une nouvelle profession dans le champ de la santé mentale, le programme s’est donné pour objectif la transformation des pratiques et des représentations des équipes de psychiatrie publique.

Méthode : Soutenu par trois Agences Régionales de Santé (ARS), il a débuté avec 29 candidats à des postes de MSP et visait après la phase expérimentale à être étendu à d’autres régions, voire généralisé. À l’heure actuelle, 15 MSP sont en activité, sur contrat à durée déterminée renouvelable de la catégorie C de la fonction publique. Nous nous intéressons plus spécifiquement ici, dans une démarche ethnographique, aux rencontres entre patients et MSP : à leur contenu, leur forme, leur style, aux caractéristiques de ces interactions ainsi qu’à certains de leurs effets. Le matériel d’enquête exploité est composé de 74 entretiens semi-directifs avec les usagers et d’observations conduites dans les services, ayant permis d’analyser des échanges à la fois formels et informels.

Résultats : Nous avons organisé l’analyse autour de quatre grands thèmes. Les deux premiers, qui font l’objet d’un premier article, concernent les caractéristiques générales de la rencontre et les effets du dispositif sur les représentations des usagers quant à la maladie et au système de soins. Les déterminants communs des rencontres que nous avons pu dégager sont les suivants : leur caractère volontaire ; une normativité moindre sur les comportements ; une offre de temps et de disponibilité ; un rapport distant à la médicamentation ; un déclivage vie privée/vie professionnelle ; une gestion spécifique de la distance et de la familiarité. Concernant les représentations de la maladie et du soin, nous montrons que les MSP contribuent à diffuser activement une idéologie du rétablissement fondée sur une conception positiviste de la personnalité. Ils s’autorisent également une certaine critique des autres professionnels et du système de soins et cherchent à s’en distinguer en privilégiant une philosophie de la patience et du « petit pas ».

EN:

Objective: This series of two parent papers describes, as part of an experimental program in France, the meetings that took place between consumers of psychiatric services and peer mentors. We report on the shape, style and characteristics of these interactions. Some of their effects are also reported. The peer mentors are hospital employees who are hired through renewable contracts or, for some, on permanent contracts. The program was led by the World Health Organization Collaborating Centre for Mental Health for France, with the intention, beyond the creation of a “new profession,” of transforming current practices and representations of public psychiatry teams towards recovery. The first paper discusses the general characteristics of the consumer/peer mentor meetings and the effects of this mechanism on the representations of the consumers about mental illness and more broadly about the health care system. The second paper reports on the therapeutic effects of these meetings. Some limitations and pitfalls are highlighted.

Methods: The program under study involved the hiring of (ex-) consumers of psychiatric services (n=29). These peer mentors are individuals “who have had, or still have psychiatric disorders, and have experienced a process of recovery.” They were deployed in public psychiatric services after having been trainees for a year and having pursued a training of eight weeks, in parallel, that led to a peer mentor university degree. Our sample is mainly composed of patients who met at least once with a peer mentor, and who were recruited during the field survey in the sites (in-hospital, outpatient or in urban settings). We approached and spoke to patients who were likely to agree to be interviewed to share their experience and thoughts. They had to sign consent forms and thus they were told that we were working on this experimental program on peer mentors with a qualitative and inductive approach. The empirical data that is reported here comes from a qualitative sociological investigation that accompanied the evaluation of the implementation of the program between 2012 and 2014. We have conducted 74 interviews with consumers. We have a significant number of observations of the meetings between peer mentors and consumers, some of which were transcribed verbatim. We were also informed by informal discussions with consumers in every service, and through direct interviews with peer mentors, as well as through in situ observations.

Results: We used standardized prompt questions such as: “Did you meet X,” or “Do you know X?” We had to introduce the terms “peer” or “former patient.” In effect, in interviews with study participants it appeared that this “X” was sometimes perceived as more of a nurse, and that they were not aware that this person was a “peer mentor” or a former patient. The insistent style of some questions and the context of what could appear to be a formal assessment of a person’s work might explain why study participants seemed inclined to give positive comments. A bias was also possible when study participants were recruited and “prepared” by the treatment team for the interview. Despite these limitations, we can highlight the quality of the data.

Conclusion: By the end of the experiment, 15 peer mentors were able to find and make their place in various services, despite important differences between situations with regards to their position in the institution, their degree of autonomy and responsibility, their working arrangements with other professionals, and their actual work. However, we were able to identify common determinants: the voluntary nature of the meetings; less normativity on behavior; the supply of time and availability; a distant relation to medical drugs; a blurring of boundaries between private and professional life; specific management of distance and familiarity. Concerning representations of illness and care, we found that the peer mentors actively contribute to disseminate a vision of recovery based on a positivist conception of personality. They also allow some criticism of other professionals and of the healthcare system. Consumers, in turn, evoke interactions based on the ease of contact, proximity and availability of peer mentors. This proximity can be linked to a form of camaraderie in the institutional context of care but can also lead consumers to see, in the peer mentor, a figure of “hope.”

FR:

Objectif : Cet article traite des rencontres entre des usagers de la psychiatrie et de nouveaux professionnels, les médiateurs de santé pairs (MSP), formés dans le cadre d’un programme expérimental français dirigé par le CCOMS (Centre collaborateur de l’OMS). Les données empiriques que nous présentons ici sont issues d’une enquête sociologique qualitative qui a participé à l’évaluation de ce programme, menée entre 2012 et 2014. Le programme MSP consiste à embaucher dans des services de psychiatrie publique, au terme d’une formation de huit semaines équivalant à un diplôme universitaire et d’une année de stage, d’(ex-) usagers de la psychiatrie, des personnes « ayant eu ou ayant encore des troubles psychiques, rétablis ou en voie de rétablissement ». Au-delà de la création d’une nouvelle profession dans le champ de la santé mentale, le programme s’est donné pour objectif la transformation des pratiques et des représentations des équipes de psychiatrie publique.

Méthode : Sur la base des entretiens et des observations dont disposent les chercheurs, ce deuxième article s’intéresse, d’une part, aux effets thérapeutiques de la relation avec les MSP et, d’autre part, aux limites ou aux impasses de cette relation, telles qu’elles sont estimées par les usagers.

Résultats : Les usagers évoquent des interactions qui reposent sur la facilité du contact, la proximité et la disponibilité du MSP. Cette proximité peut s’assimiler à une forme de camaraderie appréciée dans le contexte institutionnel de prise en charge mais conduit également des usagers à voir dans le MSP un modèle qui donne « espoir ». Les modalités pratiques mises en oeuvre par les MSP sont diverses mais visent généralement une transformation progressive du quotidien, via des techniques et des méthodes favorisant un certain « mieux-être » ou « mieux-vivre ». Si les MSP peuvent développer ainsi une certaine spécificité, ils se confrontent également à des limites de la relation avec les usagers. Celles-ci se traduisent notamment par la réduction de sa fonction à un rôle de compagnie, par une identification difficile au MSP et à son discours, voire à une incrédulité face à l’idée que d’(ex-) malades peuvent aider. L’analyse des rencontres entre MSP et usagers donne un éclairage précieux sur les attentes à l’égard des « savoirs expérientiels » et leurs applications concrètes. Le savoir expérientiel de la maladie a des usages surtout rhétoriques : il sert à entrer en relation. D’autres dimensions de l’expérience doivent également être prises en compte, telles que le savoir expérientiel du métier de patient ou l’expérience du rétablissement personnel, qui sont de nature plus pratique et qui peuvent permettre au MSP de contribuer à ce que l’usager aille mieux.

FR:

Objectif : Cette recherche s’intéresse à l’expérience des parents (n = 41) concernant leur enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) selon différents thèmes clés de son développement, soit le diagnostic, la santé, la famille, l’intervention, le milieu de garde éducatif, le milieu scolaire, l’âge adulte et la reconnaissance du trouble.

Méthode : Quarante et un parents de personne présentant un TSA ont été recrutés par la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) et certains par échantillonnage de convenance afin d’assurer une variabilité quant à la sévérité du trouble. Ils ont ensuite répondu à un questionnaire de 192 questions, couvrant les données signalétiques du répondant, le diagnostic de l’enfant, l’état de santé, l’aspect familial, les services de répit, le milieu de garde éducatif, les interventions, le milieu scolaire fréquenté, la période de l’adolescence, l’âge adulte, les droits et la reconnaissance du trouble. Ce questionnaire a été lu et commenté par dix étudiantes de niveau doctoral en psychologie et par trois experts en TSA afin d’évaluer la pertinence, la justesse et l’étendue des questions. Le questionnaire a été passé à 10 parents dans le cadre d’une étude qualitative et les questions ont été ajustées pour concevoir le questionnaire de la présente étude.

Résultats : Les résultats indiquent que les premières inquiétudes des parents à ce qui a trait au développement de leur enfant concernent le langage, le contact visuel, l’isolement et la motricité. Les parents mentionnent éprouver des émotions positives comme la fierté et la joie ainsi que des émotions négatives telles que l’inquiétude relativement à l’avenir à leur enfant. Quelques familles profitent des services de répit et les parents estiment que les services d’intervention sont insuffisants. Près de la moitié des parents sont satisfaits des services reçus à l’école. La plupart des adultes ayant un TSA habitent toujours avec au moins un de leurs parents. Certains d’entre eux travaillent, mais la rémunération est minimale. Sur le plan de la reconnaissance, une majorité de parents indique qu’ils auraient préféré que leur enfant n’ait pas de TSA afin que la vie de ce dernier soit plus facile.

Conclusion : Les données recueillies permettent une compréhension de l’expérience des parents pouvant servir à l’adaptation des services aux familles d’enfant présentant un TSA. Une plus grande connaissance quant aux services éducatifs en milieu de garde, aux services d’interventions à prodiguer à leur enfant lors de la petite enfance ou en milieu scolaire ainsi qu’aux services pouvant être obtenus sur le plan des répits serait à favoriser afin d’aider les parents à mieux organiser les services de leur enfant.

EN:

Objectives: This research aims to study parents’ experiences (n = 41) of their autistic child. in regards to different aspects of his development, such as diagnosis, health, family, interventions, child care services, school and awareness of the disorder.

Methods: In order to ensure variability in the levels of severity of the disorder, forty-one parents of persons with an Autism Spectrum Disorder (ASD) were recruited either through the Fédération québécoise de l’autisme (FQA) or through a convenience sample. Participants were asked to complete a 192-item questionnaire covering respondents’ demographic information, the child’s diagnosis as well as information regarding health, family, respite services, child care setting, interventions, school setting, adolescence, adulthood, individual rights and awareness of the disorder. This questionnaire was reviewed by ten doctoral students in psychology and by three ASD experts to assess the relevance, the correctness and the richness of the questions. The questionnaire was adapted accordingly and was administered to 10 parents within the framework of a qualitative study.

Results: This study revealed that parents’ primary concerns regarding their child’s development regarded language development, visual contact, isolation and motor abilities. These parents also mentioned feeling positive emotions, such as pride and joy, as well as negative emotions, such as worries about their child’s future. Only a few of these families used respite services and most deemed intervention services as insufficient; about half of parents were satisfied with the services provided at school. Moreover, most of adults with ASD have always lived with at least one of their parents; some have occupations, but their salary is minimal. In terms of disorder awareness, parents mentioned that they would have preferred that their child not have the disorder in order for them to live an easier life.

Conclusion: Data obtained from this study serves to provide a better comprehension parents’ experiences, which can contribute to adapting the services for families of children living with ASD. In addition, an increase in public funding for intervention and respite services is recommended as it was considered insufficient.

FR:

Pour soutenir l’accès et l’implantation des meilleures pratiques de réadaptation en santé mentale au Québec, le Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale ( www.cerrisweb.com) a mis sur pied une communauté de pratique et organisé des activités Web 2.0 accessibles à distance. Dans cet article, les auteures présentent cette communauté de pratique et les résultats d’une expérience de trois années (2010-2013) concernant l’appréciation de ses membres de deux activités Web 2.0 de dissémination et d’échange de connaissances : la conférence en ligne et le débat-blogue. L’utilisation d’outils Web 2.0 semble une avenue intéressante pour faciliter l’accès aux connaissances et favoriser les échanges entre acteurs du réseau de la santé mentale du Québec.

EN:

Objectives: To support knowledge application of evidence-based practices in mental health rehabilitation in Quebec, the Centre for Studies on Rehabilitation, Recovery and Social Inclusion (CÉRRIS – www.cerrisweb.com) has set up a community of practice and has organized online activities. In this article, the authors present the community of practice (457 members to date) and the results of a three-year experience aimed at evaluating their appreciation with two online activities of dissemination and knowledge exchange: Web conference and debate blog. Methods: The methodology used in this publication is part of a process of program evaluation. More specifically, a research mixed method was used (concurrent triangulation design). Qualitative data (from qualitative questionnaires) and quantitative data (from Google analytics –participation and attendance data) were collected in parallel and incorporated into analysis step. Forty qualitative questionnaires were completed to identify the benefits, barriers, challenges and facilitators encountered during their participation in the activity. The participants are members of the community of practice of the CÉRRIS and are people with mental illness, family members, practitioners, researchers, students, managers and policy makers in the field of mental health rehabilitation and come from different regions of Quebec, Canada and French speaking areas of Europe. Quantitative data on participation and attendance were collected and analyzed throughout the first three years of implementation of the CÉRRIS. Qualitative data from the questionnaires were analyzed following a content analysis process. Quantitative data were analyzed using Excel. Results: Since September 2010, 14,061 unique visitors navigated on the CÉRRIS website (23,391 visits) and 2,278 people visited the blog (10,393 visits). Ninety-nine members of the community of practice attended at least one of the 13 Web conferences. Web conference allows a) access to evidence-based practices, b) networking and contact between individuals of different areas and c) access to continuing education remotely. A total of 62 members of the community of practice have actively taken part in one of the 5 debates on the blog. The activity of debate blog a) promotes egalitarian exchanges between different actors in mental health sector, b) encourages diversity of viewpoints and c) create a forum for dialogue and reduce stigma towards people with mental illnesses. For both types of Web activities, technological barriers (network security, outdated computer equipment, etc.) restrained the full participation of the participants. However, the assistance received from organizations and their openness towards new technologies has facilitated the experience of participants in both activities. Conclusion: Online activities as Web conference and debate blog are interesting avenues to facilitate access to knowledge and support exchanges between clinical, academic, community-based communities, people who use mental health services and their families.

FR:

L’auto-critique représente une évaluation sévère ou punitive du soi. Elle est omniprésente dans la culture, la vie quotidienne ou encore dans le contexte de la psychothérapie. L’auto-critique peut nous permettre une remise en question, nous ouvrir de nouvelles perspectives et nous guider. Cependant, elle peut également devenir excessive, rigide et s’avérer délétère. Cet article a pour objectif d’établir un état des lieux de la littérature existant sur cette notion. Premièrement, sa définition sera clarifiée et des éléments constitutifs de son développement seront présentés. Deuxièmement, cet article visera à dresser un descriptif des liens que l’auto-critique entretient avec la psychopathologie, notamment avec la dépression. Enfin, la troisième section de cet article sera l’occasion de proposer certaines interventions thérapeutiques permettant de réduire l’auto-critique.

EN:

Self-criticism is considered as a harsh or punitive evaluation of the self. It is omnipresent in culture, in daily life as well as in psychotherapy. Self-criticism can lead to question oneself but can also open new perspectives and guide us. However, it can become excessive, rigid, and might turn out to be deleterious. This present article focuses on the concept of self-criticism in clinical psychology and psychotherapy and aims to review current knowledge about this topic. First, its definition and the reasons for its development in individuals will be presented. Second, a description of the links between self-criticism and psychopathology will be made, in particular regarding depression. Finally, the third part of this article will be dedicated to the therapeutic interventions that can reduce self-criticism.

FR:

La détresse psychique d’une personne, d’un parent en l’occurrence, peut avoir des répercussions très importantes sur la dynamique familiale et sur le destin de tous les membres de cette famille. Ces derniers peuvent devenir malgré eux des experts de la santé mentale, par nécessité d’accompagnement et avec leurs propres vulnérabilités, parfois aussi pour tenter de comprendre l’incompréhensible. Ce témoignage est celui d’un patient-chercheur qui s’est interrogé sur l’impact que la maladie mentale a eu sur son parcours professionnel et ses choix de carrière. En remontant à de lointains souvenirs d’enfance, cet exercice s’est révélé être un travail d’introspection, soit l’observation d’une conscience individuelle par elle-même. Le fruit de cette réflexion se présente comme le récit d’une double conversion, spirituelle et scientifique, alors que cette tentative de dégager un sens à cette expérience personnelle se transforme en pratique socialement engagée de la recherche en santé mentale et psychiatrie.

EN:

The psychological distress of a person, a parent in this case, can have very significant impact on family dynamics and the fate of all family members. They may become unwitting experts of mental health, by accompanying necessity and with their own vulnerabilities, sometimes trying to understand misunderstanding. This story is that of a patient-investigator who questioned the impact that mental illness has had on his professional life and his career choices. Going back to distant childhood memories, this exercise has proved to be an introspective work or observation of an individual conscience by itself. The fruit of this reflection is the story of a double conversion, spiritual and scientific, and this attempt to find sense and meaning to this personal journey becomes a socially engaged ethics of research in mental health and psychiatry.