Information génétique : qualification et communication en droit québécois

Résumé

De toute l’information au sujet d’une personne, celle qui l’identifie et la distingue des autres est nécessaire. Celle qui révèle ses aptitudes et ses déficiences est habituellement gardée secrète. Celle qui déterminerait ses prédispositions futures à une maladie est très intime. Or, aucune donnée n’est plus révélatrice que l’information de nature génétique. Elle offre à notre société des espoirs réels en matière de traitement et de prévention des maladies génétiques et des maladies à apparition tardive. Pourtant, dans le contexte de la communication des renseignements personnels, cette information pourrait circuler à l’insu des personnes les plus concernées et les plus susceptibles de bénéficier de la connaissance des données génétiques. À l’inverse, des tierces personnes pourraient utiliser cette information dans des prises de décisions individuelles importantes. C’est pourquoi nous devons repenser aux critères d’accès et de divulgation actuels et prendre davantage en considération la nature de l’information que le détenteur de cette information. Le type d’information définira le degré de protection qu’elle mérite. C’est ainsi que l’information de nature génétique sera mieux maîtrisée par les personnes qu’elle concerne intimement.

Abstract

Of all the information concerning a person, none is more evident than that which identifies and distinguishes the person from others. In contrast, information revealing abilities and deficiencies is usually secret, and that which would define future susceptibilities to disease even more so. Yet, none of the information we know about a person is more revealing than genetic data. This data provides real hope for the treatment and prevention of genetic diseases as well as of late onset diseases. However, in the context of communication of personal data, genetic information might be transferred without the knowledge of those most concerned and most likely to benefit from the knowledge of genetic data. On the other hand, third parties might use this information for their personal decision-making. For these reasons, actual criteria of access and communication of genetic data need to be rethought. Indeed, in order to protect the person concerned, more consideration should be given to the nature of the information rather than to the person keeping the information. Under this approach, the type of information will determine the degree of protection required and genetic data will be under the control of those most intimately concerned.