Abstracts
Résumé
Cette étude s’intéresse aux représentations, dans la littérature jeunesse, des relations entre les enfants avec trisomie et autisme et leurs frères et soeurs, au regard des conclusions des travaux scientifiques sur les relations fraternelles à l’épreuve du handicap qui mettent en évidence l’impact différentiel de ces deux types de handicap sur la construction de ce lien. Cet intérêt pour la littérature jeunesse se justifie par le fait que lorsque les livres destinés aux jeunes enfants abordent des questions difficiles comme le handicap, ils proposent des situations et des modalités de réponse en accord avec les représentations et normes culturelles. Ainsi, ils peuvent aider au dialogue en particulier avec les frères et soeurs d'enfants avec handicap et remplir une fonction éducative. Dans cette perspective, 24 livres destinés aux enfants âgés de 3 à 12 ans, 12 pour chacun des deux types de handicap ont fait l’objet d’une analyse de contenu. Les résultats indiquent que tous les ouvrages autorisent l’expression de la souffrance et d’un rapport conflictuel avec l’enfant porteur de handicap. Mais, alors que l’empathie et les gratifications affectives perçues par la fratrie de l’enfant avec trisomie permettent d’instaurer la complicité, le rejet et l’indifférence ressentis par celle de l’enfant avec autisme peuvent entraver la construction du lien fraternel. À l’injonction parentale à la responsabilisation s’ajoute pour les frères et soeurs des enfants avec autisme l’exigence d’une compréhension inconditionnelle qui est ressentie comme injuste. Il appert donc que les livres étudiés sont susceptibles d’accompagner utilement les frères et soeurs des enfants porteurs de handicap et permettent une potentielle reprise éducative, mais ouvrent rarement sur une projection dans l’avenir.
Mots-clés :
- littérature jeunesse,
- handicap,
- fratrie,
- trisomie 21,
- autisme,
- famille,
- représentations sociales
Abstract
This study focuses on the representations, in children's literature, of the relationship between children with Down syndrome and autism and their siblings and compared them with the conclusions drawn from the scientific literature on sibling relationships when faced with the issue of disability, which shows the differential impact of the two disabilities on the construction of such relationships. Children’s literature is worth studying because, when books written for young children deal with such difficult issues as disability, they offer situations and possible reactions matching cultural norms and representations. In that way, they can promote dialogue, in particular with the siblings of the child with a disability, and thus fulfill an educational function. Within this context, a content analysis of 24 books for children aged from three to 12 years old, 12 for each type of disability, has been conducted. Results indicate that the books allow the expression of suffering and of a conflictual relationship with the child with a disability. However, whereas for siblings of children with Down syndrome empathy and affective gratification make bonding possible, the rejection and indifference felt by the siblings of children with autism can prevent the construction of sibling relationships. Siblings of children with autism have to deal both with their parents’ instruction to act responsibly and with the necessity to give unconditional understanding, which is perceived as unfair. It therefore appears that analyzed books can be useful for siblings of children with a disability and for a potential educational follow-up, but they rarely offer glimpses into the future.
Keywords:
- children’s literature,
- disability,
- siblings,
- down syndrome,
- autism,
- family,
- social representation
Appendices
Bibliographie
- Bert, C. (2006). La fratrie à l’épreuve du handicap. Toulouse, France : Erès.
- Carquain, S. et Vaillant, M. (2008). Entre soeurs : une question de féminité. Paris, France : Albin Michel.
- Chartier, A. M. (2010). La lecture des jeunes et les institutions éducatives : de la transmission à la médiation. Forumlecture.ch, 4, 1-18. Repéré de http://www.forumlecture.ch/myUploadData/files/2010_4_Chartier.pdf
- Chelebourg, C. et Marcoin, F. (2007). La littérature de jeunesse. Paris, France : Armand Colin.
- Déclic. (2009). Frères et soeurs : une place pour chacun. Lyon, France : Handicap International.
- Dupraz, L. (2005). Recréer une « communauté des exceptions » à partir des situations de relation précoce au livre. Dans P. Ben Soussan (dir.), La littérature jeunesse a-t-elle bon goût ? (p. 21-37). Ramonville Saint-Agne, France : Erès, coll. « Mille et un bébés ».
- Hodapp, R. M. et Urbano, R. C. (2007). Adult siblings of individuals with down syndrome versus with autism : Findings from a large-scale us survey. Journal of Intellectual Disability Research, 51(12), 1018-1029. doi : 10.1111/j.1365-2788.2007.00994
- Joselin, L. (2008). Les représentations du handicap dans la littérature jeunesse française et italienne (Thèse de doctorat inédite). Université de Normandie, Rouen, France.
- Joselin, L. (2009). Les représentations des personnages déficients intellectuels en littérature de jeunesse. Dans V. G. Guerdan et G. Petitpierre (dir.), Participation et responsabilités sociales (p. 387-398). Berne, Suisse : Peter Lang.
- Korff-Sausse, S. (2009). Le miroir brisé : l'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste. Paris, France : Hachette.
- Lemoine, L., Mietkiewicz, M. C. et Schneider, B. (2012). L'enfant porteur de trisomie 21 et sa fratrie dans la littérature jeunesse. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 23, 43-55. doi : 10.7202/1011600ar
- Lemoine, L., Mietkiewicz, M. C. et Schneider, B. (2016). L’autisme raconté aux enfants : la littérature jeunesse, un support de sensibilisation pertinent ? Enfance, 68(2), 231-245. doi : 10.4074/S0013754516002056
- Léon, R. (2004). La littérature de jeunesse à l'école : Pourquoi ? Comment ? Paris, France : Hachette.
- Miet, P. et Recher, S. (1989). Des livres, des images, des absents. Dans P. Miet et S. Recher (dir.), L'enfant handicapé à travers la littérature enfantine (p. 7-15). Le Havre, France : Centre national de documentation pédagogique.
- Ørjasaeter, T. (1981). The role of children's books in integrating handicapped children into everyday life. Studies on books and reading, 1, 1-46.
- Orsmond, G. I. et Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism or down syndrome : Effects on adult lives. Journal of Intellectual Disability Research, 51(9), 682-696. doi : 10.1111/j.1365-2788.2007.00954.x
- Peille, F. (2005). Enfant handicapé ou malade dans la fratrie : impact selon le rang de l’enfant dans la fratrie. Dans F. Peille (dir.), Frères et soeurs, chacun cherche sa place (p. 161-170). Paris, France : Hachette Pratique.
- Restoux, P. (2004). Vivre avec un enfant différent. Paris, France : Marabout.
- Rufo, M. (2002). Avoir un frère ou une soeur handicapé. Dans M. Rufo (dir.), Frères et soeurs, une maladie d’amour (p. 193-214). Paris, France : LGF.
- Scelles, R. (1997a). Fratrie et handicap : l’influence du handicap d’une personne sur ses frères et soeurs. Paris, France : L’Harmattan.
- Scelles, R. (1997b). Les sens du choix d’une profession médico-sociale pour les frères et soeurs de personne porteuse d’un handicap. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 8(2), 103-113.
- Scelles, R. (2003a). La fratrie du jeune handicapé Formaliser le savoir sur le handicap et parler de leurs émotions : une question cruciale pour les frères et soeurs. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 51(7), 391-398. doi : 10.1016/j.neurenf.2003.05.005
- Scelles, R. (2003b). Frères et soeurs complices et rivaux. Paris, France : Fleurus.
- Scelles, R. (2010). Liens fraternels et handicap. Toulouse, France : Erès.
- Scelles, R., Bouteyre, E., Dayan, C. et Picon, I. (2007). « Groupe fratrie » d’enfants ayant un frère ou une soeur handicapé : leurs indications et leurs effets. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 18, 31-43.
- Schauder, S. et Durand, B. (2004). Famille et handicap. Dans P. Angel et P. Mazet (dir.), Guérir les souffrances familiales (p. 609-619). Paris, France : PUF.
- Schneider, B. et Mietkiewicz, M. C. (dir.). (2013). Des écrits pour et sur l'enfant. Figures de l'enfance et relations éducatives : représentations, savoirs, normes. Toulouse, France : Eres.
- Turnbull, A. P. et Turnbull, H. R. (1990). Families, professionals and exeptionality : A special partnership. Colombus, Ohio : Merril.