Abstracts
Résumé
Le vieillissement de la population dans les provinces de l’Atlantique est une réalité courante en plus d’une composition géographique rurale et la présence de communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM). Les objectifs de cette étude descriptive qualitative étaient de 1) comprendre les services utilisés pour le maintien à domicile, et 2) déterminer les services nécessitant une amélioration pour l’accès en français. Vingt-six (n=26) personnes âgées ont participé à cette étude en région rurale de l’île du Prince Édouard. Les résultats témoignent des difficultés d’accès aux services pour le maintien à domicile tout en offrant des pistes de solutions pour l’améliorer.
Mots-clés :
- Maintien à domicile,
- vieillissement,
- communautés de langue officielle en situation minoritaire,
- communauté rurale,
- services,
- recherche qualitative
Abstract
Population aging in the Atlantic provinces is a current reality combined to a rural geographical composition and the presence of official language minority communities (OLMC). The objectives of this qualitative descriptive study were to 1) understand service utilization for aging in place, and 2) determine which services need improvements for access in French. Twenty-six (n=26) older adults participated in this study from rural communities in Prince Edward Island. The results attest that access to services in French for aging in place is difficult while offering possible solutions for improvement.
Keywords:
- Aging in place,
- aging,
- official language minority communities,
- rural communities,
- services,
- qualitative research
Article body
Le maintien à domicile est un sujet d’actualité abordé de long en large dans plusieurs sphères de notre société allant de la personne aînée et sa famille aux différents paliers gouvernementaux, en passant par les organismes de soutien communautaires. Défini comme un concept dynamique, le maintien à domicile est multidimensionnel par le fait qu’il découle des capacités de l’individu, de sa famille ainsi que du soutien disponible dans la communauté (Wiles et al., 2012). De fait, la notion de « vieillir en place » au lieu de « vieillir chez soi » est souvent évoquée afin de faire valoir l’importance de l’environnement dans lequel vieillit la personne. Peu importe l’appellation, les écrits qui définissent le terme se réfèrent en grande majorité à l’autonomie de la personne et au soutien social (Lawler, 2001), à la gérontologie environnementale (Lawton & Simon, 1968) avec sur l’interaction de la personne avec son environnement ainsi qu’au sentiment d’attachement et de sécurité (Rowles, 1993). En tout et de fait, le maintien à domicile est l’habileté, avec ou sans aide, à demeurer chez soi, c’est-à-dire à l’extérieur d’institutions de soins. Le domicile peut être une maison unifamiliale ou un duplex, ou encore une unité de logements comme un immeuble de condos ou d’appartements (Dupuis-Blanchard et al., 2015).
Au Canada, 92 % des personnes aînées demeurent dans la communauté à l’extérieur d’institutions de soins (Statistique Canada, 2020, 29 septembre) et la majorité des personnes désirent y demeurer le plus longtemps possible (Ballard et al., 2011 ; Cutchin, 2003 ; Dupuis-Blanchard et al., 2009). Cependant, plusieurs facteurs entravent le maintien à domicile tels que l’accès au transport, l’accès aux services de maintenance du domicile (intérieur et extérieur), un revenu adéquat, l’attitude, la perception de sa santé et le choix de la communauté (Dupuis-Blanchard et al., 2015). De plus, une récente étude portant sur les raisons du déménagement auprès d’aînés récemment relocalisés repérait que la détérioration de la santé de soi-même ou du partenaire, le manque de soutien social formel et/ou informel, l’accès au transport, et le sentiment d’insécurité portaient les personnes aînées à déménager dans un environnement d’appartements pour retraités (Dupuis-Blanchard et al., 2021). Ajoutons à cela les réalités sociales, linguistiques et géographiques, et la question du maintien à domicile devient encore plus complexe (Simard et al., 2015). Malgré les multiples stratégies provinciales sur le vieillissement et les programmes qui en découlent, l’accès aux services nécessaires pour le maintien à domicile demeure problématique (de Moissac & Bowen, 2017).
Dans le but de mieux comprendre l’expérience du maintien à domicile des personnes aînées francophones demeurant dans une localité à prédominance rurale en région Atlantique, les objectifs de l’étude étaient de : 1) comprendre les services utilisés pour le maintien à domicile ; 2) déterminer les services nécessitant une amélioration pour l’accès en français ; et 3) explorer les pistes de solution.
Contexte
Bon nombre de recherches ont été effectuées au Nouveau-Brunswick (N.-B.) auprès des communautés de langue officielle en situation minoritaire (CLOSM) en raison de la désignation bilingue de la province et du taux élevé de francophones, mais au détriment des autres provinces de la région. À cet égard, nous croyons important d’étudier la question du maintien à domicile des aînés francophones dans une province autre que le N.-B. afin de pouvoir y comprendre les différents éléments et les perspectives de sorte à mettre en valeur les réalités des personnes aînées francophones en CLOSM.
Les provinces atlantiques sont connues comme étant les plus vieillissantes au pays. Effectivement, les provinces du N.-B., de la Nouvelle-Écosse (N.-É.), et l’Île-du-Prince-Édouard (IPÉ) comptent 21,5 % de personnes aînées de 65 ans ou plus, alors que la moyenne canadienne est de 18,5 % (Statistique Canada, 2021, 29 septembre). En plus d’une démographie vieillissante, la région compte des CLOSM. Notamment, le taux de francophones dans les provinces de l’Atlantique varie entre 3,2 % en N.-É., 3,3 % à l’IPÉ et 31,8 % au N.-B. (Statistique Canada, 2019, 18 juin).
Puisque l’IPÉ offre un contexte démographique rural et une population vieillissante, ce fut un lieu idéal pour cette étude. L’IPÉ compte environ 143 000 habitants avec un taux de vieillissement de 19,4 %, dont 3,3 % de la population se dit francophone (Statistique Canada, 2019, 18 juin). Les quatre communautés ciblées pour cette étude à l’IPÉ avaient toutes un taux de vieillissement important avec une variabilité de francophones. Entre autres, les villes de Charlottetown et de Summerside comptent respectivement 19,7 % et 22,8 % de personnes âgées de 65 ans ou plus (Statistique Canada, 2019, 18 juin). La ville de Charlottetown, la capitale de l’IPÉ, est située sur la côte sud de la province et compte environ 36 000 habitants dont 2,2 % sont de minorité de langue officielle (Statistique Canada, 2019, 18 juin). Summerside est une ville à l’ouest de l’île avec environ 15 000 habitants dont 4,4 % se disent d’identité francophone. La troisième région dans l’étude était le village de Wellington situé à l’ouest de Summerside dans la région d’Évangeline. Wellington compte 415 habitants dont 36,1 % sont âgés de 65 ans ou plus (Statistique Canada, 2019, 18 juin). On retrouve une forte concentration de francophones dans cette région de l’IPÉ, soit 57,8 % (Statistique Canada, 2019, 18 juin). En dernier lieu, le village de Deblois avec 1 457 habitants dont 18,2 % sont des personnes aînées de 65 ans ou plus et qui compte 13,1 % de francophones (Statistique Canada, 2019, 18 juin) était la quatrième communauté dans notre étude.
Outre quelques études sur le maintien à domicile des aînés francophones au N.-B. (Dupuis-Blanchard et al., 2014, 2015, 2021 ; Simard et al., 2015 ; Thériault & Dupuis-Blanchard, 2017), la thématique demeure peu étudiée dans les CLOSM. L’impact négatif des barrières linguistiques à l’accès aux services de santé est bien documenté (Bowen, 2015 ; de Moissac & Bowen, 2017, 2019 ; Drolet et al, 2017), mais l’accès aux services de soutien communautaire demeure sous-étudié (Simard et al., 2015 ; Thériault & Dupuis-Blanchard, 2017). En effet, vivre dans une CLOSM constitue un défi important pour la santé de la population surtout si les services pour l’aide à domicile ne répondent pas nécessairement aux besoins d’une population âgée (Bouchard et al., 2009 ; Forgues et al., 2011 ; Dupuis-Blanchard et al., 2014). De plus, on sait que la langue du patient et du fournisseur de soins de santé ainsi que celle du milieu géographique sont souvent associées à des inégalités dans les soins de santé (Bowen, 2015 ; Pakzad et al., 2013). Certains éléments peuvent aussi rendre le maintien à domicile des personnes aînées demeurant en CLOSM rurale difficile tels que les capacités physiques limitées, la mobilité réduite, le niveau de revenu insuffisant, l’éloignement de la famille et l’appauvrissement des services de soutien qui, en milieu rural, augmentent la vulnérabilité de la personne vieillissante (Simard et al., 2015). Dans le contexte du vieillissement de la population, avec le peu d’études qui ont été menées chez la population vieillissante francophone à l’IPÉ ainsi que l’importance de l’accès aux services pour le maintien à domicile, il était opportun d’explorer l’expérience des personnes aînées francophones de l’IPÉ quant aux services de maintien à domicile.
Méthodologie
Puisque nous ne disposons que de peu d’information empirique sur la population francophone vieillissante à l’IPÉ et sur les services en français pour le maintien à domicile, une recherche qualitative, de type descriptif nous a paru la plus appropriée (Thorne, 2016 ; Thorne et al., 1998). Ce type de recherche tente de comprendre la réalité des personnes par le biais d’entrevues individuelles ou de groupes (Thorne, 2016) en maintenant l’interprétation des données à un bas niveau d’inférence (Sandelowski, 2000) par les chercheurs. En fait, l’avantage de cette approche est la description directe du phénomène à l’étude (Lambert & Lambert, 2012). Afin d’être fidèle au devis descriptif, aucun cadre de référence n’a guidé la méthodologie (Kim et coll., 2017 ; Sandelowski, 2000). De plus, la nature descriptive du devis de recherche fait que les variables à l’étude ne sont pas identifiées avant le déroulement de l’étude (Lambert & Lambert, 2012) et que les notions dans la problématique de l’étude sont moins spécifiques.
Échantillonnage et stratégie de recrutement
Pour participer à l’étude, les personnes devaient demeurer à l’IPÉ, être francophones et appartenir à l’une des trois catégories suivantes : une personne aînée de 65 ans et plus, une personne proche aînée entre 55 et 64 ans ou un proche aidant. Ces critères d’inclusion ont permis de regrouper des participant.e.s pouvant partager différentes expériences en lien avec les objectifs de l’étude. De plus, les quatre régions de l’étude ont été identifiées en raison de leur concentration de francophones et de la présence de personnes-ressources disponibles pour appuyer le recrutement des participant.e.s. Les participant.e.s ont été recruté.e.s par le biais d’annonces placées dans les lieux de rencontre locaux, mais surtout par des personnes-ressources dans chaque région ciblée. Une lettre d’information sur l’étude a été envoyée aux regroupements d’aînés francophones les invitant à joindre les chercheures s’ils étaient intéressés à participer à l’organisation d’un groupe de discussion dans leur région. Ceux-ci n’avaient qu’à joindre les chercheures par téléphone ou par courriel pour manifester leur intérêt, poser leurs questions et fixer la date, l’heure et l’endroit du groupe de discussion. L’échantillonnage par critères a été privilégié afin de cibler les personnes les plus aptes à répondre aux objectifs de l’étude (Fortin & Gagnon, 2016). De plus, c’est une méthode souvent utilisée dans les études descriptives (Kim et al., 2017).
Collecte des données
Après obtention de l’approbation éthique à la recherche, quatre rencontres de groupes ont eu lieu dans des salles communautaires régionales. Des groupes de discussion ont été privilégiés en raison de la thématique de l’étude, du peu d’information sur le sujet et de la diversité des participant.e.s (trois catégories) pour alimenter la réflexion des autres membres du groupe. La rencontre avec les participant.e.s a débuté par des explications concernant l’étude et la signification de leur participation au projet. Le formulaire de consentement a été expliqué et signé par chaque participant.e. Puisque la confidentialité ne pouvait pas être assurée dans le contexte d’une discussion en groupe, chaque participant.e a été invité.e à garder l’information partagée dans le groupe confidentielle.
Le schéma d’entrevue semi-dirigée était constitué de quatre questions clés qui visaient à encourager les participant.e.s à faire état de leur expérience avec l’utilisation des services de maintien à domicile en CLOSM, tout en identifiant de possibles améliorations du système de santé en lien avec leur expérience. Dans le but de mieux comprendre les expériences des participant.e.s avec l’accès aux services en français, une première question était : « Décrivez quels services ou programmes répondent présentement à vos besoins en santé et mieux-être pour demeurer chez vous? » alors qu’une autre question aux participant.e.s misait sur « les services ou programmes qui ne répondent pas présentement à vos besoins en santé et mieux-être pour demeurer chez vous ». Dans l’optique d’améliorer les services en français, une troisième question était « Comment améliorer les services ou programmes nécessaires, à présent et dans le futur, pour votre santé et mieux-être comme personne francophone? ». Des sous-questions encourageaient les participant.e.s à décrire, expliquer ou à en dire davantage. En fin de discussion, les participant.e.s étaient invité.e.s à ajouter d’autres éléments qu’ils jugeaient importants de mentionner. De plus, chaque participant.e a fourni des données sociodémographiques pour que l’étude puisse tenir compte des différences possibles selon les caractéristiques des participant.e.s. Les discussions de groupes étaient d’une durée d’environ 60 à 90 minutes et étaient constituées de quatre à onze participant.E.s. Les discussions ont été enregistrées sur bande audio numérique avec la permission des participant.e.s aux fins de l’analyse. Malheureusement, l’enregistrement du premier groupe de discussion composé de quatre participant.e.s a été problématique et un verbatim de la discussion n’a pas été possible. Les notes de terrain de la chercheure ont tout de même servi à confirmer certaines informations.
Analyse des données
L’analyse des données en recherche qualitative descriptive favorise une approche d’analyse de contenu afin de réduire l’interprétation de la teneur des entrevues (Kim et al., 2017). La transcription verbatim des trois discussions de groupes et les notes de terrain de la première discussion ont été analysées ligne par ligne pour identifier, dans un premier temps, des regroupements de données semblables décrivant l’expérience de l’accès aux services en français. Dans un deuxième temps, ces données semblables ont été réexaminées pour leurs contenus similaires et différents et ont ensuite été regroupées en grandes catégories. Les catégories expliquent les expériences des participant.e.s dans l’accès aux services en français pour le maintien à domicile sans l’intellectualisation de ces dernières par les chercheures (Lambert & Lambert, 2012). L’utilisation du logiciel NVivo 10 de QSR International a appuyé le processus d’analyse, et les données sociodémographiques ont été traitées par statistiques descriptives. La collecte des données sociodémographiques était réalisée uniquement dans le but de décrire les caractéristiques des participant.e.s à l’étude puisque les groupes de discussions ne permettent pas la comparaison des différentes catégories de participant.e.s.
Résultats
Profil des participant.e.s
Un total de 26 personnes ont participé aux quatre groupes de discussion. Toutes étaient des résidentes de l’IPÉ de longue date. En tout, 19 femmes et 7 hommes ont répondu à l’appel de recrutement, dont la majorité était âgée de 70 à 90 ans. Deux proches aidants, au-dessous de 49 ans, ont participé à l’étude dans le but de partager leur expérience avec un parent âgé. Tous étaient francophones sauf une personne. Plus de la moitié des participant.e.s étaient soit séparé.e.s/divorcé.e.s soit veuf.ve.s. Environ la moitié des participant.e.s se disait en très bonne santé (voir tableau 1).
Offre de services pour le maintien à domicile
Le contexte de la discussion étant sur les services et les soins en français pour le maintien à domicile, la discussion débute par les aspects positifs des services. Deux thèmes se dégagent, soit la reconnaissance envers les efforts pour les services en français ainsi que les services communautaires.
Reconnaissance envers les efforts
La grande majorité des participant.e.s étaient reconnaissants envers les services actuellement disponibles, en français, dans leur communauté. À l’unanimité, les participant.e.s témoignaient leur attachement aux professionnels de la santé dans leur région. Le fait d’avoir une clinique avec du personnel francophone dans certaines régions semblait être fortement apprécié par les participant.e.s, mais cela demeure toujours une surprise. Une personne explique « C’est toujours une surprise quand on peut se faire servir en français, c’est l’fun, c’est plaisant, mais on demeure surpris quand ça arrive » (GR03). Les efforts déployés pour offrir un soutien personnalisé en français se font aussi observer :
Il y’a une infirmière qui est francophone, donc à chaque fois qu’ils ont un appointement, la clinique s’arrange pour que le rendez-vous tombe sur une journée qu’elle travaille. Un petit peu de volonté de leur part, ils voulaient s’assurer que les patients qui étaient francophones avaient l’infirmière francophone, mais le docteur ne parlait pas français. Mais ça prend une bonne volonté, quelqu’un qui est à la clinique, qui est francophone en tout temps.
GR04
Les participant.e.s reconnaissaient aussi les efforts de différents groupes pour l’offre de services en français. Par exemple, un établissement de soins de longue durée ayant nouvellement été rénové a fait l’ajout d’une aile pour les aînés francophones. Le fait de reconnaître les besoins des résidents francophones représentait un gain important pour la communauté francophone. Un participant explique : « C’est important en âge avancé de pouvoir parler en français, de se faire comprendre, et de pouvoir parler en français aux autres qui sont là » (GR02). Même si pas pour le maintien à domicile, les participant.e.s semblaient fier.e.s d’avoir accès à un lieu de soins francophone dans leur communauté. De même, dans les groupes de discussion, les aînés disaient aimer les programmes de maintien à domicile présentant des initiatives en français. Ils expliquent qu’un projet pilote a permis de jumeler une personne bénévole francophone à une personne aînée avec un peu d’accompagnement pour le maintien à domicile : « Ils viennent s’asseoir avec toi pour passer le temps, pour jaser de tout et de rien et c’est plaisant de parler comme ça en français » (GR04). Une autre participante partage :
Ma mère apprécie surtout quand quelqu’un de la communauté qu’elle connaît va à sa maison. Pis pour elle, ça fait sa semaine. Puis je suis au courant du programme et apparemment ça fonctionne très très bien dans la région de Wellington. Puis souvent, dans les petites communautés comme celle de ma mère, c’était à travers l’église. Comme les vieilles structures sont toujours importantes. Comme le curé de la paroisse vient lui donner la communion une fois par semaine, ou quelqu’un de la communauté vient la voir puis pour elle, ça fait sa semaine.
GR03
Services communautaires
La majorité des participant.e.s ont jugé la disponibilité des services dans la communauté importante pour le maintien à domicile, tel le transport et les activités sociales. Bien que le système de transport en commun disponible offre peu souvent des services en français, les aînés utilisaient le service pour se rendre à des activités sociales en français. En revanche, sans le système de transport, ils ne pourraient pas sortir dans les Clubs de l’âge d’or ou autres pour des activités en français. Les participant.e.s reconnaissaient les efforts des différents regroupements communautaires à collaborer pour offrir du transport aux aînés de la communauté vers des activités organisées. Une participante explique : « Moi je ne conduis pu et savoir que je peux appeler et ils vont venir me chercher pour aller écouter de la musique chaque semaine, je, j’attends, hum, j’ai hâte chaque semaine » (GR02). De plus, l’organisation d’activités en français telles que la musique agit comme lieu de rassemblement et de socialisation importante pour les francophones de multiples régions rurales : « Je vois des gens que je connais et on peut se parler dans notre langue, et on prend des nouvelles des autres, pis on se voit de nouveau la semaine d’après » (GR04).
L’autre aspect mentionné à plusieurs reprises par les participant.e.s comme important pour le maintien à domicile et relatif à la communauté est l’accès aux logements abordables. Bien que moins relié à la langue, un logement abordable permet aux aînés de maintenir un niveau de revenus leur permettant des dépenses en nourriture-santé, en nécessités et si possible en sorties. Une personne nous explique :
Et donc, pour les Anglais et pour les Français, y’a pas de différence, c’est une place où on paie 25 % de notre revenu, donc on a l’argent pour acheter le bon manger. Et un des facteurs là, en gardant le monde-là dans leurs maisons, au lieu d’être dans un « nursing homes » c’est que le monde mange bien. Le monde a de l’argent pour bien manger, donc il peut rester là dans ces loyers-là à prix modiques, c’est très bien. Le problème avec le programme c’est qu’il n’y a pas assez de loyers pour le monde. Y’a toujours une grosse liste d’attente. Mais ça, c’est un programme qui va très bien.
GR03
Défis liés au maintien à domicile
Malgré les éléments prouvant leur reconnaissance envers le soutien disponible pour le maintien à domicile, les participant.e.s anticipaient le moment de parler des défis que pose le système de santé pour le maintien à domicile. Deux grandes catégories présentent les expériences des participant.e.s : l’accès aux services et le logement.
Accès aux services
En réalité, il est difficile d’obtenir des services de santé en français et quand ceux-ci sont offerts, ils sont incohérents et sporadiques.
C’est important qu’ils comprennent bien ce qu’ils sont en train de prendre en médicaments, pis pourquoi, pis qu’est-ce que ça fait. Moi l’expérience de mes parents et que vivent en campagne, on était juste content de pouvoir entrer voir le médecin. Mais beaucoup de médecins qui ont vu mes parents, ma mère est toujours vivante, pis maintenant, elle a un médecin à Charlottetown… c’est un jeune médecin qui fait toujours un effort de lui dire bonjour en français, mais ça s’arrête là, il ne pourrait pas entretenir une conversation avec elle… S’il pouvait lui expliquer les choses en français, même si le français n’est pas sa langue première, elle aurait moins de difficulté à suivre parce que c’est déjà assez complexe desfois les affaires de médicaments puis des choses comme ça.
GR02
Mais le défi va bien plus loin que celui lié aux services offerts dans le cabinet du médecin. L’accès aux tests de dépistage, en français, semble un défi. Une proche aidante partage l’expérience de son père avec l’échelle Mini-Mental State Exam (MMSE) :
Le médecin croyait que mon père avait le début de l’Alzheimer, il l’a référé pour un test, une sorte de test pour la mémoire. Après une longue attente, finalement, on reçoit l’appel pour le test, mais on arrive là et le questionnaire est qu’en anglais. Je savais que mon père n’allait pas bien comprendre les questions, et c’est sérieux, après on va nous dire qu’il n’a pas pu répondre et qu’il a l’Alzheimer. Personne n’avait une copie du test en français donc on est parti, sans faire le test.
GR04
Un autre participant partage une expérience très semblable :
Mon oncle et ma tante ont déménagé du Québec à l’île, euh… les formulaires n’étaient pas en français, euh… y’avait pas grand-chose en français. Donc, y’arrivent du Québec avec leurs dossiers médicaux, c’est écrit en français ; y vont avoir un médecin qui ne parle pas français. Donc, y’a déjà un problème là, fait que, le médecin qui arrive puis y’a un francophone qui a de la misère à s’exprimer peut-être ou peut-être pas, euh… son dossier est tout en français pareil. Fait que, mon oncle y’avait, quand il est arrivé, on avait des demandes pour les médicaments qu’il avait au Québec, qui étaient couverts là-bas, y vont ti être couverts ici ? J’avais la liste de médicaments, on fait la demande, y’a son médicament pour l’Alzheimer que y’m’disent : Ah, ça d’besoin d’une exemption pour ça, faut que tu remplisses tel formulaire. Et là ils me disent : ça prend un test de mémoire par année. Un test par année et faut qu’il score à un certain niveau ; s’il score plus bas, on ne lui donne plus son médicament. Ok. Fait que j’ai dit : Ok ben, y’a tu quelqu’un qui peut donner ce test-là en français ? Parce que je ne sais pas comment il va se débrouiller en anglais. Y vas-tu manquer le test puis ils vont lui enlever le médicament puis là il va être pire. Bon, je contactais pour essayer de voir y’a tu quelqu’un du domaine de la santé pour lui donner, des infirmières pour lui donner euh… un ergothérapeute pouvait lui donner, y’a plein de monde qui pouvait ce qui est super facile. J’ai fait 29 appels puis à la fin je n’avais pas encore une personne en français pour lui donner le test.
GR02
Une autre participante partage son expérience avec du matériel éducatif à la santé : « Même moi, j’ai de la misère à comprendre ce qu’ils disent desfois pis dans des vidéos qui sont présentées, qui sont vraiment des informations importantes pour les personnes qui ont le cancer, les vidéos sont tous en anglais » (GR03).
Plusieurs participant.e.s partagent un commentaire semblable à celui de cet homme qui nous explique « Y’a ben des places où ça ne répond pas à nos besoins, côté identification, les gens, le personnel, n’importe oùsqu’on va, ils ne s’identifient pas comme francophones » (GR03) pour décrire le personnel soignant. Il semblerait y avoir une hésitation de la part des travailleurs de la santé à se dire bilingues ou francophones l’explique cette participante :
Pis y’a un personnel qui tout d’un coup a commencé à parler en français à mon oncle. J’ai dit wow, c’est bon ça. L’autre fille qui travaillait avec elle a dit : tu parles français toi, elle lui demande en anglais « you speak French, I didn’t know that ». Bon… hein hein. A l’savait même pas ! Ça fait qu’moi, si j’avais demandé à l’autre personnel s’il y’a quelqu’un sur votre unité qui parle français, elle m’aurait dit non […] quand qu’y’en avait une qui se débrouillait super bien en français.
GR04
Bien que plusieurs participant.e.s partagent le sentiment dans les propos d’une dame qui dit : « Alors le système pour la communauté francophone n’est pas rendu où est-ce qu’il devrait être. On a vraiment besoin de faire mieux, on a besoin de faire mieux […] c’est tellement décousu comme système » (GR04), d’autres partagent le sentiment exprimé par ce participant : « Y’en a pas toujours du personnel francophone, faut s’enlever cela dans l’idée, mais on est, j’pense qu’il faut faire des efforts pour trouver des personnes qui sont capables de communiquer en français même si ce n’est pas leur première langue » (GR03).
Âgisme
Des participant.e.s provenant de différents groupes de discussion ont partagé des expériences avec le système de santé coupable d’âgisme, c’est-à-dire de discrimination basée sur l’âge.
Moi j’ai 70 et mon médecin n’arrête pas de me dire que j’ai quelques petits problèmes de santé. Ah ben, vous avez 70 là, ça fait deux ans, ah, vous avez 68, vous avez […] a voulait dire là : demande pas trop parce que là ça commence à âgé assez.
GR04
Une participante partage des propos similaires
Puis j’ai eu une expérience pour mon père, pis j’étais fâchée […] c’était comme j’ai eu l’impression qu’on disait ben, lorsqu’on l’emmenait chez le médecin pis que le médecin disait, ben y’a 80, y’a 83, alors à quoi est-ce que vous attendez. Pis j’disais ben l’année passée j’pouvais pas le suivre, sur les raquettes, sur les raquettes. Alors, ce n’est pas lui là, y’a quelque chose qui s’passe. C’est, c’est […] y’a eu un changement subi. Puis finalement y’a fallu que j’parle deux ou trois fois avant qu’on me réfère à quelqu’un, un spécialiste.
GR03
Une autre personne explique :
J’ai l’impression, j’ai la nette impression, que c’était parce que c’était un aîné. Je n’étais pas contente. C’est comme si qu’à 82, on devrait tous être dans une chaise roulante.
GR02
Encore une autre personne partage son expérience avec son conjoint plus âgé :
S’il y avait 40 ans là, pis y’avait tombé, tu l’enverrais-tu pas en réhabilitation ? Bin, c’est pas parce qu’il a 93 qu’il ne devrait pu pouvoir marché après une fracture, il devrait aller en réhab pis il peut apprendre à marcher avec une canne.
GR03
Les participant.e.s font la remarque que des propos âgistes découragent les aînés à consulter et qu’en revanche les gens vont attendre plus longtemps et que le problème de santé a la possibilité de devenir plus grave, empêchant l’aîné de demeurer à domicile :
Qui va vouloir consulter pour se faire moquer ou ne pas être pris au sérieux ? Et on ne parle même pas de faire l’effort pour recevoir les services en français, on dit juste d’avoir un service.
GR03
Une autre participante exprime :
Mon médecin m’a dit, après 75 on ne prescrit pu cette pilule, j’l’ui ai demandé qu’est-ce qu’une personne doit faire, pi il m’a répondu, le mieux que tu peux. C’est toute une réponse !
GR04
Logement
Plusieurs participant.e.s ont partagé leur désir d’avoir accès à un logement adéquat pour le maintien à domicile. « Pis, on n’a pas suffisamment de logements pour aînés, j’veux dire, juste pour les aînés, ouais, encore mieux si c’était en français » (GR02). D’autres du même groupe appuient ces propos en ajoutant : « Des logements différents aussi, pas juste quatre murs, pas isolés, mais j’pense plus ensemble » (GR02). Un autre participant dit : « Le logement, c’est une chose importante, ouais, absolument, c’est la santé un bon logement » (GR03). Une participante partage :
Il y a des besoins de base, les déterminants de la santé, et avoir accès à un logement qui est confortable, sécuritaire va contribuer à la santé, à notre qualité de vie. Mais on n’est pas tout pareil. Certaines personnes choisiraient de quoi plus en isolation et moi j’aimerais mieux d’être avec le monde. Il faut trouver des solutions pour ça.
GR04
En lien avec le partage de soutien pour le maintien à domicile, une participante aînée explique : « Moi, je crois qu’il faut garder aux différents modèles, comme des modèles, hum, comme le cohousing où on peut partager ensemble » (GR02). Pareillement, un autre participant dit :
Il faut plus de services pour le maintien à domicile, en français c’est sûr, mais, euh, des services en premier. Ça aiderait d’avoir des bâtiments d’appartements pour personnes aînées où des services ou du support seraient là, disponibles, comme un système en place.
GR03
Une participante explique : « On a besoin de logement où la culture française est présente, la musique, la culture, la langue » (GR04).
Transition
Reliés au logement, bon nombre de participant.e.s ont fait la mention des besoins en soins palliatifs ainsi qu’un soutien à la transition vers un foyer de soins. Les participant.e.s du groupe 03 étaient tous en accord avec les propos de la participante expliquant :
On devrait regarder comment on peut desservir la fin de vie des francophones, je veux dire les soins palliatifs, il faut une progression dans la même direction, car le système ne supporte pas bien les soins palliatifs.
GR03
Une autre dit : « On a des aînés qui s’en viennent, qui vont avoir besoin de soins, euh, de fin de vie, il faut regarder à cela » (GR03).
Même si le maintien à domicile est le désir de la majorité des participant.e.s, certain.e.s mettent de l’avant la transition vers des soins de longue durée. Une participante proche aidante partage :
Elle avait comme 93 ans, mais très alerte encore, pis elle a eu une transition difficile de la maison au foyer. Le ménage, euh, le débarras de la maison pis l’horaire au foyer, elle a vraiment trouvé ça difficile. Et la langue au foyer est surtout l’anglais, mais elle s’organise bien maintenant.
GR04
Un participant explique : « Ma voisine, elle a fallu rentrer son mari dans un foyer, ça c’est pas facile. Pis elle était toute seule, choisir le foyer, le déménager, organiser les soins pis ça » (GR02).
Une autre personne explique :
C’était difficile pour lui, à la maison c’était français, et au foyer, les aidants, c’est en anglais. Il est francophone lui. Ils essayent d’assigner un aide français, mais ça ne peut pas tout le temps se faire.
GR03
En réponse, une personne du groupe dit : « C’est si on bâtit des foyers de soins, pi y’a des personnes comme ça qui y vont, des Français, mais ces gens-là veulent rester dans leur maison » (GR03). Une autre personne suggère : « Il faut regarder à une aile au foyer, une aile francophone. Lorsqu’on bâtit un nouveau foyer, il faudrait prendre ça en considération » (GR03). Une participante d’un groupe différent dit de façon conforme : « Il a très peu de services en français au foyer, il est chanceux qu’il se débrouille en anglais. C’est pas sa langue première. Ça pas été facile » (GR02).
Pistes de solutions
À la suite de la discussion au sujet des défis pour la santé, du mieux-être et du maintien à domicile, les participant.e.s ont été en mesure de faire bon nombre de suggestions pour l’amélioration des services. Le tableau 2 présente des pistes de solutions proposées par les participant.e.s des quatre groupes de discussion.
Discussion
D’abord, le premier constat de cette étude est l’inadaptabilité des services de santé pour une population francophone vieillissante en CLOSM. Non seulement le vieillissement de la population provoque d’importants défis sur le système de santé et des services communautaires, mais les besoins particuliers des personnes aînées francophones semblent menacer la santé de ces dernières. Notamment, les difficultés témoignées par les participant.e.s quant à l’accès en français aux tests diagnostiques pour la démence montrent la précarité des soins de santé offerts à la population francophone vieillissante et l’absence de planification pour répondre à leurs besoins. De même, les lacunes entourant les ressources éducatives à la santé en français menacent la santé des personnes aînées. Étendons cela aux intervenants de première ligne et à la personne aînée qui reçoit un nouveau diagnostic ou une nouvelle ordonnance médicamenteuse et qui ne comprend pas tout ce qui lui est dit ou expliqué. Ce dernier élément est un phénomène connu dans l’accès aux services de santé en français étant donné les écrits de Bowen (2015) et de Moissac (2017) relatifs à l’importance de l’accès aux services en français pour la sécurité des soins, mais les besoins d’une population francophone vieillissante mettent en exergue l’importance de l’accès au-delà du cabinet du médecin pour y inclure les tests de dépistages, l’enseignement et le matériel écrit éducatif. Notre étude témoigne aussi des comportements âgistes de la part des professionnels de la santé côtoyés, de surcroît aux difficultés d’accès aux services de santé appropriés. D’autres études soutiennent les difficultés d’accès de services préventifs et de première ligne (Bowen, 2015 ; de Moissac, 2017). Même si toutes les catégories de participant.e.s étaient reconnaissantes envers les services déjà offerts en français et les efforts déployés par certains intervenant.e.s, l’incohérence dans l’offre des services de santé en français rend les besoins d’une population vieillissante francophone difficiles pour le maintien à domicile. De plus, nos résultats au sujet de la réticence des intervenants à s’identifier comme bilingues ou francophones corroborent ceux de Bouchard et coll. (2017) qui décrivent que les professionnels de la santé sont réticents à s’identifier comme bilingues par crainte d’augmenter leur charge de travail puisqu’ils seraient appelés à être interprètes en plus de leur charge normale de travail.
Deuxièmement, il ressort des résultats que le maintien à domicile requiert des services au-delà du système de santé proprement dit pour y inclure le logement et le transport, une observation que d’autres auteurs ont mise en évidence (Dupuis-Blanchard et al., 2015, 2021). À maintes reprises durant les discussions, les participant.e.s sont spontanément revenu.e.s sur la thématique du logement adéquat pour permettre le maintien à domicile. Ce dernier est décrit comme étant un logement accessible et à prix abordable, et s’il s’agit d’un multilogement, il doit être majoritairement destiné à des personnes aînées avec un projet permettant la socialisation, en français, et le soutien entre personnes. Il n’est pas surprenant de constater que les participant.e.s désirent des logements différents qui vont permettre le maintien à domicile et le maintien de leur indépendance, car les nouvelles tendances en logement pour personnes aînées présentent la cohabitation comme une option intéressante peu explorée dans certaines régions du Canada, particulièrement en Atlantique (Weeks et al., 2020). L’accès au transport est une préoccupation commune pour les personnes aînées en communauté et plusieurs études font la mise au point sur son importance pour le maintien à domicile (Dupuis-Blanchard et al., 2015, 2021 ; Simard et al., 2015). Pour bon nombre d’aînés, l’accès au transport est primordial pour satisfaire leurs besoins de base tels que l’épicerie et la pharmacie, mais aussi pour les rencontres sociales.
En troisième lieu, même si les participant.e.s disaient vouloir vieillir chez euux ou elles, plusieurs mentionnent l’importance des services de soins de longue durée ou de soins palliatifs en français. La question de l’accès aux services en français dans les foyers de soins a déjà fait l’état de recherche (Forgues et al., 2012) et confirmait les difficultés d’accès aux soins de longue durée en français. Il est important ici de se rappeler que les personnes atteintes de démence ou de grand stress perdent la capacité de comprendre leur deuxième langue apprise (Bowen, 2015 ; Madoc-Jones, 2004 ; Paradis, 2000) et que les francophones en foyers de soins ou nécessitant des soins palliatifs (Granek et al., 2013) pourraient être victimes d’incompréhension et recevoir moins d’information.
Finalement, il faut reconnaître les maintes pistes de solution mises de l’avant par les participant.e.s dans l’espoir de contribuer aux moyens présentés pour accroitre l’offre des services en français dans un contexte de maintien à domicile. Les propositions visent toutes un meilleur accès aux services en français, mais témoignent aussi du besoin à tenir compte de plus que la langue pour y inclure le revenu et le logement. Les coûts associés aux services de santé connexes tels que les lunettes, les appareils auditifs et les soins de pieds font que le revenu de plusieurs personnes aînées est insuffisant une fois le logement payé.
Certes, cette recherche porte certaines limites. La collecte des données par groupe de discussion fait en sorte que certaines personnes n’ont possiblement pas partagé de détails plus personnels ou encore lque a dynamique de groupe a influencé leur contribution à la discussion. De plus, il a été impossible de différencier les expériences des trois catégories de participant.e.s en raison de la méthode de collecte des données (groupes de discussion). Le problème avec l’enregistrement de la première discussion a fait que les propos directs de ces quatre participant.e.s n’ont pas figuré dans les résultats. En dernier lieu, il faut reconnaître que les personnes présentes aux groupes de discussion sont celles qui sont probablement déjà actives au sein de leur communauté et pas représentatives des personnes les plus vulnérables. Néanmoins, les résultats de cette étude confirment la double stigmatisation d’être francophone et personne aînée vivant en CLOSM. Les thématiques dans cette étude méritent d’être explorées davantage, surtout les aspects du vieillissement en français, l’accès aux services et le maintien à domicile.
Conclusion
Cette étude a porté sur l’expérience du maintien à domicile des personnes aînées francophones demeurant dans une localité à prédominance rurale à l’IPÉ. Les résultats témoignent de l’inadaptabilité des services de santé pour une population francophone vieillissante en CLOSM, des difficultés d’accès aux services en français, et du manque de personnel bilingue dans le domaine de la santé. De plus, le maintien à domicile requiert des services au-delà du système de santé pour y inclure le logement. Les recherches futures pourraient porter sur l’exploration de l’âgisme en lien avec l’accès aux services de santé en français, la perception des professionnels de la santé qui desservent les personnes aînées en CLOSM quant à l’accès aux services, l’expérience des proches aidants qui accompagnent une personne aînée francophone en perte d’autonomie avec l’accès des services, ainsi que la mise en oeuvre et l’évaluation des solutions présentées dans notre étude.
Appendices
Bibliographie
- Ballard, S. M., Jenkins, C., Savut, N. Y., McKinnon, W. H., Carroll, K. E., & Escott Stump, S. (2011). Innovative and complementary approaches to aging in place. Journal of Family & Consumer Sciences, 103(2), 24–34.
- Bouchard, L., Gaboury, I., Chomienne, M-H., Gilbert, A., & Dubois, L. (2009). La santé en situation linguistique minoritaire. Healthcare Policy, 4(4), 33-40. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2700700/pdf/policy-04-036.pdf
- Bouchard, P., Vézina, S., Cormier, M., & Laforge, M.-J. (2017). L’engagement des futurs professionnels en faveur de l’offre active et d’un système adapté linguistiquement et culturellement. Dans M. Drolet, P. Bouchard & J. Savard (dir.), Accessibilité et offre active : santé et services sociaux en contexte linguistique minoritaire (p. 49-73). Les Presses de l’Université d’Ottawa.
- Bowen, S. (2015). The Impact of Language Barriers on Patient Safety and Quality of Care. Société Santé en français. http://www.santefrancais.ca/wp-content/uploads/2018/11/SSF-Bowen-S.-Language-Barriers-Study-1.pdf
- Cutchin, M. P. (2003). The process of mediated aging in place: A theoretically and empirically based model. Social Science & Medicine, 57(6), 1077–1090. https://doi.org/10.1016/S0277-9536(02)00486-0
- de Moissac, D., & Bowen, S. (2017). Impact of language barriers on access to healthcare for official language minority Francophones in Canada. Healthcare Management Forum, 30(4), 207-212. https://doi.org/10.1177/0840470417706378
- de Moissac, D., & Bowen, S. (2019). Impact of language barriers on quality of care and patient safety for official language minority Francophones in Canada. Journal of Patient Experience, 6(1), 24-32. https://doi.org/10.1177/2374373518769008
- Dupuis-Blanchard, S., Bigonnesse, C., Andrew, M., Gould, O., & Maillet, D. (sous presse, 2021). Impact of social frailty on relocation of older adults. The Journal of Frailty & Aging.
- Dupuis-Blanchard, S., Gould, O., Gibbons, C., Simard, M., Éthier, S., & Villalon, L. (2015). Strategies for aging in place: the experience of language-minority seniors with loss of independence. Global Qualitative Nursing Research, online, 1-9. https://doi.org/10.1177/2333393614565187
- Dupuis-Blanchard, S., Neufeld, A., & Strang, V. (2009). The significance of social engagement in relocated older adults. Qualitative Health Research, 19(9), 1186–1195. https://doi.org/10.1177/1049732309343956
- Dupuis-Blanchard, S., Simard, M., Gould, O.N., & Villalon, L. (2013). La perception des aînés francophones en situation minoritaire face aux défis et aux enjeux liés au maintien à domicile en milieu urbain néo-brunswickois. Revue canadienne de santé publique, 104(6) (Suppl 1), S71-S74. https://doi.org/10.17269/cjph.104.3458
- Dupuis-Blanchard, S., Villalon, L., & Alimezelli, H.T. (2014). Vieillir en santé en situation minoritaire linguistique au Canada : enjeux, défis et mobilisation collective. Global Health Promotion, 21(Suppl 1), 70-75. https://doi.org/10.1177/1757975913512161
- Forgues, E., Doucet, M., et Guignard Noël, J. (2011). L’accès des aînés francophones aux foyers de soins en milieu minoritaire, un enjeu linguistique en santé et mieux-être. Revue canadienne du vieillissement, 30(4), 603-616. https://doi.org/10.1077/S0714980811000407
- Forgues, E., Gaucher, C., Guignard Noël, J., Kabano, J., & Michaud, J. (2012). La langue d’intégration des aînés francophones dans les foyers de soins en contexte minoritaire. Institut canadien de recherche sur les minorités linguistiques. https://icrml.ca/fr/recherches-et-publications/publications-de-l-icrml/download/36/8493/59?method=view
- Fortin, M. F., & Gagnon, J. (2016). Fondements et étapes du processus de recherche méthodes quantitatives et qualitatives (3e éd). Chenelière Éducation Inc.
- Granek, L., Krzyzanowska, M.K., Tozer,R., & Mazzotta, P. (2013). Oncologists’ strategies and barriers to effective communication about the end of life. Journal of Oncology Practice/American Society of Clinical Oncology, 9(4), e129-e135. https://doi.org/10.1200/JOP.2012.000800;10.1200/JOP.2012.000800
- Kim, H., Sefcik, J., & Bradway, C. (2017). Characteristics of qualitative descriptive studies: a systematic review. Research in Nursing & Health, 40, 23-42. https://doi.org/10.1002/nur.21768
- Lawler, K. (2001). Aging in Place: Coordinating Housing and Health Care Provision for America’s Growing Elderly Population. Joint Center for Housing Studies of Harvard University. https://www.jchs.harvard.edu/sites/default/files/media/imp/lawler_w01-13.pdf
- Lambert, V., & Lambert, C. (2012). Qualitative descriptive research: an acceptable design. Pacific Rim International Journal of Nursing Research, 16(4), 255-256. https://he02.tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5805
- Lawton, M. P., & Simon, B. (1968). The ecology of social relationships in housing for the elderly. The Gerontologist, 8(2), 108-115. https://doi.org/10.1093/geront/8.2.108
- Madoc-Jones, I. (2004). Linguistic sensitivity, indigenous peoples and the mental health system in Wales. International Journal of Mental Health Nursing, 13(4), 216-224. https://doi.org/10.1111/j.1440-0979.2004.00337.x
- Pakzad, S., Jbilou, J., Paulin, M.-C., Fontaine, V., Donovan, D., Bélanger, M., & Bourque, P.-E. (2013). Accès au diagnostic précoce de démence au NB : perceptions des usagers de services selon la langue et le milieu de vie. Revue canadienne de santé publique, 104(6) (Supplément1), S16-S20. https://doi.org/10.17269/cjph.104.3455
- Paradis, M. (2000). Generalizable outcomes of bilingual aphasia research. Folia Phoniatrica et Logopaedica, 52(1-3), 54-64. https://doi.org/10.1159/000021513
- Rowles, G. (1993). Evolving images of place in aging and aging in place. Generations: Journal of the American Society on Aging, 17(2), 65-70.
- Sandelowski, M. (2000). Whatever happened to qualitative description? Research in Nursing & Health, 23(4), 334-340. https://doi.org/10.1002/1098-240X(200008)23:4%3C334::AID-NUR9%3E3.0.CO;2-G
- Simard, M., Dupuis-Blanchard, S., Villalon, L, Gould, O., Éthier, S., & Gibbons, C. (2015). L’influence du contexte sociolinguistique minoritaire sur le maintien à domicile des aînés en milieu rural dévitalisé : le cas d’Acadieville au Nouveau-Brunswick. Canadian Journal on Aging, 34(2), 194-206. https://doi.org/10.1017/S0714980815000069
- Statistique Canada. (2021, 29 septembre). Estimations de la population du Canada: âge et sexe, 1er juillet 2021 (publication no 11-001-X). https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/210929/dq210929d-fra.htm
- Statistics Canada. (2020, 29 September). Canada’s population estimates: Age and sex, July 1, 2020 (publication no 11-001-X). https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/200929/dq200929b-eng.htm?lnk=dai-quo&indid=4236-2&indgeo=0
- Statistique Canada. (2019, 18 juin). Profil du recensement, Recensement de 2016 (publication no 98-316-X2016001). https://www12.statcan.gc.ca/census-recensement/2016/dp-pd/prof/index.cfm?Lang=F
- Thériault, D., & Dupuis-Blanchard, S. (2017). Maintien à domicile : capacité d’offre de services communautaires actuels et futurs au Nouveau-Brunswick. Service social, 63(2), 143-159. https://doi.org/10.7202/1046505ar
- Thorne, S. (2016). Interpretive Description: Qualitative Research for Applied Practice. Routledge.
- Thorne, S., Reimer Kirkman, S., & MacDonald-Emes, J. (1998). Interpretive description: a noncategorical qualitative alternative for developing nursing knowledge. Research in Nursing & Health, 20(2), 169-177. https://doi.org/10.1002/(SICI)1098-240X(199704)20:2%3C169::AID-NUR9%3E3.0.CO;2-I
- Weeks, L., Bigonnesse, C., McInnis-Perry, G. Dupuis-Blanchard, S. (2020). Barriers faced in the establishment of cohousing communities for older adults in Eastern Canada. Journal of Aging & Environment, 34(1), 70-85. https://doi.org/10.1080/02763893.2019.1627267
- Wiles, J., Leibing, A., Guberman, N., Reeve, J., & Allen, R. (2012). The meaning of aging in place to older people. The Gerontologist, 52(3) 357-366. https://doi.org/10.1093/geront/gnr098