Adaptation et validation d’un instrument de mesure des besoins et des attentes des aidants familiaux en soins palliatifs

Résumé

Nous discuterons du processus d’adaptation et de validation du « Home Caregiver Needs Survey (HCNS) » de Hileman (1990). Cet instrument de langue anglaise a été élaboré pour identifier les besoins des aidants familiaux à domicile aux États-Unis. Comme notre préoccupation visait les besoins et les attentes des aidants familiaux en soins palliatifs en centre hospitalier et à domicile et ce, dans un contexte culturel francophone minoritaire, le HCNS devait donc subir une adaptation et une validation. Les méthodes de traduction, d’adaptation linguistique et d’adaptation aux questions de recherche seront décrites. Le processus de validation par 29 experts en soins palliatifs sera exposé. Finalement, deux instruments de mesure ont émergé de ce processus, soit : un instrument de mesure des besoins et des attentes lorsque les soins sont offerts à domicile et un instrument de mesure des besoins et des attentes lorsque les soins sont offerts en centre hospitalier.

Mots-clés:

• validation,
• instrument de mesure,
• besoin,
• besoin-obstacle,
• soins palliatifs,
• famille,
• aidants familiaux

Abstract

The purpose of this article is to describe an adaptation and validation process of Hileman’s (1990) « Home Caregiver Needs Survey (HCNS) ». This English-language questionnaire was created specifically to identify the needs of American home caregivers. Since we were concerned with the needs and expectations of caregivers involved in palliative care in both hospital and home environments, and in a francophone minority cultural context, the HCNS questionnaire had to be adapted and validated. We will describe the methods used for the translation, linguistic adaptation and adaptation to research questions. We will also present the process of validation by 29 palliative care experts. In conclusion, two measurement tools emerged from this process, namely one tool to measure needs and expectations for home care and one measurement tool for the hospital setting.

Keywords:

• need,
• barrier need,
• palliative care,
• family’s caregiver,
• validation,
• measurement tool