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Introduction

Au sein de l’Éducation nationale en France (circulaire 2010 ; circulaire 2006 ; décret 2006), la notion de responsabilité apparaît dans l’idée de la promotion de l’autonomie, de la responsabilisation des jeunes au niveau personnel et social par l’éducation à la citoyenneté, par la formation aux premiers secours et par l’éducation à la sécurité routière.

L’école à l’hôpital se donne un objectif éducatif tout à fait spécifique qui, avant même d’être celui de la socialisation, est celui de la normalisation qui consiste, pour l’élève hospitalisé, à être scolarisé. La normalisation est alimentée par des représentations collectives qui se traduisent dans les modèles sociaux et les pratiques sociales (Setbon, 2000). Cette notion renvoie aux normes sociales qui constituent un idéal vers lequel on s’efforce de tendre.

Dans les recherches portant sur l’école à l’hôpital (Bost, Raibon et Thabaret, 2001 ; Mougel-Cojocaru, 2005 ; Pellegrino, 1979), la question de la normalisation n’est pas travaillée conjointement à celle de la responsabilité, alors que cette dernière est très présente dans les textes relatifs à l’école (ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, 2006a ; Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement et de la Recherche 2006b, Ministère de l’Éducation nationale, 2004) et que le cadre législatif pour les centres scolaires hospitaliers est bien le même que pour l’école. On note ainsi un vide bibliographique et même juridique quant à la notion de responsabilité dans le contexte spécifique de l’école à l’hôpital.

Alors comment parler de normalisation de l’école à l’hôpital si l’on ne se trouve pas dans les mêmes cadres de réflexion et de pratique qu’à l’école ? Notre recherche vise à examiner ce paradoxe. Ainsi, l’objectif de cet article est de montrer comment s’exercent les prises de responsabilités, en comparant les discours d’élèves, d’enseignants et de parents dans le cadre de l’école à l’hôpital et hors contexte hospitalier. Cette contribution scientifique entend définir la responsabilité et ses expressions, le rôle des différents acteurs, de même que distinguer les prises de responsabilités en fonction des contextes. Réfléchir sur les décisions à la suite des prises de responsabilités, c’est s’interroger sur la normalisation, objectif déterminant dans le contexte hospitalier.

Après avoir tenté de circonscrire la notion de prise de responsabilités à la lumière d’autres notions, nous exposerons la méthodologie retenue pour atteindre l’objectif fixé. Les résultats de ce travail empirique seront présentés de manière à mettre en évidence les formes de prises de responsabilités des élèves hospitalisés et non hospitalisés ainsi que, dans une visée comparative, les différentes manières d’investir les responsabilités. L’interprétation des résultats consistera en une description axée vers l’action. Quant à la discussion, elle portera sur une mise en perspective des résultats de cette recherche par rapport aux travaux antérieurs. Les apports et les limites de cette première enquête seront discutés ainsi que les pistes de recherche qui s’ouvrent en conclusion de ce travail.

1. Contexte législatif français

En France, le milieu hospitalier connaît deux formes d’enseignement : celle des unités d’enseignement de l’Éducation nationale et celle dispensée par des bénévoles associatifs, la dernière de ces formes étant nommée l’école à l’hôpital.

La question de la responsabilisation des équipes et des élèves, à tous les niveaux, par l’appui aux initiatives pédagogiques et éducatives, y compris celles des parents dans les enjeux de l’éducation et l’accompagnement des enfants, est évoquée dans la circulaire du Ministère de l’Éducation nationale (2010). Le souci de la responsabilisation des jeunes apparaît dans la promotion de l’autonomie et des prises de responsabilités au sein des établissements scolaires ; à titre d’exemples, on peut citer la circulaire sur les comités d’Éducation à la santé et à la citoyenneté (2006), le Décret du Socle commun (2006), le Décret relatif à la sensibilisation et à la prévention des risques (2006) ou bien la circulaire de l’Éducation à l’environnement et au développement durable (2004). Ce souci est présent dans les conseils pédagogiques, dans l’éducation à la citoyenneté ou encore dans les séances d’éducation à la santé.

Le cadre législatif est commun aux centres scolaires hospitaliers et à l’école. En revanche, dans d’autres textes concernant les enfants aux besoins particuliers, la notion de responsabilité n’apparaît pas. C’est le cas pour la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (2005) et pour le décret relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés ainsi qu’à la coopération entre les établissements médicaux- sociaux ou de santé (2009).

2. Contexte théorique

2.1 Définition

Des recherches philosophiques portent sur la responsabilité envisagée sous l’angle éthique, en questionnant celle-ci comme principe mis en jeu dans la confrontation à autrui (Munster, 2010 ; Gendron, 2003 ; Gauthier et Ricoeur, 2001 ; Ricoeur, 1994 ; Jonas, 1979). Prendre ses responsabilités, c’est délibérer, réfléchir, écouter, laisser et donner la parole au monde et aux humains (Bibard, 2011). Gauthier et Ricoeur (2001) rappellent que la responsabilité fait aussi intervenir l’idée d’une mission confiée par un autre. Le concept de responseability (Gilligan, 2008 ; Tronto, 2009) étant intimement lié à la mise en pratique du souci des autres, la notion de care s’avère éclairante pour circonscrire celle de responsabilité. En effet, compte tenu du contexte spécifique hospitalier, les prises de responsabilités des élèves peuvent être plus ou moins directement liées à la prise en compte d’une réponse appropriée aux besoins des autres, en l’occurrence ceux des pairs.

Le care – que l’on peut définir comme la sollicitude ou le soin – est une nécessité vitale. Pour Tronto (2009), le soin constitue une pratique concrète qui implique d’assumer une certaine responsabilité au regard d’un besoin identifié et de déterminer la nature de la réponse à lui apporter. La pratique de l’éthique du care repose sur quatre éléments : l’attention, la responsabilité, la compétence et la capacité de réponse.

Noddings (2006) considère que l’éducation du caractère basée sur un enseignement direct des vertus, dont la responsabilité, limite l’esprit critique. La chercheuse émet des réserves quant à la promotion de l’éducation à la responsabilité. Pour cette auteure, c’est à travers le dialogue que se cristallise une éthique amenant à établir une relation de caring envers les autres et à construire un soi plus fort et plus réflexif. Elle défend l’idée que la maturité s’acquiert par une participation responsable à des relations de sollicitude. Ces réflexions interpellent l’école, en tant qu’espace socioscolaire (Bouchard et Daniel, 2010), dans son objectif de responsabilisation des élèves.

2.2 Recension des écrits

Notre recherche bibliographique, centrée sur la notion de responsabilité, nous a amenée également à expliciter des notions connexes : responsabilisation, collaboration, normalisation et projet.

2.2.1 Le concept de responsabilité en contexte scolaire

Ce concept apparaît dans les discours politiques et institutionnels (ministère de l’Éducation nationale, 2004 ; ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, 2006a, 2006b). Il est évoqué dans le contexte scolaire dit ordinaire comme dans le décret du socle commun (2006c).

En contexte scolaire, il a fait l’objet de recherches, notamment en ce qui concerne la collaboration et la coéducation entre parents et école. Le contexte de l’hôpital veille à sa mise en application. Les parents sont considérés comme responsables de leurs enfants, l’école et les éducateurs les accompagnant dans l’exercice de cette responsabilité (Ensellem, 2008). Il s’agit donc d’une responsabilité partagée qui se traduit par une collaboration impliquant des relations réciproques. Elle repose sur une interrelation entre les acteurs, selon l’idée que l’on ne peut être soi qu’avec d’autres (Flahaut, 2006). Les prises de responsabilités comportent alors une dimension émancipatrice comme participation à la société (Adorno, 1966).

Par ailleurs, la notion de responsabilité à l’école a été mise en perspective avec celle d’autorité. Pour Dolto (1988), contrairement à l’autorité, la responsabilité peut être partagée (Vulbeau, 2009), ce qui nous amène à réfléchir à la portée de l’action des élèves.

2.2.2 Le concept de responsabilité en contexte hospitalier

Dans le contexte hospitalier, cette notion concerne les professionnels et est envisagée sous l’angle de la responsabilité médicale.

Plusieurs travaux l’évoquent et l’abordent de façon juridique (Devers, 2007). La responsabilité médicale est classiquement une responsabilité de type contractuel selon lequel un contrat de soin s’établit entre le médecin et le patient (arrêt Mercier, 1936 ; arrêt Bianchi, 1993). Par ailleurs, les travaux des anthropologues et des chercheurs en soins infirmiers, grâce à leur compréhension des signifiés à partir de savoirs expérimentaux et d’observations actives, permettent la confrontation avec d’autres sources de connaissances (Collière, 1982). Ces travaux complètent utilement ceux des sociologues en analysant la manière dont la maladie vient affecter les habitudes de vie ainsi que les croyances et redonnent aux soins leur dimension culturelle.

Quant à nos recherches sur les prises de responsabilités en contexte hospitalier, elles nous apprennent que les écrits des intéressés ne portent pas sur les prises de responsabilité des élèves hospitalisés, sauf quand elles sont en rapport avec le soin (Chateaux et Spitz, 2007).

Nous considérons que l’enjeu des prises de responsabilité est d’amener l’élève, hospitalisé ou non, à se forger une identité d’acteur dans la société. Entendons cette identité au sens d’une responsabilisation comme démarche orientée vers l’assomption de responsabilités fondée sur un engagement civique qui participe de la construction de l’estime de soi.

Les travaux sur l’empowerment (Hargreaves et Hopkins, 1991) montrent à quel point, dans les organisations, les individus qu’on traite comme de simples agents ont du mal à se prendre pour des acteurs à part entière. Par agent, nous désignons tout individu qui exécute des tâches, et est déterminé à agir selon les conditions qui lui sont imposées. Par acteur, nous entendons tout individu qui se construit dans l’interaction et est considéré comme un sujet à part entière impliqué dans les choix et les décisions. Pour Honneth (2002), l’accession à la responsabilité met en jeu autrui et résulte d’une reconnaissance par les autres qui rend possible le rapport positif à soi. Pouvoir exercer des responsabilités atteste qu’on accède au statut d’acteur (Genel, 2007). Ce type de responsabilité est proche de conceptions liées à la théorie critique. L’identité d’acteur n’est pas une simple donnée et si l’école ne la construit pas, elle reste totalement dépendante de l’éducation familiale, donc très aléatoire. Aussi les prises de responsabilités ont-elles besoin de rencontrer les conditions appropriées à leur exercice (Ensellem, 2008), cela implique, de notre point de vue, de normaliser le parcours scolaire de l’élève.

2.2.3 Normalisation du parcours scolaire des élèves hospitalisés : objectif pour créer les conditions de la prise de responsabilités

Comme le rappelle Mougel-Cojocaru (2005), l’objectif de normalisation est clairement affiché dans les différentes publications portant sur l’école à l’hôpital (Romano, 2006). Voisin (1986) explique que l’école dans l’hôpital joue un rôle de normalisation et de sécurisation. La normalisation du parcours scolaire consiste à assurer une continuité dans la scolarité de l’élève en lui fournissant des repères, en créant un contexte favorable à l’apprentissage et qui se rapproche le plus possible de l’espace social que représente l’école. La normalisation du parcours scolaire d’un élève hospitalisé vise à redonner à chaque jeune son statut d’élève pour lui garantir une continuité d’être en le maintenant dans la communauté d’élèves de son âge qui lui fasse vivre pleinement sa vie d’élève.

Des auteurs réfutent l’idée du caractère exceptionnel de l’école à l’hôpital (Voisin, 1986), d’autant plus que la normalisation de la trajectoire de l’enfant par le biais de la scolarisation reste un but inatteignable (Bost, Raibon et Thabaret, 2001). Il s’agit souvent de faire comme si (Mougel-Cojocaru, 2005) l’enfant se trouvait dans une école. Pellegrino (1979) insiste sur le risque d’un abandon de la norme de la réussite scolaire par les parents qui mettent l’école de côté pour ne s’intéresser qu’à la maladie.

Ces critiques n’évoquent pas le rôle des prises de responsabilités dans l’enjeu de normalisation de l’école à l’hôpital. Il est clair que leurs auteurs pensent la normalisation des parcours scolaires de façon complètement séparée de l’engagement responsable, alors que nous défendons l’idée que la trajectoire scolaire est façonnée en partie par les responsabilités prises de façon croissante en fonction de la progression scolaire, de la maturité et de l’âge de l’élève.

Bien entendu, le contexte spécifique hospitalier tend à entraver l’enjeu de normalisation qui peut se limiter à la reconstitution compliquée et plus ou moins réussie d’un environnement d’apprentissage, si bien qu’elle en devient artificielle (Rochex, 1994), sans lien construit entre les parcours scolaires et de soins, dans le contexte hospitalier et hors contexte hospitalier. L’élève se trouve éloigné des repères d’apprentissage et de la configuration pédagogique et sociale de son école d’origine : l’hôpital creuse la distance avec la communauté des élèves. Le contexte hospitalier a en effet pour objectif les soins et non l’apprentissage. Par conséquent, l’espace est pensé pour les soins et non pour l’apprentissage. De même, le temps d’apprentissage est défini en fonction du temps des soins.

Dans de telles conditions, il importe de travailler l’objectif de normalisation à travers les prises de responsabilités. Aussi cette enquête se veut-elle une base de réflexion pour penser les liens entre normalisation et responsabilisation. En d’autres termes, notre recherche entend montrer que la reconstitution des conditions d’apprentissage est un enjeu important dans un lieu non consacré initialement à la scolarité mais aux soins.

2.3 Objectif spécifique et hypothèse

Notre recherche pose deux questions centrales : Comment ces prises de responsabilités s’exercent-elles dans le cadre de l’école ? Présentent-elles, à l’école ou à l’hôpital, des spécificités ?

Loin de négliger le contexte particulier de l’école à l’hôpital, il s’agira d’envisager ces questions dans cet environnement, en tenant compte de ses caractéristiques propres.

Nous avançons l’hypothèse générale que, dans une perspective de normalisation, objectif privilégié dans le cadre hospitalier, les prises de responsabilités, dans le parcours scolaire de l’élève hospitalisé, peuvent avoir la vertu d’un ressort. Ce dernier est susceptible de recréer le contexte d’apprentissage dans un environnement consacré initialement aux soins et aux activités pensées en fonction des soins. Si un objectif majeur de l’école à l’hôpital est la normalisation, il ne peut être atteint que partiellement, en raison d’un contexte très spécifique. Il s’agira donc de tendre le plus possible vers une certaine normalisation dans les façons de penser les prises de responsabilités de l’élève hospitalisé.

3. Méthodologie

3.1 Sujets

Pour réaliser cette enquête qualitative, nous avons mené 15 entretiens exploratoires auprès de professionnels, d’assistantes sociales, de psychologues, de coordonnateurs, d’enseignants, d’un responsable de pôle éducatif, mais aussi auprès de directeurs de centres scolaires hospitaliers et non hospitaliers, de bénévoles de l’association l’école à l’hôpital. Notre échantillon se compose de deux groupes d’élèves : le premier est constitué de collégiens et lycéens effectuant leur scolarité dans un établissement du centre-ville parisien ; le second, de collégiens et de lycéens suivant un parcours scolaire dans un hôpital parisien dans le cadre d’un long séjour en hématologie. Notre objectif est de déterminer les conditions des prises de responsabilités durant le parcours scolaire des élèves hospitalisés et non hospitalisés. Pour les hospitalisés, il nous a semblé important de retenir le critère long séjour, de plus de six mois, assurant aux élèves rencontrés une expérience suffisamment longue de la scolarité à l’hôpital. Les autres critères retenus ont été les suivants : le niveau scolaire (collège et lycée) et donc l’âge, le genre, le contexte de la scolarité (hospitalier et non hospitalier) ainsi que la catégorie socioprofessionnelle des parents. Au total, nous nous sommes entretenue avec 15 élèves âgés de 11 à 19 ans : 8 en milieu hospitalier (dont 4 collégiens : 2 filles, 2 garçons ; et 3 lycéens : 2 garçons, 1 fille) et 7 hors contexte hospitalier (dont 4 collégiens : 2 filles, 2 garçons ; et 3 lycéens : 2 filles, 1 garçon). Afin de croiser les points de vue, 7 entretiens ont également été réalisés avec des enseignants qui, exerçant au sein et hors de l’hôpital, avaient une expérience de 4 à 11 ans et étaient âgés de 24 à 58 ans. Pour les élèves, les enseignants et les parents, la répartition selon le genre a été assurée. Nous nous sommes également entretenue avec 7 parents âgés de 31 à 56 ans : 4 dont l’enfant était scolarisé à l’hôpital (dont 2 femmes et 2 hommes) et 3 hors contexte hospitalier (dont 2 femmes et 1 homme).

Les entretiens avec les élèves se sont déroulés dans l’établissement scolaire ou dans la chambre de l’élève hospitalisé, quand cela s’avérait médicalement possible, ou encore, dans la salle de l’école à l’hôpital. Avec les enseignants et les parents, ils ont eu lieu dans l’institution scolaire ou dans une salle de l’hôpital, en l’absence de l’enfant.

3.2 Instrumentation

Pour les entretiens, des échantillons nonprobabilistes ont été formés après l’obtention du triple consentement de la direction des établissements, des parents et des élèves.

Les guides d’entretien élaborés visaient à explorer les perceptions des élèves, des enseignants et des parents pour croiser les regards et comprendre comment s’envisagent les prises de responsabilités en fonction des deux contextes distincts : hospitalier et non hospitalier. Les questions portaient essentiellement sur la nature des activités, sur la scolarité à l’hôpital ainsi que sur les prises de responsabilités – leurs définitions, leur insertion au cours de la scolarité, leurs particularités, leurs contextes, leurs différences entre l’avant et l’après hospitalisation. Pour ouvrir l’échange et recueillir les points de vue, nous avons privilégié l’interrogatif Comment, et les questions ouvertes pour saisir les processus de prises de responsabilités dans les logiques d’action des sujets. Nous avons par exemple demandé : Comment as-tu vécu cette prise de responsabilités ? Ou Comment expliques-tu cela ?, cette deuxième question servant à approfondir l’échange.

Des entretiens semi-directifs ont été réalisés, d’une durée moyenne de 45 minutes, après deux entretiens-tests. Dans une perspective longitudinale, nous avons pu rencontrer 10 élèves à deux reprises. Même si l’idée initiale était de nous entretenir avec les 15 élèves rencontrés lors du premier entretien, cela n’a pas été possible, car trois étaient sortis de l’hôpital. Parmi les élèves hors contexte hospitalier, 2 avaient connu une mobilité géographique ou 1 changement d’école. L’objectif était d’approfondir le premier entretien et de mieux saisir si des évolutions étaient perçues dans les prises de responsabilités entre le premier et le second échange à trois mois d’intervalle. Avec l’accord des interviewés, le dictaphone a été utilisé. De plus, nous avons demandé aux élèves rencontrés de procéder à l’écriture d’un mini-journal en privilégiant leur ressenti lors d’initiatives responsables significatives. Pour les guider, les items à remplir étaient : la date, la nature de l’activité, le lieu, le moment des prises de responsabilités, leurs impressions et le vécu de cette expérience, les similitudes et les différences par rapport aux éventuelles expériences antérieures. Le mini-journal a été récupéré lors du second entretien.

Les outils et les instruments mis en place pour cette recherche visaient à :

  • saisir les représentations que se font les élèves, les parents et les enseignants des prises de responsabilités, et cela, afin de croiser le contenu des discours ;

  • déterminer si les élèves évoquent un sentiment propre aux engagements responsables au cours de leur scolarité en en identifiant le moment et le cadre.

3.3 Déroulement

Cette enquête de terrain a été effectuée en 2011, en plusieurs étapes : une phase exploratoire, une phase de pré-enquête avec entretiens et observations durant trois mois, une enquête de terrain sur trois mois suivie du traitement et de l’analyse des résultats pendant quatre mois.

3.4 Méthodes d’analyse des données

Après la transcription des entretiens, les données ont été traitées informatiquement. Nous avons analysé de façon distincte les entretiens et les mini-journaux au moyen d’une analyse du contenu thématique et d’une analyse interprétative, afin de comprendre les logiques impliquées dans les prises de responsabilité des élèves hospitalisés et non hospitalisés. L’interprétation a permis de comparer le contenu des discours à partir des verbatims et d’obtenir une meilleure prise en compte des contextes d’action (Passeron et Revel, 2005). Les catégories émergentes de l’analyse ont été générées de façon inductive. Puis nous avons procédé à une triangulation des données issues des analyses thématiques et interprétatives afin d’enrichir et de recouper les informations apportées par chaque méthode.

3.5 Considérations éthiques

Les élèves et les parents ont préalablement reçu une lettre explicative présentant la recherche et en garantissant les conditions éthiques (anonymat, consentement lucide, finalité, possibilité d’un retrait à tout moment de la participation, informations sur les résultats de la recherche). Les résultats n’ont pas encore été communiqués aux participants, mais nous sommes en discussion à ce sujet avec les directions d’établissements.

4. Résultats

4.1 La responsabilité et les prises de responsabilités : quels sens ?

Le tableau 1 présente la mise en perspective des points de vue des enseignants, aussi bien en contexte scolaire hospitalier que non hospitalier.

Pour les trois-quarts des enseignants hors contexte hospitalier, les prises de responsabilités sont associées à l’idée de devenir un citoyen responsable. À ceux qui interviennent en contexte hospitalier, elles s’avèrent plus ponctuelles et plus limitées dans le temps. Elles sont associées aux soins et aux projets d’animation.

Aux yeux des élèves hospitalisés, les prises de responsabilités sont mises en lien avec des prises de décisions. L’âge et la maturité apparaissent indissociables de celles-ci comme de celles-là dans les quatre groupes : élèves hospitalisés ou non hospitalisés et leurs parents respectifs. Il en ressort que le projet scolaire offre aux élèves l’occasion d’une prise de responsabilités, avec cette différence qu’à l’hôpital, ils sont davantage participants qu’acteurs.

Les parents d’élèves hospitalisés associent ces engagements réfléchis aux soins. La prise en charge au sein de la fratrie apparaît fréquemment dans les trois-quarts des discours de parents d’élèves non hospitalisés, contrairement à ceux des premiers (1/2). Les élèves non hospitalisés pensent que les prises de responsabilité qui se ramènent à des prises en charge se réalisent essentiellement en contexte familial au sein de la fratrie, les aînés intervenant en faveur d’enfants plus jeunes, ce qui ressort, dans la moitié des cas, des mini-journaux.

Tableau 1

Perceptions par les enseignants des prises de responsabilité des élèves, en contexte hospitalier et hors contexte hospitalier

Perceptions par les enseignants des prises de responsabilité des élèves, en contexte hospitalier et hors contexte hospitalier

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Tableau 2

Les formes de prises de responsabilité : croisement du point de vue des élèves hospitalisés, non hospitalisés et de celui de leurs parents

Les formes de prises de responsabilité : croisement du point de vue des élèves hospitalisés, non hospitalisés et de celui de leurs parents

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4.2 Les formes des prises de responsabilités

Les trois principales formes de prises de responsabilités dégagées par notre enquête de terrain sont l’apprentissage expérientiel, les activités extrascolaires et la réalisation de projets au cours de la scolarité. Dans cette partie, nous avons choisi de centrer notre analyse sur les acteurs impliqués, à savoir les élèves hospitalisés ou non.

La figure 1 présente la répartition de ces trois formes.

Figure 1

Répartition des formes de prise de responsabilité évoquées par les élèves en contexte hospitalier et hors contexte hospitalier

Répartition des formes de prise de responsabilité évoquées par les élèves en contexte hospitalier et hors contexte hospitalier

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4.2.1 Les prises de responsabilités par un apprentissage expérientiel 

Nous avons encouragé les élèves à situer leurs prises de responsabilité par rapport à l’ensemble de leur parcours scolaire et biographique, mais la majorité d’entre eux les ont situées dans les deux ou trois années précédant notre enquête. Les adolescents se disent davantage responsabilisés dans le contexte familial lorsqu’ils grandissent. La moitié des discours distinguent les prises de responsabilités, à l’école et dans le cadre familial.

Les trois-quarts des élèves rencontrés à l’hôpital n’en étaient pas à leur première hospitalisation, mais ce critère n’est pas apparu déterminant dans les discours sur les prises de responsabilités qui, chez les élèves concernés par une maladie grave, se limitent aux soins.

Dans ce cas, les prises de responsabilité, sous-tendent des prises de décisions que les élèves assimilent, dans la moitié des situations décrites, à des prises de responsabilité ponctuelles. Les prises de décision impliquent un engagement verbal de l’élève, alors que les autres prises se traduisent par des actions.

Là encore, il est notable que les plus âgés sont amenés à donner leur avis dans le cadre de protocoles thérapeutiques : Les médecins m’ont laissé le choix, j’ai décidé par rapport à ce qui me semblait le plus facile. J’étais responsable (Sébastien, 3e année de collège ou 3e secondaire au Québec, 14 ans). À ceux qui ont plus de 14 ans, les prises de décisions paraissent faire appel davantage à la collaboration avec les parents.

4.2.2 Les prises de responsabilité dans les activités extrascolaires

Deux situations de prise de responsabilités hors contexte scolaire sont évoquées spécifiquement par les élèves en milieu hospitalier : les projets d’animation et l’univers du vidéo virtuel.

La notion de projet d’animation désigne les activités de loisir réalisées dans le service hospitalier. Celles-ci sont l’occasion d’engagements responsables dans le cadre d’une organisation d’évènements thématiques ponctuels, par exemple sur le recyclage.

La moitié des élèves hospitalisés dans un même service médical évoquent de pareilles prises de responsabilités dans le cadre d’un jeu vidéo leur permettant d’évoluer dans un univers virtuel. Ils s’y désignent comme responsables de leur personnage. Dans leurs discours, la dimension collective est présente, élément des plus importants pour ceux qui sont contraints de rester en chambre isolée. Les prises de responsabilités se traduisent en outre par la formation des nouveaux participants au jeu : Moi, je suis responsable de mon avatar et je suis responsable de la formation des nouveaux avatars qui arrivent (extrait du mini-journal, de Julien, élève en contexte hospitalier, 1re année de collège, 12 ans ou 6e année du primaire au Québec).

4.2.3 Le projet : prises de responsabilités dans le parcours scolaire

Lorsque nous avons demandé aux élèves à quelles occasions ils avaient pris des responsabilités, plus de la moitié d’entre eux, hospitalisés ou non, ont évoqué des projets.

Le projet étant une notion intrinsèquement positive, les prises de responsabilités sont associées à des événements positifs aux yeux des élèves : On nous a confié pas mal de responsabilités pour ce projet-là, j’adorais, je me sentais tout excitée, j’avais l’impression qu’on me prenait au sérieux, et puis c’était intéressant et je pense que ça peut aider en plus (extrait du mini-journal de Chloé, élève en contexte hospitalier, 15 ans, dernière année de collège ou 3e secondaire au Québec).

Dans le cadre hospitalier, la notion de projet est présente. Cette notion apparaît à travers le projet scolaire et le projet pédagogique. Le projet scolaire est une expression employée à l’hôpital pour désigner les objectifs et les modalités relatives au parcours scolaire individualisé de l’élève. Le projet pédagogique constitue un document de référence pour l’équipe pédagogique qui définit l’orientation envisagée (objectifs, démarches et valeurs afférentes) et les moyens d’y parvenir. Toutefois, à l’hôpital, ces projets en rapport avec les parcours scolaires ne font pas état de prises de responsabilité des élèves. Pourtant, le projet constitue le lieu d’apprentissage d’un engagement collectif (Boutinet, 1999). Ce qui est en jeu dans un projet, c’est d’apprendre à se responsabiliser et à s’assumer autrement que dans la contrainte du soin. À la lumière de ces résultats, on peut donc se demander si les prises de responsabilités par les acteurs dans le cadre scolaire hospitalier ne seraient pas incompatibles avec la figure de l’élève hospitalisé.

4.3 Prises de responsabilités et hospitalisation

L’idée d’une incompatibilité entre les prises de responsabilités et l’image de l’élève hospitalisé figure dans les discours des enseignants et parents, non dans ceux des élèves. Cette discordance ne conduirait-elle pas à limiter les prises de responsabilités ? Des considérations divergentes émergent au sein du contexte hospitalier selon le niveau de gravité de la maladie, la moitié des enseignants considérant que leur pathologie est suffisamment lourde pour ne pas en rajouter (enseignant de physique-chimie, hors contexte hospitalier, 43 ans).

L’insuffisance du lien entre la scolarité et les prises de responsabilités pourrait s’expliquer par la résistance à penser ces décisions comme décentrées du soin. Or, elles vont constituer un ressort intérieur pour l’élève hospitalisé. Si le contexte hospitalier retire aux parents en partie la spontanéité, d’une façon générale, une des missions de ces derniers, secondée par le travail des enseignants, consiste à accompagner les enfants au dehors et dans la société. En effet, notre perspective nous incite à penser que l’on ne peut s’initier à prendre ses responsabilités qu’en observant comment les autres le font et ont su le faire, qu’en disposant d’une place pour le faire, y compris dans le cadre scolaire, que l’on soit hospitalisé ou non, et pas seulement dans les activités extrascolaires et de soin.

5. Discussion des résultats

Cette recherche a pour but de comprendre comment s’exercent les prises de responsabilités pour l’élève scolarisé à l’hôpital ou hors contexte hospitalier. L’hypothèse est qu’afin de concourir à la normalisation de la scolarité, objectif privilégié dans le cadre d’une hospitalisation, le milieu hospitalier doit créer un contexte favorable aux prises de responsabilités, dépassant ainsi sa fonction première qui est le soin. Celles-ci doivent en outre s’inscrire en continuité avec l’ensemble des activités scolaires et non scolaires, que ces activités soient réalisées au sein ou hors du contexte hospitalier.

Les orientations actuelles prises par l’école à l’hôpital pourraient être questionnées dans la mesure où les prises de responsabilités des élèves hospitalisés paraissent être en décalage avec le cadre législatif et les débats qui prônent la responsabilisation des élèves. Nos résultats nous ont amenée à questionner leur incompatibilité avec la figure de l’élève hospitalisé.

Les prises de responsabilités et leurs perceptions sont multiples, complexes, entremêlées, très variables à travers le temps et envisagées différemment selon les parcours individuels, sociaux et familiaux. Les discours à leur sujet jugent que celles-ci sont limitées. Les prises de responsabilités et leurs perceptions en contexte hospitalier sont plus diffuses et moins visibles que celles s’exerçant dehors. Il en ressort qu’elles varient en fonction de l’âge de l’élève et surtout de sa maturité estimée. Toutefois, à ce stade, notre recherche n’a pas mis en évidence de caractéristiques ni de spécificités relatives au sexe des élèves et des enseignants interviewés.

Même si nous nous sommes efforcée de dégager une typologie des formes de prises de responsabilités – pour les élèves, par un apprentissage expérientiel, par le fait d’être acteur dans un projet ou dans des activités extrascolaires et, pour les enseignants, essentiellement par l’apprentissage à la citoyenneté – ces formes ne doivent pas, à notre sens, être lues de façon linéaire et simpliste.

La comparaison des discours sur ce sujet, de la part des parents dont l’enfant est hospitalisé, fait apparaître une responsabilisation des élèves dans la prise en charge de leur maladie, telle que l’entendent Chateaux et Spitz (2007), Jessop et Rutter (2003) ainsi que Heijmans et Ridder (1998). Comme les élèves, les parents pensent que les prises de responsabilités sont aussi associées à des prises de décisions dans les protocoles de soins.

La prise en charge au sein de la fratrie apparaît comme une autre constante dans les discours des parents et des élèves. Quant aux spécificités que nous cherchions à mettre en relief, on constate qu’aux yeux des élèves non hospitalisés, les prises de responsabilités s’exercent davantage dans des logiques sociales et citoyennes à travers les prismes scolaire et familial.

Elles vont permettre à l’élève hospitalisé d’en percevoir le sens et, à travers elles, de saisir le sens du monde et de s’en former une représentation. Un principe souvent évoqué à l’école à l’hôpital, c’est que la personne hospitalisée est élève avant d’être malade. Or, l’orientation actuelle prise par l’école à l’hôpital envisage principalement les prises de responsabilité dans le cadre de la gestion de la maladie, et parfois ponctuellement dans les activités extrascolaires. Pour remédier à cela, cette école devrait ménager des prises de responsabilités dans le champ scolaire durant tout le séjour et dans une perspective citoyenne au sens de Perrenoud (2002), qui évoque le renforcement de l’identité à travers une forme d’empowerment. S’exerçant nécessairement dans une relation sociale, les prises de responsabilités impliquent une forme de pouvoir vis-à-vis d’autrui et de son environnement. À l’hôpital, l’acteur peut s’en voir passagèrement dépouillé, car, d’habitude, l’élève y est considéré comme un patient et il est pris en charge. Cependant, point essentiel, ce pouvoir devrait lui être concédé par le biais des responsabilités qu’il faudrait lui permettre de prendre.

Cette recherche montre que le projet peut aider à apprendre à se responsabiliser et à s’assumer autrement que dans la contrainte du soin. Il peut être l’occasion de prendre des initiatives, d’apporter des idées, de prendre des décisions et de prendre en charge la réalisation de tâches. S’opère alors un déplacement, puisque l’élève hospitalisé n’est plus seulement acteur de ses soins, mais également acteur dans le cadre d’un projet comportant des responsabilités. De telles implications responsables constituent un élément favorable à l’autonomie. Cette capacité de se prendre en charge vient contrer le protocole thérapeutique qui crée de fait une dépendance à l’environnement médical. Elles sont valorisantes et suscitent des échanges décentrés du soin et qui participent, là encore, de l’équilibre des relations entre acteurs. En ce sens, elles sont un facteur favorable à la normalisation.

Nos résultats éclairent des opportunités de représentations de prises de responsabilités associées au care, notamment assumées par les parents ou les enfants à l’occasion de prises en charge au sein de la fratrie, de gestion des soins, de formation de nouveaux participants dans un jeu virtuel et de prise en charge de son propre protocole de soins (self-care).

Ces prises de responsabilités ne peuvent manquer de leur donner une image positive d’eux-mêmes, en renforçant leur identité et en les inscrivant dans une perspective de futurs citoyens. Néanmoins, cette notion de futur citoyen doit être interrogée. Elle souligne les limites de certains élèves, notamment ceux atteints de maladie grave. En effet, il s’agit là d’une identité que l’enfant malade ne s’approprie pas nécessairement, dans laquelle il ne se reconnaît pas toujours, du fait d’une difficulté à se projeter et des préoccupations matérielles envahissantes occasionnées par de lourds protocoles médicaux. Certains élèves intègrent des limitations physiques, psychologiques et sociales, qui les conduisent à ne pas se projeter comme citoyens à part entière. Dans ce cas, nous proposons un renforcement des prises de responsabilités ponctuelles sur le plan scolaire dans les projets, dans les activités extrascolaires, ainsi que sur le plan familial, dans la mesure où elles sont l’occasion d’une valorisation.

Notre recherche n’a pas mis en évidence de différences entre élèves hospitalisés et non hospitalisés au sujet des apprentissages faisant sens ou non. Pour ces deux catégories d’élèves, les apprentissages qui font sens sont ceux où ils sont acteurs, ceux qui suscitent une réflexion sur des actions qui amènent à prendre de la hauteur et à éprouver le plaisir de se sentir valorisés.

Sous l’angle d’une analyse plus précise de la notion de normalisation, les résultats de cette recherche s’inscrivent dans le prolongement de recherches antérieures (Mougel-Cojocaru, 2005 ; Voisin, 1986). Il ne peut y avoir normalisation qu’en ne prenant en compte la continuité des prises de responsabilités. Cette normalisation qui est toujours pensée par rapport aux autres est à travailler, là encore, sur la base d’une forte dimension relationnelle. Il n’existe pas toujours d’équilibre des relations, y compris pour les élèves non hospitalisés, cependant, il ressort qu’il est essentiel de concourir à équilibrer ces prises de responsabilités à la fois dans et hors contexte hospitalier, mais aussi dans les différents parcours des élèves : scolaire, familial, de loisirs et de soins. Dans le contexte hospitalier, on ne peut pas se limiter à une mobilisation dans l’apprendre (Bourdon et Roy, 2006) ou à des prises de décisions ponctuelles qui s’apparentent à des prises de responsabilités. Cela implique une collaboration entre les élèves, les enseignants, les parents et les soignants pour créer un contexte qui les favorise. Dans l’immédiat, cette collaboration existe de façon très variable selon les établissements. Elle se fait à travers les échanges, les relais et les réorientations entre les différents interlocuteurs. Toutefois la présence d’enseignants au cours des réunions pluridisciplinaires n’est pas toujours assurée. L’école peut être un lieu où doivent pouvoir s’exercer les prises de responsabilité en dehors du contexte familial.

6. Conclusion

Cette recherche avait pour objectif de comprendre comment les prises de responsabilités s’exercent chez les élèves scolarisés dans le contexte de l’école à l’hôpital et hors contexte hospitalier. Dans le but de croiser les points de vue, des entretiens semi-directifs ont été réalisés avec des élèves hospitalisés et non hospitalisés, avec des enseignants ainsi qu’avec des parents. Les fonctions et les enjeux de l’école à l’hôpital s’inscrivent au-delà de la transmission des savoirs, du retard scolaire et de la socialisation, et sont portés par un fort souci de normalisation. Lors de cette recherche, l’analyse comparative a permis de questionner les spécificités du contexte de l’école à l’hôpital dans la mise en pratique de la notion de responsabilité comme l’a défini le cadre de réflexion législatif commun à l’école à l’hôpital et à l’école. Les prises de responsabilité ne se décrètent pas. Elles font référence au contexte à créer pour les mettre en oeuvre, elles sont le reflet d’une manière de penser les élèves. Il s’agirait alors d’amener les élèves, les enseignants et les parents à une représentation diversifiée des prises de responsabilités, ainsi qu’à une cohérence entre celles-ci pour en assurer les allers-retours entre les contextes scolaires hospitaliers et non hospitaliers. Plus globalement, leur développement sur le plan scolaire renforcerait de beaucoup les responsabilités en jeu dans les activités extrascolaires, dans la mesure où elles s’inscriraient en continuité.

Ce travail a permis de pallier partiellement le vide de références bibliographiques sur les prises de responsabilité dans le cadre de l’école à l’hôpital et de penser le rapprochement entre celles-ci et la normalisation. La principale limite de cette enquête tient à ce que les résultats se rapportent au contexte relativement restreint des établissements scolaires hospitaliers et nonhospitaliers où l’étude s’est déroulée. Cette recherche réalisée en France constitue un point de départ qu’il s’agira ultérieurement d’élargir, y compris dans une perspective comparative internationale à plusieurs centres scolaires hospitaliers, pour analyser et comparer les engagements responsables des élèves, à partir d’entretiens semi-directifs auprès de différents acteurs des systèmes scolaires hospitaliers et non hospitaliers, d’élèves hospitalisés et non hospitalisés, ainsi que de parents partenaires de l’école. Une telle recherche permettra une prise en compte des critères sociétaux et institutionnels dans les prises de responsabilités des acteurs. Une enquête quantitative faisant l’objet d’un traitement statistique complètera également les résultats qualitatifs. Notre recherche complémentaire devra dégager des variables et mesurer leur ampleur quant aux liens et formes des prises de responsabilités (âge, sexe, niveau scolaire, catégorie socioprofessionnelle, zone géographique).

Dans l’immédiat, nous n’avons pas pu vérifier si la façon dont les élèves percevaient leurs prises de responsabilités différait en fonction de la vision ou de l’attitude de l’adulte le plus proche, ce qui constituerait une piste à explorer. Par ailleurs, la comparaison entre les prises de responsabilités scolaires et celles de l’enfant malade dans le cadre de sa pathologie, de son traitement, de ses soins, de ses restrictions ou de ses limitations physiques et sociales serait à approfondir. Une autre piste de recherche consisterait à travailler les formes de collaboration et leurs limites du point de vue des différentes parties prenantes, élèves, enseignants, parents et soignants, pour la mise en oeuvre de prises de responsabilités décentrées du soin.