Dans Les allongées, Jennifer Bélanger et Martine Delvaux mettent en relief les différents aspects de l’expérience de vivre avec une douleur chronique. Leur ouvrage, composé par fragments et ancré dans le savoir expérientiel, fait implicitement la démonstration que la douleur chronique est un enjeu politique important. Dans ce compte rendu, je trace des ponts entre Les allongées et la littérature scientifique, et rapporte comment la douleur y est présentée en tant qu’enjeu politique. Je traite d’abord de l’organisation des soins de santé et des répercussions de la douleur chronique sur le plan économique. Je présente ensuite l’aspect invisible de la douleur, qui complexifie sa communication et la réception de son témoignage. Enfin, j’analyse la douleur à la lumière de différents systèmes d’oppression, comme ceux fondés sur le genre et le capacitisme néolibéral. Les autrices appuient d’abord l’idée que la douleur est politique, parce qu’elle repose sur un système de santé public défaillant qui rend sa prise en charge inadéquate. Elles l’écrivent explicitement : « nous avons un système pour maladies aiguës, qui doit servir à traiter une population souffrant de maladies chroniques » (p. 115). Même avant la pandémie de la COVID-19, qui a affaibli les systèmes de santé (Bourgueil et autres 2022), un article de La Presse rapportait des délais d’attente pouvant dépasser les 5 ans pour une consultation en clinique de douleur au CHUM (Touzin 2019). Le manque de ressources allouées aux soins en douleur chronique semble incohérent avec sa prévalence et ses répercussions sur les plans humain, social et économique. Les autrices explicitent ainsi comment la douleur chronique, initialement un problème intime et personnel, ressentie viscéralement dans le corps, devient une question sociale et politique, mais surtout économique : Au Canada, environ une personne sur quatre vit avec de la douleur chronique, dont davantage de femmes (Campbell et autres 2020; Reitsma et autres 2011). Il s’agit de la première cause d’incapacité à l’emploi au Canada (Gouvernement du Canada 2014), et on estime que ses effets économiques, qu’ils soient directs (par exemple, coûts liés aux soins de santé) ou indirects (par exemple, perte de productivité au travail), peuvent atteindre 40,4 milliards de dollars annuellement (Campbell et autres 2020). La douleur est un enjeu politique et de santé publique d’une grande importance, particulièrement dans un contexte de vieillissement de la population, dans lequel la prévalence de la douleur chronique tend à augmenter (Schopflocher, Taenzer et Jovey 2011). Les autrices expriment également bien les effets psychologiques associés au fait de vivre de la douleur au quotidien : Ces effets psychologiques sont importants à considérer dans l’organisation des soins. Environ 15 % des personnes vivant avec de la douleur chronique ont commis au moins une tentative de suicide (Breivik et autres 2006). Au Québec, le cas largement médiatisé d’une jeune femme de 22 ans vivant avec la maladie de Lyme (Radio-Canada 2022) est un bon exemple des souffrances psychologiques associées aux maladies chroniques et au délaissement par le système, souffrances explicitées dans Les allongées. Pour mieux comprendre la non-prise en charge médicale des personnes vivant avec de la douleur chronique, il faut tenir compte de son caractère invisible et des limites du langage pour exprimer cette expérience (Birk 2013; Tosas 2021), ce que montre, par exemple, l’utilisation de métaphores qui demeurent imparfaites pour décrire de façon juste la douleur (Söderberg et Norberg 1995; Schott 2004; Van Hooft 2003). Cette invisibilité et ces difficultés de communication rendent la douleur chronique difficilement compréhensible pour la personne qui reçoit le témoignage de la douleur, et limitent donc la prise en charge médicale. Les autrices soulignent ces défauts de communication, de compréhension et …
Appendices
Références
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